别人的18岁,在参加高考,奔赴理想。而我的18岁,却得了风烛残年的老人才会得的阿尔茨海默症。
从儿童时期开始,我似乎就比别人发育慢一截,很少有别的孩子活蹦乱跳那种劲头,周末我也只想待在家里,不想动。父母带着我去医院,看了一圈门诊,在心理科我一度被诊断为人格行为缺陷,在儿科多次就诊并对症治疗后,我的症状并没有明显好转,甚至随着年龄增长,六年级还出现了昏迷的症状。
等长到十四五岁时,检查发现我体内的胰岛素经常分泌过多,医生决定采取手术治疗,手术后我的昏迷次数减少了,可伴随而来的是出现了新症状——记忆力不断下降。
我经常觉得大脑一片空白,记不住事情,有时候甚至会忘记就诊的时间。可这么多年求医问药,不管是神经科还是精神科我都看了很多遍,就是没有大夫能治好我的病。父母托人找关系,说北京的一家三甲医院对我这个病应该有用,于是父母带着我北上北京,希望能知道我到底怎么了。
到了医院以后,专家听了我们的描述,给了我们一个诊断:我得的极有可能是阿尔茨海默病,也就是老年痴呆。
这怎么可能?我儿子才18岁!父母听完连忙否认,从他们的脸上中透露出了一种“原来北京的专家也不过如此”的神情。
专家说,阿尔茨海默病并非只会有老年人发病。你在其他医院做了许多检查,包括腰穿,PET-CT,甚至还有老专家进行疑难病的联合会诊,都没能查出病因。
在其他国家,已经有数例极年轻的病人通过基因诊断确诊,他们因为体内一个名为“早老素-1基因”的基因位点突变,意味着必然会得阿尔茨海默病。所以阿尔茨海默症并不只有老年人才会得,年轻人也有概率会得。
最后,他让我做一项名为基因诊断的检查来证实他的诊断。
我和父母很怀疑这个诊断,他们迫切地希望能治好我的病,但是对于一项费用昂贵的检查,而且还是一个验证性的检查,他们不愿意花这笔钱。
我们曾经在其他医院做过基因诊断,那里是免费的。但这项特殊的基因诊断项目,是不可能免费的。
于是我们拒绝了专家的建议,继续抱着厚厚的一摞病历去下一个医院求医问药。
但是其他医院的求医过程一成不变,抢号,排队,做一大堆检查,花费了高额的检查费用,最终却没有一家医院能给我确切的诊断。
再次回到这家医院,已经是两年之后了。长期辗转于各个医院,家人和我都疲惫了,而且我的记忆力在这个过程中下降得更加严重了,大脑经常一片空白,忘事让我焦躁不安,内心躁狂。我不得已休了学,每天在等待中度过,而我远在老家的奶奶也确诊了阿尔茨海默症。这个消息像一块黑幕笼罩在我和父母身上,我们决定再次回到北京的医院,验证一下专家的诊断。父母说,这个医院是最后一家医院了,最后结果如何都不会再去跑医院了,接受上天的安排。
可能因为我的病情太特殊了,过了两年,专家竟然还记得我。他给我解释了一个叫“遗传早现”的概念,意思是一种遗传性疾病,在下一代中发病年龄会逐渐提前,比如我奶奶会在五六十岁时发病,我爸爸就可能在三四十岁时发病,而我可能十几岁发病。这就解释了这些年我身上的病症。
最终我们同意做基因诊断,巧的是,之前做的脑脊液相关检查结果由阴性转变为阳性,这个结果确认我的确得了老年痴呆症。基因诊断最后也没有做,省了一笔钱。
我的病终于得到了确诊,可治好这个病依旧遥遥无期。因为关于阿尔茨海默病,医学上依旧没有任何特效药。
目前应用治疗阿尔茨海默病的常规药物,只能缓解阿尔茨海默病的进展,而国际新兴的靶向治疗药物,价格不是我这样的家庭负担得起的。这些年家里为我的病已经掏光了家底,根本没有办法负担这笔高昂的药费。
医生在诊断后很遗憾地对我说,目前你的病没有治愈的可能。随着记忆力的不断下降,你的交流能力也会逐渐丧失,未来将失去生活自理能力和工作能力,一定需要家人照顾,会逐渐忘记更多的东西,丧失更多的能力……
我听完医生的话,掩面痛哭,活着就是等死,这对于一个二十岁的年轻人来说,真的太过残忍了。
可这就是阿尔茨海默病!
我断断续续地吃了两年药,包括常规治疗阿尔茨海默病的抗胆碱酯酶药、美金刚等等,只是这些药物不能立竿见影地治好我的病,往往吃了一两个月没有疗效后,我就拒绝继续服药了。
我的记忆力持续下降,早上醒来会有一种陌生感,不知道自己身在何处,总会有那么一天,我将失去一切记忆,被这个世界抛弃。
现在写下这些,是想告诉大家。对于阿尔茨海默病,我们需要多一点了解,早一点预防。
随着中国人口老龄化的进程,人均寿命增加的同时,阿尔兹海默病的发病率也在逐年升高。
而对于这种目前没有特效药治疗的疾病,最好的治疗方法就是预防。
专家说,阿尔茨海默病的危险因素很多,比如三高等慢性疾病,再比如熬夜、不运动等影响健康的不良生活习惯,还有吸烟、喝酒都是引起阿尔茨海默病的危险因素。当然,基因遗传也很重要,我就是这样的个例。
降低、排除这些危险因素对身体的影响,改变不良生活习惯,控制慢性疾病发展,主动进行脑健康体检,就是对阿尔茨海默病的一级预防。
而主动追求健康的生活习惯,均衡营养,适量运动,养成良好的生活习惯,远离阿尔茨海默病的危险因素,是对于阿尔茨海默症的零级预防。
如果我们自己或者家人确诊为阿尔茨海默病,对阿尔茨海默病病人进行全面、系统的护理治疗,接受来自医生的培训教育,成立家庭护理小组,悉心照顾病人,延缓疾病发展恶化,就是对阿尔兹海默病的二级预防。
大家应该对阿尔兹海默病足够重视,因为它就发生在我们身边,年轻人不要一笑而过,觉得跟自己无关,现在很多疾病的发病年龄都提前了,还是要多加注意。