Let’s talk about cancer Podcast

By Karen Abel

2018 erhielt ich die Diagnose “metastasierter Lungenkrebs”. Damals war ich 47 Jahre alt, Mutter einer 10-jährigen Tochter –

wie viele andere Betroffene – eine Nichtraucherin. Seitdem spreche ich off... more

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Let’s talk about cancer Podcast episodes:

July 07, 2024 Der 122. Talk: Dr. Jens Rüffer: Warum die „Arzt-Patientenkommunikation“ auf Augenhöhe so wichtig ist
In diesem Gespräch unterhalte ich mich mit Dr. Jens Rüffer - Facharzt für Innere Medizin mit dem Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie - darüber, wie wichtig die „Arzt - Patienten*innen - Kommunikation“ auf Augenhöhe ist und was beide Seiten dazu beitragen können, um diese schon bei der Übermittlung der Diagnose zu optimieren. Der Fokus von Jens Rüffers Arbeit ist die Patientenkommunikation: Er ist Mitinitiator von dem neudeutschen „Shared-Decision-Making“ ( gemeinsame Entscheidungsfindung) - Studien in Norwegen und Schleswig-Holstein und aktuell in Bayern an den Universitätskliniken. Dazu ist er Geschäftsführer von Share to Care https://share-to-care.de/ und Takeapart ( https://takepart-media.de/) Vorsitzender der Deutschen Fatigue Gesellschaft, Mitglied der Deutschen Krebsgesellschaft und über viele Jahre Vorstandsmitglied der Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie (PSO). Er ist einer der Herausgeber des Buches „Wenn eineBegegnung alles verändert – Ärztinnen und Ärzte erzählen“ . Ich empfehle Euch auch das Gespräch mit Jens Rüffer in der 40. Podcastfolge von Nellas Neuaunahme mit vielen weiteren Informationen (https://open.spotify.com/episode/7uodZMPDoT4EUfMsjqZuXq?si=6f0e7b7065034279) Inhalte dieser Podcastfolge:Vorstellung PD Dr. Rüffer in eigenen Worten00.00 - 02.20Mein Anliegen in dieser Folge aus Patientenperspektive00.21 - 4.13 Empfehlung für das Vorgehen des Patienten*innen mit Beispielen 4.14 - 10.47Wie werden die Ärzte geschult, um die Menschen patientengerecht aufzuklären und wie sind die Erfahrungen?10.48 - 15.15Meine persönliche Meinung dazu und was ist Share Decision Making (SDM)15.20 - 21.40Was hat Eckart von Hirschhausen mit SDM zu tun?21.41 - 23.50Wie kann ich mir das Pilotprojekt "SDM " der Universitätskliniken in Bayern vorstellen?23.51- 27.03Ist die KI in der Studie inbegriffen?27.04 - 31.45 Hat der Arzt genug Zeit für den Patient*in und was bewirkt das Training bei den Ärzte*innen und Patient*innen?31.46 - 38.50Wie können defensive Patienten*innen unterstützt werden? "Decision Coaches", Ehrenamt, " Kosten - Nutzen"38.51 - 44.00Wie habe ich persönlich SDM bei mir eingesetzt und was kannst Du aus diesem Beispiel lernen?44.01 - 50.20Verabschiedung. Resümee50.21 - 52.21
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53min
June 19, 2024 Let‘s talk about cancer
Was erwartet dich hier?
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Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/kab4/message
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1min
June 18, 2024 Der 121. Talk: Prof. Dr. Wolf über die neuesten Studienergebnisse zum Lungenkrebs
Es ist sehr wichtig sich als Patient*in über die eigenen Behandlungsmöglichkeiten ein wenig auszukennen. Auch mir hat das schon in vielen lebenswichtigen Therapieentscheidungen weitergeholfen.Voraussetzung ist natürlich ein Onkologe*in, der/die sich in Arzt - Patientenkommunikation auf Augenhöhe - und in der Einbindung des Patienten bei der Therapieauswahl (Neudeutsch nennt sich das dann „Share decision making -SDM) auskennt.Prof. Dr. Jürgen Wolf (siehe auch der 115.Talk) von der Uniklinik Köln ist so ein Onkologe. Er berichtet uns über die wichtigsten neuesten Studien zum nicht-kleinzelligen Lungenkrebs (NSCLC) von der ASCO , dem größten internationalen Krebskongress, der Anfang Juni in Chicago stattfand. Damit Du zu deiner Mutation direkt die Informationen findest, die Du brauchst, habe ich die Zeiten unter dem Podcast aufgelistet. ⚠️Solltest Du Fragen zu einerStudie haben bietet Herr Wolf am Ende dieser Folge seine Unterstützung an. ⚠️Wenn Du Lungenkrebspatient*inoder Angehörige*r bist, dann werde unbedingt Mitglied in der Patientenorganisation zielgenau e.V.. Dieser Verein setzt sich nicht nur für uns ein, sondern arbeitet auch eng mit dem nNGM, Prof. Wolf und der Uniklinik Köln zusammen. Ich wünsche Dir viel Inspiration beim Zuhören und hinterlasse mir auch gerne ein Feedback oder eine Bewertung.Hier kannst Du nach aktuellen Studien suchen: https://nngm.de/studien/Die Patientenorganisation zielgenaue.V. https://www.zielgenau.org
/00.00 – 01.50 Intro
01.51 – 04.00Was ist die ASCO, was die ESMO?
4.01 - 06.10 Wie sind die Studienergebnisse eingeteilt? 6.11 – 7.30 Allgemeine Ergebnisse zum Lungenkrebs
7.31 – 8.05Neue Entwicklungen allgemein
8.06 - 21.42 EGFR - MUTATION / MET AmplifikationShare Decision Making
21.42 - 28.50
ALK - Mutation
28.51 - 32.39
ROS 1 - Mutation
32.40 - 34.20
Was ist OFF - Label?
34.21 - 36.25HER 2 Mutation
36.26 - 40.52
K-RAS Mutation
40.53 - 42.40
Forschung & Entwicklung bei Lungenkrebs allgemein WICHTIG
42.36 - 43.00
Korrektur einer Aussage zu ROS-1 / Lorlatinib
43.00 - 46.46
WO bekomme ich nähere Informationenzu Lungenkrebs- Studien

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47min
May 23, 2024 Der 120. Talk: Dr. Rahim Schmidt über die interkulturelle Arzt - Patienten- Kommunikation
Dr. agr. Dr. med. Rahim Schmidt klärt uns darüber auf, was es bedeutet mit ausländischen Bürgern als Arzt zu kommunizieren. Er hat ein Buch dazu geschrieben und ist für dieses Thema bundesweit als Experte tätig.
Er verließ in den 1970ern- Jahren den Iran, um in Deutschland erst Agrarwissenschaft und anschließend Medizin zu studieren.
Rahim Schmidt ist ein sehr vielfältig engagierter Mensch:
Er lehrt als Dozent an der Universitätsklinik Mainz. Neben seiner jahrelangen Unterstützung der Menschenrechtsorganisation Amnesty International und der Internationale Gesellschaft für Menschenrechte (IFGM) war er zwischen 2011 und 2016 Mitglied des rheinland- pfälzischen Landtags und damit der erste deutsche Landtagsabgeordnete mit Migrationshintergrund. Als Initiator der Gründung einer Pflegekammer in Rheinland- Pfalz und zweiter Vorsitzender für den "Verein Armut und Gesundheit in Deutschland e.V.", der Obdachlose, Flüchtlinge und Folteropfer medizinisch versorgt.
Autor:Interkulturelle Medizin und Kommunikation.
Transkulturelle Kompetenz und Resilienz fördern die Integration!
(Verlag BoD, www.bod.de), ISBN:978-3-7431-2337-3.
2. Vorsitzender für den Verein "Armut und Gesundheit in Deutschland"
(www.armut-gesundheit.de)
Botschafter: www.stiftung-lebensspur.de
www.facebook.com/pages/Dr-Dr-(Rahim-Schmidt)/LinkedIn-D

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45min
January 26, 2024 Der 115. Talk: Prof. Dr. Wolf über die molekulare Diagnostik beim Lungenkrebs
Prof. Dr. Wolf von der Uniklinik Köln sollte jeder Lungenkrebspatient kennen. Er ist unter anderem der Mitbegründer des nNGM ( Nationale Netzwerk für genomische Medizin) . Wie wichtig dieses Netzwerk und die Molekulare Diagnostik sind erfährst Du in diesem Gespräch, neben vielen anderen Themen, die ich in den Shownotes aufgelistet habe. Ich kannte Prof. Wolf bisher nur als Arzt vom vorletztem Jahr, als ich mir eine Zweitmeinung bei ihm eingeholt habe und war damals schon von seinem Fachwissen -und empathischen Persönlichkeit beeindruckt. Das konnte er in diesem facettenreichen Gespräch noch einmal steigern. Ich habe mich zwar auf dieses Gespräch vorbereitet, aber letztendlich verlief es dann doch anders, weil Prof. Wolf sehr viele Themen schon von sich aus angesprochen hat. Uns beiden hat das Gespräch Spaß gemacht und ich würde mich über Rückmeldungen freuen, ob wir das fortsetzen sollen mit dem Schwerpunkt "Forschung" und "klinische Studien".Kurzbiographie von Prof. Wolf:https://innere1.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/lungenkrebs/Patientenorganisation zielgenau e.V.https://www.zielgenau.org/diagnostik-und-therapie/patientenorganisation/Hier die Aufteilung des Gesprächs:00- 1.40 Vorstellung Prof. Wolf1.55 – 4.50 Erklärung der molekularen Diagnostik, Treibermutation & Medikamente 05.00 -- 7.26 Entwicklung der genomischen Medizin7.30 – 10.16 Aufschlüsselung der verschiedenen Lungenkrebskarzinome- Klein – und Nichtkleinzellig10.20 – 16.30 Stigmatisierung von Lungenkrebs 16.20 – 19.00 Warum ist die molekulare Diagnostik nochnicht so verbreitet? Wie sieht die Realität aus?19.00 – 22.29 Jeder Körper ist anders , Kommunikation mit dem (aufgeklärten Patienten), Statistik , Ursachenforschung22.29 - 26.00 Integrative Medizin, Komplementärmedizin, Krebs und Bewegung, Alkohol und Krebs (Kölner Ansicht ), Lebensqualität26.00 - 27.10 „Rezidivgespür“ von Patienten 27.20 – 31.00 Das dt. Gesundheitssystem und die Lungenkrebsdiagnostik im internationalen Vergleich 31.03 – 32.12 „Leuchtturm“ Patientenorganisation „zielgenaue.V.“, Miteinander zwischen Ärzten und Patienten32.13 - 36.00 Spezialisierte Krebszentren sind wichtigaber nicht alles, System nNGM. Vision einer besseren Zusammenarbeit36.01 – 37. 50 Zusammenarbeit mit zielgenau, Webinare , Miteinander37.51 38.30 Der „gut informierte Patient“ 38.31 – 41.10 Die Zweitmeinung ist wichtig, offener Umgang mit dem Arzt , Aufruf von Prof. Wolf41.11- 43.00 Meldungen im Internet zu neuen Medikamenten differenziert betrachten43.01- 44.50 Patienten international in klinische Studien vermitteln, Zweitmeinung in Köln einholen45.20 – 49. 10 Grund für eine Chemotherapie vor den Ergebnissen der molekularen Diagnostik49.30 – 54.00 Liquid Biopsy 54.00 – 54.44Verabschiedung & auf ein nächstes Mal
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56min
January 19, 2024 Der 114. Talk: Melanie, mit der Diagnose eines sehr seltenen Lungenkarzinoms leben
Melanie, 46 und Mutter eines Sohnes, hat eine lange hinter sich, die 2015 begonnen -und 2020 mit der Diagnose "Lepidisches Adenokarzinom der Lunge" noch lange nicht geendet hat. Es gibt über diesen Tumor, der in der Peripherie der Lunge entsteht, keine Studien. Melanie ist mal wieder ein Beispiel dafür wie wichtig Patienten Empowerment ist und was alles in unserem Gesundheitssystem falsch läuft auf Kosten des Patienten und deren Gesundheit bzw. Leben. Auch positives gibt es zu berichten: Was für ein Segen für uns Lungenkrebspatienten*innen das nNGM und die Patientenorganisation "zielgenau e.V" sind. Und natürlichdie Forschung, die ja hoffentlich in Zukunft auch in Deutschland mehr gefördert wird. Auch unsere Lungenkrebscommunity wird immer größer. Wieder einmal ein inspirierendes & aufbauendes Gespräch. Danke Dir, liebe Melanie für deine Zeit deine Geschichte mit uns zu teilen
Du erreichst Du Melanie auf Instagram:
https://www.instagram.com/mgeka76?igsh=MWZsNzI4N296aHRueg%3D%3D&utm_source=qr
und den Deutschen Krebsinformationsdienst, den sie auch weiterempfiehlt:
https://www.instagram.com/krebsinformationsdienst?igsh=ZGw3eWhwMDF0MXo1

Die Patientenorganisation zielgenau e.V. , bei der jeder Lungenkrebspatient- oder Angehörige unbedingt Mitglied werden soll. Auf der Seite findest Du auch weitere wichtige Informationen, auch zum nNGM:
https://www.zielgenau.org/

„Dieser Podcast ersetzt keine medizinische Beratung. Bei gesundheitlichen Beschwerden wende dich bitte an eine:n Ärzt:in.“
„Ich teile hier persönliche Erfahrungen, keine Therapieempfehlung.“

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45min
January 04, 2024 Der 112. Talk: Bettina, eine Amputation wegen einem Weichteilsarkom
Bettina, Mutter von 2 jungen Söhnen und verheiratet, erhielt erst dank ihrer Hartnäckigkeit & weil sie auf ihren Körper gehört hat die Diagnose "Weichteilsarkom". Eine (noch) seltene Krebsart. Sie erzählt uns ihren Weg durch alle Höhen und Tiefen: Von den unzähligen Operationen und dem Progress und mit welcher mentalen Stärke sie durch die Zeit gegangen ist und weiter ihren Weg geht. Wir erfahren aberauch, wie vorbildich Bettina im Sarkomzentrum in München behandelt worden ist . Es war wie immer ein sehr mutmachendes und offenes Gespräch. Vielen lieben Dank Bettina
Du erreichst Bettina über Instagram:
https://www.instagram.com/bettina_prothesen_walkerin?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=OGQ5ZDc2ODk2ZA==

Hilfreiche Links
Deutsche Sarkom Stiftung:
https://www.sarkome.de/
Patientenleitline:
https://www.leitlinienprogrammonkologie.de/patientenleitlinien/weichgewebesarkome/

OffenesZoom-Café „Sarkome“ für Betroffene und Angehörige
Weitere Informationen, einschließlich Einwahldaten findenSie auf unserer Website: https://www.sarkome.de/webinars-patienten
YouTube-Kanalder Deutschen Sarkomstiftung

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56min
November 29, 2023 Der 111.Talk: Dr. Michael Westphal: Radon, die zweithäufigste Ursache für Lungenkrebs
Dr. Michael Westphal ist ein Experte zum Thema Radon undklärt uns über diesen radioaktiven Stoff auf, insbesondere aus der Praxis. Das ist sehr interessant, lebhaft erzählt, verständlich übermittelt und sehr hörenswert. Da laut Michael „Nur die Messung Gewissheit geben kann“ will er mir als Dankeschön ein Messgerät ausleihen. Obwohl ich mich an manchen Gesprächsstellen schon gefragt habe, ob ich die Werte in unseren Wohnräumen überhaupt messen will....Naja, Humor ist, wenn man trotzdem lacht, deswegen lasse ich den Einspieler auch ungeschnitten.. Ich wünsche Euch viel Inspiration bei diesem Gespräch.

RadonTracer:radontracer.de
Instagram: www.instagram.com/radontracer/
YouTube: www.youtube.com/@radontracer9328

Radon beim Bundesamt für Strahlenschutz: www.bfs.de/DE/themen/ion/umwelt/radon/radon_node.html;jsessionid=36F3CC6E0BB10394DCF991A4FB1F254A.1_cid363
Radon-Karte des BfS: www.bfs.de/DE/themen/ion/umwelt/radon/karten/boden.html

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55min
November 28, 2023 Der 110. Talk: Friederike, wenn der Partner an metastasierten Lungenkrebs erkrankt ist
Friederike, 30, erzählt uns die wichtige Perspektive einer Angehörigen: Ihr jetziger Ehemann ist an metastasierten Lungenkrebs erkrankt (EGFR), mal wieder als sportlicher
Mensch und Nie Raucher. Alles fing im Sommer 2022 mit einer Coronaerkrankung und Verdacht auf Long Covid an. Dann nahm alles seinen Lauf...
Hört einfach selbst
zu..
Vielen lieben Dank, liebe Friederike für deinen Mut und deine Offenheit.
Hier erreichst Du Friederike
https://instagram.com/fre.d?utm_source=qr
Der erwähnte Artikel mit mir:
https://jimdo-storage.global.ssl.fastly.net/file/ee3a46d7-2ff6-47c9-ac5e-192f36f1a2e0/20221016_F.A.S._Seite%2015.pdf

Biologische Krebsabwehr e.V.
https://www.biokrebs.de/
Patientenorganisation zielgenau e.V., "dort bekommst Du auch mehr Informationen zum Thema "Mutationsanalyse" und "zertifizierte Lungenkrebszentren":
https://www.zielgenau.org/
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1h 2min
November 24, 2023 Der 109. Talk: Erwin, der seit 4 Monaten mit metastasierten Lungenkrebs lebt
Erwin, 54, hat erst vor 4 Monaten die Diagnose Lungenkrebs ( Adenokarzinom, 2 KRAS - Mutationen) erhalten & was er schon alles weiß und wie er mit der Krankheit umgeht hat mich wirklich beeindruckt. Auch er kommuniziert sehr offen über diese Krankheit und nutzt seine neuen Erkenntnisse in seiner Führungsposition.
Wir sind vollkommen unterschiedliche Menschen, aber total konform damit, wie wir mit der Krankheit umgehen. Hört einfach selbst zu....
Vielen Dank, lieber Erwin, für deine Zeit und Offenheit.

Du erreichst Erwin über Instagram
https://instagram.com/orwinus?igshid=YTQwZjQ0NmI0OA==
Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart (mit Vorträgen, Infos zuKrebsselbsthilfegruppen, weiteren Links)
https://www.osp-stuttgart.de/osp-stuttgart.html
Selbsthilfekontaktstelle
https://www.kiss-stuttgart.de/ insbesondere https://www.kiss-stuttgart.de/selbsthilfegruppen-initiativen/gruppen/selbsthilfe-lungenkrebs-stuttgart/
Krebsberatungsstelle Stuttgart
https://www.kbs-stuttgart.de/startseite/
Robert Bosch Krankenhaus (hier werde ich behandelt)
https://www.rbk.de/behandlung/medizinische-zentren/onkologisches-zentrum/lungenkrebszentrum/lungenkrebs

Allgemeine Links
Onkopedia (wer es wirklich genauer wissen will - mit Medikamenten,Leitlinien, Vorträgen zu Krebs, ...)
https://www.onkopedia.com
Biokrebs (kann ich nur jedem empfehlen, sich dort ganzheitlich von Schulmedizinern beraten zu lassen)
https://www.biokrebs.de

https://www.krebsinformationsdienst.de/

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1h 23min

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