Los Silencios de Elan

L’ElianaVol lleva alrededor de 5 años funcionando y todos sus proyectos y actividades han ido y van dirigidos a empoderar a las personas más desfavorecidas.

Son una asociación pequeña, alrededor de 25 socias, y voluntarias para

realizar las acciones. Pero cuentan con la solidaridad del Municipio y el apoyo del Área de Voluntariado del Ayuntamiento

Durante estos años han apostado por la implicación de la ciudadanía y en

especial del alumnado y profesorado de los centros de su localidad.

Su primer proyecto Refugianostrum (2017) marcó una dinámica de trabajo, información, sensibilización y acciones para conseguir lo propuesto, material humanitario y dinero. Y fue el germen de su Asociación.

Un grupo de socias se reunen todos los lunes de 18 a 20 horas para llevar a

cabo las propuestas y luego las difunden al resto de socios y voluntarios.

Cuentan con un centro, cedido por el ayuntamiento y con la colaboración del

mismo en cuanto a difusión de las actividades ,apoyo, infraestructura…

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En España se diagnostican cada año entre 500 y 700 casos de cáncer de mama, casi siempre en fase avanzada

Son solo menos de un 2% de los tumores de mama que se diagnostican. Dicho así parece una cifra pequeña, pero no tanto si se convierten en personas; 700 casos de cáncer de mama en hombres cada año en España.

El principal problema con el cáncer de mama en hombres es su desconocimiento. «La mayoría de estos tumores se diagnostica tarde», advierte Marius Soler, presidente de la única asociación que hay en España de cáncer de mama masculino (INVI).

¿La causa? Son múltiples. «No tenemos información sobre el cáncer de mama; las mujeres sí, y están más concienciadas». «Reclamamos concienciación, inclusión», dice.

Pero también falla la atención médica. «Además del retraso porque no se reconocen los síntomas, se agrava porque no sabemos a dónde acudir. Lo lógico es atención primaria, pero no siempre está formada y, muchas veces, no identifican el tumor. Ello hace que muchos cánceres que podrían identificarse en fases iniciales, se hagan en tardías, metastásico, cuando las opciones de tratamiento son muy limitadas».

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Las personas refugiadas son aquellas que se han visto obligadas a huir de su país por sufrir persecución por motivos de raza, religión, nacionalidad, opiniones políticas, pertenencia a determinado grupo social, de género u orientación sexual. A finales de 2021 había 36.1 de millones de personas han abandonado su país de origen, mientras que 53.2 millones estaban desplazadas internamente.

Actualmente, Siria es el primer país de origen de las personas refugiadas en el mundo. Debido a un conflicto que dura ya más de una década, que se ha cobrado más de 600 000 vidas y ha obligado a huir del país a 6.8 millones de sirios y sirias. Junto a Venezuela (4.6 millones), Afganistán (2.7 millones), Sudán del Sur (2.4 millones).

Sin embargo, contrariamente a lo que se piensa, el 83% trata de buscar refugio en países vecinos, generalmente con escasos recursos para poder garantizarles una acogida digna y el respeto de sus derechos humanos. Turquía, con 3.8 millones de personas refugiadas, es el principal país donde se quedan atrapadas debido a las políticas de cierre y externalización de fronteras de Europa. Colombia (1.8 millones), Uganda (1.5 millones), Pakistán (1.5 millones) y Alemania (1.3 millones), completan la lista de los cinco principales países de acogida del mundo. No obstante, Aruba, Líbano, Curazao, Jordania y Turquía son los países con mayor proporción de personas refugiadas atendiendo a su población.

Para hablar de todo ello y muchas más cosas contamos con la presencia Joaquina Agullo Esclapez, voluntaria de la Plataforma Ayuda a Personas Refugiadas Elche

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Aunque la autoexigencia puede servir como motor de cambio, como motivación para mejorar, para dar lo mejor de nosotros, etc., lo cierto es que, cuando sobrepasa cierto umbral, esta puede perjudicar más que beneficiar.

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Y es que, una cosa es ser autoexigentes, deseando hacer las cosas bien, y la otra, machacarnos cuando las cosas no salen a la "perfección".

En esa fina línea entre la autoexigencia "sana" (como motor de cambio y mejora) y la autoexigencia dañina, debemos detenernos y entender qué consecuencias puede tener la autoexigencia en los niños cuando esta es excesiva.

Es importante que podamos ir desgranando qué se esconde tras esa autoexigencia, para poder ayudar a nuestros hijos a gestionarla. A veces nace fruto de la educación recibida, de las expectativas que los adultos, especialmente los padres, han depositado en ellos.

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Otras veces nace del hecho de haber practicado (o de practicar) un deporte en un ambiente competitivo importante. Pero hay más causas; la propia personalidad, el deseo de gustar a los demás y de ser aceptado...

Indagar en sus motivos puede ayudarnos a comprender mejor a nuestro hijo y a ofrecerle las herramientas que necesita para gestionar esa autoexigencia.

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Entre el 1% y el 4% de la población española tiene algún trastorno de conducta alimentaria. Los más conocidos son la bulimia y la anorexia, pero los especialistas en psiquiatría han recogido otro más: el trastorno por atracón. Se caracteriza por episodios recurrentes de consumo de grandes cantidades de alimentos con una sensación de pérdida de control, seguido de un sentimiento de culpa.

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“Liberamos nuestras emociones con la comida. Acudimos a ella tanto en momentos difíciles como cuando tenemos que celebrar algo, solo que en los malos momentos la ingesta es mucho mayor. Lo que empieza como algo que te aligera las emociones, se convierte en una adicción que nos atrapa”, cuentan desde la asociación Comedores Compulsivos Anónimos.

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“Normalmente con productos azucarados, harinas y lácteos. Además, si hay cuatro unidades en nuestra nevera, nos comemos las cuatro. Nuestro hambre es emocional y por eso las personas de nuestro alrededor no nos entienden. Nos dicen que si no tenemos hambre para qué comemos, pero es como si lleváramos un alien dentro, que cuando se dispara no podemos parar”, explican.

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Las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa son una revolución, un sueño hecho realidad, un lugar en el que encontrar tesoros a precios increíbles.

Las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa son un espacio de venta de productos nuevos y semi-nuevos donados por personas y empresas que creen en la solidaridad. Inspiradas en el modelo aglosajón de charity shop, son el principal pilar económico de la ONG DEBRA – PIEL DE MARIPOSA, pensada y creada para ser el apoyo que necesitan nuestras familias Piel de Mariposa.

Gracias a las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa ir a la moda es un acto solidario y sostenible. Solidario porque gracias a tus compras las familias Piel de Mariposa cuentan con una segunda familia y sostenible porque reutilizamos las prendas ya fabricadas, disminuyendo la producción de prendas nuevas y su consecuente impacto sobre el medio ambiente.

Las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa cumplen también el importante objetivo de dar a conocer la enfermedad y generar solidaridad entorno a las familias. Con esta valiosa misión en mente, en las Tiendas Solidarias cuidamos cada detalle para que todo el mundo pueda encontrar productos con el sello de moda solidaria.

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Nos hacemos eco de la noticia de la web digital infobae que el pasado 8 de septiembre publicaba lo siguiente:

Lucha contra la ELA: expertos asesores de la FDA recomendaron que se apruebe un nuevo fármaco

El avance de la medicina en los últimos años brinda más esperanza de vida a personas que padecen enfermedades que hoy no tienen ni cura, ni un tratamiento efectivo. Ese es por ejemplo el caso de quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Y uno de los nuevos medicamentos contra esta enfermedad recibió el espaldarazo de un panel asesor de la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) que votó el miércoles para recomendar un fármaco experimental para pacientes con ELA.

Se trata del fármaco AMX0035, conocido como el medicamento Albrioza, aprobado hace pocas semanas en Canadá. Se trata de una terapia combinada oral de dosis fija que puede reducir la muerte de células neuronales como terapia independiente o cuando se agrega a tratamientos existentes, según un importante estudio científico publicado tanto en el New England Journal of Medicine, Muscle & Nerve, como en el Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry.

Según la investigación médica y de acuerdo a los resultados de un ensayo clínico de fase 2, con fase 3 en curso, la droga demostró un beneficio estadísticamente y clínicamente significativo” en los resultados funcionales de las personas con ELA en comparación con las personas que tomaron placebo, ya sea como terapia independiente o cuando se agrega a los tratamientos existentes.

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Nos hacemos eco para finalizar de la noticia publicada en la página de paho (organización panamericana de la salud) que el pasado 22 de septiembre publicaba lo siguiente:

Nueva información sobre cáncer infantil para profesionales y familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer

Septiembre es el mes de concientización del cáncer en la niñez y adolescencia

La Organización Panamericana de la Salud ha puesto a disposición de los profesionales de salud y las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer nueva información sobre cáncer infantil para apoyarles en el cuidado de estos pacientes. Se trata del manual de atención nutricional de cáncer pediátrico, para mejorar el conocimiento del rol importante de nutrición en el cuidado de personas con cáncer infantil y una serie de módulos de cuidado psicosocial, para aumentar la capacidad de brindar mejora atención y apoyo psico-social a esta población vulnerable.

Además, la OPS ha publicado los análisis situacionales de cáncer infantil sobre diagnóstico oportuno, abandono de tratamiento, nutrición en cáncer pediátrico y cuidados paliativos que permiten establecer una línea de base para definir prioridades de trabajo y oportunidades de mejora en estos temas a nivel regional, y así reducir el impacto de los factores asociados a mortalidad por cáncer en los niños.

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El Parto es Nuestro es una asociación sin ánimo de lucro, formada por usuarias y usuarios, profesionales que pretende mejorar las condiciones de atención a madres e hijos/as durante el embarazo, parto y posparto en España. Nació en el año 2003 para prestar apoyo psicológico a mujeres que habían sufrido cesáreas y partos traumáticos.

Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)

El síndrome de Phelan-McDermid se produce por una alteración cromosómica; en concreto, por la delección del cromosoma 22q13. En su mayoría, los diagnosticados son niños entre 5 y 15 años.

Cuando hablamos de enfermedades raras hay que pensar que, aunque cada una de ellas afecta a un número limitado de personas (lo que dificulta la detección y la investigación, si hablamos de números globales), solo en España hay tres millones de personas con una enfermedad poco frecuente o en busca de su diagnóstico, según datos de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

La mitad de las personas con una enfermedad de este tipo han esperado cuatro años para tener un diagnóstico, para ponerle nombre a esa alteración, y en un 20% de los casos la demora se ha extendido hasta una década. No tener diagnóstico supone, en muchos casos, permanecer en un vacío tanto médico como asistencial y de recursos, pues los afectados no siempre pueden acceder a las terapias de Atención Temprana en sus primeros años de vida.

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