Une fois n’est pas coutume avec le podcast Quand même pas, Papa !, dans cet épisode spécial vous entendrez en plus de ma voix celle de Camille et celle de Julie. Pour cet épisode spécial Podcasthon 2024, vous découvrirez ainsi depuis nos différents points de vue l’importance de l’objet et des activités de l’association Vaincre […]

Avec la maladie, l'idée de partir en vacances est peut-être en train de disparaître de notre champ des possibles.

Quand on accompagne un enfant atteint d'une maladie génétique dégénérative, on sait que la maladie avance et qu'il y aura un moment prochain où notre enfant perdra la vie.

Le répit, c'est cette idée qu'il faut parfois prendre un peu de distance avec son rôle de proche aidant, pour souffler et tenir la distance.

La fin de l'accueil quotidien pour ma fille dans le centre qui l'accueillait marque le virage dans notre organisation de vie.

S'organiser pour accompagner au mieux et éviter la dénutrition, c'est considérer tous les aspects: alimentation adaptée, assises et matelas anti-escarres, assistance à la mobilité.

Comment s'organiser quand on est plusieurs personnes à prendre soin d'une personne aux besoins spécifiques ? Quelques éléments et idées dans cet épisode.

Solitude pour ma fille, dont la maladie s'installe comme un mur entre son moi et le monde, solitude pour notre duo, mais aussi solitude de l'aidant·e qui doit prendre des décisions sans pouvoir impliquer la personne qu'iel accompagne.

Avec l'avancée de la maladie, les besoins de médicalisation se font de plus en plus ressentir : médicaments, mais aussi équipements liés à la perte de la motricité.

Dans cet épisode, je raconte comment il me fautréfléchir à réorganiser ma vie pour tenir les engagements matériels et financiers autour de ma fille, et ainsi lui assurer une vie la moins inconfortable possible.