Parlons-en: vivre avec une maladie chronique

« Je vivais dans le noir, physiquement et mentalement »

Sophia, 55 ans, raconte comment la migraine chronique a plongé sa vie dans l’obscurité, tant physiquement qu’émotionnellement. Depuis plus de 25 ans, elle subit des crises fréquentes et intenses, allant jusqu'à 72 heures de douleur ininterrompue, et plusieurs fois par semaine.

Dans cet épisode de "Parlons-en: vivre avec une maladie chronique", elle partage son parcours douloureux, marqué par la dépression, l'épuisement et l'incapacité à vivre une vie normale.

Les premières crises sont apparues après la naissance de sa fille et sont devenues de plus en plus fréquentes et insoutenables avec le temps. Ne supportant plus la lumière ni le bruit, Sophia s'enfermait dans le noir, coupée du monde, incapable de participer aux activités de sa fille ou de poursuivre sa carrière.

Après des années d'errance médicale, Sophia a finalement eu la chance de bénéficier d’un traitement de nouvelle génération. Bien que les migraines ne soient pas totalement disparues, ce traitement a amélioré sa qualité de vie. Les jours sans migraine sont rares, mais pour elle, ce sont des "jours cadeaux" qu'elle savoure avec sa fille.

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.

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« En tant que neurologue, je vis véritablement depuis quelques années une révolution thérapeutique. Aujourd’hui, nous pouvons aider une grande majorité de patients. »

Le Dr Mathieu Rutgers, neurologue et spécialiste de la migraine, témoigne dans cet épisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, de la transformation radicale de la prise en charge des patients migraineux. Avec plus de 20 ans d’expérience, il raconte comment la médecine a évolué d’un manque de solutions efficaces à une véritable révolution thérapeutique. Aujourd'hui, grâce aux traitements de nouvelle génération, une majorité de patients peuvent enfin bénéficier d'une réduction significative de leurs crises de migraine.

Le Dr Rutgers nous explique ce qu’est la migraine : plus qu’un simple mal de tête, c’est un syndrome avec des symptômes comme des nausées, des troubles visuels, et une fatigue écrasante. Il aborde la distinction entre migraine épisodique et chronique, ainsi que les prédispositions génétiques et les facteurs psychosociaux qui peuvent exacerber la maladie.

Dans cet épisode, il met en lumière l’importance de consulter un neurologue dès que les crises de migraine deviennent fréquentes, et présente les différentes approches de traitement : mesures hygiéniques, gestion des crises, et thérapies préventives. Il souligne également la nécessité d’éviter la dépendance aux antidouleurs, un piège dans lequel tombent trop souvent les patients migraineux.

Pour le Dr Rutgers, la migraine n’est plus une fatalité, c’est pourquoi il encourage vivement tous les patients à consulter un neurologue.

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Mots-clés : migraine chronique, neurologie, traitement innovant, douleur, dépendance aux antidouleurs, révolution thérapeutique, santé, témoignage médical

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« Pendant une crise, je me donne des coups de poing dans le visage tellement les douleurs sont insupportables »

Kevin, 37 ans, ouvrier et père de famille, témoigne de la réalité brutale des migraines chroniques et de l'algie faciale. Dans cet épisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, Kevin partage son parcours face à des douleurs intenses qui ont bouleversé sa vie, tant sur le plan personnel que professionnel.

Les premières migraines sont apparues progressivement, jusqu'à devenir un enfer quotidien, au point de le rendre irritable et agressif. Après une période de répit, la maladie prend encore un autre tournant.

Il découvre qu'il souffre également d'algie faciale chronique, une maladie extrêmement douloureuse qui s'ajoute à ses migraines chroniques. Les douleurs sont telles qu’elles le poussent à se frapper pour tenter de soulager sa souffrance.

Malgré tout, Kevin refuse de baisser les bras. Il partage les stratégies qu'il a développées pour gérer ses douleurs au quotidien, l’importance de trouver des professionnels de santé compétents, et le rôle crucial de son entourage dans ce combat.

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.

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"Je ne pouvais plus tolérer cette douleur, au point d'envisager l'euthanasie."

Pour Aurélie, maman de deux enfants, la migraine chronique a eu pendant longtemps un impact dévastateur. Pendant 25 ans, elle a lutté contre une douleur omniprésente, la poussant dans ses retranchements les plus sombres, au point de la faire envisager l'euthanasie.

Dans cet épisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, Aurélie explique sa souffrance, son isolement, son errance médicale, et la quête désespérée d’un traitement pour la soulager.

Depuis son enfance, Aurélie a vu les symptômes de la migraine s'installer progressivement. Ce qui commençait par des maux occasionnels s'est transformé en une souffrance chronique, affectant sa vie de famille et sa vie professionnelle. Les antalgiques offraient un soulagement temporaire, mais sont rapidement devenus une dépendance. Aurélie a dû passer par une phase très difficile de sevrage avant de pouvoir envisager un nouveau traitement, plus approprié.

Toute la famille vit au rythme de ses crises. La migraine chronique l’éloigne aussi de ses amis. La maladie étant invisible, Aurélie cache sa migraine pour paraitre forte – mais cela ne fait qu’accroitre les difficultés et renforcer son sentiment de solitude.

Après des années d'errance médicale et de culpabilisations par des professionnels de la santé, un neurologue plus à l’écoute lui propose enfin une lueur d’espoir avec un traitement innovant.

Petit à petit les crises s'espacent, deviennent moins violentes, et pour la première fois depuis des années, elle retrouve une qualité de vie qu’elle pensait perdue. Aurélie retrouve enfin l’espoir, et tout simplement reprendre des projets et savourer à nouveau des moments avec ses enfants.

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.

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Alexandre est un étudiant de 22 ans. Lorsqu’il apprend qu’il est atteint de psoriasis, il a 20 ans et ne connait rien de cette maladie inflammatoire de la peau. Il doit faire face à son reflet dans le miroir et ne se reconnait plus. Les plaques de psoriasis ont un impact grandissant sur sa vie et une flambée sévère de la maladie le pousse vers la dépression. Il rencontre alors d’autres patients et découvre une vraie communauté de soutien. Parallèlement, il explore des options de traitements qui lui permettront finalement de contrôler les poussées et de retrouver confiance en lui.

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