RARE à l'écoute

4ème épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.

Episode 4 : Maladie rare - Prendre en charge la Rétinite Pigmentaire.

Invitée :
Pr Isabelle Meunier, ophtalmologiste, praticien hospitalier au CHU de Montpellier, coordinatrice centre de référence national Maolya (maladies rares sensorielles et génétiques), affilié à la filière Sensgène, coordinatrice du PNDS sur les maculopathies génétiques et représentante du groupe de travail maladies oculaires rares de la rétine au sein du réseau européen ERN-EYE.
http://maolya.chu-montpellier.fr/fr 
https://www.ern-eye.eu/fr/ 
https://www.sensgene.com/ 

1️⃣   Quels sont les enjeux de la prise en charge de la rétinite pigmentaire ? [0’38– 2’38]
✔️ Caractérisation formelle du diagnostic pour mettre fin à l'errance diagnostique,
✔️ Caractérisation génétique du type de rétinite.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-retinite-pigmentaire/

2️⃣   Comment s’opère la prise en charge de cette maladie rare ? [2’39 – 7’09]
✔️ Actuellement basée sur l'hygiène de vie (alimentation équilibrée, activité physique, limiter le tabagisme)
✔️ Attention à la supplémentation en vitamine A.

3️⃣   Quelle est la place de la rééducation basse vision ? [7’10 -10’41]
✔️ Aide les patients à optimiser l'utilisation de leur champ visuel fonctionnel,
✔️ Permet une prise en charge globale en expliquant les symptômes aux patients et à leur entourage.

4️⃣   Quel suivi proposer aux patients ? [10’42– 12’07]
✔️ Au sein d’un centre de référence tous les quatre ans, avec une imagerie complète,
✔️ Par l'ophtalmologiste de ville, tous les 12 à 18 mois.

5️⃣   Quelles sont les pistes de recherche actuelles ? [12’08 – 15’03]
✔️ Multiples, selon le type de mutation et de transmission
✔️ Thérapie génique, oligonucléotide antisens, greffe de cellules rétiniennes...

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱

1er épisode / 5, de la série sur le purpura thrombopénique immunologique (PTI).

Episode 1 : Maladie rare - Qu'appelle-t-on PTI ?

Invité :
Pr Bertrand Godeau, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du service de médecine interne de l'hôpital Henri Mondor à Créteil, coordinateur de l'actualisation du PNDS sur le PTI de l'adulte, médecin coordonnateur du centre de référence CeReCAI, affilié à la filière MaRIH.
https://www.aphp.fr/service/service-54-026   
https://marih.fr/groupe-experts/cerecai-centre-de-reference-des-cytopenies-auto-immunes-de-ladulte/ 

1️⃣   Qu’appelle-t-on purpura thrombopénique immunologique (PTI) ? [0’37 – 1’56]
✔️ Maladie auto-immune, avec production d’anticorps anti-plaquettes et leurs précurseurs (mégacaryocytes),
✔️ Maladie rare mais responsable de 4000 hospitalisations par an.
✔️ Sujets touchés de tout âge. Age moyen de diagnostic 50 ans.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-purpura-thrombopenique-immunologique-pti/

2️⃣   Quel est le tableau clinique rencontré chez les patients touchés par un PTI ? [1’57 – 3’37]
✔️ Risque de saignements : cutanées, des muqueuses (gencives, nez),  
✔️ Les saignements graves sont rares (<10% des patients) : hémorragie intracérébrale, digestive, gynécologique ou urinaire avec déglobulisation,
✔️ Absence de corrélation entre le nombre de plaquettes et l’intensité des saignements.

3️⃣   Quelle est la physiopathologie cette maladie rare ? [3’38 -5’32]
✔️ Expansion anormale de lymphocytes B auto-réactifs sans cause clairement identifiée,
✔️ Le PTI n’est pas une maladie génétique mais des facteurs environnementaux et génétiques peuvent être impliqués.
✔️Les anticorps anti-plaquettes se fixent aux plaquettes, entraînant leur destruction par les macrophages (rate), générant une réaction auto-immune continue,
✔️Ces anticorps diminuent également la production médullaire.

4️⃣   Quels types de patients nécessitent une vigilance particulière ? [5’37 – 7’33]
✔️ Patients présentant des manifestations hémorragiques (bleus, hématomes), 
✔️ Patients âgés avec comorbidités, patients sous anticoagulants,
✔️ Les saignements graves sont souvent précédés par un syndrome hémorragique cutanéomuqueux.

5️⃣   A qui adresser ces patients en cas de suspicion de PTI ? [7’34 – 9’40]
✔️ Démarche diagnostique détaillée pour les médecins généralistes dans le PNDS dédié au PTI,
✔️Patients pris en charge par les médecins internistes ou hématologues,
✔️Adressage aux centres de compétence ou de référence de la pathologie.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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3ème épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.

Episode 3 : Maladie rare - Diagnostiquer une Rétinite Pigmentaire.

Invitée :
Dr Guylène Le Meur, ophtalmologiste, chef du service d'ophtalmologie du CHU de Nantes et coordonnatrice du centre de référence REFERET des (maladies rares neuro-rétiniennes) affilié à la filière SENSGENE.
https://www.sraesensoriel.fr/ressource/chu-nantes 
https://www.sensgene.com/ 

1️⃣   Quel tableau clinique doit faire suspecter une rétinite pigmentaire ? [0’33– 1’02]
✔️ Difficultés à l'obscurité,
✔️ Vision périphérique altérée,
✔️ Photophobie,
✔️ Altération de la vision des couleurs.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-retinite-pigmentaire/

2️⃣   Comment effectuer le diagnostic de cette maladie rare ? [1’03 – 1’41]
✔️ Évaluation multimodale : fond d'œil, OCT, auto-fluorescence, électrorétinogramme.

3️⃣   Quels sont les spécialistes impliqués ?  [1’42 -2’11]
✔️ ORL en cas de surdité associée, endocrinologue en cas de diabète...
✔️ Généticiens si une prise en charge plus globale est requise.

4️⃣   Quels diagnostics différentiels écarter ? [2’12–2’37]
✔️ Altérations rétiniennes iatrogènes, causes immunitaires, uvéites...

5️⃣   L'examen génétique est-il réalisé de manière systématique ? [2’38 – 3’03]
✔️ Systématique chez les jeunes patients

6️⃣   À qui adresser les patients atteints d’une rétinite pigmentaire ? [3’04 – 4’01]
✔️Réseau SENSGENE : centres de compétence ou de référence
✔️Importance des centres basse vision, et des associations de patients
✔️Suivi coordonné avec les ophtalmologistes de ville

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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2ème épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.

Episode 2 : Maladie rare - Aspect génétique de la Rétinite Pigmentaire.

Invité :
Dr Vasily Smirnov, neuro-ophtalmologiste, chef du service d'explorations de la vision et de neuro-ophtalmologie du CHU de Lille, coordonnateur du centre de référence des maladies oculaires rares dans le réseau MAOLYA affilié à la filière SENSGENE.
https://www.plemara.fr/centre/2921/ 
https://www.sensgene.com/ 

1️⃣   Quel est le tableau clinique rencontré chez les patients touchés par une rétinite pigmentaire ? [0’34 – 2’48]
✔️ Héméralopie (cécité nocturne),
✔️ Troubles d'adaptation à la lumière et à l'obscurité,
✔️Rétrécissement du champ visuel,
✔️Baisse d'acuité visuelle (rare et tardive).
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-retinite-pigmentaire/

2️⃣   Quels sont les mécanismes génétiques à l'origine de cette maladie rare ? [2’49 – 6’17]
✔️ Maladie hérédo-dégénérative,
✔️ Mutation dans des gènes responsables de l'entretien, de la structure et du fonctionnement du tissu rétinien.

3️⃣   Quels sont les modes de transmission de la rétinite pigmentaire ? [6’18 -8’13]
✔️ Autosomique dominante,  
✔️ Autosomique récessive (favorisée par la consanguinité),
✔️ Liée à l'X (transmission maternelle, affecte principalement les garçons),
✔️ Mitochondriale (transmission maternelle à tous les enfants),
✔️ Cas sporadique (néomutations ou hérédité récessive liée à l'X).

4️⃣   Quel conseil génétique proposer aux personnes atteintes ? Quels sont les risques pour les autres membres de la famille ? [8’14 – 10’10]
✔️ Conseils génétiques donnés par des médecins généticiens une fois la mutation identifiée.
✔️Le mode de transmission détermine les risques pour la famille (importance de l'arbre généalogique).

5️⃣   Un diagnostic prénatal est-il possible ? [10’11 – 11’32]
✔️ Diagnostic prénatal possible, souvent discuté en réunion pluridisciplinaire (dans les formes sévères de la maladie).

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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5ème épisode / 5, de la série sur la vascularite à ANCA

Episode 5 : Vivre avec une Vascularite à ANCA.

Invité :
Mr Raphaël Darbon, président de l'association France Vascularites.
https://www.association-vascularites.org/ 

1️⃣   Comment survient une vascularite à ANCA ? [0’19 – 4’41]
✔️ Symptomatologie aspécifique,
✔️ Errance diagnostique longue, supérieure à un an,
✔️ Dépistage d’ANCA positif pour confirmation diagnostique.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-vascularite-a-anca/

2️⃣   Quels prise en charge et suivi sont proposés ? [4’42 – 5’46]
✔️ Initialement double suivi au CHU et en centre de référence,
✔️ Suivi actuel régulier en centre de compétence.

3️⃣   Quelles motivations à présider l'Association France Vascularite ? [5’47 –7’26]
✔️ Améliorer la compréhension de sa pathologie et de sa propre prise en charge,
✔️ Briser l’isolement, aller à la rencontre des patients et des professionnels.

4️⃣   Quels sont les objectifs de l'Association France Vascularite ? [7’27 – 9’06]
✔️ Écoute, soutien et orientation : rassembler et rompre l'isolement,
✔️ Informer et former les patient grâce aux ateliers d'éducation thérapeutique,
✔️Soutenir la recherche, 
✔️Développer des partenariats pour aider à la reconnaissance des vascularites.

5️⃣   Quelle est l'actualité de l'Association ? [9’07 – 10’34]
✔️ Réunions d'information 5 à 6 fois par an,
✔️ Moments d’échanges hebdomadaires entre patients / aidants et spécialistes, en distanciel,
✔️ « Théâtre du vécu »,
✔️Réunions avec les filières de santé maladie rares et les centres de références.

6️⃣   Quel message transmettre aux patients dans la même situation ? [10’35 –11 ’00]
✔️ « Partager ensemble pour avancer ».

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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1er épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.

Episode 1 : Qu'appelle-t-on rétinite pigmentaire ?

Invitée :
Pr Isabelle Audo, ophtalmologiste, directrice adjointe de l'Institut de la Vision à Paris, professeur en ophtalmologie à Sorbonne Université et responsable du centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes de l'hôpital des Quinze-Vingts.
https://www.institut-vision.org/   
https://www.15-20.fr/offre-de-soins/demander-un-rendez-vous/centre-des-maladies-rares/ 

1️⃣   Qu’appelle-t-on rétinite pigmentaire ? [0’29 – 0’59]
✔️ Maladie rare d'origine génétique,
✔️ Malvoyance d’abord pour la vision nocturne, puis périphérique.  
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-retinite-pigmentaire/

2️⃣   Qui sont les patients concernés ? [1’00 – 1’36]
✔️ Pas de personne « type ». Elle peut débuter dans l’enfance, la plupart des patients sont entre l'adolescence et la quarantaine.

3️⃣   Quel est le tableau clinique rencontré chez les patients touchés ? [1’37 -2’55]
✔️ Troubles d'ajustement à l'obscurité,
✔️ Altération de la vision périphérique,
✔️ Vision centrale souvent préservée (vision en « tunnel »), parfois altérée (formes sévères).

4️⃣   Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [2’56 – 3’43]
✔️ Mutation génétique affectant, au niveau de la rétine, les bâtonnets (vision nocturne) puis les cônes (vision diurne, des couleurs, des détails).

5️⃣   Quelle est l'évolution d’une rétinite pigmentaire ? [3’44 – 4’26]
✔️ Rétrécissement progressif du champ visuel,
✔️ Photophobie, éblouissement, altération de la perception des couleurs,
✔️ Perte possible de la vision centrale.

6️⃣   À qui adresser les patients en cas de suspicion ? [4’27 – 5’47]
✔️Adressage aux centres de compétence ou de référence de la pathologie.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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5ème épisode / 5, de la série sur la dystrophie musculaire de Duchenne

Episode 5 : Vivre avec une Myopathie de Duchenne.

Invitée :
Mme Malaterre, responsable du groupe d'intérêt Duchenne-Becker à l’AFM-Téléthon.
https://www.afm-telethon.fr/fr 

1️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte de la myopathie de Duchenne ? [0’25 – 1’41]
✔️ Deux garçons atteints de myopathie de Duchenne.
✔️ Découverte de la maladie avec l’aîné. 
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dystrophie-musculaire-de-duchenne/

2️⃣   Comment s’est déroulé le diagnostic ? [1’42 – 2’36]
✔️ Suspicion de myopathie (taux de CPK élevé),
✔️ Analyses complémentaires (génétique et biopsie musculaire) dans un centre spécialisé,
✔️ Confirmation du diagnostic.

3️⃣   Quelles motivations à représenter le groupe d’intérêt Duchenne-Becker de l'AFM-Téléthon ? [3’37 –4’05]
✔️ Appréciation de l’accompagnement de l’AFM-Téléthon,
✔️Légitimité à défendre une cause,
✔️Création avec d’autres membres le groupe d’intérêt Duchenne-Becker.

4️⃣   Quelle vision porter sur l'évolution de cette maladie rare depuis les années 90 ? [4’06 – 6’02]
✔️ Meilleure connaissance de la maladie,
✔️ Développement des approches thérapeutiques,
✔️Amélioration de la prise en charge avec la mise en place des centres de référence.

5️⃣   Quelles sont les missions du groupe d'intérêt Duchenne-Becker de l'AFM-Téléthon ? [6’03 – 7’01]
✔️ Accompagnement des familles (soutien, orientation, partage d’expériences),
✔️ Missions dans les domaines médico-scientifique, de l’innovation sociale,
✔️ Porte-parole des patients.

6️⃣   Quelle est l'actualité du groupe d'intérêt Duchenne-Becker ? [7’02 –8 ’01]
✔️ Journée Internationale de la myopathie de Duchenne,
✔️ Réunions régionales à la rencontre des cliniciens,
✔️ Participation à des groupes de travail pour porter la parole des patients.

7️⃣   Quels messages transmettre au nom du groupe d'intérêt Duchenne-Becker de l'AFM-Téléthon ? [8’02 –9 ’45]
✔️ Participation aux essais cliniques en cours,
✔️ Importance de l’accompagnement des malades dans leur insertion socioprofessionnelle.

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4ème épisode / 5, sur la prise en charges des vascularites à ANCA

Episode 4 : Prendre en charge une Vascularite à ANCA

Invité :
Pr Maxime Samson, médecin interniste, PU-PH au sein du service de médecine interne et immunologie clinique du CHU de Dijon, vice-président du Groupe français d'études des vascularites, coauteur du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et responsable du centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte d'Île-de-France, Est et Ouest, affilié à la filière Fai2r.
https://www.chu-dijon.fr/service/medecine-interne-et-maladies-systemiques-medecine-2-soc-2/medecine-interne-et-maladies 
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/centres-de-reference-fai2r/mais-msamson/ https://www.fai2r.org/ 

1️⃣   Quelles sont les enjeux de la prise en charge des vascularites à ANCA ? [0’44 – 2’00]
✔️ Améliorer la vitesse diagnostique des patients,
✔️ Améliorer les stratégies thérapeutiques,
✔️ Diminuer les séquelles liées à la maladie, aux rechutes et aux traitements.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-vascularite-a-anca/

2️⃣   Qui prend en charge ces patients ? [2’01 – 2’39]
✔️ Médecins internistes, néphrologues, pneumologues, ORL ; principalement dans les centres de référence et de compétence de la filière Fai2r.

3️⃣   Comment s’opère la prise en charge de cette maladie rare ? [2’40 –-5’47]
✔️ Deux phases : traitement d’induction pour promouvoir la rémission avec le moins de séquelles possible, traitement d'entretien pour prévenir les rechutes,
✔️Tenir à jour le calendrier vaccinal (risque infectieux).

4️⃣   Quel suivi proposer à ces patients ? [5’48 – 7’17]
✔️ Suivi régulier en phase d’induction, tous les 6 mois en phase d’entretien,  
✔️ Bilan sanguin et urinaire régulier,
✔️Suivi gynécologique et dermatologique en fonction des traitements.

5️⃣   Quel pronostic pour les patients traités ? [7’18 – 8’21]
✔️ Bon pronostic suite aux progrès thérapeutiques et à l'amélioration des stratégies de prise en charge.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱

4ème épisode / 5, de la série sur la myopathie de Duchenne.

Episode 4 : Prendre en charge la Myopathie de Duchenne.

Invitée :
Dr Juliette Ropars, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie du CHU de Brest, coordinatrice de la RCP nationale et de la commission essais thérapeutiques pédiatriques de la filière Filnemus, responsable du site pédiatrique du CRMN (Centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires) Atlantique Océanie Caraïbes de Brest, affilié à la filière Filnemus.
https://crmn.chu-brest.fr/ 
https://www.filnemus.fr/ 

1️⃣   Quels sont les enjeux de la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne ? [0’34 – 3’08]
✔️ Pas de traitement curatif à ce jour,
✔️ Optimisation des capacités musculaires,
✔️ Prévention des complications respiratoires et cardiaques.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dystrophie-musculaire-de-duchenne/

2️⃣   Comment est structurée la prise en charge des jeunes patients en France ? [3’09 – 5’17]
✔️ L’organisation des soins débute à l'annonce diagnostic et se poursuit durant toute l'évolution de la maladie,
✔️ Suivi multidisciplinaire impliquant les spécialistes de santé des centres experts, les acteurs de proximité, les associations patients,
✔️Réseau ville-hôpital intégrant les services de soins et les établissements scolaires.  

3️⃣   Quelle prise en charge motrice proposer ? [5’18 –8’46]
✔️ Fonction motrice évaluée à chaque consultation pluridisciplinaire pour adapter la prise en charge,
✔️ Prise en charge rééducative (kinésithérapie),
✔️ Aides aux déplacements (appareillage),
✔️ Traitements médicamenteux,
✔️ Interventions chirurgicales (arthrodèse vertébrale).

4️⃣   Quels sont les autres types de prises en charge recommandées ? [8’47 – 10’32]
✔️ Cardiaque,
✔️ Respiratoire,
✔️ Nutritionnelle, psychologique...

5️⃣   Quel suivi à long-terme proposer ? [10’33 – 12’01]
✔️ Consultations pluridisciplinaires en centres experts 1 à 2 fois par an en fonction des besoins.

6️⃣   Quelles sont les pistes thérapeutiques en cours de développement ? [12’02 – 13’54]

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

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Autres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...

RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.

3ème épisode / 5, de la série vascularites à ANCA

Episode 3 : Le point de vue du Néphrologue.

Invité :
Pr Alexandre Hertig, néphrologue, chef du service de néphrologie de l'hôpital Foch à Suresnes et membre du conseil d'administration de la SFNDT, la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation.
https://www.hopital-foch.com/offre-de-soins/nephrologie/    
https://www.sfndt.org/ 

1️⃣   Qui sont les patients concernés par une atteinte rénale lors d'une vascularite à ANCA ? [0’27 – 0’46]
✔️La plupart des patients sont âgés de plus de 50 ans.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-vascularite-a-anca/

2️⃣   Comment se manifeste l'atteinte rénale et quand la soupçonner ? [0’47 – 1’44]
✔️ Hématurie avec protéinurie glomérulaire,
✔️ Glomérulonéphrite rapidement progressive.

3️⃣   Comment affirmer le diagnostic ? [1’45 -2’28]
✔️ Biopsie rénale montrant une glomérulonéphrite extra-capillaire pauci-immune.

4️⃣   Quel est le pronostic rénal des patients diagnostiqués ? [2’29 – 3’31]
✔️ Il dépend du nombre de poussées antérieures et de l'étendue des lésions rénales.

5️⃣   Quelle prise en charge rénale proposer ? [3’32 – 5’26]
✔️ Corticoïdes à forte dose, immunosuppresseurs...
✔️ Médicaments néphroprotecteurs.

6️⃣   Comment s'opère la coordination des soins les patients concernés ? [5’27 – 6’18]
✔️ Coopération néphrologues - médecins internistes.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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