ME/CFS - die chronisch ehrliche Wahrheit

In der heutigen Podcastfolge spreche ich mit meiner liebsten Dani über das Thema „Pacing“. Was ist Pacing und warum ist es so wichtig? Fragestellungen, die uns fast täglich erreichen. Mi dieser ersten Folge starten wir in eine mehrteilige Reihe rund um das Thema „Pacing“. Falls ihr noch weitere Fragen habt, schreibt uns gerne oder hinterlasst doch auch gerne Kommentare!

Danis Instagram: @dani_sanchez_me

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Du hast das Gefühl, dass dein Körper beispielsweise nach einer Infektion nicht mehr richtig gesund wird? Du bist nicht einfach nur erschöpft, sondern erlebst nach körperlicher oder geistiger Belastung eine deutliche Verschlechterung deiner Symptome? Vielleicht fragst du dich, ob hinter deinen Beschwerden ME/CFS stecken könnte.

In dieser Folge spreche ich darüber, woran man erste Hinweise auf ME/CFS erkennen kann, warum die belastungsbedingte Verschlechterung, auch PENE oder PEM genannt, das Leitsymptom der Erkrankung ist und welche nächsten Schritte bei einem Verdacht sinnvoll sind.

Für weitere Informationen:

https://www.mecfs.de/ - Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

https://www.fatigatio.de/ - Bundesverband ME/CFS, Fatigatio e.V.

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Hinweis: Dieser Podcast ersetzt keine ärztliche Diagnostik oder Behandlung. Er soll dir helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und informiert über den aktuellen Wissensstand rund um ME/CFS.

„Du darfst dich nicht in die Opferrolle begeben.“ „Du musst nur mehr ausprobieren.“ „Du kannst deine Gesundheit doch nicht anderen überlassen.“

Sätze wie diese hören viele Menschen mit ME/CFS immer wieder. Doch was passiert, wenn eine schwere körperliche Erkrankung plötzlich als Frage von Motivation, Disziplin oder Willenskraft dargestellt wird?

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Diese Folge ist anders.

Ausgelöst durch aktuelle Aussagen von Frau Bär und die Berichterstattung rund um ME/CFS, sprechen wir heute über das, was viele Betroffene wirklich fühlen und was politisch gerade schiefläuft.

Warum wird Kritik an der Versorgungslage nicht beantwortet, sondern umgelenkt?

Warum wird ein verzerrtes Bild von Betroffenen gezeichnet?

Und wie kann es sein, dass eine Erkrankung, die Millionen betrifft, immer noch so unsichtbar ist?

In dieser Folge geht es um:

• die Aussagen aus der öffentlichen Anhörung

• den Umgang mit Kritik und Berichterstattung

• die massive Versorgungslücke bei ME/CFS

• die Realität von Betroffenen

• fehlende Aufklärung

• und die Frage: Warum sind wir eigentlich so laut geworden?

Außerdem:

Stimmen aus der Community, die zeigen, wie sich das Leben mit dieser Erkrankung wirklich anfühlt.

Diese Folge ist emotional, kritisch und klar.

Denn das Problem ist nicht, dass Betroffene zu laut sind.

Das Problem ist, dass sie viel zu lange nicht gehört wurden.

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In dieser Folge spreche ich über ein Stigma, welches man als ME/CFS-Betroffener häufig hört, wenn man bei Social Media Präsenz zeigt: „Naja, wenn du auf Social Media aktiv sein kannst, wieso kannst du dann nicht einfach arbeiten gehen?“.

Was steckt wirklich dahinter?

Ist das so? Sind wir wirklich zu faul zum arbeiten?

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Neue Off-Label-Liste – aber ist das wirklich ein Fortschritt?

In dieser Folge spreche ich über die neue Off-Label-Use-Regelung in Deutschland

und warum sie viele Betroffene eher frustriert als weiterbringt.

👉 Nur 4 Medikamente

👉 2 davon Antidepressiva

👉 wichtige Ansätze fehlen komplett

Außerdem: Der Vergleich mit Österreich – und was das über unsere Versorgung sagt.

*Ergänzung zur Liste aus Österreich und zu meinen Worten während der Folge: die Liste beinhaltet mindestens 17 einzelne Wirkstoffe + mehrere Medikamentengruppen

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In der heutigen Podcastfolge spreche ich mit Marie. Wir sprechen über das Leben mit ME/CFS und allgemein chronischen Erkrankungen, dem Umgang damit und wie unser Alltag manchmal aussehen kann.

Außerdem reden wir noch über verschiedene Themen rund um ME/CFS.

Maries Instagram-Account: @chronically_bold

Leas Instagram-Account: @chronisch.ehrlich

Atemübungen, Vagusnerv, Parasympathikus – kann das ME/CFS wirklich heilen?

In dieser Folge erkläre ich, warum Nervensystemarbeit helfen kann, aber alleine niemals reicht, und warum schwere Symptome trotzdem bestehen bleiben.

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Kann jeder, der ME/CFS hat wirklich heilen — wenn man nur „richtig“ daran arbeitet?

In dieser Folge spreche ich über ein Narrativ, das in den letzten Jahren immer lauter geworden ist: die Behauptung, ME/CFS sei grundsätzlich heilbar und Betroffene müssten ihre Genesung nur selbst in die Hand nehmen.

Warum ist diese Aussage so problematisch?

Welche wissenschaftlichen Erkenntnisse stehen ihr entgegen?

Und was passiert mit der öffentlichen Wahrnehmung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, wenn Heilungsversprechen lauter werden als Forschung und Realität?

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Nach mehreren Monaten Pause melde ich mich zurück und spreche genau darüber: warum Kontakt halten mit ME/CFS oft viel schwerer ist, als es von außen wirkt.

Für viele ist eine Nachricht nur eine Kleinigkeit. Für Menschen mit ME/CFS kann sie Energie kosten, die an anderer Stelle fehlt. In dieser Folge geht es um die unsichtbare Belastung hinter Kommunikation, um Schuldgefühle, Rückzug und das große Missverständnis hinter „Warum meldet sie sich nicht einfach?“.

Eine Folge vor allem für Nicht-Betroffene und für alle, die Funkstille besser verstehen möchten.

Denn manchmal ist Schweigen kein Desinteresse, sondern ein Symptom.

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