Rix pod

Mød Kim Gelser som er stifteren af Sclerose.info. I dette telefoninterview kan du høre hvordan Kim stiftede foreningen Sclerose.info, som en slags protest mod det billede Scleroseforeningen tegnede af sygdommen. Han syntes at der var brug for en mere positiv modvægt. Hør bl.a.:

- hvorfor lavede Kim en forening mere, hvorfor ikke bare et website?

- hvordan han blev modtaget af Scleroseforeningen?

- hvad er Sclerose.info's styrker og svagheder?

Så kan du også høre om Facebook's velsignelser, når man har kognitive problemer, og hvordan Rix pod har fået sin egen gruppe på Facebook, og inviterer alle sine lyttere til også at være med der.

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Podcast 25 handler om attaks. Vidste du f.eks. at vi MS-patienter får ca. 10 gange flere attaks end vi selv oplever? Mød scleroselæge Bjørn Sperling (Biogen Idec) og få svar på bl.a. følgende spørgsmål:

- er der forskel på hvor i hjernen et attak sidder, og hvordan det kommer til udtryk?

- kan man være bedre eller dårligere rustet til at håndtere et attak?

- får man attak fordi "man ikke har taget den med ro"?

Udover et spændende interview kan du også få forklaringen på hvorfor Rix må lave dette podcast fra sin sofa, og hvad han fejler.

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Podcast 24 handler om hvordan det er, når mor har MS. Mød søskendeparret Maiken og Katrine, der ærligt fortæller om tiden efter diagnosen, og hvordan familien lever med sygdommen i dag - en sygdom som lægerne mente var en depression i cirka 20 år.

Hør bl.a.:

- hvordan diagnosen var et chock, men også en lettelse for nogen

- hvad sygdommen har betydet for hele familien

- hvordan man tager hensyn, uden at "pakke ind"

Mange scleroseramte oplever at få diagnosen depression, inden de får en neurologisk undersøgelse, der afslører hvad de i virkeligheden fejler. At der i gennemsnit går syv år fra det første symptom til diagnosen stilles, kan for mange betyde, at de må gå i uaceptabelt lang tid med en fejldiagnose.

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Podcast 23 handler om kærlighed. Du kan møde Cathrine som har haft MS siden 1985, men har svært ved at finde en kæreste. At kærligheden kan være svær for alle, er ikke noget nyt. Men måske er den ekstra svær når man har sclerose? Hør bl.a.:

- Kan man vælge kærligheden fra?

- Er din værdi på det fri marked nedsat?

- Hvad er ægte kærlighed for dig?

Cathrine mener ikke at hun er svær at leve sammen med, eller stiller urimelige krav. Men den berømte prins på den hvide hest skal alligvel indeholde noget ekstra særligt, for at kunne rumme en kæreste med en så alvorlig sygdom. Kigger man på skilsmisseprocenten for MS'ere så er der noget om snakken.

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

I podcast 22 kan du høre MS-snapshots. Du kan møde samtlige medvirkende i Rixpod, siden starten i juni 2007. Jeg har forsøgt at samle en række indslag, der tilsammen belyser mange sider af det at leve med MS. Hør bl.a. om:

- de kognitive problemer

- det at tackle sygdommen psykisk

- at der også kan være plads til smil og latter

Udsendelsen skulle gerne være lidt som at bladre i et katalog eller en brochure. Godt hvis man gerne vil danne sig et samlet overblik, og måske en opfordring til at gå i dybden. Jeg tror ikke at man på en halv time kan give et fuldstændigt billede af sygdommen, men ved at møde så mange forskellige mennesker med det samme livsvilkår, kan man måske finde sig selv :-)

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

I podcast 21 kan du møde Lars på 44. Han fortæller ærligt om overgangen fra et liv som IT-chef til "en hjemmegående husmor, der ingengang kan lave mad".

Hør bl.a.:

- om den store kost- og livsstilsændring

- om at være positiv og ikke blive bitter

- ønsket om igen at kunne bruge sine evner fagligt

Det at være nydiagnosticeret har budt på store ændringer for hele familien. Lars indrømmer, med et glimt i øjet, at han også kan være en "irriterende tyran" - og at hans børn bare venter på et omrejsende tivoli. Alligvel føler han at han er heldig og velsignet med gode venner og støtte - men tiden i vadestedet er svær.

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

I podcast 20 kan du høre om D-vitamins indflydelse på sclerose. Overlæge Michael Broksgaard fra Hillerød Sygehus bliver interviewet om den seneste forskning.

Hør bl.a.:

- har MS-patienter et lavere d-vitamin-niveau end andre?

- hvad siger forskningen på området og er den tilstrækkelig?

- vil D-vitamin kunne bremse, hindre attaks, specielt hos nydiagnosticerede?

At D-vitamin har en stor indvirken på en lang række sygdomme, og at vitaminet spiller en afgørende rolle når man taler om imunsystemet, ser først nu ud til at gå op for scleroseforskere, og forskningen er inde i det man kalder fase 2 stadiet.

Hvis du vil vide mere om d-vitamin anbefaler jeg Karl Favrbros hjemmeside om emnet. Denne Civilinginør har i mange år forsøgt at gøre opmærksom på emnet relevans for MS-patienter, bl.a. ved at indsamle forskningsresultater:

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

I podcast 19 kan du møde ægteparret Lærke og Søren. Lærke fik MS i år 2000, får Rebif og er ansat i fleksjob. Parret har to voksne børn og bor i nordsjælland.

Jeg var nysgerrig på at interviewe et par, for at høre hvordan de sammen tacklede det at leve med en svær sygdom. Hør bl.a.:

- kan man bestemme over sclerosen?

- hvad har sygdommen ændret i deres liv?

- hvordan de ser på sygdommen og hinanden?

Ægteparret har formået at få sygdommen til at fylde så lidt som muligt i deres forhold og samtidig, at være ærlige og åbne omkring Lærkes begrænsninger i forhold til venner, famile og job.

Og så kan du som altid høre små og store nyheder fra Rix pod, og også hvad du kan forvente dig af udsendelser i efteråret.

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

I podcast nr. 18 kan du igen møde Bjørn Sperling som er overlæge på Hillerød Sygehus. Hør bl.a. om:

- kognitiv rehabilitering

- hvordan MS-patienter dør

- om der er relevant medicin til os der har haft sygdommen længe

- hvordan der kommer mere fokus på kognitive problemer

Til sidst kan du høre, hvorfor Bjørn har sagt op på Hillerød Sygehus, og hvilke omstændigheder en læge må fungere under i dagens sygehusvæsen.

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

I podcast nr. 17 kan du høre om de kognitive problemer. Jeg har besøg af Karin fra Jylland, og sammen diskuterer vi hvordan vi har det med de kognitive udfordringer. 

- Kan du genkende disse situationer, som værende vanskelige?

Bilka & McDonnalds, at lære nye ting, om at glemme tid og sted, navneordssyge, om ikke at gide folk, besvær med rum og retning, det mentale tempo, behovet for at være alene, hæslige familie-komsammener og umulige deadlines.

Hvis du kan genkende en eller flere ting, så har du muligvis kognitive problemer. De rammer ca. 50% af alle scleroseramte, i højere eller mindre grad - efter ca. 10 år fra sygdoms-debuten. Lyt til udsendelsen for at blive klogere på problemerne, men få også dine nærmeste til at lytte, hvis du gerne vil kunne sige: "Så er det altså ikke mig der er blevet vanvittig!"

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.