Schon als Kind ist das Verhalten von Elia auffällig. Er stolpert, hat keine Freude am Zeichnen und verliert sich lieber in Hörspielen. Es stellt sich heraus, Elia sieht nicht gut. Schliesslich folgt sein Weg zur Diagnose von einer Hornhautverkrümmung, über Nachtblindheit bis schliesslich zum Bardet-Biedl-Syndrom. Ein Gendefekt, der bis zur Blindheit führt und auch weitere gesundheitliche Folgen mit sich bringt. Zusammen mit Mutter Daniela spricht er mit Stefan Ribler über das Leben mit einer seltenen Krankheit. Daniela teilt ihre Erfahrungen mit den Herausforderungen als Mutter und spricht über die Kraft, die es braucht, welche der Umgang in der Gesellschaft mit Menschen mit Beeinträchtigungen einfordert.

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Pascal Baumann leidet an einer schubhaften Krankheit. Plötzlich tauchen Entzündungen auf, die früher nur mit intensiver Cortison-Behandlung wieder abgeschwächt werden konnten. Hinzu kommen eine starke Sehschwäche und Epilepsie.

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Erst mit 39 Jahren erhält Iris Köppel endlich die Diagnose Asperger Syndrom. Auch wenn diese Gewissheit viel Erleichterung brachte, war der Weg dorthin ein steiniger. Depressionen, ein Gefühl des Nicht-Dazugehörens und viele Herausforderungen in der Schule, in der Familie, im Alltag. Mit ihrem Vertrauenshund lässt sich dies mittlerweile gut bewältigen, oder auch dank Assistentinnen, die manchmal Einkäufe erledigen.

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Im Podcast Wheel Talk spricht Camilla Bischofberger mit ihren Gästen über Inklusion und das Leben im Rollstuhl. Menschen mit und ohne Behinderung lädt sie ein zum Austausch über strukturelle Probleme, den Alltag als Rollstuhlfahrerin und erzählt auch die ein oder andere lustige Anekdote.

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Mit 19 Jahren hat Sina Suter endlich ihre Diagnose erhalten. Der Grund für ihre starken Unterleibsschmerzen ist Endometriose. Eine von 10 Frauen ist davon betroffen. Wie sie mit der chronischen Krankheit umgeht, erzählt sie im Podcast bei Stefan Ribler & Lotte Verhagen.

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Vom 15. Mai bis 15. Juni 2024 fanden schweizweit die Nationalen Aktionstage Behindertenrechte statt. In jedem Kanton wurden dazu Events, Begegnungsräume und Informationsveranstaltungen rund um die Jubiläen der UN-Behindertenrechtskonvention (UN BRK) sowie dem Behindertengleichstellungs-Gesetz (BehiG) durchgeführt. Ein bisher einzigartiges Event in der Schweiz.

In dieser Spezialfolge schauen sie mit Stefan Ribler auf die Aktionstage zurück und diskutieren gemeinsam, wo es noch Verbesserungspotenzial hat und wozu es diese Aktionstage überhaupt braucht.

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Gion Jäggi sitzt aufgrund einer Zerebralparese im Rollstuhl. Dennoch stand für ihn immer ein eigenständiges Leben im Mittelpunkt. Als er dann durch einen Bekannten das Assistenzmodell kennenlernt, merkt er schnell, so will auch er leben: Selbstbestimmt und in einer eigenen Wohnung.

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Prof. Dr. med. Anita Rauch leitet an der Universität Zürich das Institut für Medizinische Genetik. Dort beschäftigt sie sich mit Behinderungen und Krankheiten, die durch Erbanlagen verursacht werden. Mit Stefan Ribler spricht sie über die komplexe Thematik und wie Eltern durch einen Test eine Diagnose und somit auch Umgangsmethoden erhalten können. In der Arbeit mit den oft noch werdenden Eltern spielen psychologische Aspekte sowie auch ethische Überlegungen eine grosse Rolle.

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Anja Heeb, Raphael Blaser und Manuel Riederer sind alle drei im Verein Latzhose aktiv. Dieser hat sich zum Ziel gesetzt, inklusive Veranstaltungen im Raum St.Gallen zu organisieren und so wichtige Begegnungsräume zu schaffen. Seien es Spieleabende im Schwarzen Engel, gemeinsames Malen oder ein eigenes Open Air. Mit Rudi Maier sprechen sie über die Herausforderungen und welche grossen Pläne sie für die Zukunft verfolgen.

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Vor 10 Jahren kamen die ersten Symptome. Nach längeren Abklärungen wurde klar, Thomas Gröbly hat die Nervenkrankheit ALS. Mit zunehmendem Verlauf der Krankheit werden die Muskeln schwächer, was schliesslich bis zum Tod führen wird.

Alle Infos zur Trommel-Lesung am 19. Juni 2024 von Thomas Gröbly unter

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