我躺在平车上,在手术室门口的走廊静静等待腹腔镜胆囊切除术。手术室的荧荧白光让我不禁联想到了手术失败,我再也没能走下手术台的画面......
不过还好,我今年提交了人体器官捐赠志愿书,即使死了,有用的器官还能用于救治其他患者,就算没有,我也还可以把身体捐给医生们做研究。希望医生们能够借此在系统性红斑狼疮(SLE)诊疗中有所突破,让更多患者摆脱它的折磨。
哦,差点忘记介绍,除胆结石外,我还是一位SLE患者。
时光转回到4年前。2017年3月,我突然发现我的膝盖在弯曲的时候出现了疼痛,后来就被老家的医生诊断为滑膜炎。但治疗一个月后,疼痛没有丝毫的减轻,于是我辗转来到省会城市,并最终被那里的市级三甲医院确诊为SLE。
“这个病很严重,弄不好随时可能会死亡。”
医生的话犹如晴天霹雳,吓蒙了我,也让跟我在一起三年的男友闻之色变,并最终提出了分手。接受不了事实的我精神崩塌,身体情况急剧下降,甚至无法自行走动,出门看病全靠家人背上背下。
后来,我重新挂了三甲医院风湿免疫科主任的号。
“22号患者请到17诊室候诊”,随着喇叭里的声音,我拉着姨妈的手,颤颤巍巍地进入诊室,开口就问“主任,我是不是快死了?”
主任拿着我的检查报告,和蔼可亲的对我说:“小姑娘,不要怕,你发现的很及时,好好配合治疗,乖乖吃药,慢慢就会好起来的。等病稳定了,你也可以工作、结婚、生子,好好的,别担心。”
教授的话如一针镇静剂,使我紧绷的心瞬间放松了下来。他还邀请我参加医院组织的510世界狼疮日科普活动,让我对SLE更加了解。
后来,我还加入了一位医生建立的病友群,看到群中病友们精彩的生活,让我对疾病的恐惧越来越少,渐渐的恢复了往日的自信。
按时复查,按时服用药物,保持心情愉悦,身体越来越好,达到了临床治愈的效果。从那以后,我很珍惜我的生命,珍惜活着的每一天,努力工作,提升自己能力,想要成为更优秀的自己。
后来,我重返职场,工作一路顺畅,也得到了领导的赏识。除了每日早晨需要服用药物,我已然忘记了自己还是个病人,工作起来废寝忘食,生活作息不规律、加班熬夜成了日常。不曾想,一位不速之客也陪伴着我“一路成长”。
在公司组织的年度体检中,我查出胆结石1.7cm。我咨询了医院肝胆外科的主任,他告诉我“胆结石分为两种,一种为隐性结石,部分胆囊结石患者终身无症状,另一种胆囊结石会引发上腹或右上腹闷胀不适,嗳气和厌食油腻食物等消化不良症状,你胆囊结石目前较大,如果是正常人,建议手术,但你有SLE基础疾病,并且无不适症状,建议暂时不做处理,如果出现疼痛一定及时就医。”
医生的叮嘱萦绕耳畔,但由于没有症状,我慢慢地忘记了这位“不速之客”存在,依旧该吃吃该喝喝,丝毫没有把自己当做一个病人。
直到今年10月的某一天晚上,我的心窝出现绞痛,背部也出现放射性疼痛,去了老家医院做了检查,B超医生告诉我,我的胆囊萎缩,没有了胆汁,但她却不敢在病历上打下结论,让我不得不带着疑惑,重新挂了三甲医院胆道外科专家在线门诊咨询,医生告诉我这种情况只能做手术,其他方式都是治标不治本,由于我有SLE长期服用激素会有一定的安全隐患,让我考虑清楚再去找他就诊预约。
因为担心手术风险,我迟迟不敢下定决心去做手术。直到同样的症状再次出现——这次服用药物完全无效,疼痛越来越厉害。深夜,我在床上换了无数种睡姿也无法减少心窝绞痛和背部放射性疼痛,连忙打电话叫车连夜赶往市级三甲医院的急诊。
重新抽血化验,打了彩超发现胆囊形态完整,胆囊壁增厚,胆囊结石2.0cm,判断胆囊结石伴胆囊炎,由于结石过大,建议手术切除胆囊。我仍担心手术会有问题,便在微信上咨询了主任医生,他告诉我,我目前的身体情况动手术完全不用担心,我停激素两年多了,并且各项指标都很好,和正常人无异,让我不用担心,去做手术就好,药物也保持不变。听到医生的肯定,我心里的大石头也落了地。
还好,手术顺利结束,我又一次活过来了。在动笔写下我的经历时,手术时间已经过去一周,复查结果显示恢复情况很好。医生告诉我,我的体质还不错,比大部分人恢复得好,日后要注意饮食清淡,作息规律就好。
我是一名SLE患者,但我也是一名“正常人”,希望通过我的故事分享能够让大家关注身体健康,好好爱护身体,每年记得做一次身体检查。也希望每一位SLE患者能和我一样重返职场,拥有更美好的明天,加油!