Dans cet épisode, je raconte comment nos nuits sont devenues tellement plus complexes depuis quelques mois.

Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on apprend à ajuster constamment l'environnement pour répondre à ces nouveaux besoins.

Les maladies neuronales dégénératives chamboulent la manière dont le cerveau fonctionne. Pour l'entourage, il s'agit d'accompagner ces constantes nouvelles manières de percevoir le monde, de le comprendre, de le ressentir.

La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s'enchaîne.

Dans cet épisode introductif à la deuxième saison, je raconte pourquoi j'ai eu envie de reprendre le micro.

Dans cet épisode, je raconte comment l'association Vaincre les Maladies Lysosomales joue ce rôle essentiel de lien de solidarité entre les personnes concernées par ces maladies.

Ce qui rempli nos journées, quelles occupations intéressent ma fille, et comment en proposer de nouvelles.

Chercher des solutions, trouver de l'aide, bricoler, adapter, identifier des revendeurs spécialisés, et discuter avec MDPH.

Quand on est proche aidant, on se sent souvent en décalage avec le reste de la vie, et de la société.

Dans cet épisode, je raconte donc comment on s'organise pour partir en vacances, en se confrontant à toutes les problématiques associées: organisation, accessibilité, bienveillance.