Les ami·e·s, la famille, l'entourage en général est souvent pour le proche aidant une préoccupation régulière, car jouent le rôle de soutien, mais doivent aussi être accompagnés pour comprendre la maladie.
Quand on voit son enfant atteint d'une maladie dégénérative, il est parfois difficile de ne pas comparer ce que vit son enfant avec ce que vivent les autres enfants.
L'approche de l'âge adulte est un moment particulier pour les personnes non autonomes comme ma fille, car beaucoup de prises en charge disparaissent, ou du moins changent.
Au début du parcours de proche aidant, on peut vivre l'espoir de la guérison. Avec le temps, on apprend à moins croire les messages enthousiastes qui nous sont adressés.
12 min
About Quand même pas, Papa !
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« Quand même pas, Papa ! » Carnet de bord d'un proche aidant
Dans ce podcast, je raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d'une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d'une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l'intimité de la personne concernée... Quelques problématiques et questions parmi celles qui seront abordées chaque semaine dans un épisode d'une dizaine de minutes.
Rendez-vous un mercredi sur deux à 12h pour un nouvel épisode sur le site du cri de la girafe, et sur la plupart des plateformes, ou sur à 11h les jeudi des deuxièmes et quatrièmes semaines de chaque mois.
Une diffusion des premiers épisodes a eu lieu à l'occasion du rendez-vous .