Los Silencios de Elan

Hablamos con Lauri Ciborro usuaria de la Fundación Raíles, formadora en derechos e influencer experta en accesibilidad y Sara Díaz, coordinadora del área de comunicación de la misma fundación. La fundación trabaja por la inclusión de cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo como ciudadana de pleno derecho.

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La fundación es reconocida por su alta capacidad para construir espacios de transformación social, justos y solidarios; en los que la inclusión, la plena ciudadanía y la vida digna y de calidad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo se hacen realidad.

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Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro abierto de voluntarios,asalariados, fundaciones, ong’s y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal. Programa que forma parte de la xarxa d ‘ emisores municipals valencianes. Puedes escucharnos en las principales plataformas de streaming al igual que todos los miércoles a las 12 en la radio online de Paterna @turia.78radio , los viernes de 12 a 13 en @radiogodella, viernes de 23 a 24 en @radioribaroja Los lunes de 17 a 18 en @radio_manises . Los miércoles de 16:30 a 17:30 en @laradiomalva en la 104,9 de la FM en Valencia

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Hablamos con Minerva Morales presidenta de AVAFI (Asociación valenciana de Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica) sobre el 6º congreso que tendrá lugar el próximo 1 de diciembre de 2023 (AVAFI Asociación que se dedica a trabajar por la salud y los intereses de quienes padecen fibromialgia: dolor persistente, impacto negativo sobre la calidad de vida).

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El síndrome de fibromialgia (SFM) es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, y también una variedad de otros síntomas acompañantes. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza.

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Afecta principalmente a los tejidos blandos del cuerpo. No ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones.

No se conocen bien los mecanismos por los que se produce y por ello no se encuentran alteraciones en los análisis o en los estudios de imagen que permitan establecer el diagnóstico.

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La fibromialgia comparte algunas características con el síndrome de astenia crónica o fatiga crónica o, como recientemente se le ha denominado, enfermedad sistémica por intolerancia al ejercicio.

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El Instituto para las Mujeres en la Migración, AC (IMUMI) es una organización de la sociedad civil que promueve los derechos de las mujeres en la migración dentro del contexto mexicano, ya sea que vivan en comunidades de origen, estén en tránsito o residan en México o Estados Unidos. Las mujeres migrantes deben tener el derecho a desarrollar sus vidas en lo laboral, emocional y social en los lugares que favorezcan el bienestar y la seguridad para ellas y sus familias.

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Tots Junts Podem en una asociación de familias adolescentes y de jóvenes con discapacidad intelectual que quieren proporcionar disfrute personal a través de la libre elección. Fomentar las relaciones interpersonales y la participación en la Comunidad. Potenciar la evolución dinámica de las personas a partir de la promoción de sus capacidades. Desarrollar la autonomía, para que puedan hacer uso y autogestionarse su propio tiempo libre, evitando el paternalismo y la sobreprotección. Ser una red de apoyo para las familias. La creación y apoyo de recursos de vida independiente: pisos tutelados y por supuesto que dispongan de una inserción socio-laboral.

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El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de trastornos genéticos que afectan al tejido conectivo, que es el material que sostiene y da forma al cuerpo. Las personas con SED tienen la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos muy flexibles y frágiles, lo que puede causar problemas de salud como dolor crónico, dislocaciones, hemorragias y aneurismas.

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El SED es una enfermedad rara que se estima que afecta a entre 1 de cada 5.000 y 1 de cada 20.000 personas en el mundo, dependiendo del tipo. Sin embargo, muchos casos no se diagnostican o se confunden con otras condiciones, por lo que el número real podría ser mayor. El SED puede tener un gran impacto en la calidad de vida de las personas que lo padecen y de sus familias, ya que requiere un seguimiento médico continuo y un tratamiento multidisciplinar.

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El 40% de los embarazos en todo el mundo no son planeados. Las mujeres en todo el mundo tienen embarazos no deseados y, por diversas razones, pueden decidir tener un aborto. Todas las mujeres, independientemente de su raza, clase, religión o geografía, merecen tener acceso a un aborto seguro.

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Ayudaparaabortar es una empresa social que forma parte de un movimiento internacional para mejorar la salud reproductiva y el acceso al aborto seguro. Es una plataforma de consejería e información en línea que apoya a las mujeres que desean un aborto con pastillas o un aborto quirúrgico y, cuando es necesario, las refiere a proveedores o servicios de atención médica confiables, capacitados y a favor del derecho a decidir.

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Aunque todos en algún momento de la vida podemos enfrentar un evento traumático, nuestra respuesta puede variar muchísimo dependiendo de diversos factores entre los que se encuentran los recursos emocionales, fisiológicos o sociales.

Esto no significa que esta relación entre el trauma y la situación personal siempre se podrá predecir. El trauma puede afectar a cualquiera y sus manifestaciones pueden impactar tanto la cotidianidad como las relaciones y la calidad de vida en general.

Es muy probable que si no han podido trabajar la situación experimenten flashbacks (repeticiones del evento), problemas de sueño o apetito. Es como si su sistema nervioso se quedara hiper vigilante, sensible, respondiendo a las señales del trauma.

Las experiencias traumáticas pueden dejar en las víctimas huellas que pueden dificultar mucho su calidad de vida. El yoga sensible al trauma es una práctica basada en evidencia, desarrollada para complementar el tratamiento psicológico de esta población.

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Generar nuevos servicios que redunden en el desarrollo de los servicios sociales y el bienestar de los ciudadanos más desprotegidos.

Con este objetivo nacía en Madrid en el año 1999 la Fundación Aldaba. Una entidad que desde sus inicios ha estado muy vinculada a Baleares. Tanto es así, que el primer programa impulsado por esta entidad sin ánimo de lucro -Aldaba Suport- se inició en esta comunidad autónoma.

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«Uno de los patronos de la fundación tenía mucha relación con personas de Mallorca, lo que propició la puesta en marcha en la isla de Aldaba Suport, que atiende a personas que han visto modificada judicialmente su capacidad de obrar de las que somos tutores o curadores», explica Elena Montero, delegada de la Fundación Aldaba en Baleares.

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Desde entonces -hace ya más de 15 años- los profesionales de la entidad se ocupan de trabajar de manera integral e individualizada con cada uno de sus usuarios de cara a mejorar sus competencias y que éstos puedan integrarse en la sociedad de la mejor manera posible.

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Los motivos que llevan a las organizaciones a querer dar un paso en cuanto a la certificación de calidad pueden ser muy diversos.

Dentro de los de origen interno, podemos encontrar, por ejemplo, el deseo de mejorar los productos o servicios, el de ser más eficientes, el de mejorar la satisfacción de las necesidades de los diferentes públicos…

Pero también podemos estar motivados por factores externos. Por ejemplo, es frecuente que los financiadores públicos soliciten algún tipo de acreditación en calidad o en determinados ámbitos de gestión para acceder a contratos o subvenciones.

Sea cuál sea el motivo que nos mueva, la implantación de sistemas de gestión de calidad no es “un traje nuevo que nos ponemos”, sino que supone todo un reto que puede llevar a tu ONG a mejorar en muchos aspectos. Es un instrumento que ha de permitirnos “hacer emerger, formalizar, impulsar y comunicar lo mejor de nuestras organizaciones”.

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La descripción de los síndromes compresivos vasculares hace referencia a patologías causadas por el atrapamiento de los vasos sanguíneos con una superficie rígida o semirrígida en un espacio anatómico confinado. Quizás os parezca que la prevalencia no es significativa, ya que afecta aproximadamente a menos del 1% de la población general. Sin embargo, bajo mi punto de vista, cualquier problema de salud es realmente importante aunque una sola persona sufra a consecuencia de ello.

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El síndrome de Wilkie, síndrome de Cascanueces, síndrome del ligamento Arcuato Medio, síndrome de Congestión pélvica, síndrome de May-Thurner y síndrome de la Vena cava inferior, son los tipos de síndromes que existen.

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Más info:

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-> https://www.instagram.com/noes_svi/?igshid=MzRlODBiNWFlZA%3D%3D

-> https://www.isciii.es/QueHacemos/Servicios/RegistrosInformacionEnfermedadesRaras/Paginas/RegistroPacientesEnfermedadesRaras.aspx

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