Een aflevering vol met moeilijke woorden: wat betekent intraveneus of gefaciliteerd subcutane toediening of de tongbreker hyaluronidase? Bibian, Elize en Janine doen hun best om je dit uit te leggen in deze aflevering. Waarom zou je wisselen van subcutaan naar intraveneus of juist andersom?

Elize heeft de overstap weleens gemaakt, wat heeft het haar opgeleverd? Heb je altijd de keuze als patiënt voor een toedieningsvorm of spelen er soms andere factoren mee, Janine kan hierover meer vertellen.

www.igwijzer.nl

#infuus #immuunglobuline #primaireimmuundeficiëntie #podcast #ervaringsverhalen #toedieningsmethodes #subcutaan #intraveneus #gefaciliteerdsubcutaan #hyaluronidase

In deze aflevering praat Yannick met LUMC-kinderverpleegkundigen Nicole Donkel en Charlotte Poot over de door hen ontwikkelde app Hospital Hero.

Ondertussen is Hospital Hero al in 4 ziekenhuizen te gebruiken (Sophia Kinderziekenhuis, Willem Alexander Kinderziekenhuis, Groene Hart ziekenhuis en Juliana Kinderziekenhuis) door kinderen en hun ouders die het ziekenhuizen bezoeken. Wat maakt Hospital Hero zo’n bijzondere app en hoe zet deze app kinderen en ouders in hun kracht? Wat is de link tussen Hospital Hero en Naturalis?

www.hospitalhero.nl

#primaireimmuundeficiëntie #kinderen #ziekekinderen #kindenziekenhuis #kinderziekenhuis #WAKZ #podcast #naturalis

Maak in deze aflevering kennis met bevlogen en betrokken internist-infectioloog-klinisch immunoloog Dr Godelieve de Bree, zij is werkzaam in het Amsterdam UMC. Dr De Bree legt uit hoe het immuunsysteem werkt en wat er mis gaat bij mensen met een primaire immuundeficiëntie. Leer over het verschil tussen de aangeboren en verworven afweer. Welke speciale band heeft Dr De Bree met Elize? Welk deel van haar dagelijkse werk maakt Dr De Bree altijd blij? Welke wens heeft Dr De Bree voor mensen met een afweerstoornis?

Uitleg: Perifere ziekenhuizen = ziekenhuis in de directe omgeving, tweedelijns ziekenhuizen.

#primaireimmuundeficiëntie #infectioloog #klinischimmunoloog #AmsterdamUMC #podcast #immuunsysteem #afweersysteem

Waarom is het Zeldzame Ziektenfonds opgericht en voor wie? Wat heeft het het Zeldzame Ziektefonds kunnen betekenen voor kinderen en families met de primaire immuundeficiëntie SCID? Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Yannick en Janine voerden met Yvonne Oberweis.

Welk moment dat Yvonne beleefde met het Zeldzame Ziektenfonds zal zij niet snel vergeten en geeft haar zelfs nu nog tranen in haar ogen?

Welke herinnering heeft Yannick aan zijn deelname aan de lotgenotencontactdag van het Zeldzame Ziektenfonds? www.zzf.nl

#zzf #zeldzameziektenfonds #primaireimmuundeficiëntie #damtotdamloop #kidsrally #scid #podcast

Wat wil je later worden? Oud, dat wil iedereen! Maar ouder worden en zijn met een chronische aandoening…dat is een ander verhaal of toch niet? In deze aflevering gaan 30’er Elize, 40’er Anna en 50’er Henriët met elkaar in gesprek over ouder worden met PID.

Wanneer ben je oud? Wat bepaalt dat: is het een gevoel of spelen er andere aspecten mee?

Hoe zit het met ouderdomsklachten in relatie tot een afweerstoornis, verergert het één het ander of….? Word wijzer door de ervaringen die gedeeld worden over dit onderwerp.

Maak in deze aflevering kennis met Wil en Peter uit Dordrecht. Aangeboren afweerstoornissen, zoals CVID, worden soms later in het leven gediagnosticeerd. In het geval van Wil was een ongeluk en een infectie de aanleiding naar de diagnose, zij was toen 58 jaar oud. Hoe is het om als 60+er te leven met en chronische aandoening? En hoe ervaart Peter dit, als man van Wil?  Een verhaal over verlies, ziekte, acceptatie en liefde en veerkracht.

Dr. Koen van Aerde vertelt in deze aflevering over zijn ervaringen met kinderen met een afweerstoornis. 

Waarom is Dr. Van Aerde kinderimmunoloog geworden? 

Hoe werkt de samenwerking met verpleegkundig specialisten en andere ziekenhuisafdelingen?

Kom meer te weten over wetenschappelijk onderzoek bij kinderen.

Ontdek de speciale connectie die Yannick heeft met Dr. Van Aerde en is Yannick misschien hypochonder?

www.kidsmetpid.nl

Nila, 6 jaar oud, gaat in deze aflevering in gesprek met Anna. ‘Mama en ik missen wat cellen.’ Legt Nila uit. Moeder Sadaf vult aan: ‘het gaat om de B-cellen’. Nila weet alles te vertellen over haar PID, prikjes en antibiotica en vitamines. Ook over ziek zijn weet Nila veel, gelukkig is Nila niet vaak erg ziek. De bank is een favoriete plek van Nila, daar kan zij lekker uitrusten. Nila was maar wat trots dat ze meedoet met SAS de Podcast en vertelde het in de klas, nu weet de klas ook dat Nila een PID heeft. Naast een meisje met PID is Nila een blij meisje met vriendinnen, ze kan goed tekenen en kijkt ze graag naar Pokémon, Spirit en Topdoks. Luister mee hoe Topdoks Nila heeft geholpen met het omgaan met haar prikjes.

Yannick en Janine in gesprek met Franny Slingerland van Kinderfonds Franniez

Franny Slingerland heeft een speciale plek in haar hart voor kinderen, met name voor kinderen die langdurig behandeld worden thuis of in het ziekenhuis.

‘Zouden niet alle kinderen met een chronische ziekte iets moeten hebben als troost tijdens hun behandelingen?’, zo dacht Franny met haar medebestuursleden van Kinderfonds Franniez en zo ontstonden Franniez.

Voor elke behandeling of activiteit die te maken heeft met zie zijn, zoals bloedprikken, ontvangt een kind een Frannie. Luister en leer over de impact van Franniez op kinderen met een chronische ziekten en hun ouders.

www.franniez.nl

[email protected]

Een unieke aflevering, want voor het eerst in de geschiedenis van SAS de Podcast zijn Anna, Yannick, Bibian, Elize en Janine te horen in dezelfde aflevering.

We blikken terug op het eerste jaar SAS de Podcast, hoe hebben wij de feestdagen beleefd? Is dat anders met een chronische aandoening of…? Luister mee en trap met ons 2023 af!

HAPPY NEW YEAR!