Aus dem Podcast: „Herzlich Willkommen zu dieser Folge „Mareikes ABC“! Ich habe aufgenommen: mein Diagnosen- ABC, mein Symptom-ABC und Informationen zu verschiedensten Diagnosen, die ich habe. Und jetzt kommt etwas, was mir viel mehr Freude macht und zwar mein eigenes ABC, das ich mir geschaffen habe, um mit dem Symptom-ABC und dem Diagnosen-ABC, was ich von außen bekommen habe, nicht wahnsinnig zu werden. Denn mir geht es viel besser, wenn ich mich auf das Positive konzentriere, auf das, was ich verändern kann, auf das, was ich kontrollieren kann, auf das, was ich machen kann, damit es mir etwas besser geht und etwas besser geht, auch wenn ich gerade mitten im Dreck stecke und es mir eigentlich gar nicht gut geht. Aber jedes Mal, wenn ich mich auf das fokussiere, was funktioniert, was mir gut tut, was ich habe, wofür ich dankbar bin, dann geht es mir deutlich, deutlich besser, als wenn mein Fokus auf das gelenkt wird, was alles schlimm ist durch die Krankheiten, was wehtut, was ich nicht kann, was ich verloren habe, was noch nicht geht oder von dem ich nicht weiß, ob es überhaupt jemals wieder gehen wird. Wenn ich da in diese Spirale reingehe, dann geht es mir irgendwann noch dreckiger und das ist ein zusätzliches Leid. Und dieses zusätzliche Leid, das kann ich verhindern, so gut es geht. Es klappt nicht immer und es ist schon jahrelange Übung. Aber immer wieder, wenn ich das mache, geht es mir besser und dieses positive ABC, das ist so etwas. Ich habe, als ich vor allem halben Jahr an Weihnachten Leuten schreiben wollte, wie es mir geht, mir überlegt, wie mache ich das, denn also ehrlich, es ist sehr schwer zu berichten, wie geht es mir, was ist da eigentlich los und ich möchte auch den Rest der Welt nicht einfach runterziehen. Und das geht aber verdammt schnell, denn die Krankheiten, die ich habe - je nachdem, wie die Ausprägung ist - die knocken wirklich einfach aus und es geht dir beschissen. Also habe ich dann das Diagnosen-ABC gemacht, das Symptom-ABC und dann habe ich noch eins gemacht, Mareikes ABC.

Ich habe das ABC genommen und habe das ABC mit all dem gefüllt, was ich möchte und was mir gut tut. Und das bekommst du jetzt zu hören und ich wünsche dir alle diese Sachen, die ich hier habe auch und noch viel mehr.  Und ich lade dich dazu ein, dein eigenes ABC zu machen. Nimm die Dinge, die ich habe, als Anregung und füge all das hinzu, was du noch hast. Und jeder Buchstabe kann natürlich auch mehrmals besetzt werden. Alles, was dir gut tut, kann da rein. Und das kann man ja dann auch in verschiedenen Sprachen machen. Dann hat man noch mehr Tolles und Aufmunterndes und positive Dinge. Und davon kann man nicht genug haben, wenn man einen ganzen Sack voll Krankheiten hat oder auch nur eine Krankheit oder auch mal nur eine Erkältung oder eine Grippe oder auch wenn man eigentlich fit oder gesund  ist. So ein ABC mit all den Dingen, die glücklich machen, die positiv sind, das tut gut. Und ich lade dich ein, das auch zu machen, es ist eine tolle Sache…“

Hier ist Mareikes ABC:

A wie Ausdauer

B wie Brainstorming

C wie creamundivity

D wie Dankbarkeit

E wie  Einfallsreichtum

F wie Frieden und Freude

G wie Grinsen und Geduld

H wie  Hoffnung

I wie Innere Stärke und Inspiration

J wie Jubel

K wie Kreativität

L wie  Lebenswille und Lächeln

M wie Mut

N wie Naturtalent

O wie Optimismus

P wie  Power (innerlich) und Podcasts

Q wie Quantensprünge (im Geist)

R wie Ruhe

S wie  Stärke

T wie Transzendieren (zumindest versuchen)

U wie Unmögliches möglich  machen

V wie Vertrauen

W wie Wertschätzung und Wille

X wie Xylophon spielen ist der Plan (bisher ist mir bei X noch nix besseres eingefallen und ein Xylophon nenne ich bisher noch nicht mein eigen)

Y wie Yoghurt essen (ja, das mache ich wirklich, schmeckt und geht meistens gut)

Z wie Zaubern. 

Wie sieht Dein ABC aus :-)?

Erwähnte Episoden dieses Podcasts:

• 41 Meine Diagnosen: Einleitung Teil 1
• 42 Meine Diagnosen: Einleitung Teil 2 mit Diagnosen-ABC
• 43 Mein Symptom-ABC
• Folgen 44 bis 56 mit Infos zu einzelnen Diagnosen

Schlagwörter:

Kreativer Umgang mit chronischen Krankheiten

Chronische Schmerzen

Was du selbst tun kannst 

Fokus auf das Positive

Emotionsmamagement

Mach mit!

Aus dem Podcast: „Ja hallo und herzlich willkommen. Dies ist eine Ode an all die Selbsthilfegruppen und Vereine, die es sich zum Ziel gemacht haben, anderen Betroffenen und Angehörigen zu helfen bei einer bestimmten Krankheit. Also wenn man dann eine Krankheit diagnostiziert bekommt oder auf eine Krankheit stößt und denkt, dass man das haben könnte, dann findet man, wenn man sucht, irgendwann diese Gruppen. Und das ist wahnsinnig hilfreich, denn zum Teil gibt es Treffen, Veranstaltungen, verschiedene Informationen, man kann beraten werden, zum Teil auch über konkrete Ärzte und Zentren, man kann sich mit anderen Betroffenen austauschen, man kann in der Regel dann dort auch Mitglied werden. Dann gibt es oft noch bestimmte andere Dinge oder man kann auch so einfach die Sache fördern. Oft sind es Betroffene, die diese Vereine und Gruppen eben organisieren und ja, also ich möchte euch auf diesem Weg Danke sagen, dass ihr das macht. Und ja, es tut mir leid, dass ich nicht Mitglied bin. Die Sache ist, ich weiß nicht so genau, wo ich Mitglied sein soll, weil nämlich, nachdem es bei mir eine Diagnose nach der anderen gehagelt hat, wusste ich irgendwann ja gar nicht mehr, also wo soll ich denn jetzt hin…“

Weitere Infos:

Konkrete Links zu Vereinen, Vereinigungen und Selbsthilfegruppen findest du in den Episoden zu meinen Diagnosen bei de jeweiligen Krankheiten.

Schlagwörter:

Meine Geschichte 

Meine Diagnosen 

PoTS

ME/CFS

Fibromyalgie 

Sensibilität auf elektromagnetische Wellen 

Multiple Chemikalien-Sensitivität 

Endometriose 

Adenomyose

Interstitielle Zystitis

Aus dem Podcast: „So, herzlich willkommen zu dieser Episode. Hier geht es um die Multiple Chemikalien-Sensitivität. So was gibt es da zu sagen: es ist keine Allergie, aber es ist eine Sensitivität auf alles Mögliche: Gerüchte, Putzmittel, Farben oder was mit der Haut in Berührung kommt. Also das kann schlimmer sein und es kann besser sein, das kann sich ändern. Ich weiß, dass ich, nachdem alles explodiert ist bei mir mit ME/CFS und Schmerzen, empfindlich auf Dinge reagiere, wo ich vorher nicht empfindlich war…“

Schlagwörter:

Meine Geschichte 

Meine Diagnosen 

Multiple Chemikalien-Sensitivität

Umgang mit multipler Chemikalien-Sensitivität 

Aus dem Podcast: „Ja, hallo und herzlich willkommen zu dieser Folge. Hier geht es um die Sensibilität auf elektromagnetische Wellen. Also mir war nie so klar, dass da was sein könnte. Für mich war es immer normal, dass ich irgendwann Kopfweh kriege, wenn ich mit dem Computer bin, dass mir irgendwann auch schlecht wird. Und mir war nie klar, dass es anderen Menschen nicht so geht. Mir war auch nie klar, dass zum Beispiel andere Symptome sich auch verstärken, dass zum Beispiel meine Blasenschmerzen schlimmer werden, wenn ich mit dem Computer arbeite.

Und das ist mir erst klar geworden, seit mich der Arzt diagnostiziert hat und mich darauf auch hingewiesen hat…“

Schlagwörter:

Meine Diagnosen 

Meine Geschichte 

Sensibilität auf elektromagnetische Wellen

ME/CFS

Fibromyalgie 

Umgang mit Sensibilität auf elektromagnetische Wellen

Aus dem Podcast: „Ja, herzlich willkommen zu dieser Episode. Hier geht zum all die Diagnosen, die ich habe, die keine eigene Folge jetzt bekommen haben. Ich habe es geschafft, verschiedene Folgen aufzunehmen zu verschiedenen Diagnosen und hoffe, dass das anderen auch nützlich sein wird. Ich werde diese Folgen, wo die einzelnen Diagnosen sind, die einzelnen Krankheiten, nutzen, um dort dann Dinge reinzutun in die Shownotes, interessante Links, hilfreiche Sachen, die ich gefunden habe oder auch noch finden werde. Und ja, ich hatte schon in der Einleitung

zum einen Diagnosen gesagt, ich habe mehr als das ganze ABC gefüllt und so. Und nur weil ein Teil der Diagnosen keine eigene Folge hat, heißt das nicht, dass das nicht wichtig ist. Ich habe einfach nach Gefühl die größten Sachen, die größten Batzen mit einer eigenen Folge versehen und wo ich weiß, da habe ich Dinge gefunden, die ich irgendwie sehr wichtig finde und bei den anderen Sachen, also das bedeutet nicht, dass die anderen Diagnosen weniger wichtig sind oder weniger schlimm, sich bei jemandem auswirken können. Und ich denke, das falls ich irgendwann das Gefühl habe, da habe ich jetzt noch irgendwie eine Info, eine Message, die ich mit der Welt teilen möchte, dann werde ich einfach noch eine Folge dazu aufnehmen…“

…und das hat Mareike dann auch gemacht, siehe Folgen von diesem Podcast:

Episode „54 Sensibilität auf elektromagnetische Wellen“

Episode „55 Multiple Chemikalien-Sensitivität“

Schlagwörter:

Meine Diagnosen 

Meine Geschichte 

Sensibilität auf elektromagnetische Wellen

Multiple Chemikalien Sensitivität

Aus dem Podcast: „Ja, hallo und herzlich willkommen zu dieser Episode. In dieser Episode geht es um ME/CFS gepaart mit Endometriose und oder Adenomyose.

Und ich möchte in dieser Folge über etwas sprechen, wo ich monatelang gebraucht habe, bis ich da wirklich drauf gekommen bin. Und meine Hoffnung ist, dass wenn du das vielleicht hörst und in einer ähnlichen Situation bist, dass du nicht so lange brauchst. Und zwar habe ich super lange gebraucht, zu verstehen, dass meine Periode mit ihren Schmerzen mir jedes Mal ein Crash von ME/CFS beschert.

Und dass mich das im Laufe der Zeit einfach immer tiefer runterbringt und es mir immer schlechter geht statt besser. Und das erst irgendwie besser wurde als ich meine Periode durch die Pille ausgeschaltet habe vor einem halben Jahr. Und jetzt das Gefühl habe, okay, jetzt kann ich ganz langsam etwas Energie irgendwie aufbauen…“

Schlagwörter:

Meine Diagnosen

Meine Geschichte

ME/CFS

Endometriose 

Adenomyose

Chronische Schmerzen

Crash

Periodenschmerzen

 Aus dem Podcast: „Ja, hallo und herzlich willkommen zu dieser Folge. Hier geht es um Bandscheibenvorfall. Ich muss gestehen irgendwie, ich hab jetzt Folgen aufgenommen zu meinen anderen Krankheiten und irgendwie bin ich jetzt fast ein bisschen froh, es geht um Bandscheibenvorfall geht, das ist irgendwie ein bisschen greifbarer. Da kann man was messen, da kann man was wegschneiden. Dumm nur, dass es nicht immer hilft und die Schmerzen danach trotzdem da sind, entweder etwas weniger oder genauso oder sogar stärker und kein Mensch weiß, warum bisher. Nichtsdestotrotz es geht um Bandscheibenvorfälle. Ich spreche jetzt hauptsächlich über Bandscheibenvorfall in der Lendenwirbelsäule…“

Schlagwörter:

Meine Geschichte 

Meine Diagnosen 

Bandscheibenvorfall 

Chronische Schmerzen

Hochsensibilität 

Fibromyalgie 

ME/CFS

Umgang mit Bandscheibenvorfall 

Medikamentenunverträglichkeit 

Bandscheiben-OP L5/S1

Aus dem Podcast: „Ja, herzlich willkommen zu dieser Folge, meine Diagnosen. Hier geht es um Corona, COVID und auch andere Viren und ja auch für die Leute, die danach länger brauchen, um davon zu genesen

Ich habe in meinem Leben das mehrmals gehabt, dass ich Viren gehabt habe, Zytomegalie, Coxsackie, auch Corona, wo ich extrem lange gebraucht habe, bis ich wieder auf die Beine gekommen bin.

Ich hab letzen Endes auch ME/CFS. Aber wenn man jetzt einen dieser Viren hat, heißt das nicht, dass man zwingend ME/CFS entwickelt, nur weil man danach noch länger Symptome hat oder müde ist und so weiter.  Was mir jetzt hier wichtig ist in dieser Folge ist, zum Beispiel, dass Long Covid, Post Covid nicht ME/CFS ist, aber es gibt viele Gemeinsamkeiten.

Und in meinem Podcast findest du viele Dinge zu ME/CFS und viele dieser Dinge, die können dir auch nützlich sein, wenn du von einem Virus regenerierst, sei es Corona, sei es Zytomegalie, Coxsackie, andere Viren wie Epstein-Barr.

Ja, denn es ist bei diesen Sachen auch extrem wichtig auf den Körper zu hören und sich nicht zu überlasten. Dinge wie Pacing, Dinge wie Meditieren und das Nervensystem beruhigen, Ausbalancieren eben von Aktivität und Bewegung und rechtzeitig aufhören, also pacen und nicht mehr Energie nach Möglichkeit zu verbrauchen, als du hast.

Ich denke, das sind sehr wichtige Dinge, um von einem Virus wirklich genesen zu können und um die Chance auch zu minimieren, ein ME/CFS zum Beispiel zu entwickeln. Und ich finde, also das solche Viren absolut ernst zu nehmen sind.

Und wenn du merkst, dass du viel länger brauchst als sonst mit der Genesung als von einer normalen Grippe, also wirklich das auch ernst zu nehmen und dir die Ruhe zu gönnen, die du brauchst. Und egal, was der Rest der Welt auch sagt…“

Hilfreiche Links:

Linksammlung zu Pacing in der Folge „46 - Eine meiner Diagnosen: ME/CFS“ dieses Podcasts

Video mit Frau Dr. Carmen Scheibenbogen zu Long-COVID, Post-COVID und Abgrenzung zu ME/CFS:

https://www.youtube.com/watch?v=fVCcXgxyrs8

Schlagwörter:

Meine Diagnosen

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ME/CFS

COVID

Long- COVID 

Post- COVID

Meditation

Pacing

Aus dem Podcast: „Herzlich willkommen zu dieser Episode über meine Diagnosen und in dieser Folge geht es um die Endometriose und die Adenomyose. Das sind zwei verschiedene Krankheiten, aber ich fasse sie trotzdem zusammen.

Wenn du eine hast, ist die Chance auch da, dass du die andere hast. Es kann aber sein, dass du auch nur eine davon hast. Und in Bezug auf die Therapien oder Informationen sind das eigentlich dieselben Bücher, Webseiten, Links, die ich dir empfehlen würde. Und die Symptome sind auch sehr ähnlich, oder gleich, je nachdem. Ja, was ist das, Adenomyose, Endometriose? Gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe wächst außerhalb der Gebärmutter.

Bei der Adenomyose im Gebärmuttermuskel und bei der Endometriose irgendwo anders im Körper, in der Regel oft im Bauchraum, es kann aber sogar hoch bis ins Gehirn gehen oder die Schulter. Ja, ich habe bis zu meiner Diagnose 30 Jahre ungefähr gebraucht. Und mir ist es super wichtig, wenn du das hörst oder den Verdacht hast, dass du das haben könntest, dass du dem nach gehst und dich nicht unterkriegen lässt, wenn irgendwie ein Arzt oberflächlich einen Ultraschall macht und sagt, ja, da hast du nichts. Das ist mir passiert. Ich habe gedacht, ich spinne, mir wurde keine einzige Frage gestellt, schnell einen Ultraschall gemacht. Und dann hieß es „ich sehe nix, du kannst es nicht haben.“ Ich hatte da schon sehr viel darüber gelesen und eine Endometriose und eine Adenomyose, die siehst du mit einem normalen intravaginalen Ultraschall, wie er in der jährlichen Vorsorgeuntersuchung gemacht wird, in der Regel nicht. Es sei denn, es sind dort direkt Herde. Was aber in vielen Fällen nicht so ist und die Herde siehst du erst, wenn jemand einen geübten Ultraschall macht, da wird die Medizin mittlerweile immer besser oder durch eine Endoskopie, eine Bauchspiegelung…“

Hilfreiche Links:

Webseite „Endoapp“ mit vielen Infos gestützt durch Literaturangaben rund um Endometriose, Adenomyose und das Management von chronischen Schmerzen. Des Weiteren gibt es eine App, die man in Deutschland auf Rezept bekommen kann oder privat zahlen kann. Zur App kann ich nichts sagen, denn die habe ich nicht genutzt. Hier der Link: https://endometriose.app/

Buch von Dr. Sylvia Mechsner: Endometriose - Die unterschätzte Krankheit: Diagnose, Behandlung und was Sie selbst tun können, ZS Verlag 2021: Ein sehr umfassendes und informatives Buch von einer Expertin.

Ein kompakteres Buch von Frau Dr. Mechsner, das im Frage-Antwort-Stil aufgebaut ist: Sylvia Mechsner: In der Sprechstunde Endometriose: Erkennen - Verstehen -Behandeln, herbig Verlag, 2023

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. hat viele interessante Infos und Broschüren für verschiedene Altersgrupppen und auch einen Bereich mit Buchrezensionen: https://www.endometriose-vereinigung.de/#

Im Bereich für junge Betroffene gibt es auch Kurzfilme zur Endometriose, nicht abschrecken lassen vom Titel „Jung und Endo“, jung geht bis in die 30er hinein und meiner Meinung nach profitiert man auch noch von den Filmen, wenn man bereits eine 4 als erste Zahl bei seinem Alter hat ;-): https://www.jung-und-endo.de/kurzfilme.html

Sehr gute Dokumentation über Endometriose von Stefan Maicher und Nadine Grotjahn „Endo gut, alles gut“, frei verfügbar bei YouTube unter: https://www.youtube.com/watch?v=KRyBSeML190

Und eine weitere sehr gute Dokumentation über Endometriose aus Österreich: Film „Nicht die Regel“: https://nicht-die-regel.at/

Ernährungsdocs des NDR zu antientzündlicher Ernährung bei Endometriose und im Interview mit Frau Dr. Mechsner: https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Ernaehrung-bei-Endometriose-wenig-Fleisch-viel-Gruenes,endometriose118.html

Und Link zum Interview mit Frau Dr. Mechsner: https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die-ernaehrungsdocs/Riedl-Mechsner-Interview-zum-Thema-Endometriose-,ernaehrungsdocs918.html

Buch „Meine (Ex-) Gebärmutter: Autobiographischer Ratgeber zur Gebärmutterentfernung“ von Isabel Reusser, 2021. Das Buch gibt einen guten Überblick ins Thema. Die Autorin hat auch eine Webseite mit einigen Artikeln zum Thema: https://gebaermutterentfernung.com/

Buch „Nicht ohne meine Wärmflasche. Leben mit Endometriose“ von Martina Liel, 2017. Die Autorin ist selbst betroffen und das Buch liest sich gut mit einem Funken Humor an den richtigen Stellen, ich fand es hilfreich.

Euroschlüssel WC: Standard-WC Schlüssel für Behindertentoiletten. Um ihn zu bestellen, braucht man keinen Behindertenausweis, es reicht eine Diagnose rund um eine Krankheit, für die man öfter eine Toilette braucht: https://www.schwerbehindertenausweis.de/nachteilsausgleiche/mobilitaet-und-reisen/euroschluessel-fuer-behindertentoiletten und https://www.cbf-da.de/euroschluessel/bezugsberechtigung.html

Gynäkologische Osteopathie, Informationen auf Spanisch von einem Zentrum in Barcelona, Spanien, wo ich war: https://www.bodyhelp.es/osteopatia-barcelona/osteopatia-ginecologica

Zum Zusammenhang ME/CFS, Endometriose, Adenomyose und Crash durch Periodenschmerzen höre Folge „52 Komorbiditäten: Monatlicher Perioden-Crash durch ME/CFS gepaart mit Endometriose und Adenomyose“ von diesem Podcast.

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Medikamentenunverträglichkeit

Fibromyalgie 

Bandscheibenvorfall 

Crash

PEM

Pacing

Meine selbst herbeigeführten Symptomverbesserungen vor dem Bandscheibenvorfall

Dankbarkeit

Aus dem Podcast: „Ja, hallo und herzlich willkommen zu dieser Episode. Hier geht es um einen Auszug aus meinen ganzen Diagnosen und heute geht es um PoTS. PoTS ist das „Posturale orthostatische Intoleranz Syndrom“. Ja, nein, ich glaube, ich habe es versemmelt. Also auf jeden Fall, ich kann nicht so klar denken, es ist auf jeden Fall eine orthostatische Intoleranz und ein Problem des autonomen Nervensystems, eine Dysautonomie, das regelt den Kreislauf nicht so wie es den eigentlich regeln müsste automatisch…“

Und die Abkürzung PoTS steht für: Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Hilfreiche Links:

• Der Verein „PoTS und andere Dysautonomien e. V.“ hat viele hilfreiche Infos und Materialien über PoTS und weitere Dysautonomien auf seiner Seite und auch einen Online-Treff für Betroffene und Interessierte: https://www.pots-dysautonomia.net/
• Auf Englisch: Dysautonomia International: http://www.dysautonomiainternational.org

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