SAS de Podcast

Sinds januari is Nederland een app rijker: de Stamps-app.

Initiatiefnemer Pien heeft samen met haar dochter Tess de Stamps-app tot stand gebracht.

Al 40.000 mensen in Nederland en Vlaanderen gebruiken de Stamps-app om hun naasten op de hoogte te houden over een traject waar zij doorheen gaan, dit kan een medisch traject zijn, maar ook een verbouwing of geboorte.

Als patiënt ontdekte Pien de kracht van aandacht, die werkt 2 kanten op.

Wist je dat er zelfs een SAS-vrijwilliger als ambassadeur verbonden is aan Stamps? 

Luister naar deze aflevering en download de Stamps-app.

Shownotes:

Website Stamps-app: www.stamps-app.com

Dr Dalm en Janine nemen een moment om terug te blikken op de podcastaflevering van mei 2024 over mentale gezondheid en op het herfst-winterseizoen wat achter ons ligt, met de bijbehorende griep en covid-klachten. 

In deze aflevering vertelt dr Dalm meer over de cross-over van immuundeficiënties en auto-immuniteit, hoe komt het dat wel 30% van de patiënten met antistoftekorten last heeft van auto-immuunreacties?

Kom te weten hoe genetisch onderzoek van belang kan zijn.

Wanneer auto-immuunreacties worden behandeld heeft dit nadelig effect op de immuundeficiëntie, hoe werkt dat?

Dr Dalm is internist-immunoloog, maar dat heeft hij via een omweg bereikt, hoe dat is gegaan, hoor je in deze aflevering. 

Van politieke bezuinigingsmaatregelen tot E-nose en AI, in deze aflevering spreken Yannick en dr Koen van Aerde over allerlei PID-gerelateerde onderwerpen.

Waarom vind dr Van Aerde het een goed idee om nieuwe medicijnen uit te testen op kinderen?

Welke ontwikkelingen zijn er op zijn persoonlijk vlak?

Kom het te weten in deze aflevering.

Wat kan een PID in allerlei vormen voorkomen, dat blijkt uit dit rondetafelgesprek waarin Yannick, Elize en Janine praten over PID en allergie & auto-immuniteit.Waar de 1 aangeeft vooral last te hebben van haar PID en de klachten die daarbij voorkomen, zou de ander het liefst haar auto-immuniteit aan de wilgen hangen.Hoor meer over onder andere desensibilisatiekuren, neusverkoudheid, peper neusspray en ervaringen met de allergoloog.

Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Elize had met internist immunoloog-allergoloog dr Annick van de Ven. Kom te weten wat het verschil is tussen een infectie en een ontsteking.Wat gebeurt er precies in je lichaam als je een infectie hebt? Dit en andere vragen over het immuunsysteem worden beantwoord.Elize vraagt dr Van de Ven te reageren op stellingen, zijn de stellingen fabels of feiten?Bijvoorbeeld: helpt warm bier tegen verkoudheid?

De actiedag voor zeldzame aandoeningen gaat goed van start met deze aflevering van SAS de Podcast.

Marijk Beekman, voorzitter van de patiëntenorganisatie HAE geeft naast een snelcursus over zwellingsziekte HAE, ook uitleg over het belang van patiëntenvertegenwoordiging voor zeldzame ziekten.

Een patiëntenvertegenwoordiger weet namelijk van dichtbij welke impact de zeldzame ziekte heeft op de patient, hij/zij begrijpt de dagelijkse praktijk van de patient.

Wat kan je zelf als luisteraar doen aan meer awareness voor je ziekte?

Dat en meer hoor je in deze aflevering.

Shownotes:

Link naar SAS de Podcast aflevering WPIW met IPOPI’s Jose Drabwell:

https://youtu.be/6XVadK35pE8?si=2ac3U-2P9lAbc8Z2

Link naar patiëntenorganisatie HAE:

https://angiooedeemvereniging.nl/hae/

Zo’n 2 jaar geleden deden Wil en Peter Beijne aan een aflevering over ouder worden met PID.

Janine reisde naar Dordrecht om te horen hoe het nu gaat met Wil en Peter.

Hoor meer over Wils’ nieuwe uitlaatklep en de waarde van Facebook-contactgroepen zoals ‘Samen zijn wij SAS’.

Hoe is het voor Peter wanneer er nieuwe behandelmethodes voor Wils’ lichamelijk klachten worden bedacht door een specialist? Staan Wil en hij altijd op 1 lijn of juist niet?

Een aflevering over een liefdevol stel dat met beide benen op de grond staat.

Hoe is het nu met Wil en Peter Beijne, over ouder worden met PID?

Janine in gesprek met Wil en Peter Beijne.

Speciaal voor de Dag van de mantelzorg op 10 november, gaat Janine in deze aflevering in gesprek met Marion, zij is mantelzorgmakelaar bij Mare mantelzorg uit Apeldoorn.

Sommige PID-patiënten ontkomen er niet aan om hulp te vragen aan hun gezins-/familieleden of vrienden, om bijvoorbeeld hun huishoudelijke taken (tijdelijk) over te nemen, wegens vermoeidheid of pijn.

Aan de andere kant: sommige ouders van PID-patiënten, krijgen er extra zorgtaken voor hun kinderen met PID bij.

Hoe richt je mantelzorg zo in dat het te doen blijft voor beide partijen?

Wat maakt mantelzorg zo'n unieke vorm van zorgverlening?

Kom erachter in deze aflevering.

Meer info over dag van de mantelzorg: https://www.mantelzorg.nl/campagne/dagvandemantelzorg/

Info over Mare mantelzorg: https://www.maremantelzorg.nl

Reizen met een afweerstoornis, onmogelijk, of toch niet?

Sasha deed het. Yannick ging met haar in gesprek om er achter te komen hoe ze dat deed. Kom er ook achter door deze podcast te luisteren! Tevens krijg je antwoord op de vraag wat Sasha nu bezig houd, is ze uitgereisd?

https://levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/reizen

Cure4life heeft als doel de toegankelijkheid van moderne gentherapie te verbeteren.

Hoe gaat dat precies in zijn werk? Stel je voor: Je bent moeder of vader van een baby met een ernstige afweerstoornis en dan?

Professor Frank Staal legt uit over stamcelgentherapie dat hij en zijn team bij het LUMC verrichten voor patiënten met een ernstige afweerstoornis en wat daarbij komt kijken.

Wat is er veranderd, wat zijn de nieuwste ontwikkelingen sinds professor Frank Staal in SAS de Podcast sprak met Bibian in 2022?

Meer info over Cure4Life: https://cure4life-af9198.webflow.io

Meer info over allogene stamceltransplantatie: https://www.lumc.nl/afdelingen/hematologie/diagnoses-en-behandelingen/allogene-stamceltransplantatie/