Agir pour l'autodétermination

#7 Communication et autodétermination! 

Retranscription par écrit: Ici 

Comment une communication  auprès d'une personne en situation de handicap, valorise ou pas son autodétermination?

Evidemement il y a des stratégies qui valorisent la personne dans son autodétermination, notamment la possibilité de faire des feedbacks (rétroactions) évaluatifs mais attention à la notion de toute puissance dans ce cadre là!

Si on veut soutenir davantage la personne sans son autodétermination, Martin propose des feedbacks descriptifs en attirant l'attention de la personne sur les éléments à considérer. 

Martin évoque des exemples précis de la vie de tous les jours sur comment communiquer dans une posture permettant à la personne de s'autodéterminer. 

François invite également Martin à préciser son propos notamment pour les personnes n'ayant pas accès au langage oral. Le mode de communication alternatif doit permettre à la personne de faire des choix, ce qui renforcera la personne à utiliser ce mode de communciation alternatif: c'est un levier de motivation, notamment sur les apprentissages.

Enfin, la manière de communiquer auprès des personnes relève également d'une véritable politique de bientraitance de tous les professionnels et partenaires. 

Pour en savoir plus:

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Episode 6 consacré à la famile!

Retranscription par écrit: ici 

L'autodétermination est un élément cléf à évoquer avec les famille dès la petite enfance!

Martin invite les familles à reconnaitre les potentiels d'autodétermination de leurs enfants quand bien même les diagnostics enoncés. 

Evidemment les professionnels doivent avoir une relation de partenariat, de confiance, de collaboration avec les familles. La famille est une des composantes de la vie de la personne. Le professionnel ne peut se mettre en opposition à celle ci. 

Martin nous explique également la notion de partenariat renouvelé, pour inviter les professionnels à sortir de la notion d'expert et de sachant avec les familles au sujet de leur enfant.

Le professionnel doit prendre une posture de soutien aux familles, de soutien aux pratiques parentales, avec donc une posture d'humilité.

Au sein de la famille, les parents peuvent avoir un regard différent sur leur enfant. 

Martin intervient également sur la place des grand-parents. Rappelons que les grand parents sont la première source de répit pour les parents! Les grands parents peuvent, doivent aussi être soutenus au regard de leur role dans le système familial, notamment sur la sensibilisation au handicap, de comprendre les besoins de leur petit enfant.

L'épisode se termine sur la place des frères et soeurs d'une personne en situation de handicap. 

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🎙️ #5 Avancée en âge, vieillissement et autodétermination 

 Retranscription par écrit: ici  

Pour toutes les personnes qui vieillissent, ce sont des phases de transition, qui se préparent. 

Pour les personnes en situation de handicap cette transition doit se préparer et s’anticiper : la retraite, les activités sociales, le réseau social, l’habitation. La retraite doit être un moment où la personne peut avoir des activités significatives. Bien évidemment ces temps peuvent se réaliser avec le milieu ordinaire avec le soutien nécessaire.  

Les professionnels peuvent utiliser des plans de transition pour soutenir ces changements de vie avec des objectifs clairs et définis avec la personne. Les enjeux liés à la santé sont à prendre en compte pour la personne en situation de handicap sans la mettre de coté sur la connaissance de sa propre santé.  

Martin évoque également la fin de vie, où tout à chacun, nous voulons avoir du pouvoir sur nos derniers moments. Le sujet de la fin de la vie, ne doit pas être un sujet tabou. Le sujet peut être abordé lorsque la personne vit un moment de deuil avec ses proches.  

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🎙️#4 Age adulte et autodétermination !🎙️

Retranscription par écrit: ici 

On va donc evoquer dans ce quatrième épisde de cette seconde saison, la transition à l'âge adulte. Dans les situations de handicap, cette transition doit être bien préparée, pour que la fin de la scolarisation ne soit pas la fin des apprentissages. 

 Il faut donc s’intéresser aux activités qui sont valorisantes pour l’adulte : emploi, loisirs, sport, habitat ! 

Par exemple aux Etats- Unis, dans certains Etats, il y a une obligation de préparer cette transition à l’âge adulte à partir de 14 ans ! 

En fait il n’est jamais trop tard pour travailler cette transition, également pour la famille qui va voir son rôle évoluer ! C’est un défi pour les familles de voir son enfant devenir un adulte, encore plus pour les personnes en situation de handicap.  

Et comment faire un vrai choix d’habitat ? Il faut une diversité d’options !!! Les collectivités, les communautés doivent proposer des possibilités d’habitat.  

Martin propose d’aller voir ce que sont des foyers d’hébergement, des appartements autonomes, des foyers de vie, des ressources intermédiaires…
Tout ces termes ne veulent pas dire grand-chose pour les personnes en situation
de handicap et leurs familles.  L’enjeu va vraiment être d’évaluer les besoins de la
personne en tant qu’adulte. Quel est le besoin de soutien pour les activités de la vie quotidienne ? Et ensuite on pense le milieu résidentiel qui sera le plus à même de répondre aux besoins de la personne.  

Il faut aussi penser l’accompagnement en journée et ne pas être dans une formule « all in inclusive », d’un accompagnement qui va au-delà du besoin de la personne. Ne pas aller dans l’excès de propositions. Il faut penser des propositions valorisantes pour la personne.  

Martin évoque la différence entre la protection et la surprotection.  

Quand on protège une personne, on s’assure qu’elle ne soit pas vulnérable. Quand on surprotège, on finit par créer de la vulnérabilité. Cela doit s’apprécier en fonction du besoin. Quand on surprotège, la personne devient plus dépendante à son environnement, aux personnes autour d’elle. Quand je protège, on met un cadre bienveillant autour de la personne sans prendre en charge ou faire à sa place.  

Et pour les professionnels, qui exercent des métiers de mandataire à la protection des majeurs ? Le rôle du tuteur ou du curateur n’est pas de décider à la place de la personne ! Il doit assurer la sécurité de la personne et comment il est allé chercher l’avis de la personne. Martin prend quelques exemple pours illustrer ce propos !  

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🎙️L'autodétermination pour les jeunes de 6 à 20 ans!!

Retranscription par écrit; ici 

Dans le développement typique des jeunes de 6 à 10 ans, le cadre que l'on va mettre va commencer à s'assouplir. Les possibilités offertes aux enfants vont commencer à s'élargir! Par exemple c'est à cette âge que l'on commence à laisser partir son enfant jouer chez un ami, voir aller à l'école, partir en vélo seul, (en surveillant un peu...)

Durant cette période l'enfant va gagner confiance en ses moyens, et les parents aussi, dans les capacités de l'enfant à être indépendant dans la réalisation d'activités. 

A l’adolescence, c’est une étape de remise en question des règles et des limites posées. C’est normal de remettre en question les cadres, de faire des choses par soi-même ; pour soi-même, de ne pas tout dire aux parents. Il y a une distance qui se prend entre l’ado et les parents.  

Puis on devient un jeune adulte avec la période de transition avec des activités significatives.  

L’autodétermination pour un enfant de 6 à 12 ans à l’école se joue au niveau de l’apprentissage de la vie en collectivité et des différents cours, différentes expériences. La classe peut être un lieu pertinent pour prendre des initiatives, pour aider un autre élève. 

Une vie communautaire peut être un levier pour l’autodétermination des enfants.   à

Plus on est capable d’adapter l’environnement inclusif de la classe, plus il servira à tous les enfants. Le rôle du professionnel qui soutient la scolarité d’un enfant en situation de handicap est un rôle de lien avec les autres enfants, un soutien spécifique sur des éléments, sur les liens avec les autres enfants.  

Les enfants on besoin de la présence de tous pour comprendre toute la diversité de notre société et qui existe. Ces enfants deviendront un jour des adultes et auront appris à interagir avec un enfant en situation de handicap, et deviendront des adultes plus ouvert à la différence.  

Parfois, il faut des classes spécialisées dans des écoles régulières en évitant des cloisonnements entre les classes. Il faut penser des interactions entre tous les élèves.

L’école doit donc s’adapter et être pensée en fonction des besoins des élèves. L’école doit donc penser des objectifs pour rendre son lieu inclusif. 

Les habilités sociales sont d’excellents supports pédagogiques pour travailler la socialisation, l’apprentissage des personnes en situation de handicap à leur environnement.  

L’autodétermination s’apprend tout au long de la vie. On apprend par des essais, par des erreurs. 

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Comment pouvons-nous véritablement favoriser l'autodétermination des enfants en situation de handicap dès leurs premières années de vie ? Dans cet épisode d'Agir pour l'autodétermination, nous plongeons au cœur d'un sujet crucial qui mérite notre attention. Martin Caouette, professeur à l'Université du Québec à Trois-Rivières, et François Bernard, directeur général du GAPAS, partagent leur expertise sur l'autodétermination chez les enfants de 0 à 5 ans, en mettant l'accent sur ceux qui vivent avec un handicap. Ils nous rappellent que chaque geste, chaque cri exprimant un besoin, est une manifestation d'autodétermination qui doit être reconnue et encouragée.

Les défis auxquels sont confrontées les familles lors de l'annonce d'un handicap sont souvent immenses. Pourtant, cet épisode souligne l'importance d'un environnement inclusif et chaleureux, où l'autonomie et l'autorégulation peuvent s'épanouir. Les intervenants insistent sur le fait que le jeu est un vecteur essentiel pour développer l'autodétermination des enfants. En jouant, les enfants apprennent à exprimer leurs préférences, à dire non et à prendre des initiatives, des compétences fondamentales pour leur développement personnel.

Au fil de cette discussion enrichissante, Martin et François proposent des stratégies concrètes pour favoriser l'autodétermination. Ils évoquent l'importance de structurer l'environnement d'apprentissage et de valoriser les intérêts des enfants. L'accompagnement des éducateurs et des professionnels du secteur médicosocial est également primordial pour soutenir les familles et faciliter la prise en charge des enfants, qu'ils soient atteints d'autisme, de polyhandicap ou de troubles du neurodéveloppement.

Ensemble, ils explorent comment le pouvoir d'agir des enfants peut être renforcé par une collaboration étroite entre parents et professionnels. L'inclusion professionnelle des personnes en situation de handicap commence dès le plus jeune âge, et chaque pas vers l'autodétermination est un pas vers l'autoréalisation. Cet épisode d'Agir pour l'autodétermination est une invitation à réfléchir sur notre rôle en tant que société pour soutenir ces jeunes enfants dans leur cheminement vers l'autonomie.

Rejoignez-nous pour cette conversation inspirante et découvrez comment nous pouvons tous agir pour l'autodétermination des enfants, car chaque geste compte et chaque voix mérite d'être entendue.

Pour en savoir plus:

- gapas. org/page/centre-de-formation">Campus Formation pour les programmes Agir pour l'autodétermination 

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🚀Lancement de la saison 2 avec ce premier épisode consacré à l'autodétermination tout au long de la vie!🎙️

Retransciption par écrit: ici 

Regardons ensemble l'importance à considérer l'autodétermination à toutes les étapes de la vie. 

Dès la toute petite enfance, la famille va être confrontée à l'annonce du handicap et du regard qu'elle va poser durant ce premier temps de la vie. On est dans la phase de l'exploration pour l'enfant, des premières prises d'initiatives, qui ne sont finalement que les prémices des capacités à s'autodéterminer. 

L'enfant apprendra à communiquer et on le soutiendra dans cette démarche.

Pour les 6 -12 ans, Martin propose de les accompagner à l'apprentissage des habilités sociales. 

A l'adolescence, on requestionne les cadres avec le besoin d'exercer du contrôle et du pouvoir sur sa vie. 

Pour les jeunes adultes: 18-25 ans: nous prenons tous des décisions qui auront un impact important dans notre future vie d'adulte: choix de formation, choix professionnel, choix de relation, de couple, de fonder une famille... 

Cette phase est une étape cruciale pour exercer son autodétermination. 

Après les 40 ans, on est dans la remise en question des décisions pris lorsque l'on était plus jeune ou de reprendre des défis. 

Les personnes en situation de handicap sont évidemment traversées par les mêmes questionnements aux mêmes étapes. 

Les professionnels doivent bien comprendre ces étapes, les repérer et  les accompagner. Les professionnels doivent être conscient des enjeux de chaque étape de la vie et doivent les rendre possible en proposant des prises d'initiative. 

Sur le site de la chaire autodétermination vous retrouverez des écrits sur tous les étapes de la vie. 

Les parents évoluent également en fonction de l'âge de l'enfant dans leur rôle parental. Les professionnels doivent aussi soutenir les parents dans ces transitions. 

Pour en savoir plus:

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Présentation de la saison 2 du podcast Agir pour l'autodétermination.

Dans les 10 prochains épisodes, Martin et François évoqueront l'autodétermination à tous les âges de la vie, de la petite enfance au vieillissement. 

Ils évoqueront également la thématique de la communication, du lien avec les familles, de la santé...

Enfin cette saison se terminera par ce que n'est pas l'autodétermination, car bien souvent des confusions existent! L'auotdétermination, ce n'est pas faire ce que je veux quand je veux... c'est un peu plus complexe que cela. 

On vous laisse découvrir cette nouvelle saison!!

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Dernier épisode de cette première saison!! 

Restranscription par écrit: ici 

Historiquement, on a souvent abordé la question de l'autodétermination pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle, notamment aux Etats Unis dans les années 90 avec des programmes d'intervention spécifique.  

Pour les personnes avec une déficience intellectuelle, tout le défi va être de développer la composante de l'empowerment, du pouvoir d'agir, de la perception du pouvoir d'agir.  Certaines attitudes d'infantilisation pour ces personnes peuvent exister encore aujourd'hui, notamment lorsqu'il est évoqué le fait que la personne a un "âge mental" d'un enfant de 3 ans. Evidemment la perception que l'on aura de cette personne, le risque, c'est d'être considéré comme un enfant. La notion d'accompagnement d'une personne déficience intellectuelle devient extrêmement importante pour une personne avec déficience intellectuelle. Par exemple lorsque l'on accompagne quelqu'un, on respecte le rythme de la personne, en lui laissant le temps de choisir, de faire ses choix. il y a une tendance de faire à la place de, de faire une prise en charge pour elle: c'est un risque car la personne va s'habituer à ce que
l'on fasse pour elle. La personne s'installera dans la passivité si on prend en charge: attention au cercle vicieux! S'installe ainsi un système de dépendance de la personne avec déficience intellectuelle auprès de l'accompagnant.  

Souvent les personnes avec DI viennent valider des comportements, ou des décisions auprès de l'adulte. Le professionnel doit toujours veiller à ne pas renforcer ces comportements. La personne doit apprendre à s'autoréguler elle-même. la personne doit apprendre à s'autodéterminer. la personne doit se poser les bonnes questions. Martin prend ici plusieurs exemples. Plutôt de donner des réponses à la personne, on va lui donner des questions pour qu'elle puisse prendre conscience de son comportement ou de ses choix.  

Comment fait-on quand les personnes nous font des demandes que nous jugeons irréalistes? 

Bien évidemment la facilité serait de dire à la personne que ce n'est pas possible. Le risque c'est que la personne pense que le choix a été fait par l'accompagnateur et non par la personne elle-même. C'est donc à cause de lui si je ne peux pas faire tel ou tel choix.  La posture professionnelle attendue est donc de repartir de la demande de la personne : on accueille le projet de la personne dans un premier temps. Ensuite on va chercher les informations en lien avec son projet et on avance avec elle sur la compréhension de sa demande.

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#9 Autisme et autodétermination

Restranscription par écrit: ici 

Comme pour l'épisode précédant sur le polyhandicap, parler d'autodétermination pour des personnes avec autisme, c'est pertinent! 

Evidemment, il y a des défis particuliers à relever sur le plan de l'autodétermination pour ces personnes avec des besoins spécifiques. 

Un des premiers défi, c'est l'autorégulation! il faut développer chez la personne ses capacités d'autorégulation et des stratégies pour y arriver. 

On peut utiliser des outils pour travailler la notion de prévisibilité, notion très importante pour les personnes autistes. 

Martin Caouette rappelle que le cadre de l'accompagnement, du soutien de la personne doit s'adapter aussi à sa réalité. 

La question du choix pour une personne autiste devra s'adapter à ses compétences: certaines personnes seront en capacité de faire un choix entre plusieurs possibilités, d'autres ne pourront faire le choix qu'entre deux possibilités. 

Comme s'assure t-on alors que la personne ait un choix éclairé? Martin précise que les choix de la personne sont souvent en cohérence avec ses décisions précédentes. 

Parlons également des intérêts restreints: on peut parler plutôt de passion que des intérêts restreints! c'est moi péjoratif!

Nous avons tous des passions! Veillons à nos postures, à ne pas éloigner les personnes de leurs passions. 

Comment adapter  l'autodétermination dans le cadre du "spectre" de l'autisme? Il y a aujourd'hui des autoreprésentants qui évoquent cela en évoquant les neurotypiques et les neuroatypiques. 

Le mode de fonctionnement d'une personne autiste n'est pas un problème en soi.

Et pour les personnes ayant une déficience intellectuelles sévère, profonde? Martin évoque la connaissance du profil sensoriel de la personne: c'est un élément incontournable pour bien connaitre la personne: est-elle hyper sensible, hypo sensible?

Cela amène des accompagnements qui s'adaptent à ces projets. 

Aussi, il faut éviter de tomber dans la rigidité. Oui les personnes ont besoin de prévisibilité mais la vie peut entrainer des événements, des imprévues. Il faut donc apprendre aux personnes à gérer ces changements qui peuvent survenir à tout moment. 

Et pour les familles, elles ont également une expertise de leur enfant? il faut reconnaitre l'expertise des parents sur leurs enfants. Les professionnels peuvent être des experts sur l'autisme mais c'est bien le parent qui est expert de son enfant. il faut donc combiner les deux expertises pour valoriser les capacités d'autodétermination de la personne avec autisme.

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