NF1 Nachgefragt

Was passiert mit einer Partnerschaft, wenn plötzlich Arzttermine, Sorgen und die Bedürfnisse des Kindes einen großen Teil des Alltags bestimmen? Und wie findet man wieder zueinander, wenn beide ganz unterschiedlich mit der Diagnose NF1 umgehen?

In der fünften Folge von NF1 NachgeFragt spricht Claas Röhl mit der Psychotherapeutin Magdalena Sroka über NF1 und Partnerschaft: über unterschiedliche Arten, mit Belastungen umzugehen, Konflikte und Schuldzuweisungen, finanzielle Sorgen – und darüber, was Paaren helfen kann, neben dem Elternsein auch ihre Beziehung nicht aus den Augen zu verlieren.

Mehr zu Magdalena Sroka:

Wie offen sollte ich mit meiner NF1-Diagnose im Berufsleben umgehen? Und welche Herausforderungen kann die Erkrankung im Arbeitsalltag mit sich bringen?

In der vierten Folge von NF1 NachgeFragt spricht Claas Röhl mit Stefanie Kirwald von myAbility über Arbeiten mit einer chronischen Erkrankung. Gemeinsam sprechen sie über Offenheit im Job, mögliche Unterstützungsangebote und darüber, wie ein inklusives Arbeitsumfeld gelingen kann.

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Diese Episode wurde finanziert von Alexion – AstraZeneca Rare Disease produziert. Die Postproduktion liegt in den fähigen Händen von Alex Rauscher/Apehouse Studios. Das Konzept und die Durchführung wurden von der Kurvenkratzer GmbH unterstützt. Idee und Konzept: NF Kinder.

NF1 betrifft nicht nur den Körper. Die Erkrankung kann auch das Selbstbild, Beziehungen und den Familienalltag beeinflussen. Doch wie geht man mit diesen Herausforderungen um?

In der dritten Folge von NF1 NachgeFragt spricht Claas Röhl mit Dr. Ulrike Leiss von der Medizinischen Universität Wien über die psychologischen und emotionalen Auswirkungen von NF1. Gemeinsam sprechen sie über den Umgang mit einer chronischen Diagnose, die Bedeutung psychosozialer Unterstützung und warum niemand den Weg mit NF1 allein gehen muss.

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Diese Episode wurde finanziert von Alexion – AstraZeneca Rare Disease produziert. Die Postproduktion liegt in den fähigen Händen von Alex Rauscher/Apehouse Studios. Das Konzept und die Durchführung wurden von der Kurvenkratzer GmbH unterstützt. Idee und Konzept: NF Kinder.

Muss man mit NF1 wirklich jedes Jahr zur Kontrolle – auch wenn es einem gut geht? Und was passiert eigentlich, wenn man einmal einen Termin auslässt?

In der zweiten Folge von NF1 NachgeFragt spricht Claas Röhl mit Dr. Said Farschtschi über Vorsorge, Kontrolluntersuchungen und die langfristige Begleitung von Menschen mit NF1. Gemeinsam sprechen sie darüber, welche Untersuchungen empfohlen werden, warum regelmäßige Kontrollen wichtig sind und welche Veränderungen dabei frühzeitig erkannt werden können.

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Was genau ist Neurofibromatose Typ 1 - und warum verläuft die Erkrankung bei jedem Menschen unterschiedlich?

In der ersten Folge von NF1 NachgeFragt spricht Claas Röhl mit Prof. Amedeo Azizi von der Medizinischen Universität Wien über die Grundlagen von NF1: Diagnose, Vererbung, Behandlungsmöglichkeiten, aktuelle Entwicklungen in der Forschung - und warum NF1 zwar als seltene Erkrankung gilt, aber gar nicht so selten ist.

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Diese Episode wurde finanziert von Alexion - Astra Zeneca Rare Disease (https://alexion.de/patienten-und-angehoerige/therapiegebiete/leben-mit-nf1)). Die Postproduktion liegt in den fähigen Händen von Alex Rauscher/Apehouse Studios. Das Konzept und die Durchführung wurde unterstützt von der Kurvenkratzer GmbH. Idee und Konzept: NF Kinder.