見動不孤單

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By 漸凍人的小胡企劃Science
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見動不孤單 episodes

  • 起心不凍念＿第024集＿《第二季即將全新呈現》


    明天是我們漸凍人協會年度會員大會，在台北天成大飯店舉辦，今年也將換屆，依據選舉投票結果，選出新任的理監事和理事長，在這邊預祝我們明天的會員大會，圓滿成功，也期待新一屆的理事長和理監事群，可以帶領每一位漸凍症病友和家屬，以及協會上下，邁向新的里程碑。



    另外，在這邊和大家提供一則活動預告：漸凍人國際聯盟大會與專業論壇。


    漸凍症是一種罕見疾病，各方面資源都極其有限，本會自成立初即加入國際聯盟，積極參與大會，活躍於國際舞台。


    透過與國際團體、醫護人員、專業治療師等互動，學習先進經驗與方法，回台致力於改善各項工作，除組織經營、疾病宣導、權益倡導外，不斷完善為漸凍病友和家屬提供的服務，促成北中南成立漸凍人專屬病房，也推動國內漸凍症相關研究，吸引各國組織機構、政府官員、醫護人員、專家學者紛紛來台參訪觀摩。


    ​創會理事長蔡清標醫師、國際事務總監屈穎、理事郭龍自1999年至今相繼在聯盟擔任理事，作為亞洲唯一的理事，不僅為亞洲病友、家屬、醫者發聲之外，也凸顯台灣的國際影響力，並帶領大陸、馬來西亞等漸凍人團體加入國際組織，且竭力推動亞洲醫界與民間合作交流。


    今年也適逢國際聯盟大會30周年，即將舉行聯盟大會與專業人士論壇 (APF)，時間：11月30日至12月2日，地點：美國聖地亞哥舉辦，也可以線上與會。若有專業人士有興趣，歡迎你的一同參與！


    註冊網址，請參照臉書粉絲團連結：


    https://pheedloop.com/EVEOHKCATAZOQ/site/home/


    最後，再次提醒支持漸凍人協會的朋友們，近日有部分捐款者反映收到詐騙電話一事，先前本會已於官網發出提醒，惟恐捐款者權益受損，本會極重視此事件，今再次提醒大家，並向各位說明：


    此次捐款詐騙，主因是來自於外部合作捐款系統平台的資料，遭駭客入侵，並非從本會網站或內部所洩露出去的。


    本會內部網路安全，請各位朋友可以放心。


    全台有多家公益團體，都有使用同一套由該軟體公司所開發的捐款管理系統，該系統把公益單位的捐款資料儲存在雲端空間，但雲端資料遭駭客入侵，所以詐騙集團才會有捐款者的聯絡資料，及捐款來源等資訊。


    請各位支持本會的朋友們務必小心謹慎，本會並不會主動聯繫捐款者進行金流作業，也不會致電詢問是否更改捐款方式與金額，請記得不要依照歹徒指令，輕易操作ATM或洩漏網路銀行轉帳密碼等匯款資訊。


    您的個資安全，一直是本會最重視的，造成困擾謹再次表達歉意！漸凍人協會諮詢專線：02-2585-1367

    如有相關疑問，您可於上班時間致電給我們，將由專人為您服務。


    最後，是我們的節目預告，下周一開始，起心不動念將邁向第二季播出，下禮拜一開始，本節目將進入第二季的播出，節目會提供更多樣、更豐富、更歡快且充實的節目和大家分享，包括協會心知、好文分享、活動快訊、漸凍營養、食補食譜等單元，敬請各位朋友們準時收聽。


    好的，以上就是本集節目的所有分享。


    如果你想認識我們漸凍人的各種大小事，請上網搜尋「漸凍人協會」，到我們的官網，還有臉書粉絲團，參觀指教，也歡迎留言給我們，說說你心裡的話，


    讓我們知道，這個世界，除了我，還有你們。


    無論你在哪裡，我都在這裡，陪著你；

    每週一、週五，節目定期更新。


    下周一開始，也準備進入第二季囉！


    新面貌，敬請期待！


    我是最活潑的漸凍人，我是老羊。


    一樣，記得要好好照顧自己，愛你們。


    《起心不凍念》，咱們下次見。

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    7 min
  • 起心不凍念＿第023集＿《漸凍症新藥核准 & 讀書會快訊》


    ** 上週六 10/1，我們的特展續集，畫上了休止符。**



    感謝在整個九月，每一位來參觀特展和續集的朋友們，以及每一位支持這兩場展覽的夥伴們。


    就如同我們常務理事Kiki說的：


    「這世界上有千千萬種光，

    或絢麗，或奪目；

    我獨愛那幽靜、不刺眼的。

    當追隨或是凝望，

    你也會被點亮。」

    領愛飛翔續集—漸凍人科技設計，是由實踐大學工業產品設計學系，接續開展；最令人感動的是，因為在籌備25週年特展過程中，盧禎慧老師與同學，被病友和家屬鼓舞和激勵。


    不僅提出最棒的科技設計，盧老師還網絡學校設計和民生兩大學院眾多老師，以及一直與協會合作的台北大學通訊工程學系、語音暨多媒體訊號處理實驗室的江老師、全世界知名眼動追蹤廠商瑞典Tobii公司、台灣聽力語言學會 以「漸凍病友科技生活設計」為提案，申請教育部大學社會責任USR實踐計畫。


    **一切都不枉費盧老師和學生夜以繼夜的準備，挑大樑的Justin同學還為此瘦了5公斤 。這次實踐的展出，雖然只有一周的時間，但依然受到許多關注。 **


    **特別謝謝好朋友羅秀菊老師，抽空前往； **


    謝謝豐哥和好友 Bacon引薦，以及廣告業無人不知的Cannes Lions在台灣的授權獨家官方代表、台灣創意週策展人小魚姐，給予我們慷慨賜教，提供許多腦洞大開的思路與點子。


    我覺得，最好的故事，就是 To be continued 。


    Kiki跟盧老師和同學聊天說到，豐哥團隊在撤掉剝皮寮特展時還有點小感傷，結果移展到實踐，又有了新的故事持續發展。


    盧老師說以為10月1日撤展就可以收工了，才發現這是下一個美好情節的開始。


    謝謝持續關注的朋友們：領愛飛翔，未完待續！


    另外，在這邊和大家分享一個關於漸凍症的好消息：


    總部位於美國的Amylyx製藥公司9月29號宣佈，美國FDA批准旗下用於治療肌萎縮性側索硬化症（ALS）的藥物。加拿大衛生部則是在今年六月批准該藥的國家，也是世界上第一個批准該藥物療法的國家。


    這款藥品名稱為RelyvRio或AMX0035，加拿大藥名為Albrioza，若是聽不懂藥名，請詳閱臉書粉絲團本集的文章內容。


    這將是繼「銳利得」、「RADICAVA」之後，第三款核准對漸凍症的藥品，這也是許多病友，一道全新的希望曙光。


    有關於這款藥物的最新消息，我們也將會在節目中不定期更新，敬請各位病友和家屬，持續鎖定我們的節目。

    最後，和各位聽眾朋友分享一則快訊：


    東吳大學第50場讀書會「追光之歌」即將在本周四 10/6展開，邀請到作者，也是我們協會的常務理事，也是東吳EMBA第9屆的Kiki屈穎學姊，來為大家導讀。


    除此之外，還有些不一樣的，就是這一次的讀書會，將有音樂相伴，一起來感受這場文學與音樂的饗宴。


    本書透過兩位相差40歲的女性，跨越海峽的時間，間隔60年，最終成為了一家人。


    雖然是婆媳關係，但更像是母女、像摯友，而他們的另一半，都罹患漸凍症。


    不同的成長與人生經歷，但相同的，是都在這個島嶼落地生根，用各自的方式，活出豐盛。


    邀請你，一起來收穫這場豐盛的讀書會。

    l 主持人：

    沈大白老師（東吳商學進修學士班主任/會計系教授）

    l 導讀人：

    屈穎作者（東吳EMBA第九屆/漸凍人協會/常務理事)

    l 與談人：

    **林清豐（東吳EMBA第五屆/藝次元互動科技/總監） **

    吳琳筣（東吳EMBA第九屆/前歌林股份有限公司/財務經理)

    l 名額：50位

    對象：會員及對讀書會有興趣的人。

    費用：621元


    全球漸凍人日是621，本次活動費用621元，將全數捐給漸凍人協會，表達我們對漸凍人的關懷與支持。

    現場Kiki屈穎，也將贈送每位參與讀書會的人一本「追光之歌」。


    報名表單請參考我們粉絲團的連結：https://reurl.cc/GEnG1G

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    8 min
  • 起心不凍念＿第022集＿《領愛飛翔續集推廣 & 簽約儀式報導》


    **星期一的時候，在節目中宣傳了我們【領愛飛翔，未完、待續】漸凍人科技設計展​，和九月初的特展一樣，結合了ALS漸凍症 **、Technology科技 、Design設計，三大層面，​透過沉浸式互動體驗，感受漸凍生命的故事；讓參觀的民眾理解，當你以為漸凍生命只是在倒數計時​，漸凍人，正在付出自己餘生的體驗，帶給你們另一個未來。​



    這次，誠摯地、再度地邀請您一起 ，看見生命動能​，化漸凍為見動，活動只到明天、十月一號為止，在​實踐大學敏初廳 ，期待各位再次前往，一起感動彼此的人生。


    什麼是「領愛飛翔續集—漸凍人科技設計展」呢？


    為了拉近你與漸凍生命的距離，透過互動科技裝置與沉浸式體驗內容，親身體驗你所不知道的漸凍世界，藉由鏡面螢幕、聲音互動等不同形式，探索你的見動能量。​


    ​以下為展區介紹 ：​


    ＊　認識「我」​

    站在鏡面螢幕前，透過聊天的方式看見病友與家屬的人生故事，也看見屬於自己的生命省思。​

    ​

    ＊　道不出的失落​

    透過即時生成的聲音互動，模擬病友因為肌肉退化，而受限的發聲能力，感受話說不清楚的無奈。​

    ​

    ＊　科技：創造未來​

    實踐大學工業產品學系，設計並展示更有效率的溝通輔具設計概念及產品原型，帶領我們了解因漸凍症發展的科技未來。​

    ​

    這次的漸凍人科技設計展．同樣免費入場參觀。


    ​地點在實踐大學．敏初廳，活動只到明天為止，敬請把握機會。


    再次誠摯邀請各位．再度感動至極心扉。


    另外，就在昨天下午，實踐大學與瑞典眼動追蹤開發公司Tobii簽署「教育部大學社會責任實踐計畫：漸凍病友科技生活設計」合作備忘錄，未來將由Tobii公司協同實踐大學設計團隊，進行「面對面溝通智慧眼鏡」設計研發和後續商品化，盼未來協助漸凍人病友與外界溝通。


    實踐大學校長丁斌首表示，實踐大學自創校以來，一直以生活科學為發展重點。此次，工業產品設計學系研究團隊結合新科技與設計，提出了漸凍病友的智慧溝通設計，這也是實踐大學善盡社會責任的案例。

    九月初，漸凍人協會舉辦25週年數位藝術展，實踐大學副教授盧禎慧設計團隊便提出的「面對面溝通智慧眼鏡」概念，之後陸續接到不少漸凍病友購買詢問。


     漸凍人協會理事長沈心慧表示，過去曾經有許多產學合作成果，但可惜沒有機緣將設計理念與想法商品化，讓病友無法順暢的跟外界溝通。實踐大學設計團隊決定做得更多，把設計概念落實為商品。


    盧禎慧教授也指出，實踐大學已連續六年與Tobii公司合作，由公司管理階層協助學生將眼動技術結合到不同主題的設計研究，並提供技術知識與數據分析，讓學生更快體驗到技術在產業中的應用。


    漸凍人協會沈心慧理事長一再強調，漸凍病友，因為疾病的進展，會逐漸失去吞嚥、說話的能力，還有與外界溝通的能力，就成了極大的問題，這是非常大的痛苦，照顧也變得更加困難。


    在此，非常感謝工業產品設計系盧貞慧教授，自2017年起就開始關注漸凍病友，本月初，漸凍人協會舉辦「25週年數位藝術展」，盧教授設計團隊又提出「面對面溝通智慧眼鏡設計」概念，讓社會大眾看到科技可以改善漸凍人的生活，引發許多迴響，也接到不少病友的購買詢問。


    漸凍人協會也致力於推動醫療、輔具各方面的研究，過去曾經有許多很好的產學合作成果，但可惜沒有機緣將設計理念與想法商品化，無法讓病友順暢的與外界溝通。非常感謝實踐大學設計團隊找到全球知名的眼動追蹤領導廠商Tobii公司，準備將設計概念落實為商品，這將會造福包括漸凍病友在內的許多重症患者，令人非常期待、非常感謝。


    盧教授更看到漸凍病友生活的痛點，積極邀約設計學院和民生學院的老師們一起投入，特別感謝校長、董事長的大力支持，向教育部提出「漸凍病友科技生活設計」的大學社會實踐USR計畫，除了日常照護有效溝通之外，對於漸凍病友的飲食營養、合宜服飾、情緒支持、社會資源和宣導，以及語音銀行留下聲音的錄音技術等等，都將有完善的設計和配套，漸凍人協會樂觀其成，並且無限感恩。


    就在昨天，我們的病友、家屬、理監事都特別到場，來表示感謝，非常感謝實踐大學設計學院和民生學院給漸凍病友帶來無限的希望和無比的溫暖。理事長在此謝謝大家!


    記得，明天就是展出的最後一天囉！感受我們漸凍人的不敗毅力與科技研發和現代設計的完璧組合，就在實踐大學敏初廳，我們不見不散。

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    9 min
  • 起心不凍念＿第021集＿《領愛飛翔續集 & 病友李素蘭詩畫集分享01》


    還記得這個月初，我們在台北萬華剝皮寮，舉辦的二十五周年協會特展嗎？您上次是否因為各種原因，無法親臨參觀、錯過上次的特展，而感到遺憾嗎？



    沒關係，這次，您還有機會，也是最後一次機會，可以親身前往體驗參觀；或者是，你已經是參觀過特展的朋友，也歡迎你再度前往、再次感動。


    什麼是「漸凍」？​是因為生病而不自由的身體​？


    還是因為生活壓力而被禁錮的心？​


    這一次，領愛飛翔，未完、待續。


    漸凍人科技設計展​，結合ALS（漸凍症）× Technology ×Design​透過沉浸式互動體驗，感受漸凍生命的故事；


    ​當你以為漸凍生命只是在倒數計時​，他們正在付出經驗，帶給你們另一個未來。​


    這一次，誠摯地、再度邀請您一起 ，看見生命動能​，化漸凍為見動。​


    ​從明天開始，9月27 日，一直到10月1日，在​實踐大學敏初廳 ，我們不見不散。

    話說，什麼是「領愛飛翔續集—漸凍人科技設計展」？


    為了拉近你與漸凍生命的距離，透過互動科技裝置與沉浸式體驗內容，親身體驗你所不知道的漸凍世界，藉由鏡面螢幕、聲音互動等不同形式，探索你的見動能量。​


    ​以下為展區介紹 ：​

    ☆ 認識「我」​

    站在鏡面螢幕前，透過聊天的方式看見病友與家屬的人生故事，也看見屬於自己的生命省思。​

    ​

    ** ☆ 道不出的失落​**

    透過即時生成的聲音互動，模擬病友因為肌肉退化，而受限的發聲能力，感受話說不清楚的無奈。​

    ​

    ** ☆ 科技：創造未來​**

    實踐大學工業產品學系，設計並展示更有效率的溝通輔具設計概念及產品原型，帶領我們了解因漸凍症發展的科技未來。​

    ​

    這次的漸凍人科技設計展．同樣免費入場參觀。

    ‣ ​ 09/27 ⇁ 10/1，11:00 ~ 17:00​

    ‣ ​ 實踐大學．敏初廳

    ​

    **再次誠摯邀請．再度感動至極。 **


    另外，今天是星期一，你今天覺得疲倦嗎？有Monday Blue嗎？老羊今天，想給大家來點不一樣的詩意，每周一，透過一首好詩的分享，療解大家周一倦怠和鬱悶的心情。

     翻開《我綠意盎然的窗檯》詩畫集，隨著已故病友 李素蘭老師的詩句，彷彿眼前是豁然開朗的綠意，是海角天涯的開闊，一首詩就引領我們翻躍一個新世界，一幅「舉杯邀明月」亦可使人悠遊其中。是什麼樣的人，有這樣的視野、這樣的胸襟？


    ** 李素蘭老師，她，曾經是一位運動神經元疾病患者，也就是漸凍人，更是詩人、作家和畫家。**

     李素蘭老師，在書中曾經提到：


    「當肩膀傳來陣陣撕裂般的痛楚，其實我心裡是喜悅的；當四肢接受冷冽空氣直打抖擻，其實我心裏是感激的。痛楚及寒冷讓我知道我還活著，還可以享受生病的點點滴滴」她的心靈雖被禁錮在身體裡，但沉靜而有智慧，彷彿在漸凍的軀殼中，寬闊的心靈仍然游刃有餘。」


    李素蘭老師，透過漸凍專屬的電腦輔具，以微弱的指尖，一字一句，敲出的生命之歌。


    我閱讀和分享的這本《我綠意盎然的窗台》，有詩、有詞、也有文字創作，還有李素蘭老師，生前珍貴的水墨畫作，未來每周，我將擇一時間，與各位一同分享《我綠意盎然的窗檯》當中，一些非常優美的詩句，藉此一覽詩畫書中，漸凍人所感悟到的有情天地。


    在此，分享與本書同名的詩篇，《我綠意盎然的窗檯》，沉澱一下心靈，感受如沐春風的洗鍊。


    《我綠意盎然的窗檯》

    打開窗子

    一陣不寒楊柳風

    夾帶甜甜桂花香

    迎面撲來

    驀然驚覺

    酷寒遠颺

    陰霾不再

    春天的跫（qióng）音

    輕盈駐停在我的窗檯

    在東風殷殷的敦促下

    競妍的花草

    抽出青芽

    冒出花苞

    滿山新綠

    鋪疊如錦

    盎然生機

    迤邐（yǐ lǐ）天涯


    嗯，怎麼樣？很美吧！

    未來每個禮拜，老羊都將在節目中，不定期和大家分享，一些美好的詩句，希望大家喜歡。

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    9 min
  • 起心不凍念＿第020集＿《協會快訊 & 秋分食譜分享》


    最近呀，天氣開始變涼了，今天也正好是二十四節氣的秋分，在台灣有句俗諺，叫做「春分秋分，日冥對分」，秋分這個節氣，代表跟春分時節一樣，太陽直射赤道，南北半球，都是日夜一樣長的時候；



    而過了秋分這天之後，漸漸地也會觀察到，太陽下山的時間越來越早，變成白天短、黑夜長的氣候，也逐步變冷，往冬天邁進了。


    由此可見，過了秋分以後，就更要開始重視換季的季節養生，不妨從「平補、潤補，滋陰潤肺」飲食策略開始調整。


    秋季要以「護陰防燥、滋陰潤肺」為主。建議多吃用新鮮蔬菜，口味以清淡為宜，不要過寒或者過熱，選取溫補氣血、滋陰生津的食物，補充水分，得以安然度秋。


    尤其是秋天氣候乾燥，人體極易出現全身燥熱、口唇乾裂、心神不寧等「秋燥」症狀。建議大家，應該要多吃新鮮、少油、富含維生素的食物，如胡蘿蔔、蓮藕、葡萄、柿子、梨子、芝麻、木耳等等，富含維生素和植化素的食物。


    所謂「平補」、「潤補」相結合，養陰、生津以潤肺，這點對於我們漸凍人，以及長年有呼吸道毛病的朋友們，是非常重要的；到了秋季，應平補、潤補相結合，減少食用辛味食物，增加養陰、潤肺的食物，如梨子、蓮子、百合、桂圓、紅棗、板栗、銀耳、荸薺等，也可多吃一些溫補的牛肉，來補氣血、增強體質。


    在這邊和大家分享一道秋分食補的食譜，給各位好朋友們分享，這道料理叫做： 【百合南瓜盞】，吃素的朋友們也可以食用，相當地滋陰潤肺，作法也很簡單，只要準備一只蒸鍋，全程只要15分鐘。


    ＊ 材料：南瓜100克、鮮百合50克。

    ＊ 調料：冰糖、蔥花各適量。

    ＊ 作法：


    1. 取一塊南瓜去皮，切成厚片，在盤中擺好。

    2. 鮮百合掰成片，洗淨，瀝乾，和冰糖混合均勻，放在南瓜上面。

    3. 鍋裡加適量的水，大火燒開，放入裝有南瓜的盤子，蒸15分鐘，取出，撒上適量蔥花即可。


    百合中含有的硒、銅等微量元素能抗氧化、促進維生素C吸收；南瓜富含的鋅元素，參與人體蛋白質合成。兩者搭配既能提供充足的營養，又能潤肺益氣，還具有美容的功效，適合每個人在秋季食用，提供給各位好朋友們參考。


    在這邊，老羊也和我們中區的病友和家屬們分享一則會內快訊：2022年已經接近尾聲了，還記得上半年度協會舉辦的中區聯誼活動，許多外縣市的病友來台中參與，活動現場熱鬧又溫馨！


    這一次我們特地選在10/14（五），輕鬆的周五午間，位於交通方便且無障礙設施便利的台中大遠百3樓-WOOSA屋莎洋食屋，邀請您一同來享用午餐，吃些美食、喝點飲料，在忙碌的日常裡，稍作喘息。


    在這裡，咱們可以與夥伴們輕鬆的互動聊天，也可以與其他病友及家屬互相認識、交換近況，期待彼此能一起成長、互相支持。


    歡迎病友和家屬們，一同前來參與，讓更多新舊朋友們，能與您熟識，請踴躍報名，病友和家屬是免費參加的，非常期待您的參與，報名方式，請參閱我們協會粉絲團的資訊，謝絕當天臨時出席參加，因為需要安排座位和控管人數，懇請支持與配合。


    在這邊也提醒各位想要參加中區活動的朋友們，以下幾點注意事項：


    1. 為維護彼此的健康安全，若為確診密切接觸者、快篩陽性或有呼吸道症狀者，請主動告知社工，並取消報名。

    2. 考量病友體能負荷，建議出門自備輪椅及減壓坐墊，以備不時之需。天氣變化大，請記得攜帶遮陽或禦寒衣物及隨身物品：例如健保卡、雨具、水杯、慣用餐具、灌食空針、管灌配方、藥品等。

    3. 請全日或間歇性使用呼吸器的病友，隨身攜帶呼吸器、抽痰機與蓄電池，以因應路途中使用。

    4. 報名後如無法出席，請盡早來電告知。

    5. 本次活動全程進行影像紀錄，供本會教育宣導用途，不另填寫使用同意書，感謝您的配合。

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    7 min
  • 起心不凍念＿第019集＿《客家圓樓馬拉松義跑報導》


    上周五、周六（9/16~9/17），我們漸凍人協會的好朋友，李榮富大哥所發起的，第十六屆「為漸凍人而跑」超跑馬拉松募款活動，在苗栗客家圓樓舉辦，這是一場為漸凍人募款而奔跑的活動，地點在苗栗高鐵站旁的豐富社區中心，活動內容為24小時不間斷繞圈馬拉松接力。



    這二十四小時的耐力奔跑，總共有數十位馬拉松愛好者加入，有人跑了大半天，也有人跑了幾個小時，更有幾位勇者，二十四小時不停奔跑、直到最後！


    跑者中，有七十歲的伯伯、有六十歲的大姊，也有四、五歲的小女孩，大家一起為愛奔跑，跑者們以苗栗客家圓樓為中心，由李榮富大哥，帶領幾位長年支持活動的超馬好友們，包括斯巴達雞排的徐信義大哥、熱血沸騰的羅斯恭羅班長、舒跑哥的詹益榮大哥，還有阿富湯包的莊富仁大哥、還有我們的理事長沈老師、常務理事Kiki、許大承大哥、石靜枝姐姐、陳銀中大哥賢伉儷、、前理事長林詠沂大哥等等，還有許許多多熱血、熱心公益的好朋友們，都在「圓樓第16屆為漸凍人募款活動」馬拉松現場，奔跑或支持，為愛發光發熱。


    在此，感謝這些為支持漸凍人而跑的勇者，也感謝所有現場熱心捐款的朋友們，捐款人和贊助人的義舉和愛心、結合跑者們堅毅不拔的偉大精神，讓這一次義跑，更加璀璨動人。


    這次連續24小時的驚人壯舉，起跑當晚和隔天下午至結束，老羊也在現場，採訪並記錄下這令人感動的時刻。


    在這邊引用李榮富大哥的話：


    「謝謝舒跑哥、詹益榮大哥，在義跑開始前幾天，親自載來了多種補給飲料，為漸凍人募款活動加油打氣！平時舒跑哥和王瑞發（發哥）也時常默默的援助國內許多弱勢團體。也謝謝怡樺從旁協助。


    謝謝陳慶富（小富）贊助飲品鼓勵跑者！

    謝謝蕭賢鳴（鳴哥）贊助飲品為跑者加油打氣！


    謝謝俊芝姐（病友）總是掛念著我們的活動是否順遂，感謝俊芝姐委托家人寄來為跑者補給的（能量凍飲）。


    防疫期間的飲食，我們跑者們盡量簡單化，現場另備有其他小包裝餅乾、巧克力、飲品，感謝在現場，大家都有多加利用。


    並不是每位參與的朋友都一定要捐錢，捐發票我們也非常歡迎！


    再次謝謝大家無私的奉獻，從豐富社區活動中心場地無償出借、後龍夜跑團統籌、各地方跑團協助、自發性的計劃排班，並且架棚、架桌、架燈、24小時輪班收款收發票、義賣商品、小額捐助補給品、不斷維護現場，保持清潔和消毒等等。


    以及當地許多跑團和遠道而來的朋友和跑友，雖然許多朋友無法前來，他們也透過私訊捐款，感謝每一位自願幫忙和協助本次活動的你們。」


    在這裡，老羊也感謝 BodyVine 巴迪蔓 提供的護具等機能商品，當天義賣所得，全額捐出做為協助「漸凍人協會」的善款。


    巴迪蔓臉書網：https://www.facebook.com/BodyVinehealth/


    感謝當天認識的每一位新朋友，包括巴迪蔓的業務經理劉崇漢、公關陳浩睿、後龍夜跑團的筱群和敏敏、新竹縣政府警局新湖分局偵查隊小隊長鄭朝成、部立苗栗醫院曾怡樺督導、協會志工王建昌大哥、以及跑不停的阿忠等等，


    當天真的太多太多人了，恕老羊因為腦部退化、記憶力不好使，無法一一唱名、向各位表達感謝，如有疏漏，懇請見諒！


    說真的，見證一場為愛而跑的馬拉松，是老羊我人生的第一次體驗。


    見證這麼多人無私地付出、奔跑、捐款、捐物資，甚至包括李榮富大哥在內，有幾位勇者，真的全程二十四小時、為漸凍人而跑；


    當天，和李榮富大哥簡單採訪一下，李大哥真的是不求任何回報，為漸凍人而籌辦募款活動，一辦就是十六屆，本身沒有親友是漸凍人的李大哥，就只是秉持著為善到底、不欲人知的想法，採訪當中一直希望不要以他為報導的核心，因為他認為每一位付出的朋友，功勞都比他還要巨大；


    李榮富只是單純認為，既然決定為漸凍人而跑，就要跑到底！真的，這樣的無私奉獻精神，讓我打心底萬分欽佩！


    另外，有幾位捐款人，也真的就是無私奉獻，捐款好幾千元，也不需要捐款收據或義賣商品，捐款完、便立馬驅車離開。


    更不用說全程為這次活動而努力的後龍夜跑團、以及豐富社區活動中心的人員，全體上下、每一位好朋友，


    在這邊、再一次感謝你們！


    當下老羊雖然沒辦法和大家一起奔跑，但是心裡面，老羊我是萬馬奔騰呀！


    未來幾集，老羊會針對年度為漸凍人而跑馬拉松的人物和贊助企業，做出一系列的專訪，大概會做個五到八位的焦點專訪吧！


    到時候，懇請大家繼續支持與收聽。


    感謝您，一直以來對本節目《起心不動念》的支持，希望您會喜歡今天的報導和分享。


    如果你想認識我們漸凍人的各種大小事，請上網搜尋「漸凍人協會」，到我們的官網，還有臉書粉絲團，參觀指教，也歡迎留言給我們，說說你心裡的話，

    讓我們知道，這個世界，除了我，還有你們。


    無論你在哪裡，我都在這裡，陪著你；


    對了，節目最後，我要感謝我的老婆，


    為了這次義跑活動，熬夜折了這麼多可愛的手工造型氣球，


    活動當天，也協助募到了不少的款項。


    這邊公器私用一下，愛妳唷。


    每週一、週五，節目定期更新。


    我是最活潑的漸凍人，我是老羊。


    一樣，記得要好好照顧自己，愛你們。


    《起心不凍念》，咱們下次見。


    See You~

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  • 起心不凍念＿第018集＿《特展落幕 & 李榮富義跑介紹》


    前幾天（9/13），漸凍人協會特展，圓滿閉幕。



    中研院陳俊安老師，與實驗室的四位老師，帶領學生參觀特展，最後一場座談也非常溫馨，還有多位病友和各界好朋友風雨無阻，最後一天蒞臨展場、觀展，予以我們鼓勵！


    在此，非常感謝閉幕式當天，陳俊安教授與鄭雅仁教授，號召黃一則教授、徐經倫教授，和陳韻如教授、陳儀莊教授實驗室的研究團隊，一起來觀展，並與病友座談；


    他們對病友和家屬，是極大的關懷和鼓勵，希望對研究團隊也能有相互激盪的感受。


    漸凍人協會沈心慧理事長感慨，只可惜沒有時間，多與教授們互動請益，期待未來有機會多合作、多學習。


    沈心慧理事長說到：


    「今天中研院幾個與研究ALS相關的實驗室五位老師帶學生來觀展，感謝Kiki詳盡而感人的導覽，感謝秀芬、俊芝、景祥、月燕、 銀中，蒞臨座談互動，給研究團隊留下深刻的印象，還有陳俊良太太佩珊、秋華女兒柏茹、媛淑、佩君、秋貴、天美獅子會家芸姊、基河扶輪社黃教授、舞劇製作人姊妹，大謀同學葉先生……可謂完美ending，真的好感動，好感謝！」


    另外，沈理事長特別感謝「藝次元」豐哥團隊，為協會25周年留下精彩美好的記憶！也非常感謝協會上下全體同仁全力支持，圓滿25周年大事！


    每一個人、每一分力，都非常重要，非常感謝！


    最辛苦、最不居功的，當然是我們的常務理事Kiki女俠啦！


    沈理事長勉勵大家，都要好好休息一下，繼續走更長遠的路。

    有你們，真好！


    畢竟，從九月1號到13號特展，這其中集結大家的心血，最終，也畫上完美的休止符。


    這一年多來，沈理事長、常務理事Kiki、 秘書長麗華姐 、企劃主任光銘，與團隊開過無數次燒腦會議，前幾天圓滿閉幕，應該可以好好睡覺了。


    最後，謝謝每一位參觀特展的朋友們；


    甚至最後一天，我們還特別接待了一位法國留學生，感謝遠從歐洲來的愛心和關懷。


    在此呢，由衷感謝、真心謝謝大家。

    特展結束之後，緊接著是我們漸凍人協會的另一位好朋友，李榮富大哥所發起的，每年在苗栗客家圓樓舉辦的「為漸凍人而跑」超跑馬拉松募款活動，今年邁入第十六屆，這是一場為漸凍人募款而奔跑的活動，地點在豐富社區舉行24小時不間斷繞圈馬拉松。


    簡單來說，一般普通人根本辦不到連續一整天、不眠不休地跑步，身為一個曾經熱愛跑步，但是現在只能乾瞪眼、外加熱血沸騰的我來說，老羊是非常羨慕啊！


    就在今天晚上，在苗栗客家圓樓，李榮富大哥，以及幾位持續支持活動的超馬好友們，斯巴達雞排的徐信義大哥、羅斯恭羅班長、武嶺壯騎魏嘉鴻大哥、人稱舒跑哥的詹益榮大哥，還有阿富湯包的莊富仁大哥，還有許多熱血、熱心公益的許多好朋友們，今晚我們在「圓樓第16屆為漸凍人募款活動」馬拉松現場，不見不散，也歡迎支持漸凍人的所有粉絲朋友們，可以到苗栗客家圓樓現場，見證這幾位壯士們的義舉和愛心、筋肉和耐力，以及堅毅不拔的偉大精神；


    連續24小時的驚人壯舉！老羊晚上也在現場，記錄這感動的一刻。


    下禮拜一的節目，會針對這次的馬拉松義行，老羊將做詳盡的系列報導，歡迎各位收聽。


    感謝大家一直以來的支持《起心不動念》，希望你會喜歡今天的分享。

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    8 min
  • 起心不凍念＿第017集＿《特展新聞報導：自由健康網董冠怡記者報導節錄》


    話說，上週二座談會那天結束之後，本以為所有媒體報導，都依然會持續圍繞在台北市長選舉候選人的身上，不過，讓我驚訝的是，有兩位媒體記者的報導，讓我大受感動。



    第一位是TVBS記者張允曦先生，雖然當天因為行程，他無法親自到場採訪，不過在活動後的第一時間，記者張允曦就希望我提供特展所有相關資料和照片，幫我們特展做了一篇專題報導，報導重點都是我們漸凍人協會的展出細節和理念，圖文視頻並茂，在這邊感謝張記者的積極用心和專業報導。


    第二位是自由時報健康網的記者董冠怡小姐，我記得座談會當天，她很早就到場了，在和我交換名片之後，便開始仔細地在特展展區中參觀，並且很用心地把當中呈現的內容記錄下來；會後，當大家都一哄而散之時，記者董冠怡留下來，對我們的病友龍約呈先生，做了一篇深度採訪，並且在當天就刊登在自由健康網。


    在這邊，我將引述董記者的部分報導，和大家分享……


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    9 min
  • 起心不凍念＿第016集＿《中秋特輯：勤誠文學季》


    上一集，我們預告了，在中秋連續假期，準備賞月、烤肉、吃月餅、慶中秋的同時，老羊今天要和大家分享，漸凍人協會一直以來的好朋友，【勤誠興業】每年舉辦的《勤誠文學季》。



    當上市公司勤誠興業的負責人Maggie，從Kiki手中，收下《追光之歌》、並開始閱讀的那一刻，Maggie感受了Kiki和大謀，將書寫創作，造化的如此引人入勝！讀著讀著，便按耐不住，決定在今年度舉辦分享活動本書的念頭；恰逢勤誠在每年暑假，都會推出讓全球員工和親屬共同參與的競賽，Maggie靈光一閃，今年就將《追光之歌》以文學季的形式登場！

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    10 min
  • 起心不凍念＿第015集＿《特展報導—科技輔具介紹》


    《起心不凍念》第 15 集上線！今天要分享：《特展報導—科技輔具介紹》



    上周四，是我們漸凍人二十五週年的特展舉辦記者會和開幕式，上周末，大家有去看了嗎？


    上集節目有預告，今天會和大家分享，這次特展中的幾項高科技，當時我們新聞稿中，針對高科技輔具的大標題，就稱為「科技生活設計，有愛就有溫度」。


    疾病、科技、設計，看似三個毫不相干的主題，是此次特展的獨特看點，那我們特展，要怎麼融合與呈現呢？


    實踐大學工業產品設計學系盧禎慧副教授，曾經因為參與科技部漸凍人研究專案時被病友和家屬感動，便持續關注相關科技動態，這次帶領學生規劃出三種不同系列的高科技溝通輔具設計概念：


    「面對面智慧溝通眼鏡」，透過眼動追蹤技術，操控智慧眼鏡，讓病友更方便自如的實現面對面溝通，感受交流的溫度；


    「我思故我在，BCI智慧溝通輔具」，透過血管式植入腦部晶片，以腦波分辨情緒，與意念寫字的技術，並以連接病友的顯示裝置傳達，讓閉鎖期病友也可以表達想法與心情；


    語音及表情個人化資產保存服務，是專為發病初期病友設計的語音及臉部保存的服務計畫，由專人引導，在互動情境下錄製聲音和保存面部特徵，再使用AI語音學習及IR臉部捕捉技術重現聲音與表情，供日後需要時使用。


    這些設計概念具有突破和前瞻性，一經提出，就得到相關專家的重視。實踐大學校方鼓勵盧禎慧老師申請教育部USR（大學社會責任）計畫，設計學院、民生學院及台北大學通訊工程系多位老師熱情支持，把漸凍人科技生活設計納入課程規劃。


    特展結束後，部分內容將移至實踐大學敏初廳繼續展出，主題為「ALS智慧溝通的科技設計」，展期為9月24日至10月1日。


    如果妳九月中旬之前比較忙，歡迎妳九月底和十月初，可以去實踐大學參觀指教。


    各位要知道，這些科技輔具如果真的量化製作，真的可以造福太多需要的人，如果您也是從事科技研發產業，對於我們漸凍人這類科技輔具的研發、設計，甚至是製造等等，有興趣參與或是贊助，也非常歡迎您與我們協會聯繫。


    最後，我們慶中秋的抽獎活動，上周六已經截止，感謝捐款人的參與，由於這次捐款人數不多不少，剛好五人，不過捐款總額已經遠超過贊助廠商—醬油海，所捐贈獎品的總價值，所以也算是圓滿落幕，我們將會把醬油海贊助的【時間的禮物】精美醬油禮盒，送到這五位愛心人士的手中，在這邊感謝這五位捐款人，我們會主動聯繫您，請不用擔心，我們不是詐騙集團，不會打電話叫您匯款，而是要把禮物送到您的手上，這樣子中秋節烤肉，就有超美味的醬油可以當醃料基底了。


    以上就是本集節目，謝謝收聽。


    下一集，我們將在一起準備賞月、烤肉、吃月餅，共同慶中秋的美好氛圍中，老羊要和大家分享，漸凍人協會的好朋友，上市公司勤誠興業每年舉辦的《勤誠文學季》。


    當勤誠的負責人Maggie，從我們家Kiki手中，收下《追光之歌》、並開始閱讀的那一刻，Maggie感受了Kiki和大謀，將書寫創作，造化的如此引人入勝！讀著讀著，便按耐不住，決定在今年度舉辦分享活動本書的念頭；


    恰逢勤誠在每年暑假，都會推出讓全球員工和親屬共同參與的競賽，Maggie靈光一閃，今年就將《追光之歌》以文學季的形式登場！


    下周，我將和大家分享這段美好的合作過程，敬請大家屆時收聽下一集，這將會是圓滿中秋，最發光的特輯。


    今天就先分享這裡，明天星期二，九月六號，我們在剝皮寮特展會場有舉辦中南區病友座談會，屆時會有神秘嘉賓在現場，老羊也在現場喔，有空的話，歡迎來參加，期待明天與您在展場相見。


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漸凍人協會，也有自己的Podcast節目了！