見動不孤單

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By 漸凍人的小胡企劃Science
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見動不孤單 episodes

  • 起心不凍念_第二季_第10集_《 朴大哥的韓式炸雞現金禮卷大方送 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2022年11月14號,星期一,第二季節目第十集的播出。


    今天這一集呢,老羊要準備優惠大方送了,這次優惠,算是台中地區限定優惠,怎麼說呢?


    漸凍人協會,一直以來,收到許多富有愛心的廠商持續贊助著,他們希望透過一己之力,幫助協會,並提供更多的幫助和資源;


    由於老羊在台中深耕十幾年呀,也結交了不少好朋友,許多更是有點在地實力的超級好朋友,像這次我們的台中地區限定優惠,是由我們台中逢甲觀光夜市起家,在台灣擁有三家店面,從台中到嘉義,目前準備在年底,在台中車站附近,要開第四家店了,這家店呢,就是全台灣第一家韓式炸雞的創始店:【朴大哥的韓式炸雞】:https://www.facebook.com/PUDAGE/


    從2012年創立到現在,十年多的時間,老闆Sunny也是我十年的摯友,白手起家,年紀輕輕還不到三十五歲,便事業有成,身價好幾千個萬,想當初,她從半坪大的逢甲夜市路邊攤,到現在全台灣四家店的創業青年楷模,一路走來,老羊也是一直看著這個Sunny和這個品牌的成長啊!社工系出身的老闆Sunny,對於弱勢病友非常關心,尤其對我們漸凍人也是,希望可以幫助我們漸凍人協會和病友家屬們,一方面也是因為我們是十多年的好朋友,老羊本身也是漸凍症患者,算是愛吾及烏吧!


    另一方面,也是希望透過一己之力,可以幫助更多需要幫助的人,畢竟老闆Sunny也是從年輕一路苦過來的,知道在這個世上,生活不易;現在年少有成,願意將自己的成就,回饋給這個社會,還有漸凍症病友身上,說真的,真的是非常感動。


    現在進入重點環節了,我們漸凍人協會的好朋友:【朴大哥的韓式炸雞】有甚麼好康,要回饋給我們的粉絲和好朋友呢?


    台中地區的朋友們注意到了!


    從現在起,只要你是我們漸凍人協會的捐款人,只要你在台中,或是常來台中逛夜市、吃消夜的,現在這份好康,你絕對不能錯過!


    知名連鎖品牌【朴大哥的韓式炸雞】,準備了十萬元的現金禮卷,要送給廣大支持漸凍人協會的朋友們!十萬元耶,真的是太感動了!


    每張禮卷是一百元面額,不限消費金額都可使用喔!每人每次消費,可以使用一張,真的是太贊了,那麼,要怎麼樣獲得這些禮卷呢?

    很簡單,只要你捐款一百元,我們就送出一張百元禮卷,捐兩百就送兩百,捐一千就送一千!依此類推,一千張現金禮卷,一共十萬元!機會現在11/14號開始放送,現在開始將您的捐款截圖或拍照,發到臉書粉絲團的訊息,或是活動頁面,您就能夠獲得由【朴大哥的韓式炸雞】現金禮卷,捐款愈多,禮卷就能更多!而且現金禮卷,沒有使用期限喔!


    歡迎各位捐款人、粉絲朋友和病友家屬們,把握難得好機會!

    朴大哥他們家的炸雞,是正宗的韓式炸雞,因為老闆的另一半是韓國人,這十年來,老羊也一直是他們家的常客,許多去過韓國吃過當地炸雞的台灣人,回到台灣後想找到原汁原味的,去別的地方吃,大部分都會踩雷,但是朴大哥的韓式炸雞,絕對和去韓國吃到的,差不了多少!


    到朴大哥的炸雞店消費,還有正宗馬格里酒,還有起司拉麵,可以品嘗,啊對了,未成年請勿飲酒。


    記得點份炸雞,再來一碗韓式泡麵,真的是冬天裡的最佳良伴!


    氣象說呀,這幾天會開始下雨,也會逐漸變冷,溫暖漸凍人的愛心,你一定不落人後,也別忘了,捐款的愛心,換一份禮卷,點一份現炸的炸雞和熱騰騰的起司拉麵,溫暖你的胃。


    現在就使用街口、LINE-PAY、或是郵政劃撥、銀行轉帳等,獻出你的100元、1000元、甚至是一萬元!


    愛永遠不嫌多,吃炸雞的次數,也可以一樣豐滿。


    現在就拿起你的手機,或是前往便利商店、銀行或郵局,小小一百,大大愛心,朴大哥的韓式炸雞,也在等你。


    在線等你的訊息和貼圖喔!

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    9 min
  • 起心不凍念_第二季_第09集_《 立冬轉運分享 & 麻油糯米雞食譜 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2022年11月7號,星期一,第二季節目第九集的播出。


    今天(11月7日)晚間6點45分,就是「立冬到來」,代表著冬天已經來臨。在這邊呢,和大家分享「立冬」的開運方式及禁忌,提供給各位朋友們參考;


    同時,也特別提醒,明年(2023)有5個生肖犯太歲,可以把握立冬的難得好時機轉運,以上是網路分享,就當作有趣的分享,大家切勿迷信喔。


    11月7日為年度「立冬」,這是一個年尾交年運重要的節氣,也是年運交接之時,大家可以把握這天轉運的機會。


    特別是2023年犯太歲「兔、馬、龍、雞、鼠」的人,一定要把握轉運的難得機會;而今年受虎本命年影響的生肖,包括屬虎、屬蛇、屬猴和屬豬的人,在經歷了一整年的天時不與丶勞心勞力以及病痛憂鬱後,將會在立冬時刻,逐漸好轉。


    唉呀,老羊正好是屬蛇的,那代表從今天下班之後,老羊就要否極泰來了嗎?


    在這邊呢,老羊也和大家分享知名的艾菲爾老師的「立冬轉運法」~

    1. 吃糯米的食物:立冬這一天可吃糯米的食物(補中益氣),像是湯圓,要吃雙數,代表著雙雙對對丶圓滿福氣。


    2. 擺置鮮花:立冬招姻緣最適合的方向是北方,當天可在家中或臥室的北方擺上花束,可改善冬天凋零跟蕭瑟的運勢。也能趕走光棍的魔咒。花的種類不拘,建議用粉色,如果是放玫瑰的話,要將刺剔除,並以雙數為佳。


    3. 擺放橘子或橘皮:橘子為冬天盛產的水果,諧音有「吉」祥的意思,在立冬當天擺幾個橘子在客廳,可使人生氣蓬勃,並為運勢轉換招來好兆頭。此外,數字9屬於「陽」,可在立冬當天把橘皮剝成9片(或九九81片),放在家中的各角落,一周之後清除。 如果橘皮無法順利乾燥,表示某處的濕氣過重或是有穢氣,要特別打掃丶除濕。那老羊等等中午去旁邊的菜市場買幾個橘子,放在家裡和辦公室,圖個大桔大利。


    4. 配戴適合自己的手鍊:在年前的轉運時刻,可多行善布施為自己種福田,也可配戴適合的水晶,或按照八字的生肖喜用配帶三合貴人生肖手鍊,為自己轉好運!

    以上呢就是跟各位分享,立冬的轉運方式,提供給大家參考。

    看了以上四點轉運方法,老羊呀,決定今天晚上回家煮個麻油糯米雞,又可以轉運,ㄟ,又可以冬令進補一下,一舉兩得。


    麻油糯米雞的做法很簡單,老羊會把作法貼在粉絲團,有興趣的朋友,可以上我們臉書粉絲團,參考一下老羊的食譜:


    【開運糯米雞】


    材料:

    雞肉兩斤/1200克、薑片、米酒一杯、麻油、鹽巴、香菇(泡開後水留著)、長糯米7杯、水5杯。


    作法:

    1. 先把雞肉汌燙備用、冷鍋下麻油,小火煸薑片至薑片微乾、再加入香菇(切絲)爆香、再下雞肉、米酒1杯、略炒後再下糯米,約5分鐘;


    2. 炒至糯米半透明,加入鹽巴、水5杯(包含香菇水);


    3. 再移至電鍋、外鍋放二杯水,至開關跳起來後,把裡面的糯米和雞肉拌勻,外鍋再放一杯水,再悶至開關跳起來,大功告成!

    簡單三個步驟,開運糯米雞就完成了!若是沒有使用電鍋,可以將步驟3改為純手動呀,持續將步驟2的所有食材,以中火翻炒至收乾湯汁為止,時間大約20至30分鐘,一樣健康、美味又開運。

    以上就是今天本集的節目內容,從今天開始,《起心不凍念》將改為一周一次,也就是每周一中午準時播出!


    在這邊,向支持節目的朋友們說聲:不好意思,因為協會最近因為工作調整,並且企劃部即將規劃專屬於協會的YouTube和IG,所以協會決議,調整本節目的播出頻率,目的也是希望,能夠將更精緻的節目內容呈現給大家,敬請好朋友們持續收聽,不久的將來,協會推出YouTube和IG的時候,也請大家一同支持我們的其他社群媒體頻道,再次感謝大家的關注。


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    9 min
  • 起心不凍念_第二季_第08集_《 台新持續促票 & 捐贈記者會詳細報導 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2022年11月4號,星期五,第二季節目第八集的播出。


    一開始就是要促票啦!


    「您的一票,決定愛的力量」從11月1日、也就是這個星期二開始開放投票,快速連結請直接上我們粉絲團點擊連結:https://reurl.cc/kqVL4r>)

    請注意!我們的提案編號是 #3718、3718~


    歡迎踴躍投票,一支手機號碼有一次投10票的機會,無論你是使用LINE、臉書帳號或Google帳號登入,若註冊的都是同一個手機號碼,那就是一個人有10票的寶貴機會,敬請把握並奉獻出您的愛心,這10票是無法重複投票的,也沒有一天一票的設計,所以記得第一票,就投給我們漸凍人協會。在這邊,感謝大家的支持,以往我們參與台新活動,三十天內票數的最高紀錄,是六千多票,這次開始投票才三天的時間,我們已經收到了一千多票,目前在前十五名裡唷!真的是太感謝每一位朋友的支持和拉票,也期待我們的票數會持續突破和衝高!希望有機會可以達到前十名呀!


    哈哈哈哈哈,俗話說,有夢最美!在此,真心期待你和你身邊的每一個人,都可以積極參與!幫助漸凍人,只需要點一下只需要點一下手指:https://reurl.cc/kqVL4r>)

    此外,上一集提到,就在星期一的時候,漸凍人協會與PMC精機中心,針對共同開發的科技輔具設備「EOG眼控型溝通輔具」,共同舉行了捐贈記者會,這套設備,是運用科技方法,幫助身心障礙者溝通零障礙,漸凍人與其他重度身心障礙者,只要眼睛眨一眨,就能夠把心裡的呼叫傳達給家人,讓溝通與請求精準傳達。


    這套新開發的「EOG眼控型溝通輔具」,是用來協助弱勢病友發聲的設施,使患者能透過眨眼的次數即可表達自身需求。


    因為漸凍人,不論照護人力、或輔具耗材的開支,都相當可觀,考驗一個家庭的經濟能力,即使將患者送到專業照護機構,患者的照護品質通常是病患家屬最擔心的問題,透過PMC開發的 「 EOG眼控型溝通輔具」,便能將患者的需求傳達給照護者與遠端家屬同步接收後,做適當的處理,並發出訊號,協助漸凍人患者改善生活品質,降低疾病對家庭造成的衝擊。


    星期一上午,PMC由總經理賴永祥先生代表,捐贈10組設備,給我們漸凍人協會,並由本會常務監事游淑華女士受贈,游淑華女士,也是本屆好人好事八德獎得主,這是一份至高的榮譽與肯定。因為游淑華女士的大力牽成,才有今天這樣美好的合作機會。

    另外,我們資深病友,陳銀雪博士,在漫長的測試期間,全程參與並協助系統測試,提供最直效的資訊和反饋。


    現場也有許多PMC的員工參與整場記者會,許多人也因為陳銀雪博士,堅毅與對於生命的熱愛與奮鬥,而深受感動,老羊私下還收到其中幾位員工的私訊,除了說出感動外,更有人發願,希望成為我們協會的志工,希望可以持續幫忙協會,做些事情,這也是讓老羊非常開心,這代表我們漸凍人,雖然身體受限制了,但是我們的智慧和熱心,從來都不比一般人來的還少;相對的,我們更積極地投身奉獻,取之於社會,也用之於社會,這一點,我相信在這場記者會中,大家都看到了,也感受到了。


    在此也感謝工商時報和經濟日報的報導,相關報導連結,也歡迎上我們的粉絲團,點擊閱讀。


    l https://money.udn.com/money/story/5635/6728805>)

    l https://ctee.com.tw/industrynews/technology/745467.html>)


    下禮拜一就是立冬了,時令也開始轉涼,希望各位病友和朋友們,注意保暖,保重自己的身體,因為健康,才是最大的財富。


    下周一也來分享一下冬令進補的食譜好了,也歡迎大家反饋,有沒有想喝甚麼樣的煲湯呀?

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    9 min
  • 起心不凍念_第二季_第07集_《 台新網路促票 & PMC科技輔具捐贈記者會預告 》


    《起心不凍念》第二季,第 7 集節目上線。



    今天要分享:《 台新網路促票 & PMC科技輔具捐贈記者會預告 》

    本集節目短連結:


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    起心不凍念,歡迎回來。


    今天是2022年10月31號,星期一,第二季節目第七集的播出。



    明天就是11月1號,在這邊,老羊以最誠摯、最渴求、最盼望的心情,邀請各位朋友,參加我們台新網路投票活動,給予我們協會更多的實質上的支持:


    這次由台新銀行公益慈善基金會等公益團體,共同主辦的第13屆「您的一票,決定愛的力量」,漸凍人協會通過的提案審核,也將角逐25萬補助金的候選名單。


    這次共有六大領域九大族群,補助公益基金金總金額,高達1,775萬元。


    台新銀行公益慈善基金會,聯合王月蘭慈善基金會、台北艋舺龍山寺、研華文教基金會、中華電信基金會、台灣尤努斯基金會、中華民國老人福祉協會、國立中央大學公益傳播中心及社會企業等,共同舉辦「您的一票,決定愛的力量」邁入第13年,今年以「認真,讓愛永續」為活動主軸,響應聯合國SDGs永續發展目標,善盡企業社會責任,帶領非營利組織注重環境趨勢和機構治理。


    今年網站提案項目中,首度要求提案單位需符合聯合國17項SDGs永續項目,我們協會自然也是符合需求的,我們期盼透過推廣,帶動社福團體積極了解社會趨勢,更便於與企業或政府爭取資源,接軌聯合國SDGs永續目標,與環境共生,與弱勢共好。


    「您的一票,決定愛的力量」,13年來累計捐助逾2.8億元公益基金,去年考量中小型社福團體受疫情影響,募款雪上加霜,除公告94個名額,加碼增額錄取104個獎額,社會福利領域10萬元組共102家團體,除依票數排行公告40個名額,其餘全數獲補助,以鼓勵更多小型社福團體勇於向大眾發聲說出需求。


    這項活動含括領域非常廣泛,其中,復能自立領域提供20萬元公益基金,文化教育、數位學習及社會企業領域均提供15萬元公益基金,公益傳播領域公益基金2萬元針對18歲至35歲青年學生族群,提案為社福團體拍攝影片。


    往年,依照提案數目,以社會福利領域競爭最激烈,獎項分為10萬元、25萬元及50萬元組,社企針對社會福利領域提案提供「創新服務」加碼獎,漸凍人協會就是在社會福利領域裡的25萬提案候選!


    也就是明天!11月1日中午十二點整開始,開放民眾票選決定捐助提案,歡迎大家線上投票支持我們漸凍人協會,每個人有十票可以投出,也歡迎將其他九票投給您最想支持的公益團體,讓我們一起支持需要幫助的朋友!


    投票連結,請上我們臉書粉絲團點擊:https://www.taishincharity.org.tw/lovepower/index.html


    漸凍人協會的提案編號是: #3718、因為很重要所以重複三次,3718、 3718、3718


    記得呀!從明天 11月1日中午12點開始,大家開始踴躍投票,帶著你的親朋好友一起支持!一人一支手機號碼,有一次投10票的機會,若是你的LINE呀、臉書帳號呀、Google帳號登入,若是當時註冊都是同一個手機號碼,那就是同樣只有一個人投10票的寶貴機會,敬請把握並奉獻出您的愛心。


    在這邊,先感謝大家的支持,期待你的參與!


    另外,在這邊和大家宣佈一個好消息:



    在經濟部技術處科技專案支持下,PMC精機中心開發「EOG眼控型溝通輔具」,運用科技的方法幫助身心障礙者溝通零障礙!漸凍人與其他重度身心障礙者,只要眼睛眨一眨,就能夠把心裡的呼叫傳達給家人,讓溝通與請求精準傳達。


    由於漸凍人無法將大腦的命令傳達給肌肉做出反應,會逐步影響到大腦能夠控制的各種肌肉。發病初期大腦能夠持續感知外界種種活動,卻無法指揮身體做出回應,病人的處境就如同逐漸冰凍般無法動彈。但漸凍人患者其實大部分頭腦意識清楚,只是受限於肢體無法做出動作反應,因此財團法人精密研究發展中心運用電極貼片來感應患者眨眼的次數與頻率,透過訊號感測分析技術來傳達患者的需求是否需要照顧者的協助,開發出「EOG眼控型溝通輔具」來協助弱勢病友發聲,使患者能透過眨眼的次數即可表達自身需求。


    漸凍人患者不論照護人力或輔具耗材的開支都相當可觀,考驗一個家庭的經濟能力,即使將患者送到專業照護機構,患者的照護品質通常是病患家屬最擔心的問題,透過PMC開發的 ” EOG眼控型溝通輔具 ”,能將患者的需求傳達給照護者與遠端家屬同步接收後,做適當的處理,並發出訊號,協助漸凍人患者改善生活品質,降低疾病對家庭造成的衝擊。


    這次PMC將捐贈10組設備,給我們漸凍人協會,感謝協會一直一來的協助,感謝我們協會常務監事,也是本屆好人好事八德獎得主游淑華女士的大力牽成,另外還有我們資深病友陳銀雪博士的全程協助系統測試,並適時提供反饋,這也在在證明,我們漸凍人雖然身體動彈不得,但是腦子裡的智慧和熱心,從來都不比正常人來的少,相對的,我們更希望可以更積極地投身奉獻,取之於社會,也用之於社會.


    捐贈記者會將在今天上午十一點開始舉行,老羊也會在週五的節目中作出詳細的報導,敬請各位準時收聽.



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    = 漸凍人協會 Podcast節目《起心不凍念》平台連結 =


     Apple Podcast:

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     Spotify:

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     SoundOn:

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    11 min
  • 起心不凍念_第二季_第06集_《 台新網路促票 》


    起心不凍念,歡迎回來。



    今天是2022年10月28號,星期五,第二季節目第六集的播出。


    這幾兩三個禮拜,老羊變得比較忙碌,因為新科理監事會一上來,我們就有很多很棒的變革即將啟動,所以最近稍微忙碌一點啊!如果節目有任何需要指正的地方,還請各位聽眾粉絲們不吝指教,感謝感謝。


    前兩期節目,專訪了我們漸凍人協會的兩位理監事,也同樣都是對待妻子、也是病友,照顧地無微不至的深情好男人,大承哥和土匪兄,在專訪播出後呢,私底下老羊收到很多聽眾朋友的鼓勵和反饋,希望將來可以有更多深入內心的專訪橋段,當然也可以保持更多輕鬆互動的環節,在這邊,謝謝各位聽眾朋友的支持和意見,老羊都收到了。


    下個月開始呢,希望每兩周就能夠有一次的專訪呈現,老羊會先從我們協會的諸位理監事的專訪開始,還有我們許多大力支持協會的贊助廠商,之後更可以延伸到我們協會的病友和家屬,讓大家把心裡話都說出來,暢所欲言,一方面讓更多人認識我們協會,另一方面也可以提供更多資訊、更多內心話,甚至更多感動的故事,讓更多朋友能夠感同身受。


    也希望在這即將邁入2023年的歲末年終的時節,我們可以感受到更多的溫暖,累積更美好的回憶。


    另外,下個禮拜二,就是11月1號,在這邊,老羊邀請各位朋友,線上參加一個活動,給予我們協會更多的實質上的支持:


    由台新銀行公益慈善基金會等公益團體,共同主辦的第13屆「您的一票,決定愛的力量」,從今年8月15日到8月31日開放提案報名,並且已在10月3日公告通過初審名單,漸凍人協會也通過的提案審核,我們將角逐25萬補助金的候選名單。


    今年共有六大領域九大族群,提供94個獎額,補助公益基金金總金額,高達1,775萬元。


    台新銀行公益慈善基金會表示,台新聯合王月蘭慈善基金會、台北艋舺龍山寺、研華文教基金會、中華電信基金會、台灣尤努斯基金會、中華民國老人福祉協會、國立中央大學公益傳播中心及社會企業等,共同舉辦「您的一票,決定愛的力量」邁入第13年,今年以「認真,讓愛永續」為活動主軸,響應聯合國SDGs永續發展目標,善盡企業社會責任,帶領非營利組織注重環境趨勢和機構治理。


    今年網站提案項目中,首度要求提案單位需符合聯合國17項SDGs永續項目,我們協會自然也是符合需求的,我們期盼透過推廣,帶動社福團體積極了解社會趨勢,更便於與企業或政府爭取資源,接軌聯合國SDGs永續目標,與環境共生,與弱勢共好。


    「您的一票,決定愛的力量」,13年來累計捐助逾2.8億元公益基金,去年考量中小型社福團體受疫情影響,募款雪上加霜,除公告94個名額,加碼增額錄取104個獎額,社會福利領域10萬元組共102家團體,除依票數排行公告40個名額,其餘全數獲補助,以鼓勵更多小型社福團體勇於向大眾發聲說出需求。


    這項活動含括領域非常廣泛,其中,復能自立領域提供20萬元公益基金,文化教育、數位學習及社會企業領域均提供15萬元公益基金,公益傳播領域公益基金2萬元針對18歲至35歲青年學生族群,提案為社福團體拍攝影片。


    往年,依照提案數目,以社會福利領域競爭最激烈,獎項分為10萬元、25萬元及50萬元組,社企針對社會福利領域提案提供「創新服務」加碼獎,漸凍人協會就是在社會福利領域裡的25萬提案候選!


    下周二、11月1日,開放民眾票選決定捐助提案。從11月1日中午開始,歡迎大家線上投票支持我們漸凍人協會,每個人有十票可以投出,也歡迎將票投給弱病團體,一起支持需要幫助的朋友!


    投票連結,請上我們粉絲團點擊:https://www.taishincharity.org.tw/lovepower/index.html


    我們的提案編號是 #3718、3718~


    記得從下周二、11月1日中午12點開始,歡迎踴躍投票,一支手機號碼有一次投10票的機會,若是你的LINE呀、臉書帳號呀、Google帳號登入,若是當時註冊都是同一個手機號碼,那就是同樣只有一個人投10票的寶貴機會,敬請把握並奉獻出您的愛心。


    在這邊,先感謝大家的支持,期待你的參與!

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    10 min
  • 起心不凍念_第二季_第05集_《 漸凍人協會監事_李安勝/土匪 專訪 》


    前言:



    今天節目,將以電話訪問的形式播出。


    內容感人且催淚,協會監事土匪兄,對已逝妻子淑媛姊無盡的思念,轉化並持續開朗、積極地,幫助病友和家屬,夙夜不怠。


    本集訪談全長約17分鐘,歡迎您的收聽。


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    跟漸凍症走在了一起


    改變了生活


    改變了想法


    改變了心胸與氣度


    健康


    真的無與倫比


    手心向上時


    讓人放下了驕傲


    手心向下後


    讓人更懂的珍惜


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    Apple Podcast:

    https://podcasts.apple.com/tw/podcast/%E8%B5%B7%E5%BF%83%E4%B8%8D%E5%87%8D%E5%BF%B5/id1635092496


    Spotify:

    https://open.spotify.com/episode/3ff5JKNVNyV3cLx3Nfrnm9


    SoundOn:

    https://player.soundon.fm/p/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5


    KKBox:

    https://podcast.kkbox.com/tw/channel/Wp6eOMdtub3pj1h0bg


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    18 min
  • 起心不凍念_第二季_第04集_《 漸凍人協會常務理事許大承專訪 》


    前言:



    今天節目,將以電話訪問的形式播出,內容感性且正向,可以感受到本協會常務理事許大承對妻子彭怡文滿滿的愛和關懷。


    彭怡文曾留學德國,是國內相當知名的古典鋼琴家,2006年被診斷罹患漸凍症,從此身體機能開始退化,多年前開始全身癱瘓臥床、氣切,只剩眼球能移動。


    彭怡文曾在書中分享,無法彈琴已是極大的打擊,自從無法言語後,就像過著與世隔絕、孤單冷漠的日子。她暱稱眼控電腦為「春哥」,與春哥相遇相當神奇,儘管歷經過一段學習、排斥的時間,但現在已經形影不離,每天都期待對春哥抒發情緒,談論開心或悲傷大小事。


    發病後,彭怡文身體每下愈況,始終陪在她身邊的是丈夫,許大承常務理事。


    本集訪談,全長約14分鐘,歡迎收聽。


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    = 漸凍人協會 Podcast節目《起心不凍念》平台連結 =


    Apple Podcast:

    https://podcasts.apple.com/tw/podcast/%E8%B5%B7%E5%BF%83%E4%B8%8D%E5%87%8D%E5%BF%B5/id1635092496


    Spotify:

    https://open.spotify.com/episode/3ff5JKNVNyV3cLx3Nfrnm9


    SoundOn:

    https://player.soundon.fm/p/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5


    KKBox:

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  • 起心不凍念_第二季_第03集_《 中區病友聯誼分享 & 本屆理監事名單 》


    大家好,我是老羊,又是一個禮拜的開始,大家今天好嗎?



    上週五我們協會在台中大遠百舉辦的中區病友和家屬聯誼,也算是老羊在協會工作後的初體驗,第一次以職工身分參加,收穫滿滿,看到許多病友和家屬,有老朋友,也有新朋友,有畢業班的家屬,也有熱心的呼吸治療師從北部南下參加這場聚會。


    每一位病友和家屬,都有自己的心路歷程,也有自己的絕招,面對這個可怕的疾病,有些人是遠離塵囂,在山上度假,有些人是喝咖啡,幫助自己呼吸和心境一樣順暢!有些人是聽音樂、聽劇,也有些人是多出門和大家相聚,讓彼此知道,一切都好。


    當下,也有病友家屬問老羊,為什麼你看不出來!?你一點都不像漸凍人,會不會是誤診?


    說真的,老羊我真的很開心,因為代表我維持得很好,能夠繼續為協會裡的每一位病友付出,可以幫助更多更多需要幫助的朋友們。


    至於誤診這件事,我想給每位關心我的朋友,誤診是百分百不可能的,因為我也問了我的主治大夫,台中中國醫的楊玉婉醫師,問了好多年,她只是溫柔的微笑,並且,對我搖搖頭,畢竟,這可是整個中國醫神經內科的三位重量級主任和醫師,聯合會診後的結果,說真的,我也是欣然接受,確診的當下,我沒有一絲絲恐懼和難過。


    秉持著楊醫師和我之間的默契,認為薛丁格的貓,才是面對漸凍症的心理狀態,無論怎麼樣,這個病已經是事實,面對這樣的必然,只有保持愉快的心情,以及積極活下去、但不逞強的態度,勇敢向前。


    另外,上週五本來要宣布的理監事名單,因為老羊去支援聯誼了,來不及錄下來,今天在這邊,和大家公布,本屆漸凍人協會的理監事名冊:


     理事長:屈穎;


     常務理事:沈心慧、許大承、陳俊芝、吳仕玫,以上5位。


     理事:殷心蓓、石靜枝、黃尚萍、陳佩君、李文瑄、郭龍、劉昌暉、劉淑蓮、許志洋、林詠沂,以上10位。


     常務監事:游淑華;


     監事:陳銀中、張秋貴、李安勝、朱其鴻,以上5位。


    以上,就是本屆漸凍人協會的理監事名單,套句我們理事長說的,就不說恭喜了。


    感謝以上能人志士,為了病友和家屬,負重前行,任重道遠。

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  • 起心不凍念_第二季_第02集_《新人新氣象》


    大家好,我是老羊。



    ** 昨天啊,我去台北參加主管會議和企劃會議,從明年開始呢,我們漸凍人協會將會有不一樣的面貌和規劃,要呈現給大家,新任理事長Kiki年輕有創意,我們企劃部和社工部也來了兩位新職工,加上未來企劃部和社工部會緊密合作,感覺新人新氣象!**


    期許我們能為病友和家屬們,提供更多元的宣傳和規劃,協會上下呢,大家也是非常期待協會能有新氣象。


    像今天,我們中區舉辦病友與家屬的聯誼會,老羊和中區兩位資深社工孝慈和國婷,要一起記錄病友與家屬的互動方式與心境。


    透過聊天、填寫問卷和關懷小卡、自我介紹等方式,一邊用餐,一邊了解他們的情緒、人生觀,還有對未來的期許。


    在這邊,我訪問一下國婷和孝慈。


    ** (訪問重點:目的、期望和未來規劃,以下為訪談錄音)**

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  • 起心不凍念_第二季_第01集_《協會新任理事長與理監事》


    好快喔!節目來到第二季了。



    從新的一季開始,在未來的節目裡呢,老羊也會用更輕鬆、自在的主持方式,和大家分享漸凍人生活中的大小事,以及協會中的各項事情;


    老羊呢,也會提供更多樣、更豐富、更歡快、更充實的節目內容和大家分享,之後,節目中會有固定的幾個單元,包括:


    「協會心知」、「好文分享」、「活動快訊」、「漸凍營養」、「食補食譜」,以及「人物專訪」等不同的單元,希望收聽我們節目的所有好朋友們,都可以喜歡我們的安排。


    話說,今天是雙十國慶,在111年前的今天,國民革命軍推翻了滿清專制,建立了亞洲第一個民主共和國,在這邊呢,先祝福我們的國家,中華民國111歲生日快樂。


    上周六中午呢,我們的漸凍人協會的會員大會,剛剛落幕,也是老羊加入協會後呢,第一次在大會中,擔任影音控制的工作,真的很開心。


    老羊遇到好多老朋友,還有認識一些新朋友,我們一同在台北天成大飯店相聚,參加協會的年度大會,感覺,就像回娘家一樣。


    並且這次,我們選出了新一任的理事長,這也是我們協會創立25周年以來,目前選出的,最年輕的理事長!


    她,就是我們的屈穎理事長,也是我們前理事長陳大謀先生的妻子,協會創辦人:陳宏老師和劉學慧前理事長的媳婦,從三十歲踏上台灣這塊土地,到今天,十三年過去了;


    這麼多年來,屈穎理事長,為了協會,付出大部分的時間與心力在協會的事務上,也付出了女人,最黃金的三十歲月;


    如今,屈穎眾望所歸,擔當起協會領導的責任,俗話說任重道遠,理事長的心中,一定是五味雜陳。


    因為才剛過完43歲生日,就有這麼大的責任落在身上,在發表理事長當選感言時,屈穎,她落淚了。


    她為那些離我們而去的每個病友的身影,感到不捨。


    前幾天,又有一位病友,離開了我們。


    屈穎,在大會展開之前,前去送他一程。


    為那些長年忍受疾病折磨、卻仍努力再多做一點的勇者們,屈穎理事長,必須扛起那麼多的沉重與辛酸。


    對了,理事長,喜歡人家叫她Kiki。


    Kiki常說,唯一的希望,是用感受到的愛和光,去召喚和匯聚,更多的光與愛!


    去溫暖,去照耀,更多需要光和愛的人。


    Kiki跨越海峽,穿越時空,只為追隨著,那道光。


    我們要心懷感謝,感謝每一位,點亮你我的朋友,因為有愛,才能繼續照亮你我,前行的道路。


    我想,接下來,迎接第二季到來的前面幾集,老羊我來好好介紹一下,我們協會裡的幾位頂梁柱,這次我們的理監事,都是我們的資深病友和家屬,長年為協會奉獻,他們的人生故事與經驗,我想,都值得我們借鏡,做為人生道路上,指引方向的,那道光。


    這次當選的理監事名單,會在本周五的節目中,向大家詳細介紹,如果可以,這幾位我們協會的扛霸子,應該要安排一下專訪,讓我們協會病友和家屬,以及支持我們的每一位好朋友,聽聽他們的聲音,他們的心裡話,還有對於漸凍症的,愛恨情仇。



    希望你喜歡本集節目的所有分享。


    如果你想認識我們漸凍人的各種大小事,請上網搜尋「漸凍人協會」,到我們的官網,還有臉書粉絲團,參觀指教,也歡迎留言給我們,說說你心裡的話,


    讓我們知道,這個世界,除了我,還有你們。


    無論你在哪裡,我都在這裡,陪著你;


    我將陪你一起看見、一起聽見。

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漸凍人協會,也有自己的Podcast節目了!