Deze aflevering is de meest persoonlijke aflevering die Janine gemaakt heeft in deze podcastserie, in het gesprek wordt duidelijk op welke manieren mentale gezondheid en uitdagingen, soms onverwacht, voorkomen in het leven met PID. Samen met dr. Virgil Dalm (Erasmus MC) duikt ze in de wereld van PID en mentale uitdagingen: gaan de twee hand in hand of zit dat anders? Hoe zit het met het onderzoek dat gedaan is over PID en depressie?

Wat heeft een specialist nodig van een patiënt, als het gaat over mentale gezondheid?

Luister naar een indrukwekkende ervaring waarover dr. Dalm vertelt over een patiënt bij wie het niet zo goed ging als hij dacht. 

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/geestelijke-gezondheidszorg/vraag-en-antwoord/waar-vind-ik-hulp-bij-psychische-problemen

https://www.heyhetisoke.nl/hulp

Van de ene bijzondere dag gaan we naar de volgende bijzondere dag, namelijk de Dag van de verpleging op 12 mei aanstaande. Deze aflevering staat thuisverpleegkundige infusie Chantal van Vredendaal centraal, zij praat met ‘haar’ patiënten Bibian en Yannick over de leuke en minder leuke kanten van haar vak. Waarom en hoe is Chantal specialistisch verpleegkundige geworden? Welke grappige herinneringen hebben Bibian, Yannick en Chantal verzameld in de lange tijd dat Chantal bij Bibian en Yannick thuis over de vloer komt? Waarom is agendabeheer altijd een aandachtspunt?

Meer info: https://www.mymitella.nl/a-42243916/blog/dag-van-de-verpleging/

Deze podcastaflevering is gesproken in Engels.

Speciaal voor de World Primary Immunodeficiency Week (WPIW) hebben Yannick en Bibian gesproken met vrijwilliger van de International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)-vrijwilliger Jose Drabwell.

Wat is IPOPI en hoe is Jose betrokken geraakt bij IPOPI?

Wat is Jose’s speciale link met de SAS?

Welke ervaring als IPOPI-vrijwilliger zal Jose nooit vergeten?

Waarom is de WPIW belangrijk, hoe heeft Jose de WPIW zien ontwikkelen en groeien?

Toegang tot zorg voor alle PID-patiënten is het thema van de WPIW dit jaar, luister hoe Jose dit thema verduidelijkt en hoe dit thema wereldwijd actueel is.

Welke oproep heeft Jose aan de SAS de Podcast luisteraars?

www.ipopi.org

www.worldpiweek.org

Bonus episode WPIW: Jose Drabwell of IPOPI

This podcast episode is spoken in English.

Especially for World Primary Immunodeficiency Week (WPIW), Yannick and Bibian spoke with International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI) volunteer Jose Drabwell.

What is IPOPI and how did Jose get involved with IPOPI?

What is Jose's special link with the SAS?

What experience as an IPOPI volunteer Jose will never forget?

Why is the WPIW important, how has Jose seen the WPIW develop and grow?

Access to care for all PID patients is the theme of this year's WPIW, listen how Jose clarifies this theme and how this theme is topical worldwide.

What call does Jose have to SAS the Podcast listeners?

www.ipopi.org

www.worldpiweek.org

In deze aflevering praten Bibian en Janine met schrijfster en Dock 8 deficiëntie-patiënt en vriendin van Janine: Priscilla Meser.

Hoe is het om te leven met 1 van de zeldzaamste aangeboren afweerstoornissen ter wereld?

Luister naar de manier waarop Priscilla haar gedachten en gevoelens heeft kunnen beschrijven in haar autobiografie Ziek Uniek. Wat motiveerde Priscilla om een boek te schrijven over haar leven?

Hoe kijkt Priscilla terug op haar weg naar diagnose en daarna.

Facebook: Priscilla Meser - Ziek Uniek 

https://m.facebook.com/people/Priscilla-Meser-Ziek-Uniek/100091970227770/

Instagram: @ziekuniek

https://www.instagram.com/ziekuniek?igsh=cmV5ZHByNnphbXVz&utm_source=qr

Website: 

https://ziekuniek.nl

Wmo en voorzieningen: Stichting MEE-Noord Jeltje Bouma

Elize in gesprek met Jeltje Bouma, een onafhankelijke cliëntondersteuner van Stichting MEE-Noord. Stichting MEE-Noord is er voor iedereen met een zichtbare en niet-zichtbare beperking in de Noordelijke provincies, zij bieden ook hulp en ondersteuning aan chronisch zieken. Waar kan de Stichting MEE-Noord allemaal mee helpen? Wat zijn de taken van een onafhankelijk cliëntondersteuner? Luister hoe Jeltje ons wijzer maakt over Wmo en voorzieningen.

https://www.linkedin.com/company/mee-noord/

https://www.facebook.com/profile.php?id=100063309072518

Elize en Janine in gesprek over hun ervaringen met Wmo en voorzieningen.

In deze aflevering vraagt Janine het hemd van Elize’s lijf, Elize heeft namelijk veel ervaring met Wmo en voorzieningen.

Waar begin je, als je besloten hebt dat je hulp nodig hebt op financieel, huishoudelijk of vervoer-gebied? En hoe zit het als je verhuist, gaat de hulp die je toegewezen hebt gekregen automatisch mee naar je nieuwe woonplaats?

Kom meer te weten tijdens deze informatieve aflevering, als start op dit themablok over Wmo en voorzieningen.

Meer info:

www.rijksoverheid.nl

www.regelhulp.nl

Deze zeldzame ziektendag gaat SAS de Podcast online met een speciale aflevering waarin Thijs en Bibian geïnterviewd worden door Robin de Wever.

Hoe is het nu met hen?

Hoe kijken zij nu, een paar jaar ouder en wijzer, terug naar uitspraken die zij 2 jaar geleden gedaan hebben, tijdens de SAS de Podcast-special ‘Je bent jong en je hebt wat’?

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari.

We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen.

Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden.

Hoe is het nu met hen?

Natalie:’ Ik begin nu pas met leven!’

Natalie was 27 jaar lang ziek. Ze lag op bed, terwijl haar vriendinnen feest vierden en een baan kregen. Waarom? Ze had geen idee.

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari.

We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen.

Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden.

Hoe is het nu met hen?

Bibian: ‘Ver van huis wordt het echt spannend.’

Bibian wil maandenlang van huis, naar de andere kant van de wereld. Hoe doe je dat als je chronisch ziek bent?

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari.

We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen.

Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden.

Hoe is het nu met hen?

Thijs: ‘Ik ben niet zielig, ik wil feest!’

Thijs is vier jaar als dokters zijn afweerstoornis ontdekken. Op school merken ze er meestal weinig van, zegt hij. Gelukkig maar, want hij wil niet zielig gevonden worden. Toch kan hij er soms niet om heen.