Duik samen met ervaringsdeskundige Elien Willems, Elize en Janine in het onderwerp stamceltransplantatie (hSCT).

Na jarenlang last te hebben gehad van CTLA4, stond Elien als volwassene voor de keuze: binnen afzienbare tijd een dubbele longtransplantatie of nu een stamceltransplantatie.

Zij koos voor het laatste.

Helaas ervaarde Elien na transplantatie graft versus host ziekte en heeft opknappen na transplantatie zo’n 3 jaar geduurd.

Luister mee naar het verhaal van een dappere vrouw, die uit het leven haalt wat erin zit.

Meer info over stamceldonor worden: www.matchis.nl

In deze aflevering praat Janine met dr. Dalm over hoe de PID-zorg de komende jaren gaat veranderen.

We hebben het o.a. over:

•               Vergrijzing en het groeiende aantal patiënten

•               Het verschil tussen planbare en acute zorg

•               Waarom de band tussen patiënt en arts belangrijk blijft

Ook duiken we in de rol van technologie:

•               Digizorg en apps voor zelfmonitoring (en waar we nu staan in die ontwikkeling)

•               PROMS als manier om klachten beter te volgen

•               Speech-to-text en gesproken vragenlijsten

•               AI als hulpmiddel bij diagnose en het herkennen van patronen en emoties

Tot slot hebben we het over innovatie in de zorg, inclusief de NIV innovatieprijs.

Een aflevering over hoe zorg persoonlijker, slimmer en digitaler wordt — zonder de mens uit het oog te verliezen.

Tijd voor een gesprek over de zorg voor PID-patiënten, met 3 PID-patiënten.

Ingrid en Janine duiken samen met vaste gast Henriët Stenveld in dit belangrijke onderwerp. Na een vaak lange zoektocht, volgt de diagnose: een levenslange aandoening.

Maar wat is echt belangrijk in het contact en in de communicatie met de huisarts, medisch specialist en/of verpleegkundig specialist?

Is het nodig dat je minstens 2 keer per jaar fysiek op poliklinisch consult komt bij je medisch specialist? Zien Ingrid, Henriët en Janine mogelijkheden voor toepassingen als AI en andere digitale ondersteuning of zijn zij daar huiverig voor?

Luister naar de tips en trucks van de ervaringsdeskundigen, deze zijn verrassend praktisch.

Yannick ging in gesprek met coördinator bloedinzameling Dorris Krebbekx van Sanquin Venlo. Zij doken samen in onderwerpen als: wat doet Sanquin? Het belang van voorraden van bloed-en plasma en nog meer.

Bloed bestaat uit verschillende bestanddelen: zo worden rode bloedcellen ingezet voor het één en bloedplaatjes voor het ander. 

De link tussen Sanquin en PID-patiënten zijn de immuunglobuline infusen, die gemaakt worden dankzij de levensbelangrijke gift van plasma, afkomstig van vrijwilliger donoren.

Immuunglobuline infusen worden vaak ingezet als behandeling voor PIDs, zo worden antistoffen aangevuld.

Dorris neemt je mee in het proces van aanmelding naar medische keuring, bloed/plasma-inzameling etc.

Ben je nog geen bloed-of plasmadonor? 

Je bent van levensbelang voor PID-patiënten!

Meld je aan bij Sanquin via: www.sanquin.nl, je vindt daar meer informatie over bloed en plasma.

Verpleegkundig specialist Linda van der Knaap, van het Sophia Kinderziekenhuis, weet dat er veel hulpmiddelen zijn om kinderen met prikangst en hun ouders te ondersteunen.

Er zijn veel mogelijkheden om kinderen af te leiden, maar wist je dat het soms beter werkt om kinderen deel te laten uitmaken van de behandeling, om hen keuzes te geven?

In deze aflevering gaat Janine met Linda op ontdekkingstocht langs de methoden die beschikbaar zijn om kinderen volgens PROSA zo angstvrij mogelijk te behandelen.

Deze aflevering is de laatste in het themablok Opgroeien met PID.

Link naar PROSA: https://www.prosanetwork.com

Link naar Franniez: https://franniez.nl

Link naar uitlegvideo’s behandelmethoden: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/nieuwe-animatievideos-wat-is-een-afweerstoornis-en-welke-behandelmethodes-zijn-er-mogelijk/

Tijd voor een gesprek over de zorg voor PID-patiënten, met 3 PID-patiënten.

Ingrid en Janine duiken samen met vaste gast Henriët Stenveld in dit belangrijke onderwerp. Na een vaak lange zoektocht, volgt de diagnose: een levenslange aandoening.

Maar wat is echt belangrijk in het contact en in de communicatie met de huisarts, medisch specialist en/of verpleegkundig specialist?

Is het nodig dat je minstens 2 keer per jaar fysiek op poliklinisch consult komt bij je medisch specialist? Zien Ingrid, Henriët en Janine mogelijkheden voor toepassingen als AI en andere digitale ondersteuning of zijn zij daar huiverig voor?

Luister naar de tips en trucks van de ervaringsdeskundigen, deze zijn verrassend praktisch.

Maak in deze aflevering kennis met de 15-jarige Fay Maria.

Als er iemand weet hoe het is om op te groeien met PID, is het Fay Maria.

Zij kreeg op haar 11e de diagnose CVID.

Welke rol heeft haar chronische ziekte in haar dagelijks leven? 

Waaraan merken haar vrienden dat zij leeft met een PID? Of merken ze dat juist niet? 

We trappen het themablok Opgroeien met PID af met Sabrina Derks.

Kinderen en ziekenhuis lopen als een rode draad door het leven van Sabrina heen.

Sabrina hield altijd al van schrijven en sinds zij moeder is geworden van een zoon met chronische medische problemen, is schrijven een uitlaatklep voor haarzelf én biedt zij door haar boeken herkenning en een steun in de rug voor kinderen met ziekenhuiservaringen en hun ouders/familie.

Sabrina’s boeken omschrijven de ziekenhuisomgeving, onderzoeken zoals CT-scan. Het biedt een ingang en en aanleiding om er samen over te ‘leren praten’. Haar boeken ‘Pieter in het ziekenhuis’ en ‘Op de eerste hulp’ sluiten aan bij de ziekenhuiservaringen die kinderen met PID tegen kunnen komen.

https://sabrinaderks.nl

We trappen dit podcastseizoen af met een speciale aflevering over de PID-experts van de SAS. 

Luister wat Wil en Anouk heeft geïnspireerd om mee te doen met het PID-expert programma, om hun ervaringsverhalen te leren delen voor grote groepen.

En hoe zijn hun spreekbeurten gegaan? 

Een aflevering over 2 dappere, eerlijke dames met PID.

In deze aflevering van SAS de podcast praat Anna met René en Cindy over werken met PID. 2 jaar geleden sprak Anna al met hen over dit onderwerp. In deze podcast vertellen ze of ze nog steeds dezelfde mening hebben over werken met PID. Ook hoor je antwoord op de vragen, zou je iets veranderen in je werkzame leven als je dat (achteraf) zou kunnen? en wat zou jij tegen je jonge zelf zeggen als het gaat om werken? Aan het einde worden tips gedeeld met jullie als luisteraar. Luister snel naar de nieuwe SAS de podcast om te horen hoe het nu gaat met Cindy en René .