Los Silencios de Elan

Los Síndromes Compresivos Vasculares son un conjunto de patologías raras entre las enfermedades más raras. Son de esas enfermedades que la mayoría de los médicos no conocen; de la que no se habla y sobre la que apenas se investiga. No existe para la mayoría de los profesionales del Sistema Nacional de Salud. La sanidad pública no cuenta con ninguna unidad especializada para el estudio, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes. Solo los afectados, la mayoría mujeres jóvenes, y sus familiares, saben lo que es. Una serie de enfermedades degenerativas que llegan a ser invalidantes y que, en algunos casos, pueden convertir a quienes las sufren en personas dependientes a pesar de su juventud; personas jóvenes que, incluso, podrían quedar postradas en una cama de por vida.

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Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro abierto de voluntarios,asalariados, fundaciones, ong’s y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal. Programa que forma parte de la xarxa d ‘ emisores municipals valencianes. Puedes escucharnos en las principales plataformas de streaming al igual que todos los miércoles a las 12 en la radio online de Paterna @turia.78radio , los viernes de 12 a 13 en @radiogodella, viernes de 23 a 24 en @radioribaroja Los lunes de 17 a 18 en @radio_manises . Los miércoles de 16:30 a 17:30 en @laradiomalva en la 104,9 de la FM en Valencia

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Se cumplen 30 años del primer tratamiento para la enfermedad de Gaucher en España: "Yo creí que me moría"

"Lo peor de tener una enfermedad rara es la incertidumbre. Es tener unos dolores tremendos y no saber qué te pasa. Es creer que te vas a morir en cualquier momento", ha dicho Lucía Badía en el 30 aniversario del primer tratamiento en España para su patología: la enfermedad de Gaucher. Ésta es una afección hereditaria poco frecuente que provoca el déficit de una enzima denominada glucocerebrosidasa, cuya carencia causa la acumulación de grasas en algunos órganos, como el bazo, el hígado, los pulmones o los huesos.

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Hablamos con Cristina Villalba, paciente y vocal de la asociación española de enfermos y familiares de la enfermedad de Gaucher.

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Las consecuencias de cuidar durante mucho tiempo a una persona pueden resultar devastadoras tanto física como mentalmente. El esfuerzo de sostener el peso de otra persona desgasta nuestro propio cuerpo y a menudo el cuidador padece más dolores que la propia persona cuidada.

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Pero la física no es la única carga. El estrés psicológico en el trabajo del cuidador es muy elevado. Hablar de dependientes es hablar de demencia, de inmovilidad física, de episodios de enajenaciones mentales transitorias y habitualmente de varias cosas a la vez.

Los cuidadores tienen que tener una gran paciencia, dedicar la mayor parte de su tiempo a los cuidados de otra persona y esto supone un gran desgaste que puede terminar en depresión y aislamiento.

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Es importante socializar con amigos, el apoyo de los familiares, recibir visitas o cultivar un ocio saludable que libere la mente. Es un error creer que una persona puede cuidar durante 24 horas a otra persona enferma o dependiente. Incluso las cuidadoras internas deben disponer de horas libres a diario como marca la ley y días libres todas las semanas. Es un error común concebir que la cuidadora interna trabaja 24 horas al día porque reside en el hogar 24 horas diarias. Un cuidador si trabajara 24 horas diarias durante un tiempo acabaría indudablemente siendo el sujeto que necesita los cuidados.

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El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal. No obstante, los pacientes sufren otras muchas manifestaciones que se deben tener en cuenta, como el dolor articular, afectación renal o cutánea, entre otras.

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Además, “parece que las manifestaciones neurológicas son más frecuentes de lo que se pensaba, pudiendo afectar hasta el 46% de los pacientes de una cohorte recientemente publicada”, explica la Dra Mónica Fernández Castro, especialista de la Sociedad Española de Reumatología (SER).

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La SER y la Asociación Española de Sjögren (AES) se unen cada año para lograr una mayor visibilidad de esta enfermedad, que tiene una tasa de prevalencia del 0,33% de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados en este país, según el estudio EPISER.

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La Asociación Alfa-1 de España es una organización de pacientes creada en febrero de 1999 para defender los intereses de las personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y de sus familiares y cuidadores.

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El Alfa-1 Antitripsina es una proteína que se produce en el hígado.

Su principal función es proteger el pulmón de la degradación e inflamación causada por infecciones que atacan el tejido pulmonar; o de agentes externos como el tabaco u otras sustancias inhaladas que son contaminantes e irritante.

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Trabajan en favor de un mejor diagnóstico de la enfermedad y el acceso de los pacientes a los tratamientos disponibles, además de extender el conocimiento del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una enfermedad rara y poco diagnosticada.

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En Apnav se agrupan las familias con personas con autismo. Su objetivo es ayudarse mutuamente y conseguir las mejores condiciones de vida tanto para sus hijos afectados como para el resto de los miembros de la familia.

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El funcionamiento de la asociación y sus posibles logros dependen, por lo tanto, de las iniciativas y del trabajo que puedan aportar cada uno de ellos. En los últimos años, Apnav se ha consolidado como la organización más importante de padres y madres de personas con autismo en la provincia de Valencia. También ha puesto en marcha proyectos de diversos tipos, desde congresos científicos para expertos hasta reuniones informativas periódicas para padres.

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"La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) nace en 1992 como respuesta a las necesidades de las familias que se enfrentan en ese momento a una enfermedad prácticamente desconocida, constituyéndose como referente y representación de las mismas, aunando fuerza y esfuerzo para el aporte de soluciones y la consecución de derechos, garantizando una atención adecuada para las personas afectadas.

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En estos años de trayectoria, la asociación ha conseguido pequeños grandes logros encaminados siempre a mejorar la calidad de vida de las familias y seguir generando esperanza. Se organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, fisioterapia, excursiones y otras actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida.

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Desde 1993, el 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Crónica; fecha marcada también por el nacimiento de Florence Nightingale, “la dama de la lámpara”, creadora del primer modelo conceptual de enfermería. Conmemoración que nos debe ayudar a dar visibilidad del estilo de vida cotidiana, la dureza de la realidad que viven los personas que sufren estas enfermedades, y el gran impacto que produce en su entorno familiar, laboral y social.

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Los profesionales de la salud solemos ver a pacientes con dolor y otros síntomas difíciles de explicar adecuadamente en función del grado de daño, lesión o enfermedad que no podemos objetivar. Este es uno de los motivos frecuentes por el que los pacientes buscan atención médica. Pues bien, Fibromialgia puede ser la etiqueta apropiada en estos cuadros sindrómicos con dolor generalizado.

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Para quererte mejor es un maravilloso libro para aquellos padres y madres que, en su día a día, les cuesta dar respuesta a las múltiples situaciones que viven con sus hijos. Porque a veces conocemos muy bien la teoría, pero no sabemos cómo llevarla a la práctica. Este libro recoge ejemplos prácticos y cotidianos del día a día con tus hijos, situaciones en las que, como padres y madres, nos sentimos perdidos, desorientados o desbordados. De una manera fácil y comprensible, Laura Cerdán aborda múltiples situaciones dando pautas claras y sencillas para poner en práctica con tu hijo. ¿Cómo establezco límites claros? ¿Qué hago cuando los abuelos no siguen mis mismas pautas? ¿Cómo conseguir que mi hijo se lave los dientes o recoja sus juguetes?

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Este libro responde de manera sencilla y amena a aquellas situaciones que se dan durante los primeros años de vida de tus hijos, unos años maravillosos y difíciles a la vez, que con ayuda de este libro aprenderás a gestionar mejor. Un manual ameno, pedagógico y riguroso para ayudarte a criar con amor y respeto a tus hijos hasta los 7/8 años de edad, y con pautas adaptables a cada familia.

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Perder a una pareja te convierte en viudo o viuda, y sobrellevar el fallecimiento de tus padres en huérfano o huérfana. Pero enfrentar la partida de un hijo o hija carece de palabra que defina uno de los mayores dolores que puede sufrir una persona. Huérfilo es el término que propone la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, concepto que nace luego de largas conversaciones con diversos lingüistas.

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No se trata solo de llenar un hueco lingüístico, sino que de considerar el nacimiento de la nueva palabra huérfilo como una forma de dar visibilidad emocional y administrativa a una situación dolorosa y difícil de asimilar para los padres. Lo anterior, considerando que, en ocasiones, aquellas realidades que no se nombran son más difíciles de afrontar y fáciles de invisibilizar.

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