Trainieren! Ja aber wie? Mit dieser Frage wird man als MS Betroffene(r) gerne alleine gelassen, denn diese Frage scheint erst einmal nicht so einfach zu beantworten. Aber gleichzeitig gibt es eine lebendige Forschungsszene, gerade im Reha Bereich. Heute habe ich Dr. Jens Bansi aus einem der bekanntesten Reha Zentren für MS zu Gast, den Kliniken Valens. Als Leiter Forschung und Entwicklung erzählt er, wie er und sein Team an eine solche Frage herangehen, was sie über das Intervalltraining herausgefunden haben und welche konkreten und praktischen Ratschläge daraus für MS Betroffene herauskommen.

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Dieser Podcast wird in unabhängiger und persönlicher Redaktion erstellt von Dr. Adrian-Minh Schumacher. Er steht in keinem Zusammenhang mit seiner angestellten Tätigkeit.

Man kann einfach nicht häufig genug davon sprechen. In dieser Folge versuchen wir nochmal die wichtigsten Dinge zum Schlaf bei MS anzusprechen, die ihn positiv und negativ beeinflussen. Denn MS PatientInnen haben ein 4-faches Risiko, mit dem Schlaf Probleme zu haben oder zu bekommen. Dafür schauen wir aber ganz konkret auf Dinge, die sich mit einfachen Mitteln beeinflussen lassen können, dass jeder Hörer und jede Hörerin mindestens eine Sache mitnehmen kann. Versprochen!

Übersicht über die 10 Punkte:

Miktionstagebuch unter: www.kontinenz-gesellschaft.de

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_Die klassischen Beschreibungen des MS Verlaufs können PatientInnen und NeurologInnen Kopfzerbrechen bereiten. Denn die Erkrankung hält sich nicht an Beschreibungen, sondern in der Biologie ist vieles ein Kontinuum. Lokale und diffuse Enzündung, Neurodegeneration, Demyelinisierung und Remyelinisierung geschehen nicht immer sauber voneinander getrennt. Was sind also genau die Prozesse die dahinter stecken? Wie kann man diese mit Untersuchungen vermessen? Und wie kann man die Krankheit damit besser beschreiben? Darauf suchen wir in dieser Folge Antworten. Und schauen uns den Vorschlag eines neuen “Frameworks” an.

Hier der Link zum Lancet Neurology Artikel:

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In dieser Folge widmen wir uns einem populären und zugleich unpopulärem Thema. Heilsbringer für die Einen und gleichzeitig Feindbild der Anderen: Cannabis. Der medizinische Einsatz, gerade auch in der MS hat schon eine gewisse Tradition. Durch die Lockerung der Gesetzgebung und potenzielle Legalisierung lohnt es sich umso mehr, hierzu besser Bescheid zu wissen. Ich spreche mit Viviane Küllmar, einerseits selbst MS Patientin und andererseits Ärztin mit Schwerpunkt auf Cannabinoid Behandlungen. Was die Anwendungsfälle bei der MS sind und wie das Ganze überhaupt geht, das erfahrt ihr in der heutigen Folge. Und als Bonus gibt uns Viviane darüber hinaus sehr praktische Tipps zum Leben mit der MS. Viel Spaß!

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Wer ein Auto hat ist ziemlich sicher im ADAC Mitglied. Warum? Weil man irgendwann darauf angewiesen sein wird oder von Vorteilen profitiert. Auch als Betroffener einer Erkrankung kann es Sinn machen, Teil einer organisierten Gemeinschaft zu sein. Einerseits um Hilfe zu bekommen, andererseits um seine Interessen vertreten zu bekommen. Wie genau das abläuft, darüber habe ich mit einem der wichtigsten Interessensvertreter MS Betroffener in Deutschland gesprochen: Markus van de Loo. Als langjähriger MS Patient sitzt er in vielen wichtigen Gremien und fühlt sich äussert wohl in seiner Hamburger MS Community. Was er schon alles Spaßiges im Rahmen der DMSG erlebt hat und um welche ernsten Themen es ihm und seinen KollegInnen gerade geht, das erzählt er uns in der heutigen Folge.

Anregungen für den Bundesbeirat MS-Erkrankter (BBMSE) könnt ihr an [email protected] schicken.

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Liquor, oder auch Nervenwasser genannt, ist eine geheimnisvolle Flüssigkeit in unserem Körper, die viel Informationen über unser zentrales Nervensystem enthält. Besonders Entzündungsreaktionen kann man darin gut sehen. Aber wo kommt die Entzündung ursprünglich her? Handelt es sich um eine autoimmune Entzündung? Und wenn ja, ist es eine Multiple Sklerose? Wie die Diagnostik abläuft und zu interpretieren ist, darüber gibt uns Prof. Thomas Skripuletz sein Detailwissen. Er ist Oberarzt und Leiter des Liquorlabors an der Medizinischen Hochschule Hannover und hat jahrelange Erfahrung mit den Analysen. Welcher neue Biomarker bald Einzug in die Routine finden wird, verrät er uns, neben vielem anderen, in dieser Episode.

Hier gibt es Informationen zur Spezialsprechstunde Neuroimmunologe an der Medizinischen Hochschule Hannover

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Überall hört man ständig von mehr Selbstliebe und dass man sich selbst etwas Gutes tun soll. Gerade wenn man als chronisch Erkrankte(r) mit besonderen Herausforderungen zu kämpfen hat. Auf der anderen Seite konnte ich mir lange Zeit darunter immer nichts vorstellen. Aber im Rahmen der ärztlichen Tätigkeit kann man kaum verdrängen, wie wichtig die Selbstwahrnehmung für die Coping- und Heilungsprozesse ist. Daher nehme ich bei dieser Episode mit auf eine Gedankenreise rund um das Thema positive Selbstwahrnehmung. Dabei erfahrt ihr hoffentlich einiges - allen voran über euch selbst.

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Arzt sagt, Patient gehorcht, die Würfel sind gefallen. Wichtige Entscheidungen im Leben fällt man aber eigentlich doch eher gemeinsam? Diesem Thema widmet sich das Konzept des Shared Decision Making, das die Mündigkeit der PatientInnen in den Vordergrund stellt und dabei eine gute Information und Aufklärung dringend voraussetzt. Wie das bei der MS zusammengehen kann, diesem Thema widmet sich seit vielen Jahren mein heutiger Interviewgast Prof. Christoph Heesen von der Uni Hamburg. Dank seiner Forschung haben wir in der Community viel über die richtige Aufklärung, insbesondere bei Immuntherapien und der Schubbehandlung gelernt. Darüber, über Handbücher und Decision Coaches und wie das Ganze auch mit Künstlicher Intelligenz zusammengeht, erfahren wir in dieser Folge.

Infoflyer, Broschüren und Patienten Handbücher von der AG Heesen findet ihr unter

DECIMS Wiki (Decision Coaching In Multiple Sclerosis)

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Wir alle tragen mittlerweile ausgefeilte Sensorik mit uns rum, die uns auf täglicher Basis vermisst. Die Hersteller bewerben, wie wichtig es ist, die Gesundheitsdaten damit zu erfassen. Aber was ist die aktuelle Rolle dieser Technologien in der medizinischen Behandlung, insbesondere der MS? Ich spreche mit Lars Masanneck, der als Arzt und Coder an diesen wichtigen Fragen forscht. Lars erwähnt dabei Messwerte, von denen wir gar nicht erwartet hätten, dass sie wichtige Informationen über die Erkrankung geben könnten.

Hier gibt es Informationen zur MS Ambulanz der Uni Düsseldorf

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Wenn man die schleichende Behinderungsprogression bei der MS besser therapieren will dann muss man an die Nervenzellen ran. Genauer gesagt an deren Leitungsbahnen, die Axone. In diesem Interview erklärt Prof. Lucas Schirmer von der Uni Heidelberg, an welcher Stelle und auf welche Weise man Axone schützen könnte. Denn genau das hat sein Team in einer neuen Studie probiert. Wie das funktioniert hat und noch viel mehr über unsere Körper-eigene “Datenautobahn” erfahrt ihr in dieser Folge.

Link zur Studie JCI

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