Dit keer in SAS de Podcast een heel opmerkelijk ervaringsverhaal: bijzonder hoogleraar van de Tilburg Universiteit professor Esther de Vries is naast arts-onderzoeker ook PID-patiënt.

Ze heeft zelfs zichzelf gediagnosticeerd.

Professor De Vries houdt zich nu bezig de transformatie van zorg, binnen Tranzo, de afdeling voor onderzoek naar zorg en welzijn.

Hierbij richt zij zich op kwaliteit en organisatie van zorg.

Maar dit is niet altijd zo geweest, zo liggen haar voetstappen bijvoorbeeld in het LUMC en het Sophia Kinderziekenhuis.

Luister hoe zij haar kennis en ervaring van leven in 2 werelden toepast in haar leven.

In deel 2 van dit themablok over rouw en levend verlies, duiken Elize en Janine samen met gast Henriët Stenveld in dit onderwerp.

Kan chronische rouw bestaan naast het gevoel gelukkig te zijn? 

Zij delen hun ervaringen en hun proces in leven met een chronische aandoening.

Henriët vertelt over de manier waarop revalidatie haar geholpen heeft om bij zichzelf in te checken en wat dat haar heeft opgeleverd. 

Deze aflevering komt online in de Mental Health Awareness Week, volg deze speciale week op de SAS-accounts op Facebook en Instagram.  

Rouw en verlies? Dat hoort toch bij begrafenissen? In deze aflevering hoor je meer over levend verlies, als je leven niet verloopt zoals je hoopte of dacht.

Psycholoog Yvonne Lankhaar legt je hier meer over uit, Anna ging in gesprek met Yvonne, die zelf ook ervaringsdeskundige is in leven met een chronische ziekte.

Leer meer over verschillende modellen, zoals het fase-model van Ross als lineair model over omgaan met rouw en levend verlies.

www.yvonnelankhaar.nl

https://www.nursing.nl/spreker/manu-keirse/

Sinds januari is Nederland een app rijker: de Stamps-app.

Initiatiefnemer Pien heeft samen met haar dochter Tess de Stamps-app tot stand gebracht.

Al 40.000 mensen in Nederland en Vlaanderen gebruiken de Stamps-app om hun naasten op de hoogte te houden over een traject waar zij doorheen gaan, dit kan een medisch traject zijn, maar ook een verbouwing of geboorte.

Als patiënt ontdekte Pien de kracht van aandacht, die werkt 2 kanten op.

Wist je dat er zelfs een SAS-vrijwilliger als ambassadeur verbonden is aan Stamps? 

Luister naar deze aflevering en download de Stamps-app.

Shownotes:

Website Stamps-app: www.stamps-app.com

Dr Dalm en Janine nemen een moment om terug te blikken op de podcastaflevering van mei 2024 over mentale gezondheid en op het herfst-winterseizoen wat achter ons ligt, met de bijbehorende griep en covid-klachten. 

In deze aflevering vertelt dr Dalm meer over de cross-over van immuundeficiënties en auto-immuniteit, hoe komt het dat wel 30% van de patiënten met antistoftekorten last heeft van auto-immuunreacties?

Kom te weten hoe genetisch onderzoek van belang kan zijn.

Wanneer auto-immuunreacties worden behandeld heeft dit nadelig effect op de immuundeficiëntie, hoe werkt dat?

Dr Dalm is internist-immunoloog, maar dat heeft hij via een omweg bereikt, hoe dat is gegaan, hoor je in deze aflevering. 

Van politieke bezuinigingsmaatregelen tot E-nose en AI, in deze aflevering spreken Yannick en dr Koen van Aerde over allerlei PID-gerelateerde onderwerpen.

Waarom vind dr Van Aerde het een goed idee om nieuwe medicijnen uit te testen op kinderen?

Welke ontwikkelingen zijn er op zijn persoonlijk vlak?

Kom het te weten in deze aflevering.

Wat kan een PID in allerlei vormen voorkomen, dat blijkt uit dit rondetafelgesprek waarin Yannick, Elize en Janine praten over PID en allergie & auto-immuniteit.Waar de 1 aangeeft vooral last te hebben van haar PID en de klachten die daarbij voorkomen, zou de ander het liefst haar auto-immuniteit aan de wilgen hangen.Hoor meer over onder andere desensibilisatiekuren, neusverkoudheid, peper neusspray en ervaringen met de allergoloog.

Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Elize had met internist immunoloog-allergoloog dr Annick van de Ven. Kom te weten wat het verschil is tussen een infectie en een ontsteking.Wat gebeurt er precies in je lichaam als je een infectie hebt? Dit en andere vragen over het immuunsysteem worden beantwoord.Elize vraagt dr Van de Ven te reageren op stellingen, zijn de stellingen fabels of feiten?Bijvoorbeeld: helpt warm bier tegen verkoudheid?

De actiedag voor zeldzame aandoeningen gaat goed van start met deze aflevering van SAS de Podcast.

Marijk Beekman, voorzitter van de patiëntenorganisatie HAE geeft naast een snelcursus over zwellingsziekte HAE, ook uitleg over het belang van patiëntenvertegenwoordiging voor zeldzame ziekten.

Een patiëntenvertegenwoordiger weet namelijk van dichtbij welke impact de zeldzame ziekte heeft op de patient, hij/zij begrijpt de dagelijkse praktijk van de patient.

Wat kan je zelf als luisteraar doen aan meer awareness voor je ziekte?

Dat en meer hoor je in deze aflevering.

Shownotes:

Link naar SAS de Podcast aflevering WPIW met IPOPI’s Jose Drabwell:

https://youtu.be/6XVadK35pE8?si=2ac3U-2P9lAbc8Z2

Link naar patiëntenorganisatie HAE:

https://angiooedeemvereniging.nl/hae/

Zo’n 2 jaar geleden deden Wil en Peter Beijne aan een aflevering over ouder worden met PID.

Janine reisde naar Dordrecht om te horen hoe het nu gaat met Wil en Peter.

Hoor meer over Wils’ nieuwe uitlaatklep en de waarde van Facebook-contactgroepen zoals ‘Samen zijn wij SAS’.

Hoe is het voor Peter wanneer er nieuwe behandelmethodes voor Wils’ lichamelijk klachten worden bedacht door een specialist? Staan Wil en hij altijd op 1 lijn of juist niet?

Een aflevering over een liefdevol stel dat met beide benen op de grond staat.

Hoe is het nu met Wil en Peter Beijne, over ouder worden met PID?

Janine in gesprek met Wil en Peter Beijne.