Со дна постучали

"Я развивался как обычный ребёнок, а когда мне было год и три месяца, мама пыталась меня поставить на ножки в кроватке — я стал падать на попу, — говорит Даниил. — Врачи сказали, что у меня СМА. Конечно, мама переживала и возила меня по всяким гадалкам, ясновидящим. Но никто не считал, что это кошмар и ужас. У меня было счастливое детство — я даже со старшим братом лазил по гаражам и заброшкам".

В детстве Даню регулярно возили на реабилитации, на массаж и на море. Но везде, где оказывались Даня с мамой, его состояние приравнивали к ДЦП. Никто не знал, как лечить СМА, и ему предлагали методы, которые для его заболевания не подходили.

По словам Дани, в остальных моментах жизни он не чувствовал себя особенным. Он учился в специализированной школе, где было много ребят с особенностями здоровья, так что никто не задавал вопросов. Он играл в видеоигры, самостоятельно освоил программы для диджитал-дизайна и обработки фотографий, занимался музыкой, читал рэп.

Первый курс учёбы в вузе пришёлся на пандемию, так что все учились удалённо, и Даня быстро стал своим в онлайн-тусовке.

"И вот первая сессия на втором курсе: я приезжаю туда, и все офигевают — чувак на коляске, у него руки не работают, — говорит Даня. — Многие ребята испугались, игнорировали меня. Это убило. Я подумал: ну всё, жесть. Но моя подруга сказала, что я, наоборот, должен им показать, что инвалидность — это нормально. В итоге мы с ребятами сейчас нормально общаемся".

Мы поговорили с Даниилом о том, как его первая любовь подтолкнула его к тому, чтобы активно заниматься творчеством. А ещё о том, как он начал сотрудничать с музыкантами в качестве дизайнера и самостоятельно заниматься музыкой. И, конечно, мы поговорили о главном проекте Дани на сегодня — "инклюзивном плейбое", журнале о любви, инклюзии и сексе с эротическими фотографиями людей с инвалидностью.

_________________

Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства: 

Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА  

Василиса, дочка Виктории Кубышкиной, для которой Вика выиграла препарат "Золгенсма"   

Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida

Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух

__________________

Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске: 

Ольга Гомбоева, у которой внезапно разорвалась аневризма спинного мозга 

Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа 

Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии

Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания

Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась 

__________________

Наш телеграм-канал

“Мне было почти 15 лет, я понимала, что теперь мне придется всю свою жизнь строить, исходя из того, что я передвигаюсь в коляске, - говорит Оля. - Но я точно знала, что мне надо учиться, я хотела получить высшее образование, стать самостоятельной и независимой”. 

В тот момент Оля жила в Беларуси, в Витебске. Её школа была совсем не приспособлена для учеников на инвалидных колясках. Так что Оля училась дома, к ней приходили учителя по всем предметам. Это были фактически индивидуальные уроки, так что она отлично подготовилась к экзаменам, а затем поступила в московский ВУЗ, где были условия для студентов с ограниченными возможностями здоровья. Там же Оля встретила своего будущего мужа, который получил инвалидность после аварии, но со временем её сняли. 

“Когда мы решили жениться, я спросила, как его мама отреагировала на наше решение, - вспоминает Оля. - Он ответил, что мама сказала, мол “это твоя жизнь, тебе решать, но только ты пойми, какую ответственность ты берешь на себя, ты ее потом не сможешь бросить””. 

Мы поговорили с Олей о том, почему она вообще не планировала никогда выходить замуж и какой оказалась её семейная жизнь; как она решилась на ребенка, и что такое - быть мамой на инвалидной коляске. А ещё Оля рассказала, как открыла для себя танцы на колясках, модельный бизнес в инклюзивной сфере и другие проекты для людей с инвалидностью. Ну и, конечно, мы обсудили, как Олин сын реагирует на то, что его мама отличается от мам его одноклассников, и как Оля отвечает на его вопросы. 

_________________

Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске: 

Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа 

Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии

Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания

Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась 

_________________

Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства: 

Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida

Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух

Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА

__________________

Наш телеграм-канал

"Я ходила к эндокринологам, пробовала разные методы, в том числе интервальное голодание, но меня увезли на скорой — оказалось, это было мне противопоказано, — вспоминает Катя. — Каждый год я прибавляла по 10 кг, начались панические атаки, я их заглушала алкоголем. Это был замкнутый круг".

В этот период Катя с мужем переехали в новый город. Муж быстро нашёл работу, а Катя нет. Стресс способствовал новому набору веса. Тогда Катя решила открыть магазин одежды для людей размеров плюс-сайз, чтобы помочь тем, кто живет с похожими проблемами. Магазин успешно проработал 7 лет. В тот момент вес Кати достигал почти 100 кг, ей было 37 лет, и врачи диагностировали преддиабет, индекс массы тела свыше 40, апноэ и постоянные панические атаки.

"Я смирилась, — признаётся Катя. — Думала, что буду сидеть дома, не смогу далеко ходить. Вот мы построили веранду, буду на ней гулять. Как-то быстро приняла мысль, что так теперь и буду жить. Сил бороться не было”.

Но спустя время Катя решилась на бариатрическую операцию. Вес стал настолько критичным, что процедуру одобрили в рамках ОМС, и Катя заплатила только за обследования и пребывание в палате после операции.

"С тех пор у меня строгий режим, которому я следую, — рассказывает Катя. — За эти два года я не выпила ни капли сока, ведь в нём сахар. Я позволяю себе углеводы, могу съесть кусочек торта, но всегда знаю, сколько калорий съедаю за день. Я научилась не есть после 7 вечера. Всё это я делаю для себя".

Мы поговорили с Катей о побочных эффектах, с которыми сталкиваются люди после бариатрической операции, о мифах, окружающих эту процедуру, и о том, как кардинально изменилась её жизнь. Она также рассказала, как завела блог и почему составила свои "заповеди бариатрика". А ещё Катя поделилась историей о том, как её старшая дочь тоже решилась на операцию, и почему, по мнению Кати, людям, готовящимся к бариатрической операции или уже сделавшим её, крайне важна поддержка психотерапевта.

_____________________

Наши разговоры об РПП: 

Ксюша Шап и её история булимии, бариатрии и борьбы с зависимостями

Лина Вертинская и жизнь с анорексией  

_____________________

Наши разговоры об депрессии и панических атаках:

Александр Динмухаметов о депрессии и о лечении в психиатрической клинике

Психолог Марк Фишер о борьбе с выгоранием

Врач-пульмонолог Василий Штабницкий о панике и выгорании

Блогерка Алина Фаркаш об эмиграции, депрессии и выгорании

_________________

Наш телеграм-канал

"Мои родители — врачи, отец — офтальмолог. Он осмотрел мои глаза и обнаружил застойный диск на глазном дне — это "красный флаг" для любого врача, — вспоминает Лиза. — К сожалению, все симптомы усиливались".

Лизе провели множество офтальмологических исследований, но врачи решили, что проблему нужно искать в области неврологии. Симптомы продолжали нарастать, Лизу обследовали, а неврологи созывали консилиумы. В итоге ей поставили диагноз оптикомиелит — редкое аутоиммунное заболевание, и назначили гормональную и биологическую терапию, которая, однако, не приносила улучшений.

"Мои родители поседели и постарели. Они чувствовали, что не могут ничего сделать, — говорит Лиза. — Дочь слепнет у офтальмолога, для папы это страшный удар".

Несмотря на лечение, Лиза продолжала работать в поликлинике, вести блог и подробно рассказывать о своём состоянии. Позже они с мужем решили переехать в Израиль, и Лиза окунулась в сложный процесс эмиграции и подтверждения диплома. А потом случилось чудо — израильские врачи пришли к выводу, что у Лизы нет аутоиммунного заболевания. Они обнаружили врождённую патологию, которую можно исправить с помощью операции на мозге.

Мы поговорили с Лизой о её пути от одного диагноза к другому, о процедурах, которые, учитывая её врождённую патологию, могли быть фатальными; о том, как она решилась на операцию на мозге и о чем жалеет, вспоминая поиск диагноза в России. Кроме того, Лиза рассказала о том, кто поддерживал её на этом пути, как она обратилась за психологической помощью и какой вид психотерапии оказался наиболее полезным. И, конечно, мы обсудили, что теперь особенно ценит врач, который сам оказался на месте сложного пациента.

_________________________

Другие наши выпуски сложном пути к диагнозу:

Варвара и путь к диагнозу БАР

Антонина Грицун и поиск диагноза, который оказался волчанкой

Анна Курчукова и диагноз, который смогли разглядеть только в Петербурге

Мария Долматова и путь к верному ревматологическому диагнозу (но это не волчанка)

Екатерина Талипова, которая заставила врачей обследовать дочь, и оказалось, что у малышки рак, а не просто тревожная мама

Анастасия Доронина и жизнь с двумя аутоиммунными заболеваниями

Инна Становая и долгая работа с врачами, чтобы выявить болезнь Помпе и получить лечение

Сергей Ким и долгий путь к лечению аневризмы головного мозга

Елена Харламова: головные боли, проблемы с речью, поиск диагноза и срочная операция с трепанацией черепа 

_________________________

Наш телеграм-канал

"В конце мотосезона, 31 августа, я ехал вечером по делам, была пустая дорога. Один мотоцикл, одна машина, — вспоминает Андрей. — Я ехал, а человек решил повернуть через 2 сплошных прямо в меня. Он меня зажал, как между молотом и наковальней. Нога осталась, ее сильно разворотило. Потеря крови 90%, врачи давали 5% на выживаемость. Ампутация, потом реампутация. Когда я вышел из комы 2 сентября, я понял, что как раньше уже не будет". 

Оказалось, что Андрей несколько раз чуть не умер на операционном столе, врачи несколько раз запускали его сердце. Когда угроза жизни миновала, Андрей начал работать с протезистами, а ещё впечатлился тем, какой путь нужно пройти человеку с инвалидностью, чтобы получить нужный протез. 

"Я не знал, что для разных видов занятий нужны разные протезы, и за каждый придется бороться, — говорит Андрей. — Но мне хотелось и бегать, и прыгать, и кататься, и жить полноценной жизнью".  

Хотя к желанию снова жить активную яркую жизнь Андрей пришел не сразу. Сначала новый путь на протезе казался ему мрачный и безнадежным. 

"Была полная апатия и депрессия, не помогали ни родные, ни близкие, ни какие-то их уговоры, ни вера в то, что всё будет хорошо, — вспоминает Андрей.  — Привязывался к прошлому и говорил, что хочу опять ногу; хочу, чтобы было как раньше, и всё". 

Мы поговорили о том, как Андрей смог вернуть себе вкус жизни и даже вести куда более активную жизнь, чем до аварии. Как ему помогла психотерапия, и кто ещё вдохновлял его смотреть на мир с надеждой. Как к аварии отнеслись его близкие, и почему распалась семья, которую Андрей создал за 2 недели до аварии. А ещё мы обсудили почему Андрей, который сейчас на протезе занимается сноубордом, вейкбордом и мотокроссом, увлекся новым экстремальным спортом — прыжками с парашютом. 

__________________________

Герои, которых мы упоминаем в выпуске: 

Наташа Гросс и сын Миша

Спортсменка, «киборг из Липецка» Ирина Скачкова

Бодибилдер Коля Баранов 

__________________________

Наш телеграм-канал

Мама Юли практически уговорила Валентина Дикуля взяться за лечение дочки, хотя он обычно не работал с такими маленькими детьми. В итоге, Юля пошла в 5 лет, сначала только с опорой, по стеночке, но постепенно — к 8 годам — она смогла оторваться от стен. Но на этом реабилитация не закончилась, заниматься телом нужно было каждый день.

"Во время школы у меня тоже была реабилитация, — вспоминает Юля. — Практически нон-стоп. Я просыпалась в 5 утра до школы. У меня было первое занятие, потом школа, потом меня оттуда забирали, и мы ехали либо на конный спорт, либо в бассейн, либо куда-то ещё. После у меня еще одна лечебная физкультура. Потом ко мне приходили репетиторы по математике, химии, английскому. Где-то в 8 я садилась делать уроки, на глазах уже слезы. К полуночи все весь дом успокаивается, но с 5-6 утра начнется то же самое".

В подростковом возрасте Юля начала протестовать против интенсивной реабилитации, что приводило к конфликтам с мамой. Когда Юле было 15 лет, мама внезапно умерла, и Юля растерялась. Мама делала за нее все бытовые дела, так что теперь приходилось быстро учиться самостоятельности. Юля осваивалась, училась, но на 8 лет полностью отказалась от реабилитации.

Мы поговорили с Юлей о том, как они с мамой мечтали и готовились к тому, что Юля уедет учиться и жить в Канаду или США, и что из этого вышло. Обсудили учебу и самостоятельную жизнь Юли в Англии, а также причины, по которым она вернулась обратно в Россию, хотя есть вещи, по которым она скучает из той, английской жизни. А ещё Юля рассказала о том, как она увлеклась актерским мастерством, вернулась к реабилитации на своих условиях и почему именно театр помогает ей открывать в себе новые возможности. 

______________________

Выпуск, который мы упоминаем в разговоре с Юлей: 

Соня Адищева: "Не надо приносить себя в жертву", — мама ребенка с ДЦП о том, как не сойти с ума

______________________

Другие наши выпуски про людей с ДЦП: 

Саша Полякова: "Люди не считают, что у меня ДЦП, думают, что я притворяюсь"

Миша Перекалин: "Я всегда знал, что у меня ДЦП, но не относился к этому, как к чему-то особенному"

Света Павликова: "Люди придумали, что если ты криво ходишь, значит у тебя кривые мозги"

______________________

Наш телеграм-канал

Проблемы с едой у Лины начались, когда она была беременна, и муж в разговоре отметил, что она много ест. Лина считает, что никакие слова мужа в тот момент не могли изменить ситуацию, потому что "процесс уже был запущен". Гинекологи, у которых наблюдалась Лина, отмечали, что она слишком худая, но Лина списывала всё на токсикоз.

Дочка Лины родилась здоровой, на 36-й неделе беременности, молока у Лины особо не было, и девочку перевели на смесь. Тем временем Лина снова начала вспоминать о том, что можно есть меньше, смотрела на фото девушек с прессом после родов, начала сокращать порции еды шаг за шагом и вернулась к привычному образу питания, а возможно, даже ужесточила его. Лина специально старалась подчеркнуть в раздевалке фитнес-центра, что она только родила, но у нее хорошая фигура.

Лина начала понимать, что у нее проблема, когда наткнулась на блог девушки, выходившей из анорексии, и узнала себя в ее постах. После этого Лина стала интересоваться подкастами и историями людей, которые справились с расстройствами пищевого поведения, чтобы лучше понять свою ситуацию.

Мы поговорили с Линой о том, как сложились её отношения с мужем и как на её состояние реагировали родители. Лина рассказала, как покупала одежду в детском отделе и почему это было для неё очень важно. А ещё мы обсудили, как важно вовремя обращаться за психологической помощью, даже если очень веришь в то, что справишься самостоятельно.

_________________

Выпуски об РПП: 

История Ксении Шап о булимии 

_________________

Наш телеграм-канал

“Я понимала, что я очень боюсь, что у меня не будет диагноза, что мне скажут, что с вами все нормально, вам к психиатру, — вспоминает Варя. — Буквально мне хотелось, чтобы лучше поставили диагноз рак, чем какой-то психиатрический диагноз, тогда болезнь будет осязаема”. 



Депрессии сопровождали Варю с подросткового возраста, но героине казалось, что у неё просто сильно портится характер, и все подростки так живут. Ко взрослому возрасту на фоне депрессии у Вари появились суицидальные мысли. Она пыталась справляться с помощью медитаций, потом обратилась к психиатру. Варе прописали лечение, но от лекарств у неё стали накапливаться побочные эффекты, а врач — на фоне пандемии — долго не выходила с ней на связь, а потом отказывалась принимать очно. В итоге, на корректировку лечения Варя попала только через полгода — к новому врачу, с которой остается до сих пор. Врач долго задавала ей вопросы, а затем назвала диагноз. 



“Было прям очень тяжело, — вспоминает Варя. — И сам диагноз, и факт, что надо лечиться”. 


Даже на фоне лечения у нашей героини случался и долгие депрессии, и психоз, и инверсия аффекта (внезапная смена депрессивного состояния на маниакального), и синдром положительных двойников.



“У меня такое течение расстройства, что фазы депрессии и мании сменяют друг друга и перерывом между ними фактически нет, — говорит Варя. — Прелесть моей жизни на лечении в том, что фазы БАР гораздо более мягкие. Нет периодов очень глубокой депрессии или мании, либо они короче, чем до лечения”. 



Мы поговорили с Варей о том, как на лечении у неё развивались побочные эффекты, и как ей приходится "отращивать внутренного сторожа", раз мозгу иногда нельзя доверять, и почему Варе пришлось "питчить свою жизнь" родным, объясняя, что для выживания ей нужна психофарма. Варя рассказала, как БАР повлияло на отношения с мужем, и почему тяжелее всех диагноз принимала она сама, ведь излечиться не получится, а кайф от мании — это эйфория с жестким похмельем.

_________

Другие выпуски о ментальных проблемах: 

БАР

История психолога Ася Мелконян 

История бизнесмена Леонида Румянцева  

ПРЛ

История Саши 

Циклотимия 

История коуча Али Федосовой

Дисфагия 

История дизайнера Даши Соловьевой 

Наш телеграм-канал

Сложно Тани начались ещё в детстве: она рано повзрослела, ей было всего 5 лет, когда она стала ухаживать за парализованной бабушкой, а таким рано повзрослевшим детям сложно социализироваться и встроиться в коллектив. По словам Тани, отношения с мамой были похожи на пограничные. С одной стороны, мама очень её любила, с другой - сильно била, не признавала личных границ, навязывала увлечения. Ей нельзя было возразить или сказать “нет”. 

“Моя мама была, очевидно, ребенком 20 лет, которая родила еще одного ребенка, и она взрослела в ужасных сложных условиях, без помощи родителей, с постоянно уходящим отцом, - говорит Таня. - И вот что получилось, то получилось. Она взрослела об меня”. 

Убежищем Тани в подростковом возрасте стал дневник, но компания, в которой у героини появились друзья и первая любовь, дневник нашла и прочитала. После этого отношение к ней изменилось, а парень, отношения с которым Таня описывала в дневнике, завел её в лифт и пригрозил убийством. У Тани не было близких взрослых, которым можно было бы довериться и обсудить случившееся. Она потеряла друзей и начала прогуливать школу. Мама узнала о прогулах и плохой успеваемости и…Таня оказалась в психиатрической больнице на два месяца. 

После выписки Таня переходила из школы в школу, училась с трудом, но закончила вечернее обучение. Она рано начала работать, ушла из дома, начала строить карьеру в рекламе, в 20 лет вышла замуж и родила двоих детей, пытаясь при этом не повторить ошибок мамы, и пошла в терапию, чтобы работать над своей агрессией и импульсивностью. 

“Мы с мужем жили вместе девять лет, - говорит Таня. - Знаете, я просто встретила хорошего стабильного парня, и мы где-то через 4-5 месяцев поженились. Тогда мне нужно было, чтобы было стабильно. Такого никогда не было в семье, хорошей модели семьи у меня просто не существовало. И я к этому моменту очень устала жить. И я решила быть домохозяйкой, заниматься фотографией. Муж дал мне такую возможность. Я была той самой матерью двух ангелочков. Но срывалась также, как моя мама, я автоматически поднимала руку на сына и решила пойти в терапию”. 

Затем в жизни Тани случился развод, сыну диагностировали расстройство аутистического спектра, самой Тане диагностировали СДВГ. Таня очень много работала, а все переживания “успешно” вытесняла и отрицала. И вот однажды она пришла на вечеринку к подруге в центре Москвы (это было на излете пандемии, в октябре 2021 года), выпила лишнего, вышла на балкон и…упала, получив тяжелые травмы. Сначала врачи сказали, что ноги срастутся, но через 2 месяца одну ногу пришлось пришлось ампутировать из-за остеомиелита. Реабилитация была очень тяжелой, но Таня очень благодарна друзьям за поддержку. 

Мы поговорили с Таней о том, как она заново собрала свою жизнь после ампутации; как выстраивает сейчас отношения с собственными детьми, и как изменились её отношения с мамой после трагедии. А ещё Таня рассказала, почему продолжает работать с психологом и как в терапии обнаружила внутри себя грустного подростка, который больше не хотел жить.  

_____________

Наш телеграм-канал

Герой выпуска — бодибилдер Николай Баранов. Уже 11 лет он передвигается на инвалидной коляске после аварии на мотоцикле. Любовь к мотоциклам зародилась у Коли в 13 лет: он самостоятельно зарабатывал и долго копил на свой первый байк. К моменту аварии Николай уже 6 сезонов ездил на спортивных мотоциклах, прошел школу экстремального вождения, ни разу не попадал в аварии и с удовольствием работал в мотосалоне.

В день аварии Коля возвращался со свадьбы сестры. Он не пил и впервые за 6 лет не надел защиту спины. На светофоре, начав движение на зеленый свет, Коля внезапно столкнулся с автомобилем, который выскочил перед ним, разворачиваясь через 2 сплошные. В таких ситуациях мотоциклистов учат укладывать мотоцикл на бок, чтобы смягчить удар, но машина появилась слишком внезапно. Рефлекторно Николай нажал на тормоза, из-за чего мотоцикл встал на переднее колесо. В результате Коля кувыркнулся вперед, и мотоцикл упал ему на спину.

"Я не потерял сознание и хорошо помню тот день, — вспоминает Коля. — Первым делом при аварии мотоциклисты бегут осматривать свою технику. Я попытался встать, но понял, что не могу пошевелить ногами. 27 лет я вставал, а тут не могу. Я понял, что нужно полежать — видимо, дело серьезное. Хотя стартовал я со скоростью 50-60 км/ч, то есть не слишком быстро. Когда приехала скорая, врачи сообщили, что у меня перелом позвоночника, и меня везут в реанимацию."

После аварии врачи давали осторожные прогнозы относительно будущего Николая. Кроме того, они не решились сразу оперировать его: травмы были слишком серьезными, и сердце могло не выдержать нагрузки.

"У меня нет полного разрыва спинного мозга, — говорит Николай. — Когда есть полный разрыв, врачи сразу говорят, что человек больше не сможет ходить. У меня же была гематома, сжимающая нервы в спинном мозгу. Она могла со временем рассосаться, освободить нервы, и чувствительность бы вернулась. Я такой человек: если что-то случается, готовлюсь к худшему, но верю в лучшее."

К сожалению, Коля так и не смог встать на ноги, несмотря на многочисленные реабилитации. Однако он полностью изменил свою жизнь и стал спортсменом. Сначала было очень тяжело: ноги не работали, спина не держала, оставались только руки. Тренеры подсказывали Николая, что-то он изучал сам во время реабилитации, и результат не заставил себя ждать. Вокруг Николая вновь закипела жизнь: спортивные соревнования по жиму и бодибилдингу, катание на горных лыжах и вейкборде, прыжки с парашютом, съемки на телевидении, а также походы в театр, которые раньше его совсем не интересовали.

В нашем выпуске Коля рассказал, как он создал для себя новое тело, полагаясь на руки, что было самым трудным в процессе реабилитации и какой была его первая цель после аварии. А ещё мы обсудили, почему Николай продал свой мотоцикл и как нашел новый смысл в жизни, избежав депрессии.

___________________________________

Наши истории о людях, чьи жизни изменили аварии: 

Спортсменка Ира Скачкова из-за аварии потеряла ногу   

Блогерка Тамара Брюхнова, в детстве попала под поезд  

Мастер спорта Лиля Рашитова в детстве потеряла ногу   

Танцовщица Ольга Лукина, в аварии потеряла руку  

Блогер Ибрагим Ибрагимов, потерял ногу во время теракта  

Журналистка Вера Шатилова, в аварии потеряла руку  

__________________________________

Наш телеграм-канал