Наш герой – папа особенного ребенка Сергей Шевелев. Он рассказал, каково жить без конкретных диагнозов сына. Мальчик родился 3 года назад. Беременность супруги проходила нормально, кесарево сечение было плановым.
Примерно в 6 месяцев у ребенка начались приступы, его, если говорить просто, скручивало от боли. Диагнозы посыпались один за другим. Кто-то подозревал эпилепсию, кто-то про синдром веста – это тяжелая форма эпилепсии, потом стали говорить о дистонических атаках. Но как говорит Сергей, до конца ни один из диагнозов не подтвержден.

Ребенок практически не двигается. Он не сидит, не ползает, не держит головку, не улыбается. И несмотря на то, что удалось благодаря подбору препаратов, избавиться от приступов, заметных улучшений не наблюдается. Каково это искать ответы на вопросы и не находить их, а также жить в постоянной неопределённости, Сергей рассказал в нашем выпуске.

_______

Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.

Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая

Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова

Обложка: Лена Гордеева