Agir pour l'autodétermination

Retranscription par écrit: Ici 

Parlons tout de suite de la définition du polyhandicap. Disons, qu'il y a plusieurs définition dans la francophonie!

Pour Martin Caouette, une personne polyhandicapée, c'est une personne qui va combiner plusieurs formes de handicap, de limitation, avec une déficience intellectuelle de légère à profonde. Ce sont donc des personnes qui ont des limites sur le plan moteur, avec des limites intellectuelles importantes, ainsi qu'une communication non verbale le plus souvent. Des troubles sensoriels peuvent égalements être présents. 

Donc évidemment quand on parle d'autodétermination et de polyhandicap, la première question qui vient à l'exprit: Est-ce que cela est possible pour ces personnes de s'autodéterminer?

Martin précise que s'autodéterminer ce n'est pas faire des choses flamboyantes ou extraordinaires, aller vivre en autonomie. 

S'autodéterminer, c'est parfois prendre de petites initiatives dans le quotidien, de communiquer des préférences, d'exprimer des besoins. 

Il faut donc observer ces  manifestations d'autodétermination, qui sont le plus souvent des tentatives de prise d'initiatives que la personne va avoir, comme reconnaitre chez un enfant le fait qu'il manifeste une préférence pour un objet, pour un élément sensoriel, qu'il préfère une musique, une lumière. il faut donc reconnaitre les intérêts de la personne. 

L'environnement va jouer un rôle prédominant pour l'expression de l'autodétermination!

Le matériel sensoriel est outil prédominant dans l'accompagnement de ce public. 

Les petits gestes du quotidien sont les meilleurs moments pour prendre en compte l'autodétermination des personnes polyhandicapées. 

On évite donc de mettre les personnes dans une totale dépendance de l'accompagnant. 

La présomption de compétence, c'est fondamental: il faut toujours rechercher la possibilité d'une personne à avoir la capacité d'assumer une part d'activité. 

Quels outils pour ce public: il existe des grilles d'observations pour reconnaitre les préférences de la personne. Ce sont des outils d'observations créés par le SQETGC: service quebécois en trouble grave du comportement.

Le croisement des regards entre les professionnels et les parents est nécessaire pour bien connaitre les potentialités de la personne. 

Pour en savoir plus:

- Campus Formation pour les programmes Agir pour l'autodétermination 

- Chaire autodétermination et handicap de l'Université du Québec à trois Rivières

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🎙️Risque et autodétermination: On parlera de la dignité du risque!🎙️🎙

Retranscription par écrit de l'épisode: ici 

Dans l'accompagnement d'une personne en situation de handicap, il faut distinguer le risque de la mise en danger.

Evidemment, si on ne prend jamais de risque, si on ne sort jamais de sa zone confort, on ne peut pas faire d'apprentissage. 

Martin Caouette invite à relire le texte sur la dignité du risque: "une vie sans risque, c'est une vie sans dignité"; parce que la vie est faite de toute sorte de risques. 

Une vie sans risque, c'est une vie sans autodétermination, nous dit-il. 

Le risque ce n'est pas forcément se mettre en danger, cela peut être une erreur, vécue comme un apprentissage. 

L'échec peut-il être vertueux?

Si on est dans des objectifs de performance dans l'accompagnement, effectivement l'échec va etre vécu négativement. Si on est dans des objectifs d'apprentissage, le fait de se tromper, l'échec, sera un levier pour apprendre. 

Dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap, on a toujours avantage à avoir des objectifs d'apprentissage. 

On ne perd pas, on apprend!

Quelle perception du risque pour les familles et les professionnels?

Le premier cas de figure qui nous vient à l'esprit, c'est la perception que nous avons du risque. Martin prend exemple de l'apprentissage de l'utilisation de l'autobus. Quelle perception avons nous du risque d'apprentissage de l'utilisation de l'autobus. Est ce un risque acceptable? 

On a donc une appréciation subjectif du risque acceptable!

L'objectif est donc d'arriver à un risque partagé où la personne, les professionnels, les proches se mettent d'accord, assument le risque de l'apprentissage. 

Comment prend on en compte la sécurité de la personne et le risque lié à leur demande?

il n'y a pas de solutions toutes faites. Derrière tout cela, ce sont aussi les valeurs qui entrent en jeu: liberté de circuler, d'aller et venir, la sécurité... Peut-on concilier l'un et l'autre?

Quel cadre à poser? Quand on pose un cadre, on rend possible l'autodétermination, on pose les limites. La clarté du cadre est essentiel et compris par tous. Le cadre peut aussi être négociable.

Comment soutenir les professionnels sur la question du risque: nécessité pour les professionnels de discuter ensemble sur les risques qu'ils sont prêts à prendre, individuellement et ensemble, tout en tenant compte de la perception du risque des uns et des autres. 

Pour en savoir plus:

- Campus Formation pour les programmes Agir pour l'autodétermination 

- Chaire autodétermination et handicap de l'Université du Québec à trois Rivières

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Restranscription de l'épisode par écrit: ici 

L'occasion d'autodétermination, nous dit Martin Caouette, c'est d'avoir la possibilité réelle de pouvoir exercer son autodétermination. Ce sont donc les contextes de vie qui nous permettront de faire des choix, de prendre des décisions, de faire valoir ces droits. 

L'accompagnement doit mener à rendre possible différentes expériences de vie. Les personnes en situation de handicap doivent vivre les mêmes rites de passages que tout le monde: exemple des rites de passage à l'école: du primaire au collège, puis au lycée...

Peut on faire un lien entre les environnements capacitants demande François Bernard? Effectivement l'environnement a un rôle à jouer dans la capacité à s'autodéterminer. Un environnement capacitant, c'est un environnement qui est pensé, qui est réfléchi pour rendre possible des choses pour la personne. Ex: un bouton pour allumer la lumière dans une pièce: il faudra des adaptations en fonction des personnes...

Quand on est adulte, les occasions sont nombreuses: le choix de l'habitat, les loisirs, la vie sociale, la vie socio-professionnelle, les temps d'activité, de bénévolat, l'occupation du temps libre...

Doit on mettre en place des groupes d'habilités sociales? Quand on accompagne une personne en situation de handicap, les capacités que l'on va développer chez elle, vont venir contribuer à développer de nouvelles capacités d'autodétermination.

Parlons des Arts, du domaine artistique: la personne peut faire des choix en fonction de la discipline artistique. Les personnes peuvent également avoir des intérêts pour le sport, notamment pour des interactions avec des personnes. Ces deux exemples sont de véritables outils pour développer les occasions d'autodétermination.

Et au cours de la vie quotidienne? Dans les routines de la vie quotidienne, la personne a-t-elle du contrôle en tout ou partie de sa vie, notamment des temps significatifs pour la personne?

On évoque également la question de la vie affective et relationnelle: la personne peut elle faire des choix? La personne a-t-elle des limitations sur le plan affectif? Les professionnels doivent apporter une attention toute particulière sur tout ces aspects!

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🎙️#5 L'autoréalisation, 4ème composante de l'autodétermination ! 🎙️

Epiosde par écrit: Ici 

Pour Martin Caouette, l'autoréalisation c'est l'occasion qui sera donnée à une personne de rayonner de par ses compétences et réussites. On peut aussi parler d'actualisation de soi et de se sentiment de fierté quand on réussit quelque chose. 

Si on les compétences sont reconnues chez les personnes, elles seront capable de prendre des initiatives.

Par exemple, si j'aime la musique, je peux prendre l'initiative d'apprendre un instrument, de découvrir, de nouveaux artistes,d'aller voir un concert, d'acheter un produit en lien avec la musique... On peut donc prendre des décisions en fonction de ses intérêts et de ses compétences.

François Bernard pose également la question de la confiance en soi! Est ce liée avec l'autoréalisation? Martin Caouette précise l'importance de la prise de conscience de ses forces, et de ses compétences car cela contribue à développer son identité et donc la confiance en soi. 

Evidemement il y a des liens avec la motivation et l'autoréalisation. 

Quel impact avec la norme, la société, le regard de l'autre? Martin nous donne ici plusieurs exemples à mettre en place par les professionnels: carnet de vie, portefolio...

Dans cet épisode on aborde également la question de la résilience. Est ce la même chose que l'autoréalisation? Martin nous dit que tout est relié, surtout quand on a conscience de ses forces. Ce sont des leviers intéressant pour établir des relations, d'avoir la capacité à établir des liens.

L'accompagnateur devra refléter les forces et les capacités des personnes qu'il soutient.

On parlera également de l'autoréalisation des professionnels et des trajectoires de vie qui peuvent être hors normes, en dehors de la majorité. 

Martin Caouette évoque enfin les termes valorsiant qu'il faut utiliser pour désigner les personnes en situation de handicap. Ces termes ont un fort impact dans la vie des personnes et prendra plusieurs exemples de personnes qui se sont autoréalisées avec notamment Eléonore Laloux!

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🎙️L'autonomie, 3ème composante de l'autodétermination🎙️

Episode par écrit: ici 

Mais au fait,..., c'est quoi la différence entre l'autonomie et l'autodétermination? Est ce que les deux sont liés?

Quand on parle de l'autonomie, on pense souvent à l'indépendance. Si on limite à cela et que l'on pense aux personnes en situation de handicap, on pense tout de suite que ce n'est pas possible. 

Ici, on définit l'autonomie comme la capacité d'une personne à aller chercher les ressources dont elle a besoin. Exemple:

- je peux etre autonome pour me déplacer mais j'ai besoin d'un transport adapté.

L'autonomie n'est donc pas l'indépendance.

Autre exemple: je suis capable d'utiliser le vélo, je suis donc autonome mais je ne suis pas complétement autodéterminé car je me sens contraint de faire cette activité. (obligation de faire cette activité à une heure précise)

L'autodétermination est donc plus large que l'autonomie. Cette dernière y contribue.

Quand on accompagne, il faut être vigilant à ne pas utiliser l'autonomie comme l'objectif ultime pour la personne, dans la logique d'indépendance. 

Nous tous, nous ne sommes pas tous indépendant mais plutot interdépendant. 

(exemple de l'hygiène personnelle pour la personne, de l'horaire de journée, des temps de repas, des temps de loisirs, des temps scolaires).

Il faut donc proposer l'opportunité à la personne de choisir l'ordre de ses activités dans une journée. On touche également aux autres composantes de l'autodétermination: l'autorégulation et l'empowerment. 

Et comment travaille t-on l'autonomie quand on est en perte d'autonomie?

Martin conseille de prendre le temps avec la personne, de ne pas faire à sa place. Les occasions dans une journée dans une vie, sont des moment possibles également pour gagner en autonomie. L'occasion peut mener à l'envie de gagner en autonomie. 

Pour en savoir plus:

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🎙️# L'empowerment, le pouvoir d'agir! 🎙️

(Version écrite) 

L'empowerment, c'est la seconde composante essentielle de l'autodétermination. Terme non fréquent en français, on va plutôt parler du développement du pouvoir d'agir. 

On va parler d'empowerment psychologique: c'est à dire la perception qu'une personne va avoir sur le fait d'exercer ou non du pouvoir et du contrôle sur sa vie.

Aussi, Martin Caouette précise qu'avant d'exercer du pouvoir, il faut avoir conscience de cette possibilité de l'exercer, de pouvoir contrôler une situation. 

Avec l'empowerment, on distingue l'intention de l'action!

L'intention est proactive même si le comportement de la personne n'est pas le plus souhaitable (exemple avec les bouquets de fleurs).

Mais comment la personne peut-elle prendre conscience de son pouvoir d'agir? Martin indique: 

- la nécessité de refléter à la personne toutes les initiatives qu'elle peut prendre dans les choix qu'elle à faire

- s'assurer que la personne fasse le lien entre sa décision et sa conséquence, donc le lien entre la cause et ses effets. 

La personne peut donc faire comme elle le veut quand elle le veut??? 

La réponse est bien sûr non! La personne doit comprendre et assumer ses responsabilités quand elle fait un choix, quand elle prend une décision. 

Développer l'empowerment, c'est aussi développer ce sens des responsabilités pour la personne. 

Nécessité de faire la distinction entre encadrer et contrôler. Les professionnels doivent encadrer l'accompagnement des personnes. Dans la vie, il y a toujours des règles, des cadres, et c'est dans ce périmètre que l'on peut exercer du pouvoir. (exemple du code de la route, du peintre)

Martin précise que l'on ne peut pas s'autodéterminer dans l'absolu. On s'autodétermine en fonction de notre environnement qui lui même est composé de différentes contraintes.

Le cadre évolue également en fonction de l'âge de la personne. C'est même un défi de l'adolescence. L'accompagnateur doit avoir un questionnement permanent sur le cadre: - est-ce le bon? 

- Faut il le remettre en cause? 

- Doit-on le restreindre si le cadre est trop large pour éviter la mise en danger de la personne?

L'épisode se termine en précisant la nécessité d'avoir un cadre clair et posé et compris par tous. 

Pour en savoir plus:

- Campus Formation pour les programmes Agir pour l'autodétermination 

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pour retrouver l'épisode par écrit, c'est ici 

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🎙️Autorégulation🎙️

L'autorégulation est l'une des 4 composantes de l'autodétermination. C'est la capacité, pour une personne,  d'anticiper les conséquences de son action, de s'ajuster en fonction de l'information de l'environnement et de prendre une décision en conséquence.

Il faut donc observer comment une personne s'autorégule, comment elle repère les éléments essentiels de son environnement, comment elle en tient compte, comment elle les intègre dans ses décisions!

L'accompagnateur va devoir identifier dans sa posture, s'il doit réguler le comportement de la personne ou s'il soutien la personne dans son autodétermination. 

Quand une personne doit prendre une décision, il faut l'amener à prendre en compte les éléments qu'elle doit considérer, plutôt que de lui dire quelle décision elle devrait prendre. Posons des questions à la personne avant de lui donner des réponses!

Martin Caouette prend plusieurs exemples: 

- organisation d'une sortie: transport, coût, horaire..;

- choix de la tenue vestimentaire  en fonction de la saison.

L'objectif est donc de poser des questions à la personne pour qu'elle puisse trouver par elle même les solutions et d'éviter d'induire la réponse, en attirant la personne sur les éléments à considérer pour sa prise de décision. 

A considérer pour soutenir l'autorégulation:

- poser des questions ouvertes et non fermées,

- laisser à la personne le temps de réfléchir pour tenter de répondre,

- laisser la personne expérimenter pour lui permettre de s'ajuster.

Bien évidemment, on ne laisse pas la personne se mettre en danger, mais, se tromper, cela fait partie de l'apprentissage. Oser l'expérimentation et faire des feedbacks/rétroactions pour lui permettre de continuer à apprendre. 

Il existe des grilles d'observation, notamment pour des personnes non verbales, ou à construire sur mesure en fonction des besoins, et des stimuli nécessaires pour la personne. 

L'autorégulation peut également être variable en fonction de l'interlocuteur: parents, professionnels, enseignants... Il est donc important de croiser les regards pour soutenir l'autorégulation de la personne. La vidéo peut être un bon outil notamment pour les enfants.

Pour retrouver l'épisode par écriit c'est ici 

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Dans cet épisode introductif, on vous présente la saison 1 et ses 10 épisodes; 

Chaque épisode, de 10 minutes,  sera publié tous les lundi matins. 

Pous plus d'informations: Campus Formation Chaire Autodétermination et Handicap 

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🎙️C'est parti pour le #1 numéro du podcast Agir pour l'autodétermination. 🎙️🎙️🎙️

Martin Caouette vous présente ici la définition générale de l'autodétermination, c'est à dire: agir libre d'influence externe indue, d'exercer du pouvoir et du controle sur des dimensions importantes de sa vie!

On y parle de l'influence des proches, des médias et surtout du libre arbitre: choisir sans se sentir obligé de prendre tel ou tel décision.  

Puis on abordera la mise en oeuvre concrète de l'autodétermination pour les personnes en situation de handicap, pour les professionnels, pour les familles. 

François interoge Martin Caouette sur ce qu'est l'influence externe indue. 

Puis on parlera des défis que posent l'autodétermination et les occasions pour la personne de s'autodéterminer. 

On rappelera également le premier texte sur l'autodétermination écrit à la fin des années 60 par B. Nirje que l'on retourve dans les écrits « The right to self-determination ». Dans W. Wolfensberger (Éd.), Normalization : The principle of normalization. Toronto, Canada : National Institute on Mental Retardation, pp. 176-200 

En conclusion François et Martin termineront ce premier numéro sur la question de motivation qualitative de la personne à s'autodéterminer. 

La version ecrite de ce premier épisode est ici 

Pour en savoir plus:

- Campus Formation pour les programmes Agir pour l'autodétermination 

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