HersenHelden

Als het gaat om dementie, wordt vaak vergeten dat er veel meer vormen zijn dan alleen de ziekte van alzheimer, die typisch het geheugen aantast. Er kan ook sprake zijn van Frontotemporale Dementie, een aandoening die het geheugen doorgaans spaart, maar het karakter verandert, het gedrag verstoort, of de emoties uitwist. Hoe herken je een ziekte die zich zo uiteenlopende presenteert? En hoe ga je ermee om als je dierbare zich steeds ongepaster of zelfs asociaal uit? Daarover praten we met arts-onderzoeker Sterre de Boer en ervaringsdeskundige Margreet Mantel. Sterre promoveert deze week op dit onderwerp, en vertelt over haar bevindingen, van betere en snellere diagnostiek, tot nieuwe aanwijzingen voor het ontstaan van deze aandoening - waar Margreet haar echtgenoot Jan Willem verloor. Zij legt uit hoe haar openheid daarover leidde tot begrip en steun uit haar omgeving, niet alleen voor de ontremde reacties van haar man, maar ook de worsteling van haar gezin, en het taboe dat ze een nieuwe partner vond, voordat haar eerste liefde overleed.

🧠 Lees meer over Frontotemporale Dementie

🎓 Lees het proefschrift van Sterre: Sporadic Frontotemporal Dementia: The Omitted Majority of the FTD Disease Spectrum

🌼 Lees het interview in Margriet waarin Margreet vertelt over het verlies van haar echtgenoot en hoe ze een nieuwe liefde vond

📺 Bekijk het item met Margreet bij PAUW, over de invloed van de ziekte van haar man op hun jonge gezin (vanaf minuut 37)

📺 Bekijk het taboedoorbrekende item met Margreet bij Op1, over een nieuwe relatie als je echtgenoot er niet meer is, maar nog wel leeft (vanaf minuut 32)

🧑‍🔬 Lees meer over de wetenschappelijke internationaIe ISFTD conferentie van 14 tot en met 22 september in de RAI in Amsterdam…

🧑‍⚕️ … met op zaterdag 21 september een Caregivers Day voor familieleden en professionele zorgverlenersdag

🎥 Kom naar het FTD film- en documentaire festival van 15 tot en met 22 september in Amsterdam

📺 Bekijk de documentaire Papa van Josselin Gordijn en Jet Verheijen over het wegvallende contact tussen Jan Willem en zijn opgroeiende dochter Renée

📺 Bekijk de documentaire Tot Ooit van Renée Mantel (dochter van Margreet) over het verlies van haar vader en de invloed die dit heeft gehad op haar eigen kijk op de dood

🧑‍⚕️ Bezoek de website en evenementen van FTD Lotgenoten, voor hulp en steun aan wie te maken heeft met Frontotemporale Dementie

🧑‍⚕️ Beluister het nummer Bolero van Maurice Ravel, die dit componeerde toen hij vermoedelijk leed aan beginnende Frontotemporale Dementie

❤️ Steun onderzoek naar dementie

Met het tellen van de jaren gaat het denkvermogen langzaam achteruit. Maar wat is nog normale veroudering, en wanneer duiden de eerste zorgen op het ontwikkelen van dementie? Lang niet alle bezoekers van de geheugenpoli scoren onvoldoende op een cognitietest. Soms zijn de symptomen te herleiden tot behandelbare aandoeningen zoals een slaap- of stemmingsprobleem. Toch houden andere mensen klachten, en een deel van hen krijgt op langere termijn de diagnose alzheimer. In het SCIENCe-project wordt deze unieke doelgroep jaar op jaar gevolgd, om te bestuderen hoe, en bij wie de ziekte ontstaat. Ter ere van het tienjarig jubileum van deze bijzondere studie vertellen Argonde van Harten, de betrokken neuroloog, en Nic Tesser, een van de deelnemers, welke waardevolle inzichten een decennium aan onderzoek heeft opgebracht.

📰 Lees meer over het proefschrift van Argonde in het Parool

🧠 Lees het interview met Nic over de ziekte van zijn broer en zijn deelname aan onderzoek

🎓 Lees meer over het SCIENCe-onderzoek en het tienjarig jubileum

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Bij een op de 250 geboortes komt er niet één kindje, maar een eeneiige tweeling ter wereld. Vroeger dacht men dat ze geluk brachten, of zelfs beschikten over magische kracht. En nog altijd blijven ze fascineren, ook in de wetenschap. Anouk den Braber, senior onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam, is er al haar hele carrière door geboeid. Want als eeneiige tweelingen genetisch precies hetzelfde zijn, hebben ze dan ook hetzelfde risico op alzheimer? En in hoeverre spelen leeftijd en omgevingsfactoren een rol? Deze vragen bestudeert ze in onderzoeksdeelnemers zoals de gebroeders Jacques en Fred Kueter. Dit 71-jarige identieke duo doet al tien jaar mee aan de studie van Anouk. Met veel plezier en enthousiasme delen ze hun ervaringen en de resultaten van het onderzoek. Waarbij de gebroeders soms haast telepathisch lijken – kwestie van genen, of toch ook een beetje magie?

📰 Lees meer over onderzoek in het Nederlands Tweelingen Register

📺 Bekijk het item over tweelingonderzoek met Jacques, Fred en Anouk in EenVandaag

🎓 Bekijk het item over tweelingonderzoek met Anouk in Hallo Nederland

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Het kreeg veel aandacht in de media: onze gasten van vandaag ontdekten dat er niet één, maar wel vijf soorten alzheimer zijn. Hun bevinding werd opgepikt als ‘doorbraak’ in de internationale pers, behandeld als ‘wereldnieuws’ in de talkshow Op1 én toegelicht in deze aflevering van HersenHelden. We praten erover met twee van de betrokken onderzoekers: Betty Tijms, psycholoog en neuro-informaticus in Alzheimercentrum Amsterdam; en Pieter Jelle Visser, klinisch epidemioloog en hoogleraar aan de Universiteit Maastricht. Samen gaan ze in op de eiwitten die een rol spelen bij het ontstaan van alzheimer, hoe ze te meten zijn met behulp van biomarkers en hoe ze verschillen tussen groepen patiënten. Met enthousiasme, optimisme en humor leggen ze uit waarom dit van belang is en wat het betekent voor de ontwikkeling van een gepersonaliseerde behandeling om de ziekte te remmen of zelfs te voorkomen.

😶‍🌫️ Hersenvocht onthult dat alzheimer uit vijf subtypes bestaat

📰 Lees het wetenschappelijke artikel over de subtypes in Nature

📺 Kijk het interview met Betty Tijms en John de Wolf over de subtypes terug bij Op1

🎓 Kijk de oratie van Pieter Jelle Visser over biomarkers, subtypes en data terug op YouTube

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Digitalisering wordt vaak genoemd als de oplossing om het groeiend aantal mensen met dementie te blijven ondersteunen. Maar wat betekent dat? Hoe ziet de zorg van morgen eruit en waar liggen de kansen én de uitdagingen? Hoogleraar Marlies Schijven onderzoekt hoe technologie en innovaties optimaal kunnen worden ingezet, om beter aan te sluiten op de wensen en behoeften van de patiënt. Samen met alzheimerexpert Wiesje van der Flier (neuropsycholoog, epidemioloog en hoogleraar), verkennen ze hoe digitale toepassingen kunnen helpen in het detecteren van de eerste cognitieve achteruitgang, het stellen van de diagnose, en het bieden van zorg. Beiden pleiten ervoor om kunstmatige intelligentie te gebruiken om menselijke expertise aan te vullen - maar nooit te vervangen. Van data donatie, tot slimme pleisters en warme technologie: als we ze slim benutten, wordt de zorg beter, leuker én persoonlijker.

🎧 Luister de episode over vroege detectie door digitale biomarkers met Sietske Sikkes en Rosanne van den Berg terug.

🧠 Lees meer over The Bigger Brains of London Taxi Drivers

🧑‍⚕️ Raadpleeg het artikel over de invloed van foutieve suggesties van kunstmatige intelligentie op het oordeel van radiologen.

🛋️ Draag bij aan onderzoek en besteed een uurtje aan alzheimer, gewoon vanaf de bank.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Dementie treft tientallen miljoenen mensen, maar de ene is de andere niet. De ervaringen en behoeften van patiënten en mantelzorgers worden sterk beïnvloed door factoren zoals geslacht, taal en cultuur. Waarom is het zo belangrijk dat hier meer aandacht voor komt in onderzoek en zorg? Daarover praten we met twee diverse gasten. Gerda Havertong, bekend door haar veelzijdige carrière, haar ervaring met dementie, en haar inzet voor betere zorg in Suriname; en professor Philip Scheltens, een autoriteit op het gebied van dementie, pionier in onderzoek, en hoofd van een investeringsfonds. Samen bespreken ze de rol van cultuur in de manier waarop we omgaan met dementie, veroudering en zorg. Philip legt uit wat een gebrek aan diversiteit in onderzoek betekent voor de (bij)werking van medicijnen. En Gerda vertelt hoe ze een zorgcentrum voor dementie heeft opgericht in Suriname. Ze delen niet alleen de maatschappelijke uitdagingen waar we voor staan, maar ook wat we zelf kunnen doen voor meer inclusiviteit.

🧠 Draag bij aan onderzoek en besteed een uurtje aan alzheimer, gewoon vanaf de bank.

🇸🇷 Lees meer over stichting Wiesje of bezoek het gala.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

De zorg voor mensen met dementie doet een steeds zwaarder beroep op naasten. Maar wat als je al op jonge leeftijd ziek wordt en geen familie meer hebt? Dat is het verhaal van Rob van Lieshout, die op zijn 37ste alzheimer kreeg. Hij had geen familie meer, maar was gezegend met een hechte vriendengroep die alles voor hem deed, van talloze uitstapjes, tot persoonlijke verzorging en het verbouwen van zijn huis. Samen beleefden ze moeilijke én mooie momenten tot Rob te midden van zijn vrienden overleed. Mantelzorg? Opoffering? Die woorden willen ze niet horen. “Dit is vriendschap,” zegt Dirk Renders. Als een van Robs beste kameraden deelt hij het verhaal van Rob, samen met neuroloog Yolande Pijnenburg, die is gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. Hoe pak je de zorg als vriendengroep aan? Hoe hou je het vol en wat levert het op?

🧠 Lees meer informatie over de Ziekte van Alzheimer.

🧬 Luister naar aflevering 24 over erfelijkheid bij dementie.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

“Dokter, is het erfelijk?” Dat is een van de meest gestelde vragen over dementie. Maar hoe zit dat eigenlijk en wat betekent het als iets ‘in de familie’ zit? Ervaringsdeskundige Nicole de Jong had 50% kans om drager te zijn van het gen voor de Katwijkse Ziekte, waar haar vader jong aan overleed. Daarmee stond ze voor de keuze: “Laat ik me testen, of niet?” Een moeilijke vraag, waar veel bij komt kijken maar weinig over wordt gesproken. Want het behelst veel meer dan ‘even een buisje bloed prikken’, beaamt ook Sven van der Lee. Als arts, onderzoeker en geneticus in Amsterdam UMC houdt hij zich bezig met erfelijkheid. Hij speurt naar genetische oorzaken van dementie, in de hoop aanknopingspunten te vinden voor een behandeling. Samen pleiten Nicole en Sven voor meer informatie, meer openheid en meer onderzoek naar erfelijkheid. Dat begint met erover praten – en hiernaar luisteren.

🔗 Alles over de Katwijkse Ziekte, een zeldzame, erfelijke aandoening.

🧬 Meer informatie over erfelijkheid en overwegingen omtrent DNA-onderzoek.

🎙️ Zieke Erfenis, de podcast van Nicole de Jong over voorspellend DNA-onderzoek.

💊 Over de familie met erfelijke alzheimer die leidde tot de behandeling lecanemab.

🌳 Lees meer over DemenTREE, het onderzoek naar families waarin dementie ongewoon vaak voorkomt, of neem contact op voor meer informatie.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Sporten is gezond. Genoeg bewegen kan zelfs helpen om geestelijke achteruitgang te vertragen. Maar niet altijd. De professionele voetbalcarrière van Wout Holverda droeg bij aan het ontstaan van zijn dementie op jonge leeftijd, zo ontdekte een team van onderzoekers in Alzheimercentrum Amsterdam. In het brein van de iconische spits troffen ze specifieke schade aan, die was veroorzaakt door herhaaldelijke klappen op zijn hoofd. Het sluit aan bij internationale bevindingen dat contactsporten zoals boksen, rugby of ijshockey kunnen leiden tot schade aan het brein. Hoe zit dat precies? Suzan van Amerongen legt het uit. Ze is als arts, onderzoeker én sportliefhebber nauw betrokken bij de studie en specialiseert zich in dit onderwerp. Staat bij eredivisiewedstrijden straks een neuroloog langs de lijn, of kan een speciale nekband uitkomst bieden?

📺 Jort Vijverberg en Robin Holverda bij Khalid & Sophie, over het verband tussen koppen en dementie bij Wout Holverda.

♀️Meer onderzoek nodig naar het schadelijke effect van koppen op vrouwelijke voetballers.

⚽ Onvoldoende bewijs voor de beschermende werking van de nekband die WK-speelsters droegen.

🎥 This Hits Home: documentaire over hersenletsel bij slachtoffers van huiselijk geweld.

🧠 Doe mee aan de NEwTON-studie naar het verband tussen hersenschade en traumatisch hoofd-hersenletsel.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Als het gaat om dementie, is er geen gebrek aan plannen, programma’s en strategieën om alle uitdagingen het hoofd te bieden. Maar wat komt daar eigenlijk van terecht in de praktijk en wat merken patiënten en hun naasten ervan? Om daar antwoord op te krijgen, stelde Alzheimer Nederland een Dementierapporteur aan: voormalig politica Tamara van Ark ging afgelopen jaar het land in om te praten met patiënten, naasten, belangenbehartigers en medewerkers in de zorg. Op drie thema’s ging ze dieper in: casemanagement, dagactiviteiten en wonen, waarbij ze steeds in kaart bracht waar het knelt, en hoe dat kan worden verholpen. Samen met Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland, deelt ze haar kersverse rapport met de aanbevelingen om de kwaliteit van leven voor mensen met dementie te verbeteren.

🔗 Meer informatie over de dementierapporteur en haar bevindingen 

📺 Tamara van Ark als dementierapporteur te gast bij Op1, samen met Joop van Keulen die alzheimer heeft 

📻 Tamara van Ark over haar rol als dementierapporteur bij Dit is de Dag op NPO Radio 1https://www.nporadio1.nl/fragmenten/dit-is-de-dag/70590489-6048-4309-bc96-636169952cc6/2023-01-10-tamara-van-ark-over-haar-rol-als-dementierapporteur

🌸 Meer over het werk van Alzheimer Nederland

❤️ Steun onderzoek naar dementie