Leven met ME/CVS & POTS

Veel mensen met ME/cvs krijgen daar MCAS bij. Dat is ook bij mij gebeurt. In deze video vertel ik welke symptomen ik heb, wat ik als behandeling doe, welke medicijnen en supplementen ik neem en waar je deze informatie kunt vinden.

Lees de Nederlandse Mastcellaction artsen gids:https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsbericht/mcas-artsen-gids-2026/ (Te downloaden helemaal onderin de pagina bij het woord "hier")

Lees de Engelse Mastcellaction artsen gids:

https://www.mastcellaction.org/health-professionalsLees de Engelse Mascellaction

Triggers vermeid gids:

https://www.mastcellaction.org/management

(Bij het gele woord in de tekst)

Het boek Help mijn mestcellen zijn van slag

https://mestcelactivatie-syndroom.nl/product/help-mijn-mestcellen-zijn-van-slag/MCAS Stichting:https://mcasstichting.nl/

*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.Mijn website vol behulpzame documenten en linkjes: https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog*Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).*Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op linkedin of instagram: ⁠https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/⁠00:00 Intro00:10 Symptomen04:15 MCAS triggers05:00 Medicatie08:15 Supplementen#mcas

Ik daag mijzelf uit om niet meer over mijn grenzen te gaan. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?Deel 1: https://www.youtube.com/watch?v=SUJ94AK_7Ro&t=42sDeel 2: https://youtu.be/-lv7X33bQw0De hulpmiddelen lijst voor mensen met een energie beperking:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/about-9De smartwatch pacing handleiding: https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacingDe canva grafiek:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacing*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.*Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).*Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram: ⁠https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/⁠#challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks

Deze youtube video is geen podcast aflevering. Hugo wil hem graag luisteren dus daarom upload ik deze hier tijdelijk.

Deze youtube video is te zien op mijn youtube kanaal Lauresbinnenwereld

Ik daag mijzelf uit om minimaal een maand niet over mijn grenzen ga (een pem krijg) Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?

Deel 1 https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=6d485737680a441c

*Wie ben ik*

Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Wat is ME/CVS?*

Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).

*Wat is POTS?*

Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo

*Contact*

Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram: https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/

*Linkjes*

Emotie kaartjes

https://www.lieverdeliefste.nl/product/zo-voel-ik-mij-gevoelens-en-emotie-kaarten/

Fidget: Tangle https://www.toys4hands.com/webshop/tangle-toys/junior/detail/77/tangle-toys---classics-junior---green.html

Timer die ook omhoog kan tellen en bij aftellen stil kan zijn, kan trillen, flitsen of een piepje geeft. Telt tot 12 uur op en af.⁠

https://amzn.to/45xmAsr⁠

Mijn horloge is de garmin venu 3s

De video leren leven met minder energie https://www.youtube.com/watch?v=CDuinyEZae4

Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

Lees je deze aflevering liever als blog? Dat kan hier:Die moet ik nog even schrijven aan de hand van het transcript dat ik hiermee van spotify ga krijgen

00:00 Intro

00:50 Prikkelloos rusten

03:10 signaal plan, stoplichtplan

04:50 Geen nieuwe dingen proberen

06:40 Niets doen is ook vooruitgang

06:50 Geen regels maar willen

07:25 Wachten tot herstel

08:20 Mijzelf overschatten/mcas

10:00 In slaap vallen

11:00 Tired and wired, te veel plezier

11:40 3 weken geen pem

12:00 Verkeer afleiding zoeken

13:45 Frustratie/zenuwspiraal

16:40 Bang mij aan te stellen

17:34 Niet betrouwbaar zijn

19:20 Toch een PEM!

#challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks

Ik daag mijzelf uit om een maand geen PEM te krijgen. Dat krijg je als je de aandoening me/cvs hebt en dan te veel gaat doen. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?

Deel 2: https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=b42e9b2ada9b40ee

*Wie ben ik*

Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Wat is ME/CVS?*

Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).

*Wat is POTS?*

Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo

*Contact*

Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram: https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/

*Linkjes*

Timer die ook omhoog kan tellen en bij aftellen stil kan zijn, kan trillen, flitsen of een piepje geeft. Telt tot 12 uur op en af.

https://amzn.to/45xmAsr

Mijn horloge achtergrond voor de garmin venu 3sBekijk deze app in de Garmin Connect IQ Store https://apps.garmin.com/nl-NL/apps/f0e52b2f-4782-4b75-b115-cd55bb9e1cedDe CFS health podcast met de baseline methode⁠https://open.spotify.com/show/56LWDR2DOgPfGDKZv0Whxf?si=a883e7bb254243cc⁠2-3 weken uit je pem komen en je baseline/energie envelop vinden en dan 2 tot 8 weken stabiel blijven voordat je 5-10% meer probeert.Je mag daarbij nooit een pem krijgen. Dan begin je weer opnieuw. Als dit werkt mag je na een jaar of meer naar fase 3 waarin je jezelf wel mag pushen maar niet te ver. Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.Lees je deze aflevering liever als blog? Dat kan hier:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/post/leren-nooit-meer-over-mijn-grenzen-te-gaan-challenge-deel-1-32

#challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks

Mijn naam is Laure en ik heb super veel moeten leren om goed om te kunnen gaan met mijn ME/CVS en POTS. Toevallig vind ik het heel erg leuk om die kennis te delen dus ik dacht ik doe dat in de vorm van een podcast. De youtube versie luister je hier: ⁠https://youtu.be/qJh6g8FakQU

00:19 Hoe ga ik om met misselijkheid bij POTS?

01:34 Hou je heimwee naar je oude leven als je denkt dat je daar nog kunt komen?

03:10 Heb je weleens het gevoel dat er een vissenkom op je hoofd zit als je op staat?

04:56 Gebruik je supplementen voor pots en heb je daar van gehoord?

05:50 Hoe heb je mensen uitgelegd wat je hebt?

07:09 Ben je welleens flauwgevallen en wat doe je dan?

08:35 Heb je ook sneller last van je je slecht voelt bij eten en krijg je het ook bij grote maaltijden, bij veel vet of koolhydraten?

10:00 Heb je last van pijn tussen je schouderbladen?

12:00 Gebruik je medicijnen of supplementen voor ME/CVS?

13:30 Wat is jou ervaring met vaccinaties krijgen? Heb je daar last van?

14:25 Hoe zit dat met een verkoudheid en wat helpt jou dan?

15:50 Heb je een slechte weerstand?

16:00 Hoe ga je om met een slechte conditie en heb je tips om het op te bouwen?

17:40 Hoe hou ik het leuk voor mijzelf?

Aflevering over gelukkig blijven met een chronische ziekte:

https://youtu.be/xm-lYq5EuWw?si=osxWApWJsFZB4dzb

Facebook groepen:

In deze video vertel ik over mijn ervaring met flauwvallen, hoe het voelt, of ik het eng vind en wat ik doe om het te voorkomen of van flauwvallen te herstellen.

Het kan voelen alsof je opnieuw moet leren hoe je gelukkig kunt zijn wanneer je chronisch ziek bent. In deze video leg ik uit wat er voor mij heeft gewerkt.

Stresgevoeligheid verminderen