SAS de Podcast

‘Je bent jong en je hebt een chronische ziekte, klop dan aan JongPIT’ zo vertelt JongPIT-vrijwilliger Lauren Sluiter. In deze informatieve aflevering vraagt Elize het hemd van het lijf van Lauren over de drie manieren waarop je hulp kunt ontvangen en betrokken kunt zijn bij JongPIT. Is er wel eens een jongere met een aangeboren afweerstoornis geholpen door JongPIT? Wat zijn Lauren’s ideeën over studeren en chronisch ziek zijn, is het dan mogelijk om op je ‘eigen’ niveau een studie te starten?

Meer info/shownotes: www.jongpit.nl

Luister in deze eerste aflevering van het seizoen mee deze zomervakantie bonusaflevering, vol met vakantie ervaringen en operaties?! Het is een aflevering vol mijlpalen, want er is veel gebeurd met ons alle vijf! Staat Yannick weer op zijn benen na het Sziget festival? Is Elize nog te vinden in Mokum of…? Voor Bibian staan er grote veranderingen in de planning. Hoe verliep Anna’s vakantie met haar gezin en wat zijn Janine’s plannen voor komend seizoen?

Deze aflevering duiken Elize en Anna onder leiding van zorgspecialist infuustherapie Janneke Zwiers, verder in het ‘infuusland’. Wat zijn de tips & tricks die Janneke heeft voor patiënten die moeilijker te intraveneus te prikken zijn? Laat Elize zich overtuigen om de laatste toedieningsvorm van immuunglobuline-therapie te proberen? Janneke vertelt over wetenschappelijk onderzoek waaraan ij en haar collega’s hebben meegewerkt en deelt de uitkomst van dit onderzoek. #infuustherapie #immuunglobuline #primaireimmuundeficiëntie #intraveneus #subcutaan

Een aflevering vol met moeilijke woorden: wat betekent intraveneus of gefaciliteerd subcutane toediening of de tongbreker hyaluronidase? Bibian, Elize en Janine doen hun best om je dit uit te leggen in deze aflevering. Waarom zou je wisselen van subcutaan naar intraveneus of juist andersom?

Elize heeft de overstap weleens gemaakt, wat heeft het haar opgeleverd? Heb je altijd de keuze als patiënt voor een toedieningsvorm of spelen er soms andere factoren mee, Janine kan hierover meer vertellen.

www.igwijzer.nl

#infuus #immuunglobuline #primaireimmuundeficiëntie #podcast #ervaringsverhalen #toedieningsmethodes #subcutaan #intraveneus #gefaciliteerdsubcutaan #hyaluronidase

In deze aflevering praat Yannick met LUMC-kinderverpleegkundigen Nicole Donkel en Charlotte Poot over de door hen ontwikkelde app Hospital Hero.

Ondertussen is Hospital Hero al in 4 ziekenhuizen te gebruiken (Sophia Kinderziekenhuis, Willem Alexander Kinderziekenhuis, Groene Hart ziekenhuis en Juliana Kinderziekenhuis) door kinderen en hun ouders die het ziekenhuizen bezoeken. Wat maakt Hospital Hero zo’n bijzondere app en hoe zet deze app kinderen en ouders in hun kracht? Wat is de link tussen Hospital Hero en Naturalis?

www.hospitalhero.nl

#primaireimmuundeficiëntie #kinderen #ziekekinderen #kindenziekenhuis #kinderziekenhuis #WAKZ #podcast #naturalis

Maak in deze aflevering kennis met bevlogen en betrokken internist-infectioloog-klinisch immunoloog Dr Godelieve de Bree, zij is werkzaam in het Amsterdam UMC. Dr De Bree legt uit hoe het immuunsysteem werkt en wat er mis gaat bij mensen met een primaire immuundeficiëntie. Leer over het verschil tussen de aangeboren en verworven afweer. Welke speciale band heeft Dr De Bree met Elize? Welk deel van haar dagelijkse werk maakt Dr De Bree altijd blij? Welke wens heeft Dr De Bree voor mensen met een afweerstoornis?

Uitleg: Perifere ziekenhuizen = ziekenhuis in de directe omgeving, tweedelijns ziekenhuizen.

#primaireimmuundeficiëntie #infectioloog #klinischimmunoloog #AmsterdamUMC #podcast #immuunsysteem #afweersysteem

Waarom is het Zeldzame Ziektenfonds opgericht en voor wie? Wat heeft het het Zeldzame Ziektefonds kunnen betekenen voor kinderen en families met de primaire immuundeficiëntie SCID? Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Yannick en Janine voerden met Yvonne Oberweis.

Welk moment dat Yvonne beleefde met het Zeldzame Ziektenfonds zal zij niet snel vergeten en geeft haar zelfs nu nog tranen in haar ogen?

Welke herinnering heeft Yannick aan zijn deelname aan de lotgenotencontactdag van het Zeldzame Ziektenfonds? www.zzf.nl

#zzf #zeldzameziektenfonds #primaireimmuundeficiëntie #damtotdamloop #kidsrally #scid #podcast

Wat wil je later worden? Oud, dat wil iedereen! Maar ouder worden en zijn met een chronische aandoening…dat is een ander verhaal of toch niet? In deze aflevering gaan 30’er Elize, 40’er Anna en 50’er Henriët met elkaar in gesprek over ouder worden met PID.

Wanneer ben je oud? Wat bepaalt dat: is het een gevoel of spelen er andere aspecten mee?

Hoe zit het met ouderdomsklachten in relatie tot een afweerstoornis, verergert het één het ander of….? Word wijzer door de ervaringen die gedeeld worden over dit onderwerp.

Maak in deze aflevering kennis met Wil en Peter uit Dordrecht. Aangeboren afweerstoornissen, zoals CVID, worden soms later in het leven gediagnosticeerd. In het geval van Wil was een ongeluk en een infectie de aanleiding naar de diagnose, zij was toen 58 jaar oud. Hoe is het om als 60+er te leven met en chronische aandoening? En hoe ervaart Peter dit, als man van Wil?  Een verhaal over verlies, ziekte, acceptatie en liefde en veerkracht.

Dr. Koen van Aerde vertelt in deze aflevering over zijn ervaringen met kinderen met een afweerstoornis. 

Waarom is Dr. Van Aerde kinderimmunoloog geworden? 

Hoe werkt de samenwerking met verpleegkundig specialisten en andere ziekenhuisafdelingen?

Kom meer te weten over wetenschappelijk onderzoek bij kinderen.

Ontdek de speciale connectie die Yannick heeft met Dr. Van Aerde en is Yannick misschien hypochonder?

www.kidsmetpid.nl