Aus dem Podcast: „Ja, hallo und herzlich Willkommen zu dieser Episode, in der es um eine meiner Diagnosen geht, um ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis, Chronisches Fatigue-Syndrom. Ja, jetzt weiß ich gar nicht so genau, was ich sagen wollte. Doch, ich glaube, ich steige mit dem ein, wo ich mir gedacht habe, das ist mir wichtig. Und zwar für all die, die diese Krankheit haben: Verbesserung ist möglich. Ich weiß nicht, bis zu welchem Punkt. Aber ich weiß, dass ich an meinem eigenen Körper gespürt habe, dass ich durch Maßnahmen, die ich ergriffen habe, eine solche Veränderung verspürt habe, dass ich dachte, ich bin geheilt von einer Krankheit, von der ich nicht wusste, dass ich sie habe. Ich habe seit ungefähr 25 Jahren circa ME/CFS und Fibromyalgie. Und ich wusste das nicht, weil man das nie festgestellt hat und irgendwann vor ungefähr 7 Jahren, 8 Jahren, also da habe ich mein Schicksal selber in die Hand genommen und habe alles verändert, was ich auch nur verändern konnte selber: Stress reduziert, Essen angepasst, meine Träume verwirklicht, egal ob Schmerzen da waren oder Symptome. Ich habe mich immer mehr beobachtet, mich immer besser selber kennengelernt, ganz konsequent begonnen Sport zu machen, darauf zu achten, was für eine Art von Sport ich brauche, wie oft das brauche, was mir gut tut. Ich habe Ruhepausen eingebaut, extrem auf mich geachtet, auf meinen Körper gehört. Also ich habe mich zur Priorität Nummer 1 gemacht. Ja, und irgendwann war der Punkt, wo irgendwie die Symptome deutlich besser wurden. Ich dachte mir, okay, also egal was ich da hatte, ich bin ja fast geheilt. Die Blase tat immer wieder noch irgendwie seltsam weh, aber das wurde irgendwie auch etwas besser. Ja, und dann bekam ich einen Bandscheibenvorfall in der Lendenwirbelsäule. Ich wurde mit Kortison infiltriert, habe daraufhin, also mit diesen Schmerzen und den Infiltrationen sind lauter Schmerzen in meinem Körper explodiert. Die ganze Angst und Panik drumrum, das hat es nicht besser gemacht. Und ich bin dann auch operiert worden. Und das war danach der Supergau…“
Hilfreiche Links für weitere Informationen:
Informationen für Betroffene, Interessierte und Ärzte über ME/CFS:
Auf der Seite der deutschen Gesellschaft für ME/CFS gibt es eine sehr gute Beschreibung und viele Informationen über ME/CFS, sehr übersichtlich gestaltet:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Bundesverband ME/CFS Fatigatio e.V. :
https://www.fatigatio.de/
Infos rund um ME/CFS und auch konkrete Beratungen rund um die Krankheit und Hilfestellungen für Anträge Behörden für Betroffene und ihre Angehörigen. Man kann auch Infomaterial auf Papier bestellen.
Hilfreich finde ich auch die Beschreibungen der Schweregrade anhand von konkreten Beispielen.
Auf Englisch: ME Association aus England hat jede Menge Informationen für Betroffene auf ihrer Seite, darunter auch viele Infos zum Downlqod als pdf:
https://meassociation.org.uk/
Unter dem Hashtag #TwoFacesofME zeigen Betroffene, wie sie an einem guten Tag aussehen und an einem Tag mit PEM. Beispielfotos findest du auch weiter unten im Artikel über PEM (Post-exertional malaise) in der me-pedia (auf Englisch):
https://me-pedia.org/wiki/Post-exertional_malaise
Abteilungen für zentrale Sensibilität in z.B. Katalonien/Spanien in den Krankenhäusern der gesetzlichen Sozialversicherung mit Informationen über die Krankheiten aus diesem Spektrum (ME/CFS, Fibromyalgie, Sensibilität auf elektromagnetische Wellen, Multiple Chemikalien Sensitivität), zum Beispiel Hospital Clinic in Barcelona (Sprache lässt sich umstellen, es gibt Englisch, Spanisch und Katalanisch): https://www.clinicbarcelona.org/en/assistance/diseases/chronic-fatigue-syndrome
Manche der Ärzte haben auch Selbstzahlersprechstunden. Um diese zu finden, nach dem jeweiligen Arzt googeln. Diese finden in Arztpraxen außerhalb der gesetzlichen Krankenhäuser statt. So kann man zeitnaher eine Diagnose oder Behandlung erhalten und jeder kann hingehen unabhängig von einer Krankenversicherung.
Sehr gutes Pacing-Buch (Classic Pacing for a Better Life with ME ) und Webseite zum Pacing auf Englisch und Norwegisch von Ingebjørg Midsem Dahl: http://www.pacinginfo.eu/
Das Buch hat auch viele Infos für schwer bis schwerst Betroffene und eignet sich für Neulinge im Pacing als auch bereits Pacing-Erfahrene
Auf ihrer Seite hat sie auch etliche Artikel zum Pacing zum Lesen online.
Übersichtliche Infos zum Pacing mit sehr schönen Katzencomics (weiter unten kann man dann auf der Seite auch lesen, wie die Künstlerin sie mit ME/CFS konkret gezeichnet hat unter Anwendung von Pacing) von der schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS: https://sgme.ch/pacing
Auf der Seite gibt es auch noch viele weitere nützliche Infos
Eine Fülle von Materialien zur Selbsthilfe bei ME/CFS und Fibromyalgie gegründet von Bruce Campbell, auf Englisch:
https://cfsselfhelp.org/
Und ein Teil davon auch auf Spanisch: https://cfsselfhelp.org/library/versi%C3%B3n-en-espa%C3%B1ol-la-gu%C3%ADa-del-paciente-para-el-s%C3%ADndrome-de-fatiga-cr%C3%B3nica-fibromialgia
2 Videos „Hope flowers“ von mir zur Hoffnung, Pacing und kleinen Schritten (auf Englisch) von mir:
Teil 1: https://www.youtube.com/watch?v=QNqmcl1-io4
Teil 2: https://www.youtube.com/watch?v=226qOWjuRyg
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