HersenHelden

Dementie ontneemt mensen geleidelijk het vermogen om keuzes te maken over hun leven. Dat kan beangstigend zijn voor patiënten en belastend voor hun naasten en zorgverleners. Want als iemand het zelf niet meer goed kan aangeven, wie bepaalt dan wat passende zorg is? Hoe ga je dan om met een longontsteking in een vergevorderd stadium: naar het ziekenhuis, nog behandelen, of vooral comfort bieden? In deze aflevering praten we met neuroloog Jort Vijverberg, huisarts Steven van de Vijver en voormalig mantelzorger Tim de Greve over de laatste levensfase bij dementie. Aan de hand van persoonlijke ervaringen bespreken ze waarom het belangrijk is om tijdig in gesprek te gaan, wat je kunt vastleggen, hoe wensen kunnen veranderen, en welke afwegingen er zijn rond behandelen, comfortzorg, palliatieve sedatie en euthanasie. Een open gesprek over regie, onzekerheid en goede zorg voor de mens achter de ziekte.

🧠 Lees meer over verschillende wilsverklaringen (van behandelbeperking, tot -verbod, palliatieve sedatie) en euthanasie bij dementie.

📝 Lees op Thuisarts.nl over wensen voor zorg en behandeling, palliatieve sedatie en euthanasie.

⚖️ Lees de informatie van Expertisecentrum Euthanasie over euthanasie bij dementie, en wilsbekwaamheid, het weloverwogen verzoek en ondraaglijk lijden.

🩺 Lees over de SCEN-arts, de onafhankelijke arts die de behandelend arts raadpleegt bij een euthanasieverzoek.

🎧 Luister episode 9 van HersenHelden met Evelien Lemstra en Tim de Greve over Lewy body dementie.

🔎 Lees meer over dementie met Lewy bodies, de vorm van dementie waar de vaders van Tim en Steven aan overleden.

🏛️ Deze aflevering namen we op bij Stibbe, met dank aan Tim de Greve en zijn collega’s voor de gastvrijheid.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Na ruim twintig jaar verlaat Wiesje van der Flier, neuropsycholoog, hoogleraar en wetenschappelijk directeur, Alzheimercentrum Amsterdam om directeur-bestuurder te worden bij Alzheimer Nederland. Een bijzonder moment om samen met haar terug én vooruit te kijken: wat is er veranderd sinds de beginjaren, welke mijlpalen springen eruit, en hoe ziet de toekomst van het veld eruit? Wiesje blikt terug op de tijd dat het Alzheimercentrum nog uit een handvol mensen bestond, verspreid over het ziekenhuis. Ze vertelt over de eerste biomarkers, de komst van de amyloïd-PET-scan, en de enorme vooruitgang in kennis, diagnostiek en zorg. Tegelijkertijd deelt ze haar zorgen over structurele financiering, het belang van samenwerken, en haar ambitie om onderzoek en innovatie in Nederland verder te verbinden en versnellen. We praten ook over haar sabbatical, haar liefde voor wandelen en reizen, en de stap van wetenschapper naar bestuurder. Wat neemt ze mee uit haar tijd bij het Alzheimercentrum? Wat wil ze veranderen? En hoe kijkt ze naar de toekomst van onderzoek en zorg voor mensen met dementie?

📰 Lees het nieuwsbericht over Wiesje van der Flier, die na twintig jaar afscheid neemt van Alzheimercentrum Amsterdam.

📰 Lees het nieuwsbericht over Jort Vijverberg, de nieuwe directeur van Alzheimercentrum Amsterdam.

🎧 Luister episode 2 van HersenHelden met Wiesje van der Flier over alzheimer stoppen voordat het start.

📚 Lees het boek Becoming van Michelle Obama over veerkracht, leiderschap en het vinden van je eigen stem.

🗞️ Lees het artikel over de diagnostische criteria van Alzheimer (2011), die de ziekte definieerden op basis van symptomen én biologische veranderingen in het brein.

🍏 Lees het artikel over de FINGER-studie (2015), het eerste grote onderzoek dat liet zien dat een gezonde leefstijl het risico op cognitieve achteruitgang kan verminderen.

💉 Lees het nieuwsbericht over lecanemab, het eerste Alzheimer-medicijn dat is toegelaten tot de Europese markt.

🏥 Lees meer over ADORE, waar kankeronderzoekers en neurowetenschappers zij-aan-zij werken voor een betere gezondheid

📍 Deze aflevering namen we op in de Gerbrandytoren in IJsselstein, op 370 meter hoogte, met dank aan Cellnex.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Alzheimercentrum Amsterdam bestaat 25 jaar: een prachtige gelegenheid om terug én vooruit te blikken op de ontwikkelingen in onderzoek en zorg met Philip Scheltens en Freek Gillissen. Samen stonden zij aan de wieg van het eerste expertisecentrum voor dementie in Nederland. Ze nemen ons mee naar de begintijd, toen ze als dokter en verpleegkundige hun eerste patiënten zagen in een voorraadhok dat was ingericht als spreekkamer. Sindsdien pionieren ze op alle fronten. Ze verkortten de maandenlange periode tussen de eerste afspraak en de diagnose tot een week. Ze ontwikkelden specialistische ondersteuning voor jonge mensen met dementie, hun mantelzorgers en hun kinderen. En ze leerden van iedere patiënt om de zorg te blijven verbeteren en de ziekte beter te begrijpen. Met bevlogenheid en humor praten ze ons door 25 jaar vooruitgang: van MRI, lumbaalpunctie en PET-scan tot bloedbiomarkers en de eerste behandelingen. Ze staan niet alleen stil bij de uitdagingen die voor ons liggen, maar delen ook hun gedachten over mogelijke oplossingen – verfrissend en inspirerend, precies zoals je mag verwachten van twee doorgewinterde pioniers.

🎧 Luister episode 1 van HersenHelden met Philip Scheltens over de ontwikkeling van het alzheimerveld, vanuit zijn rol als neuroloog, hoogleraar en directeur van Alzheimercentrum Amsterdam.

🎧 Luister episode 6 van HersenHelden met Freek Gillissen en Wendela Erbrink over de zorg voor patiënten en hun naasten, van casemanagers tot betekenisvolle activiteiten vanuit het motto: vergeet de dementie, onthoud de mens.

📺 Bekijk Michel en de handen op zijn huid, de film van Irma Wijsman over hoe ze met vier jonge mensen zorgde voor haar man.

📰 Lees het interview met Philip Scheltens over herinneringen en mijlpalen van 25 jaar Alzheimercentrum Amsterdam.

📰 Lees het interview met Freek Gillissen over zijn jaren bij Alzheimercentrum Amsterdam.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

In deze speciale aflevering gaan we letterlijk op weg naar een toekomst waarin we alzheimer kunnen stoppen voordat het start. We reizen namelijk in een bus met jonge onderzoekers het land door om te vertellen over de nieuwste inzichten en om daarover in gesprek te gaan mensen die te maken hebben met dementie, bij hun geliefden of in hun werk. Van Amersfoort naar Zwolle, Nijmegen en Utrecht, en van diagnostiek, naar predictie, en preventie en een behandeling op maat.

🎧 Lees alles over het ABOARD consortium waarin wordt gewerkt aan een toekomst met gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van alzheimer

📖 Doe mee aan een uurtje voor Alzheimer door jaarlijks een online vragenlijst in te vullen, thuis op de bank

🧠 Doe mee aan Hersenonderzoek.nl om mee te doen aan studies, ook voor kerngezonde deelnemers zonder diagnose

❤️ Steun onderzoek naar dementie

Honderdplussers zonder geheugenverlies en jonge patiënten met alzheimer – wat kunnen we van hen leren om een behandeling te ontwikkelen? Hoogleraren Bart de Strooper en Henne Holstege onderzoeken facturen dementie veroorzaken én factoren die het juist voorkomen, vanuit compleet verschillende invalshoeken. Als celbioloog bestudeert Bart hoe amyloid eiwitten beginnen te klonteren in de hersenen, eerst in muizen, maar recent ook met een menselijk mini-brein - wat een wereld aan nieuwe mogelijkheden biedt. Henne benadert het vanuit de genetica, met de meest geavanceerde technieken ontrafelt ze het DNA op zoek naar genetische varianten die juist beschermen bieden tegen zulke ziekteprocessen. Aan de KU Leuven werken ze steeds nauwer samen om de puzzelstukjes aan elkaar te leggen en op basis hiervan gentherapie te ontwikkelen. Vol vuur spreken ze over de belofte en de gevaren van kunstmatige intelligentie, de lessen die we kunnen leren van de hiv/aids-crisis, en de noodzaak om als burgers de barricades op te gaan om af te dwingen dat levensreddende medicijnen beschikbaar komen voor wie ze nodig heeft.

🎧 Luister episode 17 van HersenHelden met Henne Holstege en de heer Barleeus waarin ze uitleggen hoe hij die 101 jaar oud werd zonder dementie

📖 Tegen het vergeten, het boek van Bart de Strooper over de ontwikkelingen in het onderzoek de afgelopen decennia en zijn belangrijke bijdrage daaraan

💯 Lees meer over het 100-plus onderzoek dat Henne Holstege heeft opgezet

🪧 How to Survive a Plague van David France, het boek en de documentaire over mensen met hiv en hun dierbaren de medische wereld, de farmaceutische industrie én de overheid onder druk zetten om werk te maken van levensreddende medicijnen

🏃 Doe mee aan de DNA tot Dementie loop (Dam tot Damloop) om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Eind vorig jaar gaf het Europees Medicijn Agentschap groen licht voor een eerste behandeling die de ziekte van alzheimer vertraagt. Een enorme mijlpaal, maar geen silver bullet. Maar waarom kost medicijnontwikkeling zo tijd en geld, en vooral: hoe kan het efficiënter? Jort Vijverberg en Rik van der Kant, beiden werkzaam in Alzheimercentrum Amsterdam, zetten zich in om dit proces te versnellen en verbeteren. Als neuroloog heeft Jort zijn loopbaan gewijd aan het vinden van nieuwe behandelingen voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Hij is hoofdonderzoeker van ruim tien klinische trials in neurodegeneratie – en een bijzondere studie met Rik. Die is celbioloog en volgde een baanbrekende aanpak, waarmee hij ontdekte dat bestaande medicatie tegen hiv/aids ook invloed heeft op alzheimer. Samen zetten ze de stap van het laboratorium naar de kliniek om te kijken of dit effect heeft in patiënten. Met aanstekelijke energie en humor vertellen ze over innovatie in medicijnontwikkeling, waar we staan en vooral: waar het naartoe gaat.

🚨 Lees het persbericht van de EMA over het medicijnn lecanemab (leqembi)

🎧 Luister episode 15 van HersenHelden over lecanemab met Wiesje van der Flier en Yolande Pijnenburg

🎧 Luister episode 13 van HersenHelden met Rik van der Kant waarin hij vertelt over de ontdekking van een hiv/aids medicijn dat invloed heeft op alzheimer

💊 Lees meer over de klinische trial van Rik van der Kant en Jort Vijverberg waarin Efavirenz in patiënten wordt getest – of meld je aan om mee te doen.

🏥 Lees meer over het CANDIDATE Center, dat als doel heeft medicijnontwikkeling te versnellen en verbeteren

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Als het gaat om dementie, wordt vaak vergeten dat er veel meer vormen zijn dan alleen de ziekte van alzheimer, die typisch het geheugen aantast. Er kan ook sprake zijn van Frontotemporale Dementie, een aandoening die het geheugen doorgaans spaart, maar het karakter verandert, het gedrag verstoort, of de emoties uitwist. Hoe herken je een ziekte die zich zo uiteenlopende presenteert? En hoe ga je ermee om als je dierbare zich steeds ongepaster of zelfs asociaal uit? Daarover praten we met arts-onderzoeker Sterre de Boer en ervaringsdeskundige Margreet Mantel. Sterre promoveert deze week op dit onderwerp, en vertelt over haar bevindingen, van betere en snellere diagnostiek, tot nieuwe aanwijzingen voor het ontstaan van deze aandoening - waar Margreet haar echtgenoot Jan Willem verloor. Zij legt uit hoe haar openheid daarover leidde tot begrip en steun uit haar omgeving, niet alleen voor de ontremde reacties van haar man, maar ook de worsteling van haar gezin, en het taboe dat ze een nieuwe partner vond, voordat haar eerste liefde overleed.

🧠 Lees meer over Frontotemporale Dementie

🎓 Lees het proefschrift van Sterre: Sporadic Frontotemporal Dementia: The Omitted Majority of the FTD Disease Spectrum

🌼 Lees het interview in Margriet waarin Margreet vertelt over het verlies van haar echtgenoot en hoe ze een nieuwe liefde vond

📺 Bekijk het item met Margreet bij PAUW, over de invloed van de ziekte van haar man op hun jonge gezin (vanaf minuut 37)

📺 Bekijk het taboedoorbrekende item met Margreet bij Op1, over een nieuwe relatie als je echtgenoot er niet meer is, maar nog wel leeft (vanaf minuut 32)

🧑‍🔬 Lees meer over de wetenschappelijke internationaIe ISFTD conferentie van 14 tot en met 22 september in de RAI in Amsterdam…

🧑‍⚕️ … met op zaterdag 21 september een Caregivers Day voor familieleden en professionele zorgverlenersdag

🎥 Kom naar het FTD film- en documentaire festival van 15 tot en met 22 september in Amsterdam

📺 Bekijk de documentaire Papa van Josselin Gordijn en Jet Verheijen over het wegvallende contact tussen Jan Willem en zijn opgroeiende dochter Renée

📺 Bekijk de documentaire Tot Ooit van Renée Mantel (dochter van Margreet) over het verlies van haar vader en de invloed die dit heeft gehad op haar eigen kijk op de dood

🧑‍⚕️ Bezoek de website en evenementen van FTD Lotgenoten, voor hulp en steun aan wie te maken heeft met Frontotemporale Dementie

🧑‍⚕️ Beluister het nummer Bolero van Maurice Ravel, die dit componeerde toen hij vermoedelijk leed aan beginnende Frontotemporale Dementie

❤️ Steun onderzoek naar dementie

Met het tellen van de jaren gaat het denkvermogen langzaam achteruit. Maar wat is nog normale veroudering, en wanneer duiden de eerste zorgen op het ontwikkelen van dementie? Lang niet alle bezoekers van de geheugenpoli scoren onvoldoende op een cognitietest. Soms zijn de symptomen te herleiden tot behandelbare aandoeningen zoals een slaap- of stemmingsprobleem. Toch houden andere mensen klachten, en een deel van hen krijgt op langere termijn de diagnose alzheimer. In het SCIENCe-project wordt deze unieke doelgroep jaar op jaar gevolgd, om te bestuderen hoe, en bij wie de ziekte ontstaat. Ter ere van het tienjarig jubileum van deze bijzondere studie vertellen Argonde van Harten, de betrokken neuroloog, en Nic Tesser, een van de deelnemers, welke waardevolle inzichten een decennium aan onderzoek heeft opgebracht.

📰 Lees meer over het proefschrift van Argonde in het Parool

🧠 Lees het interview met Nic over de ziekte van zijn broer en zijn deelname aan onderzoek

🎓 Lees meer over het SCIENCe-onderzoek en het tienjarig jubileum

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Bij een op de 250 geboortes komt er niet één kindje, maar een eeneiige tweeling ter wereld. Vroeger dacht men dat ze geluk brachten, of zelfs beschikten over magische kracht. En nog altijd blijven ze fascineren, ook in de wetenschap. Anouk den Braber, senior onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam, is er al haar hele carrière door geboeid. Want als eeneiige tweelingen genetisch precies hetzelfde zijn, hebben ze dan ook hetzelfde risico op alzheimer? En in hoeverre spelen leeftijd en omgevingsfactoren een rol? Deze vragen bestudeert ze in onderzoeksdeelnemers zoals de gebroeders Jacques en Fred Kueter. Dit 71-jarige identieke duo doet al tien jaar mee aan de studie van Anouk. Met veel plezier en enthousiasme delen ze hun ervaringen en de resultaten van het onderzoek. Waarbij de gebroeders soms haast telepathisch lijken – kwestie van genen, of toch ook een beetje magie?

📰 Lees meer over onderzoek in het Nederlands Tweelingen Register

📺 Bekijk het item over tweelingonderzoek met Jacques, Fred en Anouk in EenVandaag

🎓 Bekijk het item over tweelingonderzoek met Anouk in Hallo Nederland

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Het kreeg veel aandacht in de media: onze gasten van vandaag ontdekten dat er niet één, maar wel vijf soorten alzheimer zijn. Hun bevinding werd opgepikt als ‘doorbraak’ in de internationale pers, behandeld als ‘wereldnieuws’ in de talkshow Op1 én toegelicht in deze aflevering van HersenHelden. We praten erover met twee van de betrokken onderzoekers: Betty Tijms, psycholoog en neuro-informaticus in Alzheimercentrum Amsterdam; en Pieter Jelle Visser, klinisch epidemioloog en hoogleraar aan de Universiteit Maastricht. Samen gaan ze in op de eiwitten die een rol spelen bij het ontstaan van alzheimer, hoe ze te meten zijn met behulp van biomarkers en hoe ze verschillen tussen groepen patiënten. Met enthousiasme, optimisme en humor leggen ze uit waarom dit van belang is en wat het betekent voor de ontwikkeling van een gepersonaliseerde behandeling om de ziekte te remmen of zelfs te voorkomen.

😶‍🌫️ Hersenvocht onthult dat alzheimer uit vijf subtypes bestaat

📰 Lees het wetenschappelijke artikel over de subtypes in Nature

📺 Kijk het interview met Betty Tijms en John de Wolf over de subtypes terug bij Op1

🎓 Kijk de Steun onderzoek naar dementie.