Kennst Du genomDE und das Modellvorhaben Genomsequenzierung?
Dieses startete im Juli 2024 an den beteiligten klinischen Zentren. In Über einen Zeitraum von fünf Jahren wird die Genomsequenzierung bei Betroffenen mit Krebs und Seltenen Erkrankungen bundesweit einheitlich ermöglicht. Die Leistungen im Rahmen des Modellvorhabens werden mit 700 Millionen Euro von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert.
In dieser Folge spreche ich auf Augenhöhe über dieses Modellvorhaben und vielen Themen bzgl. dieses Projektes mit:
Dr. Ina Pretzell, Oberärztin Molekulares Tumorboard und molekulare Diagnostik am Westdeutschen Tumorzentrum in Essen
Dr. Benedikt Westphalen (siehe auch 125. Talk), Ärztlicher Leiter der Präzisionsonkologie am LMU Klinikum München
und den jungen Krebs Patient*innen
Marijke, 40, lebt seit 3 Jahren mit metastasierten Lungenkrebs
Bastian Schwarz, 33, lebt seit 4,5 Jahren mit dem seltenen metastasierten alveolärem Weichteilsarkom
Unser Ziel ist es, aufzuklären und ein besseres Verständnis für die Chancen, aber auch begrenzten Möglichkeiten zu schaffen. Dabei sprechen wir offen über unsere Erfahrungen anhand konkreter Beispiele.
Unser Resümee:
Nur gemeinsam können wir Veränderungen im Gesundheitssystem vorantreiben und bestehende Lücken schließen.
Ein großes Dankeschön an Socentic Studio München, die uns diese Aufnahme ermöglicht haben:
🔗 www.socentic-sound.de
Kapitel
00:00Einführung in die Genomsequenzierung und Krebs
02:12Das Modellvorhaben Genomsequenzierung in Deutschland
05:16Patientenerfahrungen mit Genomsequenzierung
07:16Die Rolle der Ärzte und Aufklärung im Behandlungsprozess
09:37Herausforderungen und Chancen der Genomsequenzierung
12:44Datenschutz und Patientenrechte
15:16Zukunft der Krebsforschung und Genomdaten
25:05Recht auf Vergessen und Diskriminierung
26:47Internationale Perspektiven auf Datenschutz und Krebsforschung
28:28Datenfreigabe und Kommerzialisierung in der Krebsforschung
30:49Hoffnung und Vertrauen in die Forschung
34:02Chemotherapie: Mythen und Realität
38:00Zweitmeinungen und Patientenrechte
44:15Genomsequenzierung und molekulare Tumorboards
51:03Herausforderungen in der Krebsforschung
53:39Zugang zu Therapien und Medikamenten
56:11Patientenperspektiven und Kommunikation
01:01:11Off-Label-Therapien und deren Herausforderungen
01:04:41Genomsequenzierung und ihre Bedeutung
01:09:49Gemeinsame Verantwortung für Verbesserungen
Wichtige Informationen zu Genomsequenzierung und GenomDE:
📌 Modellvorhaben Genomsequenzierung nach §64e SGB V
➡️ Die rechtlichen Grundlagen des Projekts GenomDE findest du hier:
🔗 GenomDE
📌 Masterprogramm Heidelberg – Molekulare Stratifizierung
➡️ Informationen zum Studiengang:
🔗 NCT Heidelberg
📌 Nationales Netzwerk Genomische Medizin (nNGM)
➡️ Weitere Informationen:
🔗 nNGM
Ergänzende Podcast-Folgen:
🎧 Was versteht man unter Präzisionsonkologie?
🔗 Jetzt anhören
🎧 Was versteht man unter molekularer Diagnostik beim Lungenkrebs?
🔗 Jetzt anhören
🎧 Klinische Studien für Patient*innen erklärt
🔗 Jetzt anhören
🎧 Was ist „Shared Decision-Making“ (gemeinsame Entscheidungsfindung)?
🔗 Jetzt anhören
🎧 Warum ist die Arzt-Patienten-Kommunikation auf Augenhöhe so wichtig?
🔗 Jetzt anhören
🎧 Mein persönlicher Weg mit Krebs – Im 7. Jahr, 4 Progressionen und verschiedene Behandlungen
🔗 Jetzt anhören