ME/CFS - die chronisch ehrliche Wahrheit

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Michael Kacik – einem engagierten Arzt, der sich unter anderem intensiv mit ME/CFS und Long COVID beschäftigt.

Wir reden über:

• ​ die eklatanten Mängel in der Versorgung Betroffener
• ​ warum Patient*innen oft auf private Hilfe angewiesen sind
• ​ sein geplantes Fatigue-Zentrum: Idee, Finanzierung, Kritik & Vision

Dr. Kacik gibt Einblicke in die aktuelle medizinische und gesellschaftliche Lage rund um ME/CFS und zeigt auf, was sich strukturell ändern müsste. Besonders spannend: Wie sein Zentrum konkret aussehen soll und welche Hürden es dabei gibt – nicht nur finanziell.

Diese Folge ist ein Aufruf zum Hinschauen, Zuhören und Verändern.

Auch für Menschen ohne persönliche Betroffenheit gibt es viele wichtige Impulse – denn es geht um Menschlichkeit, Gerechtigkeit und das Gesundheitssystem von morgen.

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In dieser Folge spreche ich mit Loredana, die seit mehreren Jahren mit ME/CFS lebt – und rückblickend sogar schon viel länger, als sie selbst vermutet hatte. Wir tauchen ein in ihre persönliche Geschichte: Wie sie die Erkrankung erlebt, was sie über die Jahre gelernt hat und wie ihr Alltag heute aussieht. Loredana erzählt auch von ihrem eigenen Podcast und von einem hoffnungsvollen Wendepunkt – denn sie ist gerade dabei, sich von schwer - zu moderat betroffen zu verbessern. Eine bewegende, ehrliche und inspirierende Folge über das Leben mit ME/CFS.

Loredanas Instagram: @sprachis.fuer.chronis

Loredanas Podcast: „Sprachis für Chronis“ - Spotify Link dazu: https://open.spotify.com/show/5rcBDHFfTFB9Jk6UjIyDSy?si=MhkQX8L3TrqlMI6u2Hfzog

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In dieser Folge spreche ich mit Milena, 19 Jahre alt und seit Jahren an ME/CFS erkrankt.

Offen, ehrlich und mit bemerkenswerter Klarheit erzählt sie ihre Geschichte: von den ersten Symptomen über die lange Suche nach Antworten bis hin zum heutigen Alltag mit einer chronisch schweren Erkrankung.

Wir reden über das Leben, das auf den Kopf gestellt wurde – über Schule, Arbeitsleben, Träume und Grenzen. Auch Themen wie medizinisches Gaslighting, fehlende Anerkennung und die Kraft, trotz allem weiterzumachen, kommen zur Sprache.

Diese Episode ist nicht nur ein persönlicher Einblick in Milenas Welt, sondern auch ein eindringlicher Appell, ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac endlich ernst zu nehmen.

Milenas Instagram:

@mmm.gedankenchaos

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REUPLOAD - eine neue auflade der Folge 21 mit Eliano, da es leider bei der ersten Version technische Fehler gab!

Was passiert mit Beziehung, Nähe und Selbstbild, wenn chronische Krankheit alles verändert?

In dieser Folge spreche ich mit Eliano – ehrlich, verletzlich und ohne Filter – über unser Leben mit ME/CFS und die vielen Fragen, die sich stellen:

Wie bleibt man sich in einer Beziehung nahe, wenn der Körper nicht mehr mitmacht?

Wie verändert Krankheit unsere Identität – und was macht das mit Liebe, Intimität und Selbstwert?

Wir erzählen, was uns überfordert, worüber wir lachen, was uns verbindet – und was wir uns von anderen Menschen wünschen würden.

Eine Folge über Liebe, Schmerz, Ehrlichkeit und neue Formen von Nähe.

Chronisch ehrlich – wie immer.

Elianos Instagram: @eliano_me

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Was passiert mit Beziehung, Nähe und Selbstbild, wenn chronische Krankheit alles verändert?

In dieser Folge spreche ich mit Eliano – ehrlich, verletzlich und ohne Filter – über unser Leben mit ME/CFS und die vielen Fragen, die sich stellen:

Wie bleibt man sich in einer Beziehung nahe, wenn der Körper nicht mehr mitmacht?

Wie verändert Krankheit unsere Identität – und was macht das mit Liebe, Intimität und Selbstwert?

Wir erzählen, was uns überfordert, worüber wir lachen, was uns verbindet – und was wir uns von anderen Menschen wünschen würden.

Eine Folge über Liebe, Schmerz, Ehrlichkeit und neue Formen von Nähe.

Chronisch ehrlich – wie immer.

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In dieser Folge nehme ich dich mit hinter die Kulissen der Community-Aktion von Leonie, die die Stimmen vieler Betroffener und ihre persönlichen Kämpfe um soziale Versorgung auf Facebook und Instagram sammelte. Damit sie gemeinsam laut werden können – für Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und Unterstützung.

Diese Audiodatei ist produziert worden für die zahlreichen, bundesweiten LiegendDemos in den vergangenen Tagen. Ohne die Mitwirkung der ganzen Betroffenen, wäre diese Aktion so nicht möglich gewesen.

Wir sprechen über die eklatanten Missstände im Gesundheitssystem, fehlende Anerkennung, Hürden bei der Beantragung von Pflegegrad, Grad der Behinderung und Erwerbsminderungsrente – und den täglichen Kampf, gehört zu werden. Diese Folge ist nicht nur ein Appell, sondern ein echtes Gemeinschaftsprojekt aus Stimmen, die sonst zu oft im Schatten stehen.

Hör rein, teile sie weiter – und hilf uns, sichtbar zu werden.

Vielen Dank an Leonie, dass ich die meine Stimme für das großartige Projekt leihen durfte. Auf dass es die Aufmerksamkeit bekommt, die es verdient hat!

Leonies Instagram: @kirschbaum_bluetentraum

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Heute ist ME/CFS Awareness Day. Millionen Menschen weltweit leben mit ME/CFS, Long COVID oder dem Post-Vac-Syndrom – oft unsichtbar, oft unverstanden. In dieser Folge spreche ich darüber, warum diese Krankheiten endlich die Aufmerksamkeit verdienen, die sie brauchen.

Es geht um Fakten, um Erfahrungen – aber vor allem um eine klare Botschaft:

Wir brauchen jetzt Forschung. Wir brauchen Aufklärung. Und wir brauchen ein Gesundheitssystem, das niemanden zurücklässt.

Teile diese Folge, nutze den Hashtag #MillionsMissing, und werde Teil der Bewegung für mehr Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und medizinischen Fortschritt.

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Ein neuer „Tagebuch-Eintrag“ von mir.

Heute eine Kombination aus Frust, PEM und Erschütterung darüber, wie scheiße das Leben mit ME/CFS ist.

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Eine neue Folge Poesie - diesmal eine Nummer Radikaler.

Betroffene werden ausgegrenzt, ignoriert und fallen aus der Gesellschaft - es ist an der Zeit etwas zu ändern!

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Long Covid, ME/CFS, Post Vac - Warum die Ambulanzen (nicht) helfen….

In dieser Folge sprechen wir über die Realität hinter den Long-COVID-Ambulanzen – und sie sieht leider oft ganz anders aus als erwartet. Anhand von Instagram-Umfragen und zahlreichen Erfahrungsberichten werfen wir einen Blick auf das, was viele Betroffene erleben: monatelange Wartezeiten, fehlende Diagnosen, keine Therapiepläne, mangelnde Aufklärung – und vor allem das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

Wir gehen den Fragen nach:

Warum fühlen sich so viele Menschen in Long-COVID-Ambulanzen allein gelassen?

Was läuft strukturell falsch?

Und warum verschwinden bestehende Ambulanzen, obwohl der Bedarf steigt?

Außerdem thematisieren wir, was sich Betroffene wirklich wünschen würden: Eine zentrale, interdisziplinäre Versorgung – ernst gemeint, kompetent und verlässlich. Eine Anlaufstelle, in der Long COVID, ME/CFS und Post-Vac ernst genommen und gemeinsam gedacht werden.

Diese Folge ist ein Appell – an die Politik, an das Gesundheitssystem, aber auch an die Öffentlichkeit: Hört zu. Denn was hier passiert, ist mehr als ein medizinisches Problem. Es ist ein systemisches Versagen.

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