見動不孤單

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By 漸凍人的小胡企劃Science
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見動不孤單 episodes

  • 起心不凍念＿第014集＿《協會二十五周年特展記者會報導》


    就在昨天，九月一號，我們漸凍人二十五週年的特展開幕日，盛大展開！



    昨天上午，真的是可以用冠蓋雲集來形容，許多重要的政務官，以及醫界、學界和企業界的重要人物，還有各大媒體記者們，都出席了我們的開幕記者會，透過數位互動式介面，結合 漸凍 × 科技 × 設計， 讓社會大佬和大眾傳播媒體都能了解，並且願意將漸凍人的資訊散播出去，讓更多人知道我們的特展，也願意透過特展，更願意瞭解漸凍症的起因和病徵，以及相關科技輔具的運用。


    有興趣的朋友，可以上網搜尋我們昨天的記者會新聞，輸入關鍵字：【陳時中漸凍人記者會】。


    是的，昨天我們的阿中部長，昨天也親自蒞臨我們的記者會現場，也給予我們協會許多鼓勵和支持，另外台北副市長黃珊珊、立法委員蔣萬安的選舉總召王浩市議員，也都來到會場，給予漸凍人協會祝福。


    前衛服部部長陳時中，蒞臨記者會開幕致詞時強調，一直以來，他個人對漸凍人感觸頗深，因為陳部長最要好的大學同學，也是漸凍症患者，所以對於漸凍人特別有所感觸；在記者會後，部長也參觀協會特展展區的各項科技輔具技術，並當面聆聽本協會常務監事游淑華女士的各項建言和病友需求。


    而台北市副市長黃珊珊，也親臨協會特展展區參訪，透過工作人員解說，感受漸凍人最新輔具科技的運用和概念，並且對於漸凍症的發生病因和醫學研究的發展表示關切，期許協會和台北各大醫學研究中心能能夠緊密合作，共同對抗漸凍症。


    開幕活動上，比利時楊德諾集團（JAN DE NUL GROUP）與荷蘭比利時在台聯誼會/ VNT向漸凍人協會致贈愛心捐款逾新台幣34萬元，希望拋磚引玉有更多熱心人士一起關心漸凍人。此捐款發起人，是一位長期在台工作的荷蘭籍工程師J先生，2021年初被確診為漸凍症，由於身體退化快速，不得不終止在台的工作與生活，原計劃在返國前，舉辦募款活動，回饋台灣社會，無奈遇到疫情。他生病之前熱愛運動，活躍在許多社團，他的故事感動了楊德諾公司的工作同仁以及各界好友；


    在他回國後，募款活動自發自動接續展開，有義賣晚宴、愛心拍賣、公益路跑等。


    如今，他已經無法言語，行動不便，活動當天從荷蘭傳來照片，與華裔妻子穿著漸凍人協會致贈「見動25」與「愛的接力」T恤衫，用最美的笑容送上祝福。漸凍無國界，愛亦無國界，令人無比感動。

    這邊給大家科普一下，我們漸凍症病友中，先天原因只佔10-15%，基因突變佔了85-90%，所以有些原本看似身強體壯的人，就像我們這位J先生，身高一米九，熱愛搏擊運動，也抵擋不了漸凍症的變異風暴來襲。


    啊，這次特展記者會，真的有太多感動和感觸！


    而實際上，我們也有很多幫助病友的設計，像這次我們實體展採取開放式展場，包括四個展區：


    A區 認識我：運用互動裝置，藉由對話方式，傾聽病友或家屬故事。


    B區 道不出的失落：以Pad顯示文字資訊，引導民眾說話錄音，「感受」想說但說不清楚的無奈。


    C區 科技：創造未來：展示利用現有科技解決溝通與照顧困境的概念輔具設計。


    以及D區 見動祝福：邀請民眾在見動小卡上寫下祝福，讓愛與感動傳遞出去。


    昨天我們的阿中部長和黃珊珊副市長都有寫下祝福卡片，給予我們病友和協會，滿滿的正能量。


    另外，特展亮點之一是採用大型觸控式互動鏡面螢幕，當民眾站在鏡前，自己的形象會映射在鏡中，在操作螢幕時，彷彿把鏡子前的自己拉進螢幕後另一個人的故事，利用影像重疊與呼應，創造出獨特觀展體驗；


    這部份，我們的陳時中部長也有在記者會現場親身體驗和示範；


    體驗當下，分享的是我們病友淑媛的故事，在故事透過阿中部長的互動體驗中娓娓道來，當時，淑媛的女兒就站在我身邊，早已泣不成聲。


    總之，疾病、科技、設計，看似三個毫不相干的主題，就是我們這次特展的獨特看點。


    實踐大學工業產品設計學系盧禎慧副教授，帶領團隊規劃的三項技術，包括「面對面智慧溝通眼鏡」、「我思故我在，BCI智慧溝通輔具」，以及語音及表情個人化資產保存服務。


    這些設計概念，具有突破和前瞻性，一經提出就得到相關專家的重視，許多病友和家屬，也都十分期待這些高科技可以成為量化生產、且實際運用的科技產品，造福更多的漸凍症病友，以及同樣無法言語和自主表達的殘障人士。


    下一集，我將做一門專題報導，歡迎大家下禮拜一準時收聽。


    我相信，有一天，這些都會成為真實，讓病友和我們一樣，可以說出心裡的話，讓漸凍不再冰冷，而是化漸凍為見動，透過看見，就付諸行動！


    相關記者會資訊，請繼續閱讀我們粉絲團上的報導。


    今天就先分享這裡，期待與你，在剝皮寮特展會場相見。


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    ＝ 漸凍人協會 Podcast節目《起心不凍念》平台連結 ＝


    Apple Podcast：

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  • 起心不凍念＿第013集＿《特展開幕！最後倒數！歡迎預約現場參觀》


    就是這個星期四、九月一號，我們漸凍人二十五週年的特展開幕日！即將隆重展開！之後為期兩周的特展，期待你來台北剝皮寮參觀！



    這次漸凍人協會籌辦這場融合科技感與設計感的特展重頭戲，漸凍人協會聯合「實踐大學工業產品設計學系」，還有「藝次元互動科技公司」，共同推出《領愛飛翔 化漸凍為見動》數位藝術展。九月一號星期四上午十點半，在萬華歷史街區剝皮寮演藝廳舉辦開幕記者會，特展的展期，從9月1號到9月13日。


    記得！禮拜四就開幕囉！歡迎台北的朋友，以及有空去台北的朋友們，一起到我們的特展現場！

    透過數位互動式介面，結合 漸凍 × 科技 × 設計， 我們的特展也同步推出了「實體展」與「線上展」，線上展已經開始！現在就可以上我們粉絲團，點擊連結、參觀我們的線上展覽：


    www.tmnda25event.com


    我們的線上特展，是針對讓無法親身蒞臨現場的普羅大眾，還有行動不便的病友們，我們希望，即使你無法來到台北，也能一起參與我們用心設計的展覽，參加這場別富意義的活動！


    透過更多元的設計與科技，讓參觀的朋友可以更能體會病友、家屬的心路歷程，還有因為漸凍症，身心狀況的感受，希望能讓社會大眾，能給我們更多的同理心，還有支持我們漸凍人的能量。


    老羊和漸凍人協會全體夥伴們，在此，誠摯邀請每一位好朋友，來到我們萬華展區的現場，或是透過線上展出，用心體驗我們漸凍人，對於生命的熱愛，以及對於活下去的堅持與勇氣！


    記得，實體展從九月一號就開始喔，倒數三天，即將展開！現在可以先用你的手機或是電腦，點擊線上展的連結，連結在我們放在漸凍人協會粉絲團，趕快上我們協會粉絲團，直接點擊，就可以囉！


    特展愈來愈近了！大家都萬分期待！期待每一位熱愛生命、關懷漸凍人的朋友們，可以透過這次展出，沉浸式體驗，每個漸凍人的心靈深處。


    在這裡，為了鼓勵我們的粉絲朋友們可以【親自】蒞臨我們現場，參觀我們的實體特展，在粉絲團這邊，開放預約現場參觀報名喔！


    請在粉絲團傳訊給我們，留下您的大名和電話，還有你希望到場參觀的日期、時段和人數，我們準備了50份、50份的精美禮物，要送給優先報名的粉絲們！


    先說好喔！我們的特展是全程免費的，不需要任何門票費用，歡迎你到現場，參觀指教！預先網路上報名的，請私訊給我們的粉絲團小編或老羊，請留下您的大名和電話，還有希望到場參觀的日期和時段，我們準備了50份、50份的精美禮物，要送給優先報名的粉絲，包括了精美手環、不鏽鋼水壺和棒球鴨舌帽，送完為止！請趕快到粉絲團報名，特展免費參觀，還有精美禮物等著你，只要預先報名，我們現場憑藉預約報名名單，就會把禮物準備好，讓您參觀完特展後，就可以帶回家。


    心動不如馬上行動，一方面可以了解我們協會和漸凍症，一方面也可以獲得參觀伴手禮，真的是一舉兩得呀！記得，現在就傳訊過來報名！報名成功，老羊會親自與您聯繫，以確認您的預約報名是成功的，非常期待您的大駕光臨！


    那個，至於突然出現在現場、然後跟我們工作人員貿然要禮物的，那個，不好意思啦！到時候，咱們是沒辦法給的喔~~~因為機會，都是留給準備好的人，再次感謝您的預約報名。


    **另外！剩不到一個禮拜！我們的「中秋節」抽獎活動就要截止了！你妳你！你報名了嗎？今年的農曆八月十五中秋節，是國曆的九月十號，三天連假！大家有要烤肉嗎？ **


    既然要烤肉，就要用好醬油醃肉！這次中秋節禮盒贊助商，我們台中后里「醬油海」手工純釀醬油，三代傳承的傳統手作醬油，純手工釀造，百年傳承，使用非基因改造黃豆，絕對不含防腐劑和人工添加物，低鹽、低糖，絕對純天然釀造，是台中后里當地知名的觀光伴手禮。


    用醬油海醬油調配中秋烤肉的醃料，芳香、低鹽又甘醇，喜歡純天然醬香氣的朋友們，絕對不要錯過這次的抽獎機會啦！


    從現在開始！到九月三號星期六、晚上十一點五十九分結束前，只剩下六天！快快快！任何捐款渠道，每捐款一百元，我們就設定一次抽獎機會，記得將你的捐款收據，或者是捐款畫面截圖，要有金額和日期喔，只要在期限之內捐款，每一百元，我們就讓你設定一次抽獎機會，我們在九月五號當天抽獎，並且公告中獎名單，一共只有五個人有機會；


    幸運得主可以獲得由「醬油海」贊助的—『時間的禮物』醬油禮盒，裡頭有「熟老抽」和「裸老抽」醬油各一瓶，共兩瓶手工純釀醬油，每組禮盒，市價將近六百元！只有五位幸運得主，有機會獲得這份好禮！


    目前已經透過這次中秋活動，募得善款金額將近新台幣三千元，而且持續增加中，希望可以到一萬啊！


    請大家千萬不要錯過這次抽獎的好機會，以小博大，好醬油就是台中后里醬油海，好心人就是漸凍人協會的捐款人，現在就拿起手機，用LINE Pay就可以愛心捐款！或是前往便利商店、郵局或銀行轉帳，捐出你那微小卻又偉大的一百元，就有機會抽中醬油海的高級禮盒！


    絕對超值、純手工、純天然又超美味的醬油禮盒，時間的禮物，精美又浪漫，包你喜歡！記得，每捐出一百元，就可以抽獎一次，每人限中一盒喔！


    若是抽到第二次，機會就要讓給別人，歡迎參加中秋抽獎活動，漸凍人協會感謝您的支持與鼓勵。


    再次感謝「醬油海」除了提供我們禮盒作為中秋節的贈品外，我們即將在十月份舉行的漸凍人協會的會員大會，醬油海捐贈了一百三十瓶純手工醬油作為大會伴手禮！


    ** 在此獻上漸凍人協會的萬分感謝之意！抽獎活動的詳情，請參照粉絲團上說明。 **

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    9 min
  • 起心不凍念＿第012集＿《反詐騙！慶中秋》


    我們這兩天被詐騙集團騷擾了，這些缺德的傢伙，假借我們協會的名義，打電話給我們的捐款人，試圖誘導操作ATM轉帳，或是騙取捐款人的其他各資，在這邊再次提醒我們的粉絲們，還有病友與家屬們，我們漸凍人協會，絕對不會主動打電話給你們，邀捐款或是說甚麼設定錯誤要解除轉帳之類的，講這些話術的人，都是騙子。



    如果你們有收到以上類似的電話，請立即掛斷，或撥打反詐騙專線165，或是直接撥打我們協會總部的電話：02-25851367，我重複一次喔：02-25851367，這是我們的電話，如果你看到來電顯示號碼不是這個電話，還說自己是漸凍人協會的工作人員，那些人都是騙子。

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    11 min
  • 起心不凍念＿第011集＿《慶中秋抽獎活動＿醬油海》


    老羊在節目中，時常會不定期舉辦各式各樣的捐款回饋活動！



    上次的協會生日，還有父親節，大家都有參與，徐可波贊助的豐富茶禮，更是讓收到的粉絲朋友們，物超所值！大呼感動！真的是讓老羊非常開心啊！


    然後，這一次！我們也不例外！


    大家知道，九月除了我們漸凍人協會的特展外，最重要的日子，是什麼呢？


    沒錯！就是我們的「中秋節」！農曆八月十五，今年落在九月十號，也就是距離今天還有將近三個禮拜！大家有計畫好要怎麼安排嗎？賞月、吃月餅？依照台灣人長久以來的習慣，家家戶戶，最喜歡的中秋節活動，就是烤肉啦！


    你們有計畫要烤什麼好料的嗎？


    牛排？龍蝦？蛤蜊？里脊肉？甜不辣？


    老羊在中秋節烤肉，最喜歡的，不是什麼特定的烤料啊好料的，而是老羊獨家配方！老羊私房烤肉醬！


    其實也沒什麼秘密啦，就是要花點時間、自己調出獨一無二的烤肉刷醬，當成醃料也是一絕。


    那秘方的材料是什麼呢？比例怎麼調呢？


    其實很簡單，就是需要一罐手工釀造的好醬油！


    老羊的舌頭是很刁的，我是吃貨方面的刁民啊！


    市售坊間的烤肉醬啊！醬油啊！太多人工添加物了，什麼甘味劑啊！防腐劑、味精呀，我自己覺得，吃起來很膩，對身體也不是好事，畢竟老羊是漸凍人啊，還是要注意一下新陳代謝。


    所～以，老羊在烤肉的時候，一定會用百分百無添加、無防腐劑，手工釀造的醬油，來作為私房烤肉醬的基底。


    老羊剛好啊，有位好朋友，她老公家裡，是百年傳承、手工釀造醬油的作坊，這次中秋，針對我們漸凍人協會的善心捐款人，提供了五份高級手工純釀造醬油禮盒，要用「抽獎」的方式，送給支持我們漸凍人協會的好朋友們！


    這次我們的中秋節禮盒贊助商，來自台中后里，大家可以上網搜尋：「醬油海」。


    這是一家三代人傳承的傳統醬油場，純手工釀造，百年傳承，使用非基因改造黃豆，絕對不含防腐劑和人工添加物，低鹽、低糖，絕對純天然釀造，是后里當地知名的觀光伴手禮。


    用他們家的醬油，作為製作中秋烤肉醃料的基底，真的是好吃到不行，天然、低鹽、甘醇又充滿香氣，喜歡古早味的粉絲朋友們，現在就是你的好機會啦！


    從現在開始！到九月三號、星期六、晚上十一點五十九分結束前，只要你透過任何管道，每捐款一百元，我就設定一次抽獎機會，記得將你的捐款收據，或者是捐款畫面截圖，要有金額和日期喔，只要在期限之內捐款，每一百元，我們就讓你設定一次抽獎機會，我們在九月五號當天抽獎，並且公告中獎名單，一共只有五個人有機會；


    幸運得主可以獲得由「醬油海」贊助的—『時間的禮物』醬油禮盒，裡頭有「熟老抽」和「裸老抽」醬油各一瓶，共兩瓶手工純釀醬油，每組禮盒，市價將近六百元！只有五位幸運得主，有機會獲得這份好禮！


    平時做菜烹飪，或是中秋烤肉作為醃料、烤肉醬的基底，絕對鮮味甘醇。


    現在就拿起手機，或是前往便利商店、郵局或銀行轉帳，捐出你那小小的一百元，就有機會獲得超值、純手工、純天然又超美味的醬油禮盒，時間的禮物，真的很精美又浪漫的禮盒，粉絲團上有詳細的活動說明，還有時間的禮物的照片，看了包你心動！


    記得，每捐出一百元，就可以抽獎一次，每人限中一盒喔！


    若是抽到第二次，機會就要讓給別人，所以建議大家，捐個手邊的零花錢，捐個一兩百元，參加我們的活動，不要為了禮盒就把荷包掏空拼下去，當作一個中秋節、慶團圓、熱情的響應，也給漸凍人和協會一點支持與鼓勵。


    若是真心喜歡「醬油海」他們家的各種純手工醬油商品，可以直接上網購買，我們也在粉絲專頁放上「醬油海」官方的連結，歡迎大家上去點擊、參觀選購：https://soysaucehai.easy.co/


    這一次真的很感謝「醬油海」，除了提供我們禮盒作為中秋節的贈品外，「醬油海」為了我們即將在十月份舉行的會員大會，捐贈了一百多瓶純手工醬油，作為伴手禮，真的是佛心來著！在這邊再次獻上我們的謝意，老羊我啊，也送上我的膝蓋，給您最大的感謝！感恩！缸溫蛤！


    抽獎活動的詳情，請參照粉絲團上說明，老羊的烤肉醬秘方，也放上去了：


    1. 即日起，至九月三日（六）晚上11:59之前，每捐款100元，將為您設定一只抽獎籤，例如捐款300元，就有3只籤，依此類推。


    2. 活動期間，捐款人將捐款收據拍照、或手機截圖、螢幕截圖等，傳送到協會粉絲團，或是在本活動頁下方留言、附上捐款照片，期間，老羊會直接透過粉絲團聯繫您，與您確認參加抽獎；若捐款貼圖後沒有聯繫，請您直接與粉絲團小編聯絡。


    3. 九月五日（一）當天上午10點，將由老羊於中區辦公室進行抽獎過程，全程將錄影存證，以示公平、公正、公開；錄影過程之原始音檔，也將於當日《起心不凍念》podcast第15集節目中轉播。


    4. 公開抽獎當天，若有幸運兒連續抽中，將只計算「一次中獎」，並將之後的得獎機會，讓給其他幸運得主，以示本次抽獎活動之公平性。


    5. 得獎名單將會於抽獎之後另行公佈，並且與得獎者連繫，若於得獎日後，連續三天聯繫不上，我們會將機會讓給候補得獎人，特此知悉。


    6. 以上活動，由 中華民國運動神經元疾病病友協會主辦，台中后里醬油海本店贊助贈品，若因任何不可抗力導致隻緣故，主辦方得保留更換等值獎品之權利，不另行告知；本活動若因故無法進行時，主辦單位將於活動粉絲頁上公告，並有權決定是否繼續或取消。


    7. 老羊的私房烤肉醃料／配方：


    A. 材料：醬油海薄鹽醬油100ml、白砂糖30g、蒜頭5瓣（剁碎）、姜末1茶匙、黑醋10ml、米酒50ml、黑胡椒粉適量。

    B. 步驟：以上材料均勻混合，可醃漬一斤（600g）的豬里脊肉，放置冰箱一個晚上即可；或是加入少許檸檬汁和蜂蜜，調成萬用烤肉刷醬。


    今天的分享就到這兒，希望你會喜歡。


    如果你想認識我們漸凍人的各種大小事，請上網搜尋「漸凍人協會」，到我們的官網，還有臉書粉絲團，參觀指教，也歡迎留言給我們，說說你心裡的話，


    讓我們知道，這個世界，除了我，還有你們。


    無論你在哪裡，我都在這裡，陪著你；


    即日起，本節目的語音手稿文字，也會節錄大部分，在粉絲團和各位分享，今天節目內容也會放上去。

    每週一、週五，節目定期更新。


    我是最活潑的漸凍人，我是老羊。


    記得要好好照顧自己，愛你們。


    也記得，捐出你的一百塊錢。


    還有，點擊網址，參觀我們協會的線上特展。

    最後，九月一號，記得去看我們的實體特展。


    《起心不凍念》，咱們下次再見！


    See You。

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  • 起心不凍念＿第010集＿《阿倫的故事》


    什麼叫做無奈地活著？



    什麼叫做生活中日常的殘忍？


    當你覺得身體會癢、手腳會麻、會痛的時候，你卻無法翻身、抓癢、變換姿勢的時候，你應該就會明白：

    什麼叫做無力感，與挫折感。


    這些感受，重重地捶打在每一位病友的身上，伴隨著無法自己消除的酸麻脹痛和搔癢，阿倫，只能眼睜睜地，看著自己的身體，無可奈何的，面對失去對身體的一切主導權。


    黑暗、低潮、自我封閉，阿倫不再是那位積極、開朗、充滿幹勁的男人。


    直到一天，阿倫的朋友看不下去了，朋友說道，他永遠記得阿倫充滿活力，以及在工作上，熱情鼓勵同事們的模樣。


    想到了孩子，想到了未來，阿倫對自己說，要振作、要堅強！


    阿倫決定不再聽下腳步，他開始環島旅行、大啖美食、學習新技能，


    ** 最重要的，還是陪伴家人。**


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    14 min
  • 起心不凍念＿第009集＿《特展 & 各式活動之預告》


    今天是星期一，你覺得欲振乏力、Monday Blue嗎？



    老羊來和大家分享一下，接下來幾個月，漸凍人協會有哪些活動，是和各位粉絲們息息相關的，我這邊講的與大家相關的，自然就是有好康的要和大家分享。


    首先是下個月，就是一年一度的中秋佳節，你，有打算怎麼慶祝嗎？你可以選擇捐款給我們漸凍人協會，並且參加抽獎，有機會可以獲得好禮，有可能是知名飯店的中秋月餅禮盒，也有可能是中秋豪華烤肉組，你會有興趣嗎？


    另外，我們也將積極投入由台新銀行所舉辦的第十三屆《你的一票，決定愛的力量》提案活動，這個活動，將在今年十月，舉辦網路投票，到時候希望我們的粉絲們，可以一呼百諾！


    ** 讓更多人能夠投給我們漸凍人協會一票！讓我們有機會可以獲得，由台新慈善基金會給予我們的充分補助，讓協會明年度，可以為病友做出更多、更積極的奉獻與付出，屆時也期許能夠給予參加投票的粉絲們，適度的反饋，贊助贈品和廠商，同時積極招募中，希望更多朋友，可以認識、並且投身我們漸凍人協會的大小事，為更多病友和家屬、孩子們，提供更大的能量，幫助他們，為這個世界奉獻更多的美好。**


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    9 min
  • 起心不凍念＿第008集＿《協會特展預告》


    2022年，是漸凍人協會成立25週年，我們在今年九月策劃這一場重頭戲，我們聯合「實踐大學工業產品設計學系」，還有「藝次元互動科技公司」，共同推出《領愛飛翔 化漸凍為見動》數位藝術展。



    這次特展將透過數位互動式介面，以漸凍 × 科技 × 設計，為主題，希望達到三個目的：


     看見：讓更多人了解漸凍症，看見不一樣的生命存在；

     感受：讓人們能體驗，病友在困境中的勇氣、韌性、創造力，感受 生命的熱情與召喚；

     照亮：讓漸凍生命照進更多人的生命，生命在交會中彼此點亮，一起發光。


    我們這次的特展，同步推出了「實體展」與「線上展」，實體展在萬華歷史街區剝皮寮演藝廳舉辦，展期為9月1號到9月13日；另外還有線上展，可以讓無法親身蒞臨現場的大眾和病友們，都能夠一齊參與這次別富意義的活動！


    我們希望透過更多元的方式，拉近病友、家屬與社會大眾之間的距離，進而產生更多同理與支持。

    在此，誠摯邀請每一位好朋友，來到現場，或是透過線上，體驗我們漸凍人，對於生命的熱愛！


    記得，從九月開始喔，現在還八月，不要一興奮就跑去了。


    我也超期待的！期待讓我們熱愛生命的能量，可以傳遞到每個人的心中。

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    9 min
  • 起心不凍念＿第007集＿《父親節，愛要及時》


    今天是父親節，你對爸爸說「我愛你」了嗎？



    你也是為人父嗎？你的孩子，對你說父親節快樂了嗎？


    漸凍人協會與網路知名似顏繪畫家：Dora Li合作，舉辦《我和我的老爸！父親節徵文話畫》活動，延長到8月8號晚上十一點五十九分截止，請將您對父親的所有記憶、情感，甚至是感謝，或者，是回憶，寫成三百到一千字的散文，附上一張您與父親的合照，傳給我們協會粉絲團，或是直接留言在徵文活動的下方；


    記得，一定要附上照片，因為唯一的一位優勝者，將會獲得市價價值近兩千元的《話畫Dora Li專屬似顏繪：父親與我》手繪人像畫一張，並且附畫框一組，只有一人，能夠獲選，我們會再另外選出5到10組優選，送出由協會贊助的韓國官方授權版《Kakao Friends x CHUM》不鏽鋼分隔餐盤與不修綱疊疊杯一組，組合售價將近五百元。


    現在是最後機會！立即！趕快！來參加我們的活動！


    現在就上我們漸凍人協會的臉書粉絲團，投稿參加徵選！表達你對父親的感謝和愛！也歡迎小朋友們投稿，寫下對父親的感覺，機會錯過，就不再～


    有朋友私下跟我說：


    「誒！老羊啊！我們台灣人啊！華人啊！很難對爸爸說什麼我愛你的，就算是透過寫文章這種方式，也不大容易啊！」


    好吧！那老羊在這邊示範一下，怎麼對自己的爸爸說聲感謝，我就透過一篇七百字左右的短散文，說出我對我父親的思念與感情：


    老爸，好久不見了，已經二十六年，沒跟你面對面、說說話了，祢在天上，過得好嗎？


    一轉眼，我也從當年的高中生，轉變成中年人了，我為人父、為人夫的角色，真的比想像的還難，甚至比成就一番事業，還更不容易。


    還記得，你在人間的最後一年，我們的對話變得很少了，不是因為我們的關係變差了，而是，我知道我終將失去你的陪伴，顯得非常惶恐，與焦躁不安，當時正值青春期的我，彆扭的像個三歲孩子，自以為是的，卻又閃爍其詞，我無法，對你說出任何一句話，即使是日常閒聊，都覺得比登天還難。


    記得這輩子和你說過的最後一句話，是我在高中畢業的那個暑假。


    我和朋友一起去墾丁浮潛；當時化學治療結束過後，你留在家中休息，我似乎忘了帶足夠的錢出門，所以打了旅館裡的投幣式電話，回家求救，響了幾聲，爸爸你接了電話。


    我說，我忘了帶夠錢，你說，那明天爸爸打錢過去。


    話音嘎然而止，不是電話壞了，而是我們都不知道接下來該說些什麼？


    我說，過兩三天就回去，你說好，我正想再接著說些什麼，電話自動切斷，因爲投幣不足，電話就這樣斷了。


    我本想再打回去，跟你說些什麼，但是那股彆扭，又湧上心頭，所以我沒有再繼續投錢，打電話給你。


    沒想到，這就是我們這輩子最後一次的對話了。


    之後，你從台中轉院到台南，一直到病魔帶走了你，你已插了管，我們也從未再說過些什麼。


    這麼多年過去了，午夜夢迴，我還是很懊悔，在墾丁的那個晚上，沒有回撥電話給你，沒有即時再多閒聊幾句，沒有即時說我愛你，沒有及時對你說聲感謝。


    現在，我為人父了，我知道人生這一切，都不容易；


    我，也生病了，當個漸凍人，當個病人，真是折煞身心和靈魂。


    所以，我知道，你當年不想多說什麼的原因，我也明白，少不經事的我，錯過了最重要的回憶。


    現在的我，教我的孩子要常說感謝、常說我愛你，


    因為我不知道，明天與意外，哪個會先來？


    珍惜所愛，愛所珍惜。


    老爸，我愛你，期待多年後，再見的那一天。

    結～束，老羊在這裡對爸爸說出了深埋心中的感謝，也期待你對父親的情感，請上我們臉書的粉絲團，投稿參加我們舉辦的父親節活動；


    因為愛，要大聲說出來！

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  • 起心不凍念＿第006集＿《漸凍人協會的社工，到底忙些什麼？》


    今天要聊的是：《漸凍人協會的社工，到底忙些什麼？》



    我在上一集的節目中，不小心把我們協會的社工組長孝慈和社工國婷，講成了「志工」！天哪！！！真的是太北七了！太不小心了！


    節目播出後，我就收到了長官們的問候和關心～


    回到家，我跟我老婆說我口誤了，把社工說成志工，她跟我說：


    「說真的，我也分不太出來，我想，一般人根本搞不清楚，社工與志工，這兩者的差別吧？」（ＡＩ說）


    所以～～我立馬決定！糾正這個常發生的錯誤，並且在今天，讓大家初步瞭解到，我們漸凍人協會的主幹、脊梁骨：


    社工們，到底在忙些什麼？


    ＊主要訪談問題大綱（以下請持續收聽節目內容）


    00. 協會中區社工介紹

    01. 「社工」和「志工」的差異

    02. 「本協會」的「社工」，主要工作項目和內容

    03. 您遇到過最難忘的工作經驗（家屬、病友、大小事等）

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  • 起心不凍念＿第005集＿《漸凍症與科技淺談》~主持人老羊的新女助理？！


    今天的節目主題，今天的主題是《漸凍症與科技淺談》，在這裡和大家分享的，是我們協會中區辦公室上週的一項任務：



    上週三上午，我們協會「社工」組長孝慈和「社工」國婷（音源：03分03秒口誤），


    **

    前往我們一位資深病友—銀雪姐的家中，測試一款全新的「眼控叫人鈴」；**


    那麼，什麼是眼控設備呢？大家要知道，漸凍症最終的病徵狀態，就是全身肌肉失去自主能力，無法自理任何事情，甚至還需要氣切，依靠呼吸器維持生命體徵；


    因為，漸凍人最終，只剩下眼球可以轉動，或者是利用眼皮眨眼，控制科技智能設備，利用眼部僅有的能力，輸入眼控電腦，用眼睛打字溝通；或利用眨眼，啟動呼叫鈴，提醒看護、居服員，或是外籍看顧，病友需要協助時，就可以透過眨眼啟動叫人鈴設備。


    其實以前，也有類似這樣的設施，提供給我們的病友使用；


    不過，新一代研發的眼控叫人鈴，是由資策會底下的財團法人精密機械研究發展中心、簡稱ＰＭＣ，底下一個小組，主導這項研發計畫；未來研發出來的設備，更輕盈、更微小，感應能力也更精細，目前設備，正在測試階段……（詳情請收聽本集內容）

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漸凍人協會，也有自己的Podcast節目了！