Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on apprend à ajuster constamment l'environnement pour répondre à ces nouveaux besoins.
Les maladies neuronales dégénératives chamboulent la manière dont le cerveau fonctionne. Pour l'entourage, il s'agit d'accompagner ces constantes nouvelles manières de percevoir le monde, de le comprendre, de le ressentir.
La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s'enchaîne.
Dans cet épisode, je raconte comment l'association Vaincre les Maladies Lysosomales joue ce rôle essentiel de lien de solidarité entre les personnes concernées par ces maladies.
Dans cet épisode, je raconte donc comment on s'organise pour partir en vacances, en se confrontant à toutes les problématiques associées: organisation, accessibilité, bienveillance.
14 min
About Quand même pas, Papa !
From the publisher's feed
« Quand même pas, Papa ! » Carnet de bord d'un proche aidant
Dans ce podcast, je raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d'une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d'une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l'intimité de la personne concernée... Quelques problématiques et questions parmi celles qui seront abordées chaque semaine dans un épisode d'une dizaine de minutes.
Rendez-vous un mercredi sur deux à 12h pour un nouvel épisode sur le site du cri de la girafe, et sur la plupart des plateformes, ou sur à 11h les jeudi des deuxièmes et quatrièmes semaines de chaque mois.
Une diffusion des premiers épisodes a eu lieu à l'occasion du rendez-vous .