SAS de Podcast

In deze podcast praten Elize en Ingrid met Dr. Bram Rutgers, internist- immunoloog in het UMCG Groningen over buikklachten bij patiënten met afweerstoornissen. 

Let vooral op de alarmsignalen bij buikklachten en kijk voor wat je zelf met je voeding kunt doen op:  MDL Fonds | Gezondheid begint in je buik

We zijn terug met een nieuwe najaarsserie van SAS de Podcast! 

In deze aflevering draaien de rollen even om. Geen gast aan tafel, maar Ingrid, Elize en Janine zelf. Hoe gaat het met de hosts? Wat is er veranderd sinds we in februari 2022 begonnen met de podcast? En wat heeft 2026 ons gebracht?

2026 was een jaar vol verandering voor Elize. Nieuwe ontwikkelingen, andere keuzes en momenten die haar aan het denken hebben gezet. Maar gaat 2027 hét jaar van verandering worden voor Janine? En hoe zit het met Ingrid? Zij woont inmiddels al vijf jaar op dezelfde plek – zijn er verhuisplannen in de maak?

We kijken terug op waar we eind 2025 stonden en bespreken wat er sindsdien echt is veranderd. Wat heeft ons verrast? Waar zijn we trots op? Wat hebben we geleerd en welke prioriteiten zijn verschoven?

Natuurlijk praten we ook over SAS en het vrijwilligerswerk. Wat betekent de Stichting voor ons anno 2026? Wat krijgen we ervoor terug, wat kost het soms en welke ontmoetingen met leden zijn ons bijgebleven?

En omdat we inmiddels al een tijdje samen podcasts maken, kijken we ook even achter de schermen. Wat vinden we het leukste aan podcast maken? Welke aflevering is ons het meest bijgebleven? En welke vraag zouden we elkaar eigenlijk veel vaker moeten stellen?

Tot slot kijken we vooruit naar 2027 en naar de volgende podcastserie, die start rond Zeldzame Ziektendag op 28 februari 2027.

Een persoonlijke aflevering over verandering, keuzes, vrijwilligerswerk, SAS, het leven met een zeldzame aandoening én natuurlijk de toekomst.

Luister mee en ontdek: waar staan Ingrid, Elize en Janine nu – en waar gaan ze naartoe?

Na 2 ervaringsverhalen gehoord te hebben van stamceltransplantanten: Elien en Indy.

Is het nu tijd voor de zorgprofessional prof. dr. Arjan Lankester van het Willem Alexander Kinderziekenhuis, verbonden aan het LUMC.

Leer meer over de verwachtingen die je als patiënt mag hebben van een stamceltransplantatie, over HLA-tyoeringen en over het steunsysteem.

Prof. Lankester neemt je mee van gesprek over stamceltransplantatie met je behandelaar, naar gesprek met psychisch-sociale professional, naar uiteindelijk een besluit en hoe een buddy-systeem mensen kan helpen na stamceltransplantatie.

Meer info en aanmelden als stamceldonor: https://www.matchis.nl

Maak in deze aflevering kennis met Indy Wander.

Als 15-jarige onderging zij een stamceltransplantatie vanwege chronische granulomateuze ziekte (CGD).

Dankzij de levensreddende gift van stamcellen door een anonieme donor is haar leven nu 180 graden gedraaid en kan zij haar leven ten volle leven.

Ondanks dat Indy een gunstige uitkomst heeft van de stamceltransplantatie (hSCT), vertelt zij over de ‘hobbels’ die zij moest doorstaan: herstel van jaren, vermoeidheid en opnieuw ingeënt worden met vaccinaties uit de kindertijd.

Een verhaal van een veerkrachtige en dankbare jonge vrouw.

 https://www.matchis.nl

Duik samen met ervaringsdeskundige Elien Willems, Elize en Janine in het onderwerp stamceltransplantatie (hSCT).

Na jarenlang last te hebben gehad van CTLA4, stond Elien als volwassene voor de keuze: binnen afzienbare tijd een dubbele longtransplantatie of nu een stamceltransplantatie.

Zij koos voor het laatste.

Helaas ervaarde Elien na transplantatie graft versus host ziekte en heeft opknappen na transplantatie zo’n 3 jaar geduurd.

Luister mee naar het verhaal van een dappere vrouw, die uit het leven haalt wat erin zit.

Meer info over stamceldonor worden: www.matchis.nl

In deze aflevering praat Janine met dr. Dalm over hoe de PID-zorg de komende jaren gaat veranderen.

We hebben het o.a. over:

•               Vergrijzing en het groeiende aantal patiënten

•               Het verschil tussen planbare en acute zorg

•               Waarom de band tussen patiënt en arts belangrijk blijft

Ook duiken we in de rol van technologie:

•               Digizorg en apps voor zelfmonitoring (en waar we nu staan in die ontwikkeling)

•               PROMS als manier om klachten beter te volgen

•               Speech-to-text en gesproken vragenlijsten

•               AI als hulpmiddel bij diagnose en het herkennen van patronen en emoties

Tot slot hebben we het over innovatie in de zorg, inclusief de NIV innovatieprijs.

Een aflevering over hoe zorg persoonlijker, slimmer en digitaler wordt — zonder de mens uit het oog te verliezen.

Tijd voor een gesprek over de zorg voor PID-patiënten, met 3 PID-patiënten.

Ingrid en Janine duiken samen met vaste gast Henriët Stenveld in dit belangrijke onderwerp. Na een vaak lange zoektocht, volgt de diagnose: een levenslange aandoening.

Maar wat is echt belangrijk in het contact en in de communicatie met de huisarts, medisch specialist en/of verpleegkundig specialist?

Is het nodig dat je minstens 2 keer per jaar fysiek op poliklinisch consult komt bij je medisch specialist? Zien Ingrid, Henriët en Janine mogelijkheden voor toepassingen als AI en andere digitale ondersteuning of zijn zij daar huiverig voor?

Luister naar de tips en trucks van de ervaringsdeskundigen, deze zijn verrassend praktisch.

Yannick ging in gesprek met coördinator bloedinzameling Dorris Krebbekx van Sanquin Venlo. Zij doken samen in onderwerpen als: wat doet Sanquin? Het belang van voorraden van bloed-en plasma en nog meer.

Bloed bestaat uit verschillende bestanddelen: zo worden rode bloedcellen ingezet voor het één en bloedplaatjes voor het ander. 

De link tussen Sanquin en PID-patiënten zijn de immuunglobuline infusen, die gemaakt worden dankzij de levensbelangrijke gift van plasma, afkomstig van vrijwilliger donoren.

Immuunglobuline infusen worden vaak ingezet als behandeling voor PIDs, zo worden antistoffen aangevuld.

Dorris neemt je mee in het proces van aanmelding naar medische keuring, bloed/plasma-inzameling etc.

Ben je nog geen bloed-of plasmadonor? 

Je bent van levensbelang voor PID-patiënten!

Meld je aan bij Sanquin via: www.sanquin.nl, je vindt daar meer informatie over bloed en plasma.

Verpleegkundig specialist Linda van der Knaap, van het Sophia Kinderziekenhuis, weet dat er veel hulpmiddelen zijn om kinderen met prikangst en hun ouders te ondersteunen.

Er zijn veel mogelijkheden om kinderen af te leiden, maar wist je dat het soms beter werkt om kinderen deel te laten uitmaken van de behandeling, om hen keuzes te geven?

In deze aflevering gaat Janine met Linda op ontdekkingstocht langs de methoden die beschikbaar zijn om kinderen volgens PROSA zo angstvrij mogelijk te behandelen.

Deze aflevering is de laatste in het themablok Opgroeien met PID.

Link naar PROSA: https://www.prosanetwork.com

Link naar Franniez: https://franniez.nl

Link naar uitlegvideo’s behandelmethoden: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/nieuwe-animatievideos-wat-is-een-afweerstoornis-en-welke-behandelmethodes-zijn-er-mogelijk/

Tijd voor een gesprek over de zorg voor PID-patiënten, met 3 PID-patiënten.

Ingrid en Janine duiken samen met vaste gast Henriët Stenveld in dit belangrijke onderwerp. Na een vaak lange zoektocht, volgt de diagnose: een levenslange aandoening.

Maar wat is echt belangrijk in het contact en in de communicatie met de huisarts, medisch specialist en/of verpleegkundig specialist?

Is het nodig dat je minstens 2 keer per jaar fysiek op poliklinisch consult komt bij je medisch specialist? Zien Ingrid, Henriët en Janine mogelijkheden voor toepassingen als AI en andere digitale ondersteuning of zijn zij daar huiverig voor?

Luister naar de tips en trucks van de ervaringsdeskundigen, deze zijn verrassend praktisch.