Gosia, Mutter zweier Söhne im Alter von 6 und 9 Jahren, erhielt im März 2020 die Diagnose Brustkrebs.

Sie erzählt uns ihren Weg mit dem Umgang ihrer Ängste während der Therapie bis in die Gegenwart. Insbesondere im letzten Viertel des Gesprächs gehen wir auf ihre persönlichen Hürden - die bei jedem individuell sind - ein.

Im gleichen Jahr gründete Gosia  PinkLaughter.org und bietet seitdem in Kooperation mit Brustkrebs Deutschland Lachyoga-Sessions für Frauen nach einer Brustkrebsdiagnose an (sie ist seit über 12 Jahren Lachyoga-Trainerin).

Die Gruppe trifft sich seit über 3 Jahren jeden Montag von 10:00 bis 10:30 Uhr online über Zoom. Die Teilnahme ist für Frauen kostenfrei, da die Kosten von Brustkrebs Deutschland übernommen werden.

Lachyoga für Frauen nachKrebsdiagnose - Pinklaughter.org

Bewertungendes Kurses:

Gosia JohanssonErfahrungen & Bewertungen

Im November 2024 veröffentlichte Gosia ihr erstes Buch: „Zurück zur Kraft: 100 Wege in ein gesundesLeben nach Krebs“. In diesem Buch teile ich 100 Methoden die dabei helfen, sich nach einer Krebsdiagnose auf körperlicher, mentaler, emotionalerund seelischer Ebene zu stärken. Es enthält eine Beschreibung der Methoden, Coaching-Übungen zu jedem Schritt sowie begleitende Meditationen und Videos.Das Buch ist bereits sehr gut angekommen und hat mehrere positive Bewertungenauf Amazon erhalten.

https://amzn.eu/d/cNNJ3YS

„Dieser Podcast ersetzt keine medizinische Beratung. Bei gesundheitlichen Beschwerden wende dich bitte an eine:n Ärzt:in.“

„Ich teile hier persönliche Erfahrungen, keine Therapieempfehlung.“

In diesem Gespräch wird die Bedeutung klinischer Studien in der Onkologie ausführlich erörtert. Dr. Lisa Weiß von der LMU München erklärt den Prozess der Medikamentenentwicklung, die verschiedenen Phasen klinischer Studien und die Rolle von Patienten in diesen Studien. Sie betont die Wichtigkeit von Biomarkern und den Zugang zu innovativen Therapien für Patienten. Zudem wird die Notwendigkeit der Vernetzung in der Forschung und die Herausforderungen, denen sich die Onkologie gegenübersieht, thematisiert. Abschließend wird die Rolle des informierten Patienten hervorgehoben und die finanziellen Aspekte der Teilnahme an klinischen Studien diskutiert.

Klinische Studien sind entscheidend für die Entwicklung neuer Therapien.

Die Sicherheit der Patienten hat oberste Priorität in klinischen Studien.

Es gibt verschiedene Phasen in klinischen Studien, die aufeinander aufbauen.

Patienten in klinischen Studien erhalten oft engmaschige Betreuung.

Biomarker spielen eine wichtige Rolle bei der Therapieauswahl.

Klinische Studien bieten Zugang zu innovativen Therapien, die nicht immer verfügbar sind.

Die Vernetzung zwischen verschiedenen Forschungseinrichtungen ist wichtig.

Informierte Patienten können aktiv an ihrer Behandlung mitwirken.

Finanzielle Unterstützung für Patienten, die an Studien teilnehmen, ist oft verfügbar.

Die Forschung in der Onkologie entwickelt sich schnell und bietet neue Möglichkeiten.

"Die Gesundheit des Patienten ist ein hohes Gut."

"Es gibt keine Garantie auf Heilung."

"Wir müssen uns besser vernetzen."

00:00Einführung in klinische Studien

02:32Der Prozess der Medikamentenentwicklung

05:36Phasen klinischer Studien

08:21Patienten in klinischen Studien

11:09Die Rolle von Biomarkern

14:05Die Bedeutung von klinischen Studien für Patienten

17:13Herausforderungen und Chancen in der Onkologie

20:15Zugang zu innovativen Therapien

22:52Vernetzung und Zusammenarbeit in der Forschung

25:56Die Rolle des informierten Patienten

28:30Finanzielle Aspekte und Unterstützung für Patienten

31:38Zukunft der klinischen Studien

34:21Abschluss und Zusammenfassung

Ein großes Dankeschön an Dr. Lena Weiss für ihre Energie noch nach ihrer Nachtschicht in der Notaufnahme & Expertise, sowie an Dr. Ben Westphalen, ärztlichen Leiter der Präzisionsonkologie am LMU München, der diese spannende Vernetzung ermöglicht hat.

Links:

https://www.ccc-muenchen.de/arzte/tumorboards/ectu-tumorboard/7991402d78f6b80d

https://bzkf.de/ectu-tumorboard/

Patienten können sich dort nicht selbst vorstellen, aber die Ärzte können das für sie übernehmen. Falls die Patienten hierzu Fragen haben, dürfen Sie sich gerne unter : [email protected]melden.

Suchmaschine für Patienten um klinische Studien zu finden: https://www.quickqueck.de/

Dr. Kathrin Heinrich, stellv. ärztliche Leitung der Präzisionsonkologie am LMU Klinikum München hat sich nach ihrer Nachtschicht in der Notaufnahme für uns die Zeit genommen, um über ein besonderes und spannendes Thema aufzuklären: Die Gendermedizin.

( Kleiner Spoiler: Ich bin nicht für die neuesten Studien bzgl. Lungenkrebs und Luftverschmutzung verantwortlich, die auf der ESMO im diesen Jahr vorgestellt wurden, aber ich habe schon vor Jahren im Kleinen und mit einer Kurzfilmdoku ( https://youtu.be/9chkly6OA-o?si=Gt3VRPgQuI1uQTtk) aufmerksam gemacht) auf diese Problematik aufmerksam gemacht

1. ​32 - 03.10

Was kann ich mir unter Gendermedizin vorstellen

1. ​11 - 5.20

Was heißt das konkret ?

1. ​21 - 6.32

Wie ist das bei Brustkrebs? Eine Ausnahme?

1. ​41 - 8.24

Wie ist das bei Lungenkrebs und allg. in der Realität in klinischen Studien

1. ​25 - 10.30

Wie erreicht man Studienteilnehmer*innen am Beispiel der LMU

1. ​31 - 13.53

Wie sieht die Aufklärung über Gendermedizin in der Praxis aus? "Way forward"

1. ​36 - 16.55

Die wichtigsten Erkenntnisse für Kathrin Heinrich der Gendermedizin

1. ​56 - 19.51

Beispiel zu o.g. Punkt

1. ​00 - 23.00

Share decision making ( Gemeinsame Entscheidungsfindung) , Nebenwirkungsmanagement

1. ​01 - 24.01

Der Zeitmangel in der Praxis und der mögliche Umgang damit

1. ​01- 27.00

Wandel der Ärztegeneration

1. ​01 - 29.50

Was kann der Patient*in tun?

Das erwähnte Gespräch bei "Yes we cancer". Ich muss dazu aber mitteilen, dass beide jungen Patientinnen inzwischen & viel zu früh verstorben sind.

https://youtu.be/aCaAhVIKwWk?si=PrO2HMcHueo8yhKU

Hier das erwähnte Gendermedizin -Symposium in München, welches laut Kathrin Heinrich eventuell verschoben wird:

https://www.muenchen-klinik.de/veranstaltungen/veranstaltung/event/ge25/

Wenn Du Fragen zu dieser Folge hast, stelle diese bitte über mein Kontaktformular:

https://www.letstalkaboutcancer-podcast.com/kontakt/

LUNGENKREBSMONAT NOVEMBER

Was einmal mit viel Mut und wenig Wissen begann..

Eineinhalb Jahre nach meiner Diagnose habe ich im November 2019 mit dem Podcast „Let` s talk about cancer“ begonnen. Damit war ich eine der ersten Krebspatienten , die diese Art von Podcast gestartet haben: Krebspatientin spricht in der Öffentlichkeit mit Krebspatienten über deren Sorgen, Erfahrungen & Herausforderungen .

Damals wusste ich noch nicht, dass der Monat November offiziell auch der Lungenkrebsmonat ist. Inzwischen habe ich allein 29 Gespräche mit Betroffenen und 2 Gespräche mit den angesehenen Lungenkrebsfachärzten Prof. Dr. Wolf , dem Mitbegründer vom nNGM (https://g.co/kgs/CRCZEcm Nationales Netzwerk Genomische Medizin (nNGM)

0221 47896532) und Prof. Griesinger vom Pius Krankenhaus in Oldenburg, meiner Heimatstadt, geführt.

Ich fühlte mich mit meiner Diagnose als Mensch, der nicht im Rentenalter ist, sehr allein. Ich wollte jüngere Personen mit Krebs begegnen und mit ihnen über ihre Diagnose, ihre Therapie und ihr Leben mit der Erkrankung sprechen. Nach und nach meldeten sich auch immer mehr  junge Patientinnen mit Lungenkrebs im Endstadium. Dadurch habe ich erfahren, dass oft gerade junge Frauen betroffen sind, die häufig, nie oder sehr wenig geraucht haben.

Kein Onkologe hat mich zuvor darüber aufgeklärt.

Ich habe in den letzten 5 Jahren viel dazugelernt und inzwischen 4 Progresse hinter mir und bin dankbar, dass ich noch lebe und sich viel verändert hat: Die Lungenkrebsbetroffenen leben zwar immer länger und verbinden und zeigen sich in den Sozialen Medien , aber viele versterben weiterhin sehr zeitnah nach der Diagnose und es gibt weiterhin keine reguläre Vorsorge für uns!!!

In Erinnerung an all die viel zu früh verstorbenen Menschen, besonders an euch, die ich persönlich gekannt , - und die nicht nur ihre Stimme in meinem Podcast hinterlassen haben, sondern auch ihre minderjährigen Kinder, Partner, Eltern, Familie & Freunde:

Mareike, 43, 2 Kinder ✝️ Juli 2021

Sabine, 43, 1 Teenager ✝️ März 2022

Martina,40, ein Kleinkind ✝️ April 2022

Manuela, 38, 2 Kleinkinder ✝️ August 2023

Silke,51, 1 Sohn ✝️ September 2023

Vesna, 39, ein Kind ✝️ April 2024

Mit dieser Folge mache ich den Anfang von meinem Podcast & erzähle von meiner Diagnose. Meine erste Aufnahme ever, noch ein wenig holprig, aber "in jedem Anfang wohnt ein Zauber inne".Wenn Du wissen willst, wie es weiterging, höre dir folgende Folgen an:Meine Diagnose, die 2.: Zwischen Leben und Sterben vom Mai 2022https://open.spotify.com/episode/1Nb18dO2KbnbEyxdbKoqth5 Jahre Leben mit Lungenkrebs vom 3. März 2023https://open.spotify.com/episode/5DrNcKGeE0GBqFXQXX1YtjDu findest den Podcast mit Zusatzbeiträgen auch auf YouTube.www.youtube.com/@letstalkaboutcancerpodcastNACHTRAG 2021:Im Nachhinein konnte ich mein „medizinisches Fachwissen“ ein wenig erweitern und habe erfahren, dass viele Ärzte nichts von dem Biomarkertest bzw. der molekularen Diagnostik wissen oder halten. Mir ist damals tatsächlich eine veraltete, nicht den Leitlinien entsprechende Therapie von 2 Kliniken angeboten worden. Jede(r) Lungenkrebspatient*in muss auf die molekulare Diagnostik bestehen, weil diese das Leben lebenswert verlängern kann:Nationales Netzwerk genomische Medizin:https://www.nngm.de/Die Patientenorganisation"zielgenau", gegründet von Lungenkrebspatienten*innen: https://www.zielgenau.org/Ich habe durch die Podcastgespräche und Recherchen viel dazu gelernt, seit  Anfang 2021 bezeichne ich mich auch als "LungCancerActivist" , um auf folgende Themen in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen:

⭐️Aufklärung, Enttabuisierung und Entstigmatisierung von Lungenkrebs, insbesondere über junge "Nie- und Nichtraucher*innen" mit minderjährigen Kindern

⭐️Lungen)krebs wird insbesondere auch durch Luftverschmutzung & Klimawandel verursacht ⭐️Molekulare Diagnostik

⭐️Integrative Medizin

⭐️Sensibilität schaffen für eine bessere Arzt-Patientengespräch.

Mit Frau Dr. Ruth Hecker habe ich über ihre Arbeit als Vorsitzende des Aktionsbündnis Patientensicherheit(aps-ev.de)⁠ gesprochen. Eine ihrer vielseitigen Tätigkeiten (⁠https://change4rare.com/experte/dr-ruth-hecker/⁠). Wir unterhalten uns darüber, was Patientensicherheit aus vielen Perspektivenheraus bedeutet: Frau Hecker durch ihre langjährige Erfahrung und ihrem vielseitigem Fachwissen und ich aus der Perspektive einer engagierten onkologischen Palliativpatientin.

Wir gehen in viele Themen rein und nehmen „kein Blatt vor den Mund“. Es geht um ein Miteinander und wie wichtig es ist sich mit allen Beteiligten gemeinsam an einem Tisch zu setzen, um das Gesundheitssystem zumWohle aller zu verbessern.

Frau Hecker gibt sehr viele Inspirationen, auch in Richtung Politik.

Ich bin beeindruckt von so viel Frauenengagement.

Anbei ein grober Überblick der Themen, unterhalb finden sichnoch themenbezogene Links

Vorstellung Aktionsbündnis Patientensicherheit und derWeg von Frau Hecker

00.00      – 04.00

Wie sieht die Arbeit in der Praxis aus?

04.00-   10.00

Was steckt hinter dem Projekt „Mehr Patientensicherheit“

10.00 – 14.50

Was sind Lösungsansätze? Patientenbeauftragte

14.00 – 25.00

Wir leben nur von internationalen Studien! MentaleProbleme auch bei den Ärzten*innen, die deutsche Medizin hängt iminternationalen Vergleich inzwischen hinterher? Machen anstatt ewig dasselbedurchdiskutieren. Prävention. Machtspiele

25.00 –  36.00

WHO Kriterien Patientenvertreter , veraltete Hierarchin, Einflussder sozialen Medien, Geldverteilung, Hilflosigkeit der Ärzte , wir sind allenur Menschen, KI- Unterstützung, Sozialkompetenz von allen Seiten, gemeinsamesZiel und Ehrlichkeit untereinander, raus aus der Egokult

50.00 – 60.00

Hilfreiche Links

Internet Aktionsbündnis Patientensicherheit

⁠Aktionsbündnis Patientensicherheit - APS e.V.(aps-ev.de)⁠

Patientenbroschüre: Reden ist der beste Weg

file:///C:/Users/User/AppData/Local/Microsoft/Windows/INetCache/Content.Outlook/8TUBK6VJ/Reden%20ist%20der%20Beste%20Weg%202018.pdf

Das Projekt „Mehr Patientensicherheit“

startete sehr erfolgreich im Februar 2024 und erhältFörderung vom vdek. Der Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) vertritt die Interessen aller Ersatzkassen: TK, BARMER, DAK-Gesundheit, KKH, hkk und HEK. Eshandelt sich um ein Verbundprojekt unter der Leitung der Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit gGmbH. Als assoziierte Projektpartner sind Inworks GmbH und BQS Institut für Qualität & Patientensicherheit GmbH involviert. DieInitiative wird vom Aktionsbündnis Patientensicherheit e. V. (APS) und dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Stefan Schwartze, unterstützt.

https://patientensicherheit.de/mehr-patientensicherheit-das-portal-fuer-patientenberichte/       

Patientenrechtegesetz

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/patientenrechte

Falsche Behandlung – Wenn Ärzte Fehler machen | SWR Doku

Fehler verursacht durch Ärzte ist ein Thema, das in derMedizin oft totgeschwiegen wird. Das betrifft-Team macht sich auf Spurensuche,will wissen: Was bedeuten Fehler? Und warum spricht in der Medizin kaum einerdarüber? In diesem Film ist es gelungen, Ärztinnen und Ärzte zu finden, die ihrSchweigen brechen. Den Mut haben zu sprechen. Über Fehler und Ereignisse, diemit einem Schlag alles verändern. Für Ärzte und Patienten.

https://www.youtube.com/watch?v=R4moJhPnysc

Foto-Credit:

2024_Hecker_Ruth: ©AktionsbündnisPatientensicherheit/Fotografin Helen Carine Hecker

Dr. Benedikt Westphalen ist ärztlicher Leiter der sog. Präzisionsonkologie an der LMU München. Gemeinsam mit dem Krebszentrum – CCC München - arbeitet er an einem hochambitionierten, national und international sichtbaren Präzisionsonkologie-Programm und ist in vielen internationalen Gremien aktiv.

Wir tauschen uns über folgende Themen aus:

1. ​00.17- 05.37   Was ist Präzisionsonkologie ? (Dazu ist auch die 115. Folge zur molekularen Diagnostik empfehlenswert)
2. ​06.38- 09.40    Welche Krebsarten sind in der Präzisionsonkologie integriert?
3. ​09.41 - 12.30    Was tut sich auf politischer Ebene in diesem Bereich?
4. ​12.31 -17.18    Klinische Studien im internationalen Vergleich
5. ​17.19 - 21.20    Integrative Medizin „Hinter jedem Tumor steckt ein Patient“ (siehe dazu den 123. Talk, der 63. Talk) 
6. ​21.21 – 24.10   Die KI (Künstliche Intelligenz) in derOnkologie ( siehe auch der 116. Talk)
7. ​24.21 - 28. 28   Durch Blutanalyse präventiv Krebs erkennen ( siehe auch dazu der 99.Talk)
8. ​28.29– 30.44   Krebspatienten*innen werden immer jünger
9. ​30.45 – 41.00   Was haben Luftverschmutzung, Klimawandel und allgemein äußere Faktoren mit Krebserkrankungen zu tun? ( Siehe dazu auch den 56.Talk) und die Worterklärung von "no brainer" : Der Begriff stammt aus dem Englischen und bedeutet wörtlich übersetzt "kein Gehirn" und drückt so etwas wie "klare Sache" oder "selbstverständlich" aus. Er bezieht sich auf eine Entscheidung oder eine Handlung, die so offensichtlich und einfach ist, dass es keine Überlegung oder Abwägung benötigt). Meine Kurzfimdoku auf YouTube: https://youtu.be/9chkly6OA-o?si=s-1RlySnqtzco37G)
10. ​41.01– 43.00 Eine „Arzt- Patienten -Kommunikation“ ( siehe der 94. Talk und 97. Talk) auf Augenhöhe & und noch ein wichtiger Aufruf von Ben Westphalen

Links zu den genannten Informationen von Ben Westphalen:

https://www.bmbf.de/bmbf/de/forschung/zukunftsstrategie/forumzukunftsstrategie/forum_zukunftsstrategie.html

https://www.aacr.org/about-the-aacr/newsroom/news-releases/accelerated-aging-may-increase-the-risk-of-early-onset-cancers-in-younger-generations/#:~:text=They%20found%20that%20each%20standard,of%20early%2Donset%20uterine%20cancer.

https://www.annalsofoncology.org/article/S0923-7534(24)01519-9/fulltext

In meinem Podcast versuche ich komplexe Themen für jeden Patient*innen verständlich zu machen aus unserer Perspektive. Wenn Du inhaltliche Fragen hast oder manches nicht verstehst, dann schreibe mir gerne eine Email:[email protected]

https://www.letstalkaboutcancer-podcast.com/

Steffen, 54 und Vater einer 16-jährigen Tochter ist vor 10Jahren zum ersten Mal an einem multiplen Myelom erkrankt und hat schon einige sehr herausfordernde Therapien hinter sich.

Zur Zeit befindet er sich in seinem 3. Rezidiv und ist dererste Patient weltweit, der zum 2. Mal eine CAR- T-Zellen – Stammtherapie erhält.

Steffen ist sehr engagiert als Coach und hat „Bouldern gegen Krebs“ gegründet.

Wir hatten seinen sehr intensiven und offenen Austausch und gehen in viele, wichtige Themen rein, die alle Krebskranken und der Umgang mit dieser Diagnose betreffen.

Du erreichst Steffen über Email : [email protected] und über Linkedin.

Der interessante Podcast über HIV :

https://www.br.de/mediathek/podcast/i-will-survive-der-kampf-gegen-die-aids-krise/912