Acting Together for Hope「ひとりで抱えない。その想いが、希望になる。」

今回は、今取り組んでいる「1型糖尿病の取扱説明書」についてお話しします。

この取組みを始めたきっかけは、美里さん自身が1型糖尿病について、周りの人にもっと説明しやすくしたいと思ったこと。

「1型糖尿病って、どういう病気？」

「何を知っておいてもらえたらいい？」

そんなことを、できるだけ分かりやすくまとめたら、本人にとっても周りの人にとっても役立つものになるのではないか。そんな思いから始まりました。

まずは、思いついたらやってみる。

完璧なものを最初から作るのではなく、形にしてみて、そこから皆さんの声を聞きながら育てていく。

Instagramにも投稿していますが、いただく「いいね」や反応も、誰かの目に留まり、何かの役に立っているのだと感じられて、うれしいものです。

今回は、この「1型糖尿病の取扱説明書」に込めた思いや、これからどんなものにしていきたいのかをお話ししています。

ぜひ皆さんのご意見やアイデアも聞かせてください。

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前回に続いて、パラスポーツ指導員の講習で学んだことを共有します。

パラスポーツでは、障害の種類や程度などによってカテゴリー分けを行い、できるだけ公平に競技できる仕組みがつくられています。

では、団体スポーツではどうでしょうか？

一人ひとり障害の程度やできることが違う中で、チームとして公平に競技するためには、どんな工夫が必要なのでしょうか。

今回考えたのは、「公平にする」ということは、必ずしも全員を同じように扱うことではないということ。

それぞれの違いを理解した上で、どうすれば同じように挑戦できるのか、どうすれば持っている力を発揮できるのか。

これはスポーツに限った話ではありません。

病気や障害がある人も、それぞれの違いを理由に可能性を諦めることなく、公平に活躍できる社会をつくるにはどうしたらいいのか。

パラスポーツから学んだことを、自分たちの活動にも重ねながら話しています。

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今回は、私が「パラスポーツ指導員」の講習を受けて感じたことについてお話ししています。

そもそも、なぜパラスポーツ指導員の資格を取ろうと思ったのか。

1型糖尿病の活動をしている中で、病気や障害があっても「できないことは何もない」ということを、もっと多くの人に伝えていきたいと思うようになりました。

その中で、スポーツというのは、障害の有無に関係なく「できる」を実感できるものではないかと思い、パラスポーツについてもっと知りたい、実際に自分でも体験してみたいと思ったことが、資格取得を考えたきっかけでした。

講習では、さまざまなパラスポーツについて学びましたが、今回は「ブラインドマラソン」から学んだことのお話です。

視覚に障害のあるランナーと一緒に走る場合、伴走者とのコミュニケーションがとても重要になります。

そのときに大切なのは、「あそこにあります」「ちょっと右です」といった曖昧な伝え方ではなく、相手が状況を具体的にイメージできるように伝えること。

例えば、隣とはどちら側にあるのかや、どのタイミングで注意すればいいのか。

「伝えたつもり」ではなく、「相手に伝わったか」という視点が必要なんだと感じました。

そして、実際にアイマスクをして歩いたり、ジョギングをしたりする体験もしました。

これが思っていた以上に難しい。

目が見えない状態で歩くことは、普段なら何も意識していないちょっとした段差や方向の変化、周囲の音などが、急に大きな不安になります。

そして、逆に目が見えている人が周りの状況を説明しようとしても、「何を、どこまで、どう伝えればいいのか」が意外と難しい。

自分にとって当たり前に見えているものを、見えていない人に分かるように言葉にする。

これは簡単なようで、実はとても難しいことでした。

でも、ここで感じたことは、障害のある人とのコミュニケーションだけに限らないのではないかと思います。

私たちは普段、相手も自分と同じように分かっているつもりで話してしまうことがあります。

「普通は分かるよね」

「これくらい伝えれば分かるよね」

そんなふうに、相手が分かっていることを前提にしてしまう。

でも、本当に大切なのは、自分が何を伝えたかではなく、相手にどう伝わったか。

今回の講習では、パラスポーツについて学んだだけではなく、「相手の立場に立って伝える」というコミュニケーションの基本を、身体を使って体験することができました。

アイマスクをして歩いたことで、普段見えていることが、どれだけ自分の判断を助けているのかにも気づきました。

そして、見えない人に状況を伝える難しさを経験したことで、普段のコミュニケーションでも、もっと具体的に伝えること、そして相手がどう受け取ったのかを確認することが大切なんだと感じました。

今回は、そんなパラスポーツ指導員の講習を通して感じた「伝えること」「相手を理解すること」についてお話ししています。

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今回は「1型糖尿病のヘルプマークをつくる」というテーマでお話しします。

赤地に白い十字のヘルプマークは、今では多くの人に知られるようになりました。

でも、ヘルプマークを持っている人には、さまざまな病気や障害があります。

そこで私たちは、

「1型糖尿病だということが、もう少し分かりやすく伝わるマークがあったらいいんじゃないか？」

と考え、1型糖尿病専用のヘルプマークを作ることにしました。

しかも、ただ「病気があります」と伝えるだけのマークではなく、

「これなら持ってみたい」

「かわいいから身につけたい」

「1型糖尿病のことを知ってもらうきっかけになる」

そんなマークにできたらと思っています。

現在、いくつかのデザイン案を作って、Instagramにも公開しています。

正直、最初はどんな反応があるのかなと思っていたのですが、思っていた以上に反響がありました。

そんな皆さんの声を聞きながら、少しずつ形にしていきたいと思っています。

そして、このヘルプマークは、私たちだけで完成させるものではなく、1型糖尿病の患者さんやご家族、そして周りの人たちと一緒につくっていきたい。

今回は、現在考えているデザインについて紹介しながら、

「どのデザインがいい？」

「どんなデザインなら持ちたい？」

「こんな機能があったらいい」

「1型糖尿病だと分かるためには何が必要？」

など、皆さんの意見を聞いていきたいと思います。

ぜひInstagramのデザイン案も見てもらって、あなたの「これがいい！」を教えてください。

1型糖尿病の人にとっての「お守り」になるようなヘルプマークを、一緒につくっていきましょう。

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今回は「1型糖尿病と病院・通院」をテーマにお話しします。

1型糖尿病は、どんな症状から発症するのでしょうか？

そして、発症したとき、みなさんはどのように病院を選んだのでしょうか？

1型糖尿病は小児期に発症するケースも多いため、最初は小児科を診ている病院に通うことが多いと思います。

では、その後、成長して大人になったらどうするのでしょう？

「いつ小児科から大人の病院へ移るの？」

「どんなタイミングで転院するの？」

「大人の病院に移るメリットって何？」

「今まで診てもらっていた先生と離れるのは不安じゃない？」

今回は、そんな「小児から成人への移行」についても考えてみます。

病院選びで一番大切なのは、設備や規模だけではなく、本人が安心して通い続けられることなのではないでしょうか。

病気と長く付き合っていく1型糖尿病だからこそ、「自分に合った病院」「安心して相談できる医療者」と出会えることは、とても大切です。

そして私たちは今後、1型糖尿病の患者さんや家族が病院を探すときに役立つような、病院情報のデータベースも作っていきたいと考えています。

「どこに1型糖尿病を診てくれる病院があるのか」

「小児から成人への移行はどうなのか」

「どんな特徴の病院なのか」

「患者さんにとって通いやすいのか」

そんな情報を、実際に通っている患者さんやご家族の声も含めて集めていけたらと思っています。

あなたは、どのように病院を選びましたか？

そして、今の病院に安心して通えていますか？

今回はそんなことを一緒に考える回です。

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赤地に白い十字の「ヘルプマーク」は、今では多くの人に知られるようになりました。

 でも、さまざまな病気や障害のある人が使うものだからこそ、「この人は何に困っているんだろう？」までは分からないこともあります。

 そこで今回は、私たちが考えている「1型糖尿病のヘルプマーク」について話しています。

 せっかくなら、ただ「助けを求めるためのマーク」ではなく、1型糖尿病の人が「これなら持ちたい」と思える、かわいくて、思わず周りの人も「それ何？」と気になるようなデザインにしたい。

 そして、その「気になる」が、1型糖尿病を知ってもらうきっかけにもなる。

 さらに、このヘルプマークそのものに、低血糖のときにすぐ使える「血糖値を上げるためのもの」を入れられる機能を持たせられないか。

 1型糖尿病を知ってもらうためのマークであり、低血糖から命を守るお守りでもある。

 そんな新しい1型糖尿病ヘルプマークを作れないかと考えています。

 今回は、まだ構想段階だからこそ、1型糖尿病患者さんにもぜひ聞いてほしい話です。

 「こんなデザインなら持ちたい」

「こんな機能があったらいい」

「実際にはこんなことで困っている」

 患者さんだからこそ分かる視点があります。

 このヘルプマークを、本当に必要とされるものにしていくために、ぜひ皆さんの意見も聞かせてください。

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病気になったとき、本人には「周りの人に病気のことを理解してほしい」という思いがあります。

今回は、息子が1型糖尿病を発症したころを振り返りながら、当時、周りの人に「こんなことを理解してほしかった」「こんなふうに接してほしかった」と感じていたことについて話しました。

でも、相手に「理解してほしい」と求めるだけでは、本当の意味での理解にはつながらないのかもしれません。

メンタルコーチの美里さんから出てきたのが、「リクエスト」という考え方。

 「分かってほしい」ではなく、

「私はこう感じている」

「こんなふうにしてもらえるとうれしい」

と、自分の思いを具体的に伝えてみる。

 そして、それと同時に、相手がどう感じているのか、何を考えているのかにも耳を傾ける。

 病気を抱えている人だけが「理解してもらう」のではなく、相手を知る努力、お互いの思いを伝え合い、理解し合っていく。

今回は、発症当時の経験を振り返りながら、「理解してほしい」から「分かり合う」へ。相互理解のためのコミュニケーションについて話しています。

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今回は雑談回です。

 1型糖尿病の活動を始めてから、メンタルコーチの美里さんの周りでも、1型糖尿病に関係する方と出会う機会が増えてきたそうです。

そんな中で感じたのが、

「1型糖尿病のことを知ってもらいたい。」

でも、いざ説明しようとすると、意外とうまく伝えられないということ。

どこから話せばいいの？

何を伝えれば誤解されない？

相手に負担を感じさせずに伝えるには？

そんな悩みから、「1型糖尿病の取扱説明書（取説）」を作ってみようという話になりました。

患者さん自身が周りの人へ渡したり、ご家族や職場、学校などで活用できるような、分かりやすい内容を目指しています。

試作品はInstagramで公開しています。

「ここが分かりにくい」「こんな内容も入れてほしい」など、ぜひ皆さんのご意見をお聞かせください。

みんなで一緒に、本当に役立つ「1型糖尿病の取説」を作っていけたら嬉しいです。

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2012年、アメリカで12歳の息子が1型糖尿病を発症したとき、医師、看護師、栄養士、ソーシャルワーカーからかけられた言葉があります。

「できないことは何もない。何をしても大丈夫。」

その一言は、私たち家族に希望を与え、病気と向き合う土台になりました。

しかし、その話を患者会で伝えたとき、ある患者さんからこんな言葉を聞きました。

「もし自分が発症したときに、その言葉を聞いていたら、その後の人生は変わっていたかもしれない。」

その一言が、今度は私の人生を変えました。

言葉には、人の未来を変える力があります。

だからこそ、この希望の言葉を一人でも多くの人に届けたい。

それが、この活動を始めた理由であり、私の使命だと感じています。

今回は、「たった一つの言葉が人生を変える」というテーマで、活動の原点をお話しします。

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今回のテーマは、息子が1型糖尿病を発症した当時のことを改めて振り返ります。

突然の診断に、これからどんな人生になるのだろう。

何ができなくなるのだろう。

そんな不安でいっぱいだった私たち家族。

そんな中、医療者からかけていただいた一つの言葉がありました。

「出来ないことは何もない。何をしても大丈夫。」

この言葉は、私たちに安心を与えただけではありません。

病気との向き合い方、人生の考え方、そして今の活動へとつながる原点になりました。

もし、あの時に違う言葉を受け取っていたら、今の私はいなかったかもしれません。

だから私は、「言葉には人の可能性を広げる力がある」と信じています。

このエピソードでは、発症当時の想いとともに、なぜ今もこの言葉を伝え続けているのか、その理由をお話しします。

病気のある方も、ご家族も、医療者も、そして誰かを応援したいすべての方に聴いていただきたい内容です。

人は、出来事によって人生が決まるのではありません。どんな言葉を受け取り、その言葉をどう信じるかで、未来は大きく変わります。だから私は、これからも「出来ないことは何もない」という言葉を、一人でも多くの人に届け続けたいと思います。

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