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En el Salón Azul de la Legislatura Provincial, se llevó a cabo la presentación del proyecto de ley de Laura Balsells Miró (PRO), que busca la creación del “Registro Provincial de Personas con síndrome de Williams”.
La autora de esta iniciativa explicó que el propósito de este proyecto es crear un registro provincial de pacientes con síndrome de Williams (SW), que es una condición genética que está presente al nacer y puede afectar a cualquier persona, se caracteriza por problemas médicos, que incluyen enfermedades cardiovasculares, retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje.
La función primordial del registro será reunir toda la información de personas diagnosticadas con Síndrome de Williams, las que se podrán inscribir de manera voluntaria y con certificado médico. La información que se suministre al Registro Provincial de Personas Diagnosticadas con Síndrome de Williams, será confidencial, con fines estadísticos, de investigación, detección y diagnóstico oportuno, no pudiendo revelar públicamente datos de las personas inscriptas.
Además, plantea que la autoridad de aplicación, que será el Ministerio de Salud de la Provincia, podrá establecer protocolos, formularios tipo y aplicaciones tecnológicas a tal fin, como también celebrar convenios de coordinación y cooperación con distintas instituciones, organismos relacionados al estudio, investigación y tratamiento de dicha problemática.
En los fundamentos de su proyecto la autora destaca que “la estadística da cuenta, y así lo señala el Ministerio de Salud de la Nación, que el síndrome de Williams se presenta en la población general en 1 de cada 7.500 nacimientos. Este nivel de ocurrencia lo caracteriza como una de las denominadas enfermedades poco frecuentes. En 2010, y teniendo en cuenta la estimación más conservadora, podrían existir alrededor de 6.000 casos ya que no se ha determinado que exista una distinción por etnia o sexo de las personas afectadas. A la fecha y por diferentes fuentes, sólo se tiene conocimiento de la existencia de alrededor de 400 casos residentes en Argentina”
“Esta situación nos debe comprometer de manera especial, ya que estamos en presencia de una realidad que nos muestra que existen, potencialmente, algo más de 5.500 personas que no han sido diagnosticadas, y de ello deviene la imperiosa necesidad de trabajar en su detección y diagnóstico oportuno. A los efectos de buscar herramientas donde los pronósticos puedan generar en el vínculo médico-paciente una relación diferente al momento del diagnóstico prenatal o posnatal”, afirma la legisladora.
El síndrome de Williams se presenta cuando no se tiene una copia de los genes 25 al 27 en el cromosoma número 7. Sin embargo, cuando alguien tiene un cambio genético, sus hijos tienen 50% de probabilidades de heredarlo.
Asimismo, explica que “los niños que presentan este diagnóstico comienzan a hablar más tarde de lo que normalmente se espera. Comienzan a hablar usando palabras sueltas y a veces también frases”
Su temprana detección y tratamiento mediante terapias del desarrollo, del lenguaje y ocupacional, permiten alcanzar el objetivo de una integración social y laboral. Por ser éste un problema genético, no tiene cura.
El tratamiento, en general, incluye programas de educación adaptados y diferentes tipos de terapias de estimulación. En algunos casos se deben realizar estudios cardíacos complejos que pueden decidir la necesidad de una cirugía. Deberá proveerse información en los términos de la ley Nacional 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome.
Escuchamos en este episodio a la diputada Laura Balsells Miró...
Hermes Ocaña, un estudiante de 78 años, rindió su última materia y se recibió de Profesor de Educación Secundaria en Historia en el IES N°9-030 “Del Bicentenario”, de Godoy Cruz.
La materia fue “Investigación Histórica” y, tras aprobarla con un trabajo sobre un tema particular del período histórico que va de 1974 a 1976, que además de investigar con el rigor científico que la carrera impone, vivió en su juventud, como lo fue la violencia estatal y paraestatal sobre los trabajadores bancarios en Mendoza, pudo obtener su título y cerrar una etapa que comenzó en 2015.
Hermes es un ejemplo de dedicación y motivación que también refleja la importancia del trabajo de acompañamiento a las trayectorias educativas que realizan los institutos de Nivel Superior, al apuntalar a estudiantes con diversas historias de vida para que avancen en su formación y brindarles las herramientas pedagógicas y el apoyo que cada uno necesita de acuerdo a su situación particular.
La historia de Hermes empieza con el amor por su hija, y nace de una charla en el hospital cuando estaba internado y ella lo estaba cuidando. En ese momento, relata Hermes, para “transcurrir el tiempo”, le pregunta qué le gustaría hacer de su vida, “ponete a estudiar, fíjate qué te gusta”, le dijo.
Charlando, ella le cuenta que leyó sobre el Profesorado de Historia disponible en el IES 9-030 y que lo estaba considerando, que le gustaba la Historia. “Bueno, le dije, si te anotás vos, yo también me anoto”, respondió Hermes, y así comenzó su carrera “con la idea de ser su acompañante, esa fue la razón por la cual me inscribí con ella en el 2015”, rememora.
Hermes destacó el enorme trabajo de docentes y no docentes que llevan adelante su labor en Nivel Superior. “Tuve muchos compañeros que venían de universidades, que dejaron sus carreras y continuaron sus estudios en el instituto, y ese cambio de enfoque que dan los IES es algo fundamental, porque considero que están más cerca de la realidad, además el cursado se hace más llevadero y agradable gracias a los profesores”.
Cerca de 300 mujeres se reunieron en el Tercer Encuentro Nacional de la Revolución de las viejas en Embalse (Córdoba) para debatir y discutir la discriminación hacia las personas mayores.
La periodista e integrante del colectivo Alejandra Benaglia explicó que reunirse les permite "abrazarnos, matear, divertirnos, bailar, cantar, todas esas actividades que parece que están vedadas para las personas mayores".
"Las vejeces de nuestras madres o abuelas no nos representan entonces decidimos juntarnos y construir nuestros propios modelos", sostuvo Benaglia.
Según explicó la periodista, la discriminación por edad nos atraviesa en todas las etapas de nuestra vida y la juventud es un mandato "muy difícil de cumplir" porque "la edad nos va a pasar a todos". "Felizmente nos pasa, estamos en esta edad porque estamos vivas", agregó Benaglia.
Además, habló de dos hitos en la vejez: la jubilación y la menopausia. "El lenguaje construye, los que trabajamos en comunicación sabemos eso. En las culturas occidentales el hito de la jubilación, implica pasar de ser activas a pasivas", reflexionó.
Respecto de la menopausia, Benaglia señaló que existe el mito de que tras el retiro del período menstrual también se pierde el deseo sexual: "Desaparece todo tipo de placer, es un mito de cabo a rabo", concluyó.
Escuchamos en este episodio a Alejandra Benaglia, integrante del colectivo....
Seguimos sintiendo la necesidad de re-unirnos entre varones, es por eso que abrimos un nuevo espacio de encuentro. La creencia de que SOLO puedo resolver mis problemas viene siendo limitante y está quedando caduca. Esa y otras mas también.
Por eso en estos tiempos de cambios, algunos puntos que nos convocan son:
¿Qué tipo de varón quiero SER?
¿Puedo ser firme y blando al mismo tiempo? ¿Cómo habito la contradicción y ambivalencia? ¿adonde quedan mis deseos?
Tejernos, entre-lazarnos es vital para que se habiliten nuevos movimientos, nuevas formas.
La vincularidad es una potente forma de abordar ciertas cuestiones y un agente de transformación.
El cuerpo grupal, circular, nos contiene, nos da la posibilidad de abrir nuevas perspectivas del hombre que anida en cada uno, propiciando una transformación en lo que venimos sintiendo y creyendo. Recuperando su potencial, su emocionalidad, su alegría, desde un mirar-me y mirar-te.
Este viaje implica desmalezar lo conocido, descubrirnos en los aspectos en sombra, develar nuestras mascaras y si es posible correrlas un rato. Evidenciar las formas, los patrones de la energía más repetidos, así como también los aspectos que más rechazamos en nosotros. Destilar lo que no queremos y absorber el nectar de eso.
Vemos que cuando hacemos las acciones juntos, nuestras emociones se entrelazan, algo se relaja y activa.
Modalidad: 8 encuentros quincenales
Inicia: Lunes 12 de Junio
Horario: 14:00 a 16:00 Hs (hora argentina)
19:00 a 21:00 Hs (hora España)
Comparten: Manuel Herrera y Martin Siciliano
Modalidad: Vía Online
Si querés más información o inscribirte, escribinos a nuestros WhatsApp.
Martin: +54 9 11 5582 7264
Manuel: +54 9 3544 65 3988
Según estadísticas del Observatorio de Femicidios en Argentina “Adriana Marisel Zambrano”, desarrollado por La Casa del Encuentro, entre el 3 de junio de 2015, día de la primera movilización por Ni Una Menos, y el 28 de mayo de 2023, se produjeron 2.282 femicidios vinculados de mujeres y niñas, 58 trans/travesticidios y 214 femicidios vinculados de varones adultos y niños.
Esto, acompañado de la violencia, vulneración de derechos y discriminaciones diarias que sufren las mujeres día a día, puso en tela de juicio el actuar de la Justicia junto a la existencia y aplicación de las leyes sancionadas para evitar que todos estos hechos sucedan.
Así, Ada Rico, presidenta de La Casa del Encuentro, explicó que en Argentina existen leyes muy importantes, pero que no son aplicadas de la forma que en que se debería. “Nuestro país es muy de avanzada en materia legislativa, pero, cuando empezás a mirar detenidamente los fallos que emiten algunos jueces y juezas, son vergonzosos”.
Una de las leyes esenciales en materia de género es la 26.791, que incorporó el concepto de “femicidio” por violencia de género y le otorgó al agresor un vínculo legal con la víctima, de modo que el crimen dejó de ser un homicidio simple. Esta norma, de acuerdo a Rico, en muchos casos no funciona porque los defensores de los agresores buscan “estrategias para disminuir la pena”.
De igual manera, postuló que la Ley Micaela (Ley 27.499), a pesar de ser una buena iniciativa por parte del Gobierno, es aplicada a través de una “charla”, cuando debería ser una “capacitación” con determinadas horas pautadas y una evaluación que pueda determinar si la información dada fue recibida correctamente por la persona para, si no fue así, repetir el curso con módulos distintos.
En ambos casos, la referente argumentó que estas medidas fallan por la “falta de perspectiva de género” en algunos efectores de la Justicia, que no ofrecen soluciones justas a los casos que se les presentan, y agregó: “Cuando hablamos de efectores de la Justicia, hablamos desde el policía que va a tomar la denuncia hasta el juez, jueza, abogado, abogada y fiscales, todo el entramado del Poder Judicial”.
“Nosotras creemos que no son necesarias más leyes, porque a las leyes ya las tenemos. Es necesario que, realmente, se lleven adelante para poder disminuir los índices de violencia en nuestro país, para que tengan perspectiva de género cuando es analizada porque, si no, se termina analizando el proceder de la víctima y no el del victimario”, reclamó.
Luciana Marzal, integrante de la Comisión Organizadora del 36° Encuentro dialogó con Todo Salud, sobre la participación en Río Negro, donde un nuevo encuentro de comunidades mapuches reclamó por la libertad de las presas políticas detenidas en octubre de 2022
El 36° Encuentro Plurinacional de Mujeres, Lesbianas, Travestis, Trans, Bisexuales, Intersexuales y No Binaries que se realizará en octubre en Bariloche ya tiene logo y declaración de interés por parte del Concejo Municipal local.
La comisión organizadora del encuentro se reúne periódicamente para avanzar en distintos aspectos del evento de cara al 14, 15 y 16 de octubre cuando se esperan miles de personas en la ciudad.
El logo fue definido en la última reunión de la comisión en la que participan distintas agrupaciones y se seleccionó una obra de la reconocida artista barilochense Alicia Pez, que fue elegida entre otros diseños participantes del concurso.
Escuchamos en este episodio a Luciana Marzal, integrante de la Comisión Organizadora…
Desde el Observatorio de Violencia Obstétrica de Mendoza buscan conocer datos concretos de experiencias de nacimientos en la Provincia.
María Victoria Pérez, socióloga integrante del Observatorio de Violencia Obstétrica detalló que realizaron una encuesta, en el marco de la Semana Mundial del Parto Respetado entre personas que han tenido hijo/a/s entre el 2010 y 2023 con el fin de conocer detalles “sobre la vulneración de Derechos Humanos en las instituciones y poder generar acciones que vayan en dirección de mejorar este proceso vital y central de nuestras vidas y nuestra sexualidad”.
La encuesta se puede encontrar en el Instagram del OVO (Observatorio de Violencia Obstétrica de Mendoza) o a través del siguiente link https://forms.gle/5j8Ja5a8Snq3WQSc6
Por otra parte, María Victoria Pérez hizo alusión a la movilización que se realizó al Congreso Nacional y en distintas provincias del país bajo el lema “Sumate a la Marea Roja”, organizada por la Campaña “Mi parto, mi decisión”.
En la explanada de la legislatura provincial se llevó a cabo una presentación de testimonios, un cine debate con el documental "Callate y Pujá".
Escuchamos en este episodio a María Victoria Pérez, socióloga integrante del Observatorio de Violencia Obstétrica…
Ponete la cinta es la campaña que se lanzó hace algunos días con el objetivo de lograr la adhesión de Mendoza a la Ley Nacional 27.675 de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis Virales, otras Infecciones de Transmisión Sexual y Tuberculosis.
La Diputada Laura Chazarreta se expresó en relación a este proyecto que fue presentado recientemente en la Legislatura provincial para la adhesión de nuestra provincia a esta nueva ley nacional, producto del trabajo de numerosas organizaciones de personas con VIH que trabajaron en sus conceptualizaciones. “Es muy importante que Mendoza, no solamente adhiera, sino que permite que todo el sistema de salud y el Estado pueda garantizar asistencia de salud integral, universal y gratuita; terminar con los estigmas; tener perspectiva de género y derechos humanos; lograr que se eviten situaciones de violencia obstétrica en mujeres y personas con capacidad de gestar”.
La diputada además comentó más detalles sobre la Ley, entre ellas, que contempla las pensiones no contributivas y las jubilaciones a los 50 años con 20 años de aporte y 10 o más años de diagnóstico. “Esto es un avance en derechos, por eso necesitamos la adhesión porque esto debe poder garantizarse en cada uno de los lugares”, destacó Chazarreta.
La ley nacional además de incorporar la perspectiva de género se construye en un marco de derechos que tiene a eliminar situaciones de discriminación, enunciando la no necesidad de test preocupacionales que aún en la actualidad se presentan como impedimento para el acceso a un trabajo.
Otro de los aspectos destacados de la ley es que además contempla la cobertura de tratamientos por intermedio de las obras sociales. “En Argentina hay más de 140 mil personas con VIH y en Mendoza aumenta cada año, por eso es importante generar políticas y campañas de concientización porque es necesario evitar las infecciones; y lamentablemente, y acá vuelvo a poner lo de la perspectiva de género, sigue prevaleciendo el preservativo como una barrera y para las mujeres sigue siendo una barrera al no tener fácil acceso, y ahí ya estamos en condiciones de desigualdad para poder protegernos de las infecciones de transmisión sexual”, afirmó Chazarreta.
Más de 20 años después de que se publicara el primer borrador del genoma del histórico Proyecto Genoma Humano, los investigadores dieron a conocer los primeros datos del pangenoma humano: un atlas que se convertirá en una nueva referencia para la investigación genética ya que brinda un conocimiento más profundo y complejo sobre la diversidad de las poblaciones humanas.
El genoma de referencia humano (GRCh38) ha formado la columna vertebral de la investigación genética desde su versión preliminar inicial divulgada por primera vez hace dos décadas. Considerado un hito histórico de la ciencia, la secuenciación de 2003 reveló el conjunto del material genético de un hombre y sirvió de referencia para otros genomas humanos publicados desde entonces. Estas secuencias primarias son una representación en mosaico que contienen una secuencia de armazón representativa para cada cromosoma.
El nuevo hito que se conoció en las últimas horas consiste en un mapa de alta calidad de secuencias del genoma humano fruto del trabajo del Consorcio Internacional de Referencia del Pangenoma Humano, un grupo financiado por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI), parte de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU y que acaba de publicarse en la revista Nature en una sucesión de artículos que integran a una centena de especialistas.
La nueva referencia de pangenoma incluye secuencias del genoma de 47 personas (africanos, nativos americanos y asiáticos, entre otros grupos) en un atlas genético gigante que, dicen, captura mejor la sorprendente diversidad genética de nuestra especie. Además, los investigadores persiguen el objetivo de aumentar ese número a 350 para mediados de 2024.
Dado que cada individuo porta un par de cromosomas, la referencia actual en realidad incluye 94 secuencias genómicas distintas, con el objetivo de llegar a 700 para la finalización del proyecto.
Escuchamos a la Dra. Alejandra Mampel, docente Investigadora. Instituto de Genética Facultad de Ciencias Médicas, especialista en Genética Médica.
En las últimas décadas la sociedad vivenció muchos cambios: a nivel laboral, por ejemplo, las formas de trabajo y empleo se modificaron y las mujeres participan mucho más del mercado de trabajo. También, gracias a los feminismos, se visibilizan las tareas de cuidado como trabajo. Estos cambios llevan a cuestionamientos sobre cómo los varones quieren y deben ejercer la paternidad.
Actualmente son muchos los hombres que quieren ejercerla desde un lugar corresponsable en los primeros días del recién nacido, con un vínculo distinto con las infancias y que abordan las tareas de cuidado y del hogar desde otro lugar.
Para eso deben existir distintas medidas que impulsen a que estos cambios se modifiquen y se acentúen para que la corresponsabilidad en las tareas de cuidado sea cada vez mayor en la sociedad.
Así nació en 2021 la campaña Paternar en la que miembros de distintos colectivos de masculinidades, sindicatos y organizaciones sociales buscaron que se amplíe la licencia por paternidad y que sea de carácter obligatorio, intransferible y remunerado.
Después de varios intentos, luchas y acciones colectivas, el 16 de mayo pasado, las comisiones de Legislación del Trabajo y de Mujeres y Diversidad de la Cámara de Diputados iniciaron el análisis de 35 proyectos de ley sobre autorizaciones y de 12 iniciativas por cuidados entre las que figuran la extensión de la cantidad de días libres para los padres de recién nacidos.
"Como toda campaña ciudadana no se puede establecer cuántas personas exactamente la componen porque es algo variable según el momento del año. Generalmente cuando hacemos este tipo de acciones coordinadas en todo el país se suman muchos compañeros de distintas regiones que participan, aunque no hay sedes en cada provincia. Lo que sí tenemos son representantes de distintas ciudades de Río Negro, Tucumán, Capital Federal y Santa Fe", contó Daniel Jones, miembro de la campaña.
El trabajo de Paternar comenzó cuando se presentó hace dos años en la Cámara de Diputados el proyecto de ley que planteaba una licencia por paternidad de treinta días, intransferible, remunerada y obligatoria. Luego fueron por más y llegó “Cuidar en igualdad”, que plantea una ampliación de las licencias por paternidad mucho mayor, llevándola a 90 días de forma escalonada. También propone una extensión de las licencias a sectores que hoy en día no reciben ninguna licencia como trabajadores monotributistas, autónomos y de la economía popular y solidaria.
El proyecto instala el reconocimiento de las tareas de cuidado y los espacios comunitarios, y un impulso concreto, más que nada, a quienes cuidan en las primeras infancias. Hay otros proyectos que se presentaron sobre el tema desde el día que se decidió presentarlo en Diputados, aunque recién ahora, después de mucho tiempo, el Parlamento comenzó a debatir.
La campaña busca que exista un marco institucional que habilite y promueva que las paternidades puedan estar presentes de forma corresponsable en la vida de las infancias desde los primeros tiempos de nacimiento.
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