Leven met ME/CVS & POTS

Leven met ME/CVS & POTS

By Laure WiggersSociety & CulturePersonal Journals
Download on the App Store

Leven met ME/CVS & POTS episodes

  • Alles over zout voor POTS

    Bij POTS en OI worden zout en elektrolyten gebruikt als behandeling voor hypovolemie alleen hoe weet je hoeveel zout je eet? Wanneer is het te veel of te weinig? Hoe zorg je dat je meer zout binnen krijgt?

    00:00 Disclaimer
    00:30 Verschil zout, natrium en sodium01:33 Waarom meer zout?
    02:21 Niet genoeg zout
    03:00 Kalium tekort
    04:05 LoSalt
    05:13 Elektrolyt tips
    05:51 Te veel zout
    06:29 Genoeg drinken
    06:55 Plassen
    07:15 Zout hoeveelheden
    07:52 Studie effect zout
    08:29 Zout inname meten
    09:18 Zout inname verhogen
    10:45 zout honger
    11:00 Elektrolyten
    ORS van care plus
    Noordcode
    dranken zoals gatorade
    elektrolyt gel
    elektrolyt gummies
    isotone drank zelf maken
    13:16 Uitdrogen van zout
    14:01 Je zout inname instellen
    14:55 dokter kan in je bloed checken dat alles goed gaat qua zout en elektrolyt inname. Ik ben geen arts. Raadpleeg alsjeblieft je dokter over aanpassingen in zout inname
    1 niet zo volle eetlepel zout volgens mijn precisie weegschaal = 4.2 gr

    5ml/1 tsp meetlepeltje = 6.1 gr.

    Zout, sodium en de verschillende verhoudingen
    ⁠https://nutritionsource.hsph.harvard.edu/salt-and-sodium/Mineralenhttps://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/mineralen.aspx⁠


    Studie Effect van zout als behandeling voor POTS na 1 week

    ⁠https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8103825/#:~:text=In%20POTS%20patients%2C%20high%20dietary,plasma%20norepinephrine%2C%20and%20decreases%20%CE%94HR.

    16 min
  • Smalltalk navigeren als je chronisch ziek bent

    Wat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf.

    Kijk deze aflevering op youtube: https://youtu.be/devhj38WTJw
    *Wie ben ik*
    Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.
    *Contact*
    Je kunt mij altijd mailen via [email protected]
    *Time stamps*
    00:00 doel van smalltalk
    00:39 Hoe gaat het met je?
    03:03 Wat voor werk doe je?
    03:20 Betere vragen
    04:30 Doe je iets in het weekend?
    05:20 Ga je op vakantie?
    *Gerelateerde video's*
    Meer van dit soort "om gaan met" tips:
    https://www.youtube.com/watch?v=SuDUcheq7R0&t=662s
    Leren leven met minder energie (je energie envelop vinden)
    https://www.youtube.com/watch?v=CDuinyEZae4
    PEM herkennen en voorkomen
    https://www.youtube.com/watch?v=lgzaL_UPUjI&t=48s
    *Linkjes*
    Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

    8 min
  • Was tips

    De was doen met mijn ME/CVS & POTS gaat in hele kleine stapjes, veel pauzes en een aantal trucjes.
    00:00 was in wasmachine
    00:30 voorsorteren
    00:58 was ophangen
    01:18 opvouwen
    01:54 sokken tip
    02:23 strijken
    02:31 hartslag
    02:59 verhoogde was hulp
    03:24 was opbergen
    04:00 extra tips
    Badkamer tips deel 1
    https://youtu.be/CBTEXn7k8aw
    Badkamer tips deel 2
    https://youtu.be/k4_K0OEv4qw
    Huishoud tips (schoonmaken en opruimen)
    https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw
    Bed opmaken
    https://youtu.be/2DMadBXB4HQ
    Kook tips vanaf minuut 11:23
    https://youtu.be/paRjswoiBCY
    Luister deze podcast nu ook op youtube, spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast

    5 min
  • Voeding bij POTS

    Kijk deze aflevering op youtube via:

    https://youtu.be/paRjswoiBCY


    00:00 Bloedwaardes testen

    00:33 Disclaimer

    00:48 Eten verhoogd hs

    01:43 Gluten vrij dieet

    02:12 andere diëten

    Paleo dieet, vegan dieet, auto-immuun protocol (AIP) dieet, anti-inflammatoir dieet

    02:43 MCAS en Histamine

    02:06 Alcohol en cafeïne

    03:49 Suiker

    04:24 vaak kleine maaltijden

    04:41 Genoeg eten

    05:12 Zout

    05:32 Bloedsuiker verhaal

    07:27 Proteïne bij suiker

    08:14 Hou het leefbaar

    09:08 Vezels

    10:03 Cheat tips

    https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/

    Welke bloedwaarde zijn goed om getest te hebben en waarom?Van wegen de complexiteit van zaken zijn er minimale punten om gecontroleerd te hebben: Na, K, creat, glucose, TSH, Hb , HT, cholesterol, L+diff, ASAT ALAT. Soms ook specialistische interne onderzoeken afhankelijk van de klachten.


    Voeding in de maag verhoogd hartslag

    https://synapse.koreamed.org/upload/synapsedata/pdfdata/0145jcn/jcn-15-205.pdf

    https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1388245717306582


    Mensen met pots rapporteren zelf dat ze baad hebben bij het gluten vrij dieet

    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27606948/

    Studie met tabel (ver naar beneden scrollen)

    https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/17423953221076984


    Niet echt een goede onderbouwing van de claim dat MCAS behandelen een positief effect kan hebben op POTS. Sorry

    https://www.ahajournals.org/doi/full/10.1161/01.hyp.0000158259.68614.40


    Alcohol is uitdrogend en verhoogd de hartslag

    https://www.alcoholinfo.nl/gezondheid/wat-doet-alcohol-met-je-lichaamvan


    cafeïne verlaat vocht sneller het lichaam

    https://www.voedingscentrum.nl/nl/service/vraag-en-antwoord/veilig-eten-en-e-nummers/droog-je-uit-van-koffie.aspx


    Je hartslag kan verhogen van cafeïne

    https://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/cafeine.aspx#:~:text=Wat%20te%20veel%20cafe%C3%AFne%20is,%2C%20prikkelbaarheid%2C%20slaapproblemen%20en%20angstgevoelens.


    Cafeïne in chocolade

    https://kro-ncrv.nl/programmas/keuringsdienst-van-waarde/cafeine-in-chocolade-zorgt-het-voor-een-slechtere-nachtrust#:~:text=Gemiddeld%20zit%20in%20een%20kopje,bij%20een%20vers%20bakje%20koffie.


    Relatie tussen pots en bloedsuikerspiegel https://www.endocrine-abstracts.org/ea/0041/ea0041ep235


    Dieet tegen prikkels: exorfine vrije dieet

    https://www.exorfinevrij.nl/exorfinenHet suikerdip verhaal (bron kan beter sorry)https://the-bootclub.com/suikerdip/


    Proteïne met suiker vertraagd opname (Ook geen top bron sorry)

    https://www.dietistmandybreure.nl/blogbericht/6-tips-om-je-bloedsuiker-te-verlagen-zonder-medicijnen


    Vloerbeschermende wielen die fijner rijden dan standaard bureaustoel wielenhttps://www.amazon.nl/hz/mobile/mission?p=P3C0YGCEQVG0CZg9O0%2FJIHAW1TfnFQ9KWB2ep%2BslG4SxiaV5SHmJXmfX1sD5rtxfQVr1qm%2F9D0RoOVcS5gQV%2Fpsp%2B6%2B%2BnKPT1F39v9mSBO95exuKY%2FZIfhNqJMVJo5y%2BRyP%2F9VFNS5H8eY70OMmGDgES7Cnai%2BdhrsRJK6MEjpx0Ulak8HMDmVSWy%2B%2BM6hP35LWqZIsGguwnmEDY2ShHebMJfTK9Yx9d3OgpGRygTOoHBexSkrj2peDCsUlXlZFvxXWD0Lu3LObzV9BBsQpcyEg89w%2FX7f9bkftX%2FPdKEeQ0%2Bojv%2FD0IULnWUwgRAo9HEu2m%2BgrB5NvMYbKv2FGPXmJSe3O8fSgUiUfAMVtiJZU%2B%2BP3z7EF6a%2Fx0b7lb9pVZosSexCoNXEM6RIdDuWZ2UKpdKp2EkDfkA12lK1AuNNs%3D&ref_=nb_sb_ss_di_ci_mcx_mi_ci-mcx-ksf1_2&crid=3TIV88INIMJRK

    14 min
  • Het huishouden makkelijker maken

    Kijk deze podcast op youtube via:
    https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw
    Household gloves with cotton inner lining

    https://www.amazon.nl/-/en/Spontex-Household-Certified-Recycled-Cleaning/dp/B08V7YGC1J/ref=sr_1_5?crid=3MCPX4XCSB2BM&dib=eyJ2IjoiMSJ9.oBHpk3MuW-pM2HJVw6upxmZi-cd1uBuKBk2xU3ltg3Z9-KPD6BRnht0L0zLVd_AvWiOdYDFXc267RPeilf6GpwfS6talgIxVuaOIJJSzjKuhQwhHNs2gLIoIvW_f2szAMWBsGpK3-7lmGk1NsqJG6lGmjMwM5xVBw0vr6FoQ4MbzKWwp3aViwkjeCVy8MtvHk1FZFtQrozYYxsp3V-XAZwopo77r9_48Rzp2S7_Em5BYyTG0oBF4Eb5dUpS4Osxll4Y3TvdVZQL5HMIhVZwi65qsKSWSCtL147eAysDFV-k.7IcadxlmgNgCBdLFPBqrYAPjyHJ8qJ6ZCqP-O-ZKaHM&dib_tag=se&keywords=schoonmaak%2Bhandschoenen&qid=1718820983&sprefix=schoonmaak%2Bhand%2Caps%2C89&sr=8-5&th=1

    Boormachine Borstel
    https://www.bol.com/nl/nl/p/premium-boormachine-borstelset-3-in-1-schuurborstel-reinigingsborstel-boorborstel-zwart-geel/9300000174959699/?bltgh=pWWqqG4zd1AkMdbykF1COA.4_25.26.ProductTitle
    Elektrische schoonmaakborstel
    https://www.bol.com/nl/nl/p/relave-elektrische-schoonmaakborstel-schrobber-met-steel-poetsmachine-elektrische-schrobber-polijstmachine-schoonmaakborstel-met-8-opzetstukken/9300000151621222/?Referrer=NLGOOFS&utm_source=google&utm_medium=free_shopping
    Touchless vacuum
    https://www.amazon.com/Touchless-Stationary-Efficiency-Filtration-Automatic/dp/B083TLYF1P?th=1
    Makkelijk rijdende rubberen rolkruk/bureastoel wielen
    https://www.amazon.nl/-/en/Velway-Castors-Replacement-Diameter-Equipped/dp/B09H6G6TTM/ref=sr_1_7?crid=2O86B9LAGTAF9&dib=eyJ2IjoiMSJ9.K0pfhw9GfzND805ZxRtwEqduRhNUzD4eY7AZZ0xztBoL6L5Cqoqp_NZSzxr6lo9KBCt7BFeNY38XKilL7K1OpRIdqO_75dZ-9eMG-fWsmdYk8ERhe-qnI-tA1Tqfw6gniOdJu8jws_B1mfYqK_-UDgRRKtgo0z9xltMbO7ltnp7gNbyBAFMl-9R-7E42V7v_FMiFiwGeOEk7SpNGMnNWT0g78LEPSUquVOjfVblcDpsMoiAYW4Waa-T5S9z8ElVsOiU5MnMBrNDa-Usp3Z-QNMVM3wm-RIj6T7Nd7Zm_TH0.73rfWkLtDhQzld_NR7QlJ_tlgESOloKR9rCerEDdApQ&dib_tag=se&keywords=Hard%2BFloor%2BCastors%2Bfor%2BOffice%2BChair&qid=1718801710&sprefix=hard%2Bfloor%2Bcastors%2Bfor%2Boffice%2Bchair%2Caps%2C76&sr=8-7&th=1

    15 min
  • Wat is POTS en wat doe je er aan?

    Berkijk deze aflevering op youtube via:

    https://youtu.be/eldZqsSBkWw

    Bekijk het hele interview met Dr E. Gabeler hier:
    https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/`
    Nasa lean test
    https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdf
    Het CHOP/Levine protocol:
    https://www.dysautonomiainternational.org/pdf/CHOP_Modified_Dallas_POTS_Exercise_Program.pdf
    Zoutmeter nierstichting
    https://nierstichting.nl/zoutmeter/#/
    Over grenzen gaan kan schadelijk zijn voor mensen die PEM ervaren
    https://mecvs.nl/over-me-cvs/behandeling-me-cvs/
    Lijst van oorzaken van pots
    1. Verstoringen in het autonome zenuwstelsel: POTS wordt vaak geassocieerd met dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Dit systeem reguleert automatische lichaamsfuncties zoals hartslag, bloeddruk en ademhaling. Bij POTS reageren de bloedvaten niet adequaat op signalen om de bloeddruk te handhaven bij verandering van houding. Bv Perifere Neuropathie, Post Commotio Cerebri (Hersenschudding), neurotrauma, Multipele Systeem Atrofie, M Parkinson. Bv kapotte ‘sensoren’, denk ook aan het hypersensitieve plexus caroticus syndroom.
    2. Na infectie, operatie of zwangerschap: POTS begint vaak na een virale infectie, operatie of zwangerschap. Het kan ook optreden na andere traumatische gebeurtenissen.
    3. Familiaire aanleg: Als POTS in de familie voorkomt, is er een verhoogd risico op het ontwikkelen van deze aandoening.
    4. Onderliggende aandoeningen: POTS komt vaak voor bij mensen met chronische (genetische) aandoeningen. Het kan ook geassocieerd zijn met auto-immuunziekten zoals lupus, het syndroom van Sjögren en coeliakie.
    5. Overmatige productie van noradrenaline: POTS wordt soms gezien bij aandoeningen waarbij hoge hoeveelheden noradrenaline worden geproduceerd. Feochromocytoma
    6. Alcoholvergiftiging, drugsvergiftiging of vergiftiging met bepaalde metalen: In zeldzame gevallen kan POTS worden veroorzaakt door alcoholvergiftiging of blootstelling aan bepaalde metalen.
    7. Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): POTS komt vaak voor bij patiënten met CVS1.
    8. Vaatzieken- M Raynaud, M Fabry,
    9. Cardiale oorzaken - ritme of geleidingsstoornissen, plexopathie van de caroticus, kleplijden, pompfunctiestoornissen, hartspierziekten, congenitale defecten
    10. Allergie- MCAS
    11. Niet nader omschreven
    Mogelijke diagnosen waar POTS vaak bij komt:
    Mast cell activation syndrome (MCAS)
    Ehlers Danlos syndrome (EDS)
    Autoimmune disease: often positive ANA, but does not meet specific diagnosis
    Sjögren’s syndrome
    Lupus erythematosus
    Arthritis – rheumatoid, juvenile-onset rheumatoid arthritis
    Autoimmune thyroid disease – Grave’s disease and Hashimoto’s thyroiditis
    Gastroparesis and associated gastrointestinal diagnoses: small intestinal bacterial overgrowth (SIBO), irritable bowel syndrome (IBS), median arcuate ligament syndrome (MALS)
    Migraine headaches
    Sinus node disease
    Chronic immune deficiency
    Chronic regional pain syndromes
    Small fiber neuropathy
    Raynaud’s syndrome
    Depression/anxiety
    Urologic concerns: pelvic floor dysfunction, interstitial cystitis, endometriosis, polycystic ovary syndrome (PCOS)
    Chiari malformation
    De hoofddiagnose =Orthostatische Intolerantie. Verschillende subvarianten zijn:
    POTS
    Inappropriate Sinus tachycardie
    Chronische Orthostatische Intolerantie
    Orthostatische hypotensie
    Neurogene syncope:
    Orthostatische hypertensie
    meer daarover lees je in het interview hier:
    https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/`

    8 min
  • Chronisch ziek naar een bruiloft

    Het is wanneer ik dit schrijf twee weken geleden en ik ben wel zo ongeveer herstelt. Super fijn!
    Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/GyQR11dwxXo

    Electroliet gummies
    https://www.ultrafood.nl/product-page/kopie-van-electrolyte-stamina-gummies-water-melon


    Electroliet gel

    https://www.bike24.nl/producten/316402


    16 min
  • POTS leefregels

    Kijk deze aflevering op youtube via:

    https://www.youtube.com/watch?v=rXlv7eCWB0Y

    Op minuut 58:55 word er uitgeled over hoe slapen met een gekanteld bed helpt om snachts niet te hoeven plassen
    https://youtube.com/clip/UgkxEku_SIAKHwnJtGIdHSaShTOU3yEgOZSk?si=WZsB6gCK6xrCa8bi


    Termen:

    Wedge pillow

    anearobic threshold 15-20 punten boven rusthartslag of hoger. Hier onder blijven kan helpen voorkomen van PEMs en symptomen

    Heart rate pacing/ hartslag pacen




    13 min
  • Omgaan met onbegrip en acceptatie

    Er zijn veel dingen die heel frustrerend zijn als je chronisch ziek bent en dat kost veel energie. Ik ga daarom graag opzoek naar manieren van denken die frustratie en dus energie besparen.


    Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/SuDUcheq7R0D

    00:00 Intro

    00:30 "Goed nieuws, je bloedwaarde zijn goed"

    03:28 Niet geloofd worden

    04:48 Dokter moe

    05:57 Ben je al beter?

    09:21 Je jezelf niet meer voelen

    13:34 Ongevraagd advies

    16:12 Je bent te jong om ziek te zijn

    16:40 Je ziet er niet ziek uit

    18:00 Wanneer bel je 112?

    20:05 Denken dat je beter bent

    20:50 Jezelf willen bewijzen

    21:50 Acceptance and commitment therapie ACT


    24 min
  • POTS medicatie

    Deze podcast is ook te kijken op youtube via

    https://www.youtube.com/watch?v=8A30N97e6OA

    00:00 Helping heroes

    Gratis online cursusen voor voor jongeren met een chronische ziekte of beperking. Duurt 12 weken. Gekregen microfoon bij de podcast cursus is de RØDE NT-USB Mini

    https://helping-heroes.nl/onze-mdt-projecten/

    00:45 Lijst van POTS specialisten
    https://ditispots.org/waar-kan-ik-ter...01:25 Lijst van POTS medicijnen
    https://ditispots.org/behandeling/01:27 Nothera/droxidopa
    Bloeddruk verhogende mediactie
    02:10 Propranolol
    Betablokker, verlaagd hartslag en soms ook bloeddruk en reduceert een beetje het stesgevoel en adrenaline dumps
    04:04 Mestinon/Pyridostigmine
    Stimuleert parasympatisch zenuwstelsel
    07:15 Fludrocortison
    Verhoogd bloedvolume door meer vocht vast te houden
    10:48 Midodrine/Gutron
    Knijpt in been vaten om meer bloed naar het bovenlichaam te sturen
    11:23 Ivabradine
    Verlaagd hartslag zonder bloedruk te verlagen. Word vaak gebruikt wanneer betablokkers niet werken of ongewenst de bloeddruk verlagen
    11:49 Stimulanten Elvanse/Lisdexamfetamine
    Verminder gevoel van vermoeidheid en vernauwd bloedvaten waardoor sommigen ook meer bloed naar het hoofd krijgen
    12:53 SSRI Antidepresiva
    Paroxetine en Sertraline
    Helpt sommige mensen met pots
    13:06 Non-Stimulant Atomoxitine
    Word niet persee aangeraden maar ik heb er zo veel baad bij dat ik mijn goede ervaring er mee toch wil delen. Reduceerd heel sterk mijn stresgevoeligheid en adrenaline dumps
    14:51 MCAS medicatie
    Anti-histamine H1 die ik gebruik is fexofenadine
    Anti-histamine H2 die ik probeerde heet famotidine
    Mastcel stabilizerende medicatie die ik gebruik heet nalcrom
    15:58 Genoemde website:
    https://tmsforacure.org/treatments/me...
    Low-histamine dieet:
    https://www.histamineintolerance.org....21:23 Clonidine
    Ook een non-stimulant die eigenlijk voor ADHD is.
    Een lotgenoot geeft aan hier ook minder stresgevoelig door te zijn en het verlaagd ook haar hartslag en daarnaast zou het ook mastcel stabiliserend zijn. Dit is het medicijn dat ik wil proberen gezien mijn andere non-stimulant atomoxitine mijn leverwaarden verhoogd waardoor ik er vanaf moest.

    23 min

About Leven met ME/CVS & POTS

From the publisher's feed

Leven met deze relatief onbekende diagnoses is niet makkelijk. De tips en tricks die ik door de tijd heen verzameld heb helpen mij enorm en daarom geef ik ze heel graag door aan elk ander met ME/CVS,…