Kennst Du genomDE und das Modellvorhaben Genomsequenzierung?

Dieses startete im Juli 2024 an den beteiligten klinischen Zentren. In Über einen Zeitraum von fünf Jahren wird die Genomsequenzierung bei Betroffenen mit Krebs und Seltenen Erkrankungen bundesweit einheitlich ermöglicht. Die Leistungen im Rahmen des Modellvorhabens werden mit 700 Millionen Euro von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert.

In dieser Folge spreche ich auf Augenhöhe über dieses Modellvorhaben und vielen Themen bzgl. dieses Projektes mit:

Dr. Ina Pretzell, Oberärztin Molekulares Tumorboard und molekulare Diagnostik am Westdeutschen Tumorzentrum in Essen

Dr. ⁠Benedikt Westphalen (siehe auch 125. Talk), Ärztlicher Leiter der Präzisionsonkologie am LMU Klinikum München

und den jungen Krebs Patient*innen

Marijke, 40, lebt seit 3 Jahren mit metastasierten Lungenkrebs

Bastian Schwarz, 33, lebt seit 4,5 Jahren mit dem seltenen metastasierten alveolärem Weichteilsarkom

Unser Ziel ist es, aufzuklären und ein besseres Verständnis für die Chancen, aber auch begrenzten Möglichkeiten zu schaffen. Dabei sprechen wir offen über unsere Erfahrungen anhand konkreter Beispiele.

Unser Resümee:

Nur gemeinsam können wir Veränderungen im Gesundheitssystem vorantreiben und bestehende Lücken schließen.

Ein großes Dankeschön an Socentic Studio München, die uns diese Aufnahme ermöglicht haben:

🔗 www.socentic-sound.de

Kapitel

00:00Einführung in die Genomsequenzierung und Krebs

02:12Das Modellvorhaben Genomsequenzierung in Deutschland

05:16Patientenerfahrungen mit Genomsequenzierung

07:16Die Rolle der Ärzte und Aufklärung im Behandlungsprozess

09:37Herausforderungen und Chancen der Genomsequenzierung

12:44Datenschutz und Patientenrechte

15:16Zukunft der Krebsforschung und Genomdaten

25:05Recht auf Vergessen und Diskriminierung

26:47Internationale Perspektiven auf Datenschutz und Krebsforschung

28:28Datenfreigabe und Kommerzialisierung in der Krebsforschung

30:49Hoffnung und Vertrauen in die Forschung

34:02Chemotherapie: Mythen und Realität

38:00Zweitmeinungen und Patientenrechte

44:15Genomsequenzierung und molekulare Tumorboards

51:03Herausforderungen in der Krebsforschung

53:39Zugang zu Therapien und Medikamenten

56:11Patientenperspektiven und Kommunikation

01:01:11Off-Label-Therapien und deren Herausforderungen

01:04:41Genomsequenzierung und ihre Bedeutung

01:09:49Gemeinsame Verantwortung für Verbesserungen

Wichtige Informationen zu Genomsequenzierung und GenomDE:

📌 Modellvorhaben Genomsequenzierung nach §64e SGB V

➡️ Die rechtlichen Grundlagen des Projekts GenomDE findest du hier:

🔗 GenomDE

📌 Masterprogramm Heidelberg – Molekulare Stratifizierung

➡️ Informationen zum Studiengang:

🔗 NCT Heidelberg

📌 Nationales Netzwerk Genomische Medizin (nNGM)

➡️ Weitere Informationen:

🔗 nNGM

Ergänzende Podcast-Folgen:

🎧 Was versteht man unter Präzisionsonkologie?

🔗 Jetzt anhören

🎧 Was versteht man unter molekularer Diagnostik beim Lungenkrebs?

🔗⁠ Jetzt anhören⁠

🎧 Klinische Studien für Patient*innen erklärt

🔗 Jetzt anhören

🎧 Was ist „Shared Decision-Making“ (gemeinsame Entscheidungsfindung)?

🔗 Jetzt anhören

🎧 Warum ist die Arzt-Patienten-Kommunikation auf Augenhöhe so wichtig?

🔗 Jetzt anhören

🎧 Mein persönlicher Weg mit Krebs – Im 7. Jahr, 4 Progressionen und verschiedene Behandlungen

🔗 Jetzt anhören