C’è un punto in cui l’esperienza personale smette di essere solo privata e diventa parola pubblica, presa di posizione, progetto politico e culturale. È da lì che nasce l’intervista a Flavia Pini, fondatrice e portavoce di The Shape of Autism, un’iniziativa che negli ultimi anni ha contribuito in modo significativo a cambiare il modo in cui si parla di autismo in Italia.
Flavia Pini vive a Livorno, è toscana, classe 1981. È madre di un ragazzo autistico non verbale con bisogni complessi, lavora a tempo pieno ed è facilitatrice turistica per persone con disabilità. Ma soprattutto è una caregiver che ha scelto di non restare in silenzio. Dal suo percorso personale – spesso faticoso, a tratti doloroso – è nato un progetto che rifiuta l’autismo raccontato da fuori, e rivendica invece la centralità delle voci autistiche e delle loro esperienze.
The Shape of Autism nasce come una semplice pagina social, fondata insieme ad altre due donne livornesi, e nel tempo si è trasformata in un progetto di divulgazione riconosciuto a livello nazionale, particolarmente rispettato nel mondo dell’autismo. Il suo obiettivo è chiaro: superare una narrazione puramente assistenzialista, promuovere un cambio di prospettiva culturale e offrire strumenti concreti a genitori e caregiver, senza parlare al posto delle persone autistiche ma creando spazio perché possano autorappresentarsi.
Proprio questa scelta ha attirato critiche, anche dure, da parte di altri caregiver, che hanno accusato Flavia di dare “troppo spazio” alle persone autistiche che riescono a parlare per sé, e “troppo poco” a chi non può farlo. La sua risposta, raccontata nell’intervista, è netta e disarmante nella sua lucidità:
«Mio figlio non potrà mai parlarmi, ma una persona autistica adulta può aiutarmi a capire cosa sente mio figlio». Nel dialogo emerge anche un tema spesso trascurato: l’accessibilità reale. Flavia ha intrecciato il suo lavoro di guida turistica con l’attivismo, recensendo strutture e servizi non sulla base delle dichiarazioni formali, ma dell’esperienza concreta.
Un lavoro che mette in luce un limite strutturale: l’idea di accessibilità è ancora quasi esclusivamente centrata sulla disabilità motoria, mentre l’autismo e le disabilità invisibili restano ai margini, senza strumenti adeguati né una vera cultura dell’accoglienza. Particolarmente forte è il racconto del rapporto con il sistema sanitario e sociale. Flavia parla senza filtri di diagnosi negate, di invalidazioni subite come madre, di professionisti che non ascoltano e colpevolizzano. Racconta una realtà in cui la competenza sull’autismo è spesso fragile e discontinua, e in cui il sapere quotidiano dei genitori viene sistematicamente svalutato. Un punto fermo attraversa tutto il suo discorso: nessun medico può conoscere un figlio quanto chi lo cresce ventiquattro ore su ventiquattro.
L’intervista si chiude con quelli che Flavia definisce “messaggi in bottiglia” per altri genitori: non fermarsi mai al primo rifiuto, fidarsi del proprio istinto, cercare reti locali e supporto umano, non isolarsi anche quando il sistema sembra respingere. E soprattutto denunciare l’assenza di uno “sportellone unico” che accompagni le famiglie dopo una diagnosi, oggi spesso lasciate sole a orientarsi tra burocrazia, servizi frammentati e silenzi istituzionali.
Il percorso di Flavia Pini l’ha portata anche ai tavoli istituzionali, come membro dell’intergruppo parlamentare sui diritti della persona a Palazzo Carpegna e come co-firmataria del Manifesto di Roma anti-abilista sul linguaggio e la comunicazione nella disabilità. Ma il suo sguardo resta critico, pragmatico, dichiaratamente a-politico e a-religioso: un impegno che nasce dalla necessità e che non rinuncia a interrogare il rischio di una politica di facciata o di un attivismo strumentalizzato. Questa intervista non è solo il racconto di un progetto riuscito.
È una riflessione profonda su rappresentazione, cura, diritti e potere della parola. Un invito ad ascoltare, davvero, chi vive l’autismo ogni giorno — dentro le famiglie, nelle comunità, e nelle vite delle persone autistiche stesse.
