“Eu era o pai de uma senhora de 75 anos, que vivia a fase final de sua vida com uma doença incurável, que se despedia de sua própria imagem no espelho. A minha missão não era tirar aquilo que lhe trazia prazer, mas fazer com que ela pudesse se despedir da vida sendo quem ela sempre foi. Minha grande missão era preservar a identidade dela.”

O depoimento acima é de Fernando Aguzzoli Peres, escritor e comunicador que cuidou da avó, Nilva Aguzzoli desde que foi diagnosticada com Alzheimer até sua morte cinco anos depois, em 2013. O escritor ainda era um adolescente quando o diagnóstico chegou, mas mesmo assim foi quem se responsabilizou por seus cuidados. Esse mergulho naquela nova realidade e na demência, acabou por transformar a vida do jovem para sempre.

Aguzzoli escreveu cinco livros sobre demência e tornou-se uma voz importante para os que têm o Alzheimer na família. É parceiro do Centro Internacional de Longevidade e faz parte do World Young Leaders in Dementia (WYLD), uma organização mundial para a conscientização sobre a demência. Entre seus livros, estão “Quem, Eu?” (Paralela, 2015) e “Alzheimer não é o Fim: Estratégias para familiares e amigos” (Fontanar, 2020), além de títulos voltados para crianças.

Na entrevista ao Podcast da Semana, Aguzzoli fala sobre como é viver com a demência dentro de casa, sobre a invisibilidade do cuidador e como é difícil que encontrem tempo para que consigam cuidar de si também, sobre como as políticas públicas brasileiras que dizem respeito à demência ainda podem melhorar muito e sobre como ter um diagnóstico de Alzheimer na família não é o fim da vida.

Roteiro e apresentação: Isabelle Moreira Lima