
Sign up to save your podcasts
Or


Oto Magda, Tomek i ich syn Leo. Ludzie, którzy postanowili się nie poddać.Leo od urodzenia choruje na klątwę Ondyny (CCHS) - rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, objawiające się między innymi zaburzeniami oddychania. Kiedy chłopiec zasypia, jego oddech musi być wspomagany przez specjalistyczne urządzenia. Rodzice Leo szybko otrząsnęli się z rozpaczy. Postanowili, że ich życie będzie ciekawe i aktywne - mimo wszystko. Jako artyści sięgnęli po język sztuki, aby nagłośnić sytuację chorych na CCHS i pozyskać środki na wynalezienie leku na klątwę Ondyny.
Reportaż ukazuje, jak rodziła się niesamowita płyta "Ondinata. Pieśni dla Ondyny".
Proces "zdejmowania klątwy" trwa, dlatego też zachęcamy do wsparcia Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".
By Radio LublinOto Magda, Tomek i ich syn Leo. Ludzie, którzy postanowili się nie poddać.Leo od urodzenia choruje na klątwę Ondyny (CCHS) - rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, objawiające się między innymi zaburzeniami oddychania. Kiedy chłopiec zasypia, jego oddech musi być wspomagany przez specjalistyczne urządzenia. Rodzice Leo szybko otrząsnęli się z rozpaczy. Postanowili, że ich życie będzie ciekawe i aktywne - mimo wszystko. Jako artyści sięgnęli po język sztuki, aby nagłośnić sytuację chorych na CCHS i pozyskać środki na wynalezienie leku na klątwę Ondyny.
Reportaż ukazuje, jak rodziła się niesamowita płyta "Ondinata. Pieśni dla Ondyny".
Proces "zdejmowania klątwy" trwa, dlatego też zachęcamy do wsparcia Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".

95 Listeners

41 Listeners

40 Listeners

0 Listeners

2 Listeners

26 Listeners