Janine praat met collegahost Elize en gast Janet over de ACT-training die Elize gegeven heeft aan 5 vrijwilligers van de SAS, waaronder Janet. 

Elize is namelijk naast podcasthost ook ACT-coach.
Wat is ACT? Hoe kan ACT je helpen in het leven met een chronische aandoening of ziekte? Kan iedereen deelnemen aan ACT-training?
Janet vertelt over haar ervaring als deelnemer aan de ACT-training en Elize praat je bij over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van ACT. 

Mocht je na het luisteren van deze aflevering een ACT-training bij Elize willen volgen, dat kan!Info shownotes aflevering ACT:

www.actcircus.nl

[email protected]

https://www.instagram.com/act_circus/

Wat is SCID? Wat is stamcelgentherapie? Zijn er al kinderen succesvol geholpen met stamcelgentherapie? Professor Frank Staal is te gast voor deze aflevering over ‘zijn’ consortium (samenwerkingsverband) Cure4Life en zal antwoord geven op deze en andere vragen.

‘Als je wetenschappelijk iets wilt bereiken, dan moet je nadenken over impact’, wat bedoelt Professor Staal hiermee? Wat blijken de grootste hordes om te nemen om wetenschappelijke studie in de praktijk (in de kliniek) te kunnen gebruiken?

Meer info:

SCID: https://www.scid.nu/wat-is-scid/

Stamcelgentherapie Cure4Life: https://www.lumc.nl/over-het-lumc/nieuws/2022/Juni/Eerste-patient-in-Nederland-succesvol-behandeld-met-stamcelgentherapie/

Stamcelgentherapie RAG1-SCID: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/stamcelgentherapie/

Crispr: https://npokennis.nl/longread/7736/wat-maakt-crispr-zo-revolutionair

Wat hebben mandarijnen en augurken met elkaar te maken? En hoe bereid je je voor op een zwangerschap wanneer je chronisch ziek bent? Deze vragen en meer komen voorbij tijdens deze aflevering van SAS de Podcast, waarin serieuze gesprekken worden afgewisseld met een lach.

Toen de zoon van Guido Brouwer de afweerstoornis XLA bleek te hebben, twijfelde hij geen moment: ‘Er moet meer onderzoek gedaan worden naar de stoornissen in het afweersysteem.’ Guido richtte het Weerstandfonds op en vertelt met wie hij samenwerkt en welke acties er zijn om het doel ‘nooit meer ziek’ te verwezenlijken.

Meer info over XLA:

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/afweerstoornis/ziektebeelden-2/xla/

Meer info en Paraplu bestellen bij het Weerstandfonds: https://www.weerstandfonds.nl

Meer info over de bollen boffen bokaal: http://bollenboffen.nl/

Hoe is het om op te groeien met een vader die vaak ernstig ziek is als gevolg van zijn afweerstoornis? Hoe is het om een kinderwens te hebben wanneer je weet dat je drager bent van het gen dat deze afweerstoornis veroorzaakt? Evelien is drager van het XLA-gen en is moeder geworden van 2 gezonde kinderen middels IVF en PGD. In deze aflevering deelt Evelien haar ervaringsverhaal over het dragerschap van een erfelijke afweerstoornis en over de gezamenlijke keuze die ze met haar partner maakte voor IVF en PGD. 

IVF: in vitro fertilisatie. Meer info: https://www.freya.nl/kinderwens/vruchtbaarheidsbehandelingen/ivf/

PGD: preïmplantatie genetische diagnostiek. Meer info: https://www.erfelijkheid.nl/kinderwens/embryoselectiepgt

XLA: X-gebonden agammaglobulinemie. Meer info:

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/afweerstoornis/ziektebeelden-2/xla/

Elize, Anna en Bibian gaan met elkaar in gesprek over het onderwerp kinderwens.

Welke impact heeft het hebben van een chronische ziekte op de afweging rondom een kinderwens? Wat zijn de (on)mogelijkheden wanneer deze keuze op je pad komt? Wat als je niet wist dat je een afweerstoornis hebt, toen je kinderen kreeg?

Janine en Elize praten met Merel Bruin, Merel is ondernemer van hand-en homemade bloemsierkunst Floral Rebel. Wat of wie inspireerde Merel om een bloemwerkwinkel te starten en wat hebben Merel en Floral Rebel te maken met de Stichting voor Afweerstoornissen? 

www.floralrebel.nl

Lars (21) en Maud (21) zijn tweedejaars geneeskundestudenten van de Radboud Universiteit en hebben beiden, het voor het project ‘bring your own patient’, een studiejaar lang iemand met een PID gevolgd. Wat is hun ervaring? Wat viel hen het meest op in contact tussen patiënten en behandelend specialist?

Sascha (31) houdt veel van reizen en heeft een afweerstoornis. Hoe gaat dit toch goed samen? Hoe zit het met vaccinaties tegen gele koorts, die je als PID-patiënt niet kan nemen? Moet je je reisplannen aanpassen aan je afweerstoornis of….?

Janine gaat in gesprek met Marloes Klomp (34) van organisatie Emma at Work. Emma at Work bemiddelt en begeleidt tussen jongeren met een chronische ziekte of aandoening en werkgevers. Hoe werkt dit in de praktijk? Wat zijn Marloes’ ervaringen? Hoe wordt er omgegaan met klachten zoals vermoeidheid? Is er al iemand met een PID succesvol begeleid?