Als het gaat om dementie, wordt vaak vergeten dat er veel meer vormen zijn dan alleen de ziekte van alzheimer, die typisch het geheugen aantast. Er kan ook sprake zijn van Frontotemporale Dementie, een aandoening die het geheugen doorgaans spaart, maar het karakter verandert, het gedrag verstoort, of de emoties uitwist. Hoe herken je een ziekte die zich zo uiteenlopende presenteert? En hoe ga je ermee om als je dierbare zich steeds ongepaster of zelfs asociaal uit? Daarover praten we met arts-onderzoeker Sterre de Boer en ervaringsdeskundige Margreet Mantel. Sterre promoveert deze week op dit onderwerp, en vertelt over haar bevindingen, van betere en snellere diagnostiek, tot nieuwe aanwijzingen voor het ontstaan van deze aandoening - waar Margreet haar echtgenoot Jan Willem verloor. Zij legt uit hoe haar openheid daarover leidde tot begrip en steun uit haar omgeving, niet alleen voor de ontremde reacties van haar man, maar ook de worsteling van haar gezin, en het taboe dat ze een nieuwe partner vond, voordat haar eerste liefde overleed.

🧠 Lees meer over Frontotemporale Dementie

🎓 Lees het proefschrift van Sterre: Sporadic Frontotemporal Dementia: The Omitted Majority of the FTD Disease Spectrum

🌼 Lees het interview in Margriet waarin Margreet vertelt over het verlies van haar echtgenoot en hoe ze een nieuwe liefde vond

📺 Bekijk het item met Margreet bij PAUW, over de invloed van de ziekte van haar man op hun jonge gezin (vanaf minuut 37)

📺 Bekijk het taboedoorbrekende item met Margreet bij Op1, over een nieuwe relatie als je echtgenoot er niet meer is, maar nog wel leeft (vanaf minuut 32)

🧑‍🔬 Lees meer over de wetenschappelijke internationaIe ISFTD conferentie van 14 tot en met 22 september in de RAI in Amsterdam…

🧑‍⚕️ … met op zaterdag 21 september een Caregivers Day voor familieleden en professionele zorgverlenersdag

🎥 Kom naar het FTD film- en documentaire festival van 15 tot en met 22 september in Amsterdam

📺 Bekijk de documentaire Papa van Josselin Gordijn en Jet Verheijen over het wegvallende contact tussen Jan Willem en zijn opgroeiende dochter Renée

📺 Bekijk de documentaire Tot Ooit van Renée Mantel (dochter van Margreet) over het verlies van haar vader en de invloed die dit heeft gehad op haar eigen kijk op de dood

🧑‍⚕️ Bezoek de website en evenementen van FTD Lotgenoten, voor hulp en steun aan wie te maken heeft met Frontotemporale Dementie

🧑‍⚕️ Beluister het nummer Bolero van Maurice Ravel, die dit componeerde toen hij vermoedelijk leed aan beginnende Frontotemporale Dementie

❤️ Steun onderzoek naar dementie