By Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая
5
22 ratings
The podcast currently has 129 episodes available.
"За год до постановки диагноза я обратилась к гастроэнтерологу в России из-за урчания в животе. Мне делали гастроскопию, анализы — ничего не нашли. Сказали, что у меня, наверное, “гастрит”, — вспоминает Маро. — С жалобами на пульсацию в животе я ходила к врачам в Казахстане. Мне снова делали УЗИ и анализы, ничего не нашли и опять сказали, что это “гастрит”. Когда я приехала в Великобританию, у меня уже начались боли в лёгких".
Сначала врачи думали, что у Маро тромб после авиаперелётов. Начали проводить исследования. На КТ они обнаружили метастазы, которые распространились по всему организму. Источник они так и не нашли, но сказали, что Маро, вероятнее всего, стоит обратиться в хоспис. Затем Маро с мужем отправились в Германию, но и там врачи предполагали, что помочь ей практически невозможно.
"Я уже не могла ни есть, ни пить, ни дышать самостоятельно. Даже для паллиативной химиотерапии было поздно, — говорит Маро. — Потом мне внезапно стало лучше. Мне поставили паллиативный протокол, и вот я уже пережила все мыслимые прогнозы для моего состояния".
Сейчас у Маро четвёртая стадия рака желудка. За этот год у неё было около 10 операций и 24 химиотерапии. Она проходит лечение, предложенное израильскими врачами, получает таргетную терапию и постоянно борется за то, чтобы найти деньги на новые процедуры.
"Я могу стать тем человеком, который будет вылечен, — говорит Маро. — И я хочу это сделать".
Мы поговорили с Маро о том, почему она не любит хосписы, доул смерти и вообще систему паллиативной помощи, а также о том, как она боролась за сохранение своей репродуктивной системы. А ещё она рассказала, как начала вести блог и как он помогает ей держаться на плаву.
____________________
Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком:
Мария Вихарькова и рак шейки матки
Ирина Якобсон и рак кишечника
Тамара Федорчук и ретинобластома
Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить
Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких
Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги
____________________
Контент, который мы упоминали:
Книга Everything Happens for a Reason: And Other Lies I've Loved
Подкаст Everything happens
Книга: Экхарта Толле, Сила настоящего
____________________
Наш телеграм-канал
Несколько лет назад Кира переехала из Москвы к берегам Атлантики, в Португалию, вместе с мужем, кошкой, паническими атаками и тревожным расстройством.
"Тебе кажется, что ты очевидно какая-то не такая, и единственная дорога для тебя ведет к стыду и отвержению. Если ты кому-то об этом расскажешь, ты останешься абсолютно одна. Никто тебя не поймет, покрутит у виска, скажет, что тебе, подруга, надо лечиться, — вспоминает Кира, — Изоляция подпитывает твой путь избегания. Но избегание — это самое плохое, что ты можешь сделать, когда у тебя есть тревожное расстройство".
Кире было страшно говорить о своем состоянии, пугала сама мысль о том, что хоть кто-то о нем узнает. Но сейчас она видит свою миссию в том, чтобы рассказывать свою историю. Ей самой не хватало реальных доступных кейсов, когда она впервые столкнулась с тревожным расстройством и паническими атаками.
Жизнь с ТР внезапно стала для Киры ещё одной работой: не оплачиваемой, мало уважаемой, практически тайной и требующей 100% вовлечения, — так что Кира всегда под конец дня была уставшей и измотанной.
"Мой первый психиатр удивлялся, что я всегда хорошо спала, несмотря на тревожность, но, видимо, я выиграла в генетическую лотерею, — говорит Кира. — Перед сном страх усиливался — бывало, я боялась не проснуться, и просила мужа последить, дышу я или нет. Муж всегда был рядом, пока я засыпала. Так тревога становится испытанием не только для тебя, но и для близких. Это как встреча с дементором: живешь, но радость и краски исчезают".
Мы поговорили с Кирой о том, как она впервые столкнулась с панической атакой и почему врачи из скорой помощи не могли ей помочь. А ещё о том, как она искала врачей, открывала для себя психотерапию, подбирала психиатра, который даже одобрил идею эмиграции, и адаптировалась к психофарме. Ну и, конечно, мы обсудили, как на состояние Киры повлияли пандемия и социальная изоляция, и как она справляется с жизнью в эмиграции.
_________________
Другие выпуски о проблемах ментального здоровья:
Блогерка Алина Фаркаш и профессиональное выгорание
Психолог Марк Фишер и профессиональное выгорание
Писательница Анастасия Максимова и жизнь с клинической депрессией
Лина Вертинская и жизнь с анорексией
Ксения Шап и жизнь с булимией
Александра и жизнь с ПРЛ
Бизнесмен Леонид Румянцев и жизнь с БАР
Коуч Аля Федосова и жизнь с циклотимией
_________________
Наш телеграм-канал
Даша с раннего детства живет с ревматоидным артритом. Со слов родителей, бабушка заметила, что девочка — ей было 1,5 года — начала хромать, уставать на прогулках и часто падать. Затем у Даши поднялась высокая температура, которая ничем не сбивалась. Её положили в больницу, предполагая инфекционное заболевание, но лечение не давало результата. По совету, семья обратилась к ревматологам, и они “с порога” узнали “свою пациентку”.
"Я помню ощущение тревоги и беспокойства, когда взрослые разговаривают не с тобой, а с врачом, и там — просто какой-то ужас, растерянность, — вспоминает Даша. — Потом они смотрят на тебя, как-то так улыбаются и говорят: «Сейчас полечим коленочку», — а потом оказывается, что в коленочку сейчас вставят огромный шприц. И я такая: что происходит?! Я начинала орать уже на подходе к тому месту, где мы лечили коленочку. Хорошо, что родители не изверги — они быстро отказались от этих практик. Сейчас у нас, всё-таки, есть данные в ревматологии, что лучше лишний раз не лезть в сустав, потому что при этом прокалывают хрящ. Такие уколы должны быть крайней мерой."
С детства Даша принимает сильные препараты, подавляющие иммунитет, и сталкивается с множеством побочных эффектов. Например, у неё не было скачка роста в подростковом возрасте, и она всегда была самой маленькой среди сверстников. Также, из-за избытка кортизола в организме на фоне лечения (синдром Кушинга), у Даши специфически распределяется жировая ткань в теле.
"Я с песочницы просвещаю людей о ревмозаболеваниях, — смеётся Даша. — Нас часто путали с младшей сестрой: все были уверены, что младшая — это я. В моей семье считали, что болезнь не нужно прятать. Да, мои сверстники бегают, а я нет. Зато я умная, бойкая, уверенная в себе; у меня развиты социальные навыки, а это решает. Родители считали, что заболевание не должно влиять на выборы, которые я делаю в жизни, — их должны определять мои желания."
Мы поговорили с Дашей о том, как её семья выстроила для неё мощную систему поддержки и кто поддержал её решение после специализированной школы рискнуть и поступить на дневное отделение психфака МГУ. А ещё обсудили, как у Даши был устроен дейтинг и какой путь она прошла, прежде чем смогла выстроить первые серьёзные отношения. Ну и, конечно, мы поговорили о том, как это — жить в условиях турбулентности, когда не можешь строить долгосрочных планов или искать опору в своём теле; когда это твоя реальность с детства, и от неё никуда не деться — остаётся только научиться жить в ней.
____________________
Другие выпуски о людях с ревмозаболеваниями:
Антонина Грицун и системная красная волчанка (СКВ)
Анастасия Доронина и системная красная волчанка (СКВ)
Татьяна Зубик и системная красная волчанка (СКВ)
_____________________
Полезные ресурсы:
Пример школы пациентов на канале РевмоФактор
Канал школы РевмоФактор в Телеграм
Выпуск с Дарьей Краюхиной на канале Ревмофактор о способах работы со стрессом
Канал Дарьи Краюхиной в Телеграм
_____________________
Наш Телеграм-канал
“Я пила все витамины, выполняла все рекомендации врачей, следила за здоровьем, ничем серьезным никогда не болела, — вспоминает героиня. — В двенадцать недель я поехала на первый скрининг, который делают всем беременным. Врач посмотрела на экран и сказала, что не видит нижних конечностей. Так и началась наша история”.
Муж на новость о проблемах сына отреагировал на новость спокойно, а затем поддерживал Наташу, когда они вместе ходили на консилиум. Ребята проходили все положенные беременным скрининги, чтобы убедиться, что в остальном с ребёнком всё в порядке. Затем уверенности в будущем добавила врач-ортопед, которая предупредила, что поскольку культи у ребёнка есть, то с протезированием проблем не будет. Родители сильно переживали, мама и бабушка Наташи не соглашались с её решением оставить ребёнка.
“Все говорили: зачем тебе это надо? Зачем ты портишь свою жизнь? Муж от тебя уйдёт, — вспоминает Наташа. — В роддоме соседки по палате были в шоке, не верили. Честно, я боялась своей реакции, ведь я никогда не видела таких детей. Но как только я его увидела, это была такая любовь. Мне вообще ничего не было страшно. Я влюбилась по уши, как никогда. Он родился таким красивым”.
Дальше было много смешных казусов. То родственники придут в гости и попросят “поцеловать пяточки”, то врачи придут брать кровь у младенца из пятки, а “предъявить” им нечего. Кроме того, в социальных сетях было много хейта — Наташу обвиняли в том, что она родила ребёнка, не подумав о будущем.
Мы поговорили с Наташей о том, как изменилась их жизнь с мужем после рождения Льва (спойлер: это не связано с инвалидностью сына), как устроено протезирование для маленьких детей. А ещё обсудили, почему Наташа не отдала сына в детский сад, как хочет организовать его обучение в школе и почему считает, что Лёва грамотно выбрал родителей.
__________________
Другие выпуски о мамах особых детей:
Татьяна Чолобаргия и сын, родившийся без одной руки
Софья Адищева и сын с ДЦП
Оксана Молчанова и дочка с синдромом Дауна
Настя Варыгина и дочка с тетрадой Фалло
Анна Малышева и дочка с РАС
Вера Макарова и сын, первый в России мальчик с нарушением в гене HNRNPH2
Виктория Кубышкина и дочка со СМА
Евгений Глаголев и дочка с Синдромом Эдвардса
Оля Кабалык и сын с синдромом дефицита транспортера глюкозы
Андрей Алексутин и дочка с ДЦП
Татьяна Виноградова и дочки с ДЦП
Татьяна Афонина и сыновья с ДЦП и аутизмом
Наташа Пугач и её сын с РАС
_________________
Наш телеграм-канал
"Я видел одного человека в социальных сетях с такой же травмой, кажется, у него с момента травмы прошло пять лет, и он передвигается самостоятельно, опираясь на ходунки. Но восстановление у всех идет по-разному, — говорит Макс. — Поэтому никто не дает никаких гарантий. В Турции оперирующий нейрохирург говорил, что необходимо постоянно заниматься, укреплять тело, мышцы. В России никому это не было интересно".
Поиск места для реабилитации был долгим и непростым. Нужно было не только выбрать центр, но и найти финансовые ресурсы. Все деньги семьи уходили на дорогие лекарства, необходимые после больницы. Макс пытался собрать средства в соцсетях, но сначала это не приносило успеха. Постепенно удалось найти специалиста, который приходил на дом. Потом Макс попал на реабилитацию в государственный центр и там смог впервые сесть в коляску. Затем Макс всё-таки нашел благотворительный фонд, который смог оплатить ему более интенсивное лечение в частном центре.
"Я думал, что всё дело в реабилитации, в упражнениях, и чем больше буду заниматься, тем быстрее восстановлюсь. Но это не так, — вспоминает Макс. — Сейчас уже осознаю, что это достаточно длительный процесс, и это нужно принять. Сначала я не хотел ничего принимать. Я думал, что лучше бы я так на дне и остался. Со временем эти мысли утихают, и ты собираешься, думаешь, что делать дальше".
Мы поговорили с Максом о том, как он по крупицам возвращает свою жизнь и адаптируется к тому, что она стала совсем другой. А ещё о том, как он строит планы на новые реабилитации, учится праздновать каждую, даже небольшую победу или новый навык, и о том, как он, наконец, снова стал планировать сесть за руль. И, конечно, мы обсудили, каково это — обращаться за помощью в социальных сетях и благотворительные организации, и как так получилось, что в первый год Максу практически не удалось собрать средств, а на второй год ему помогли сразу четыре фонда.
___________________
Наш телеграм-канал
Все произошло случайно, когда Маша решила стать суррогатной матерью, чтобы помочь какой-нибудь паре, которая не может иметь детей, стать родителями. Чтобы осуществить этот план, нужно было сдать множество анализов.
Маша вспоминает, что никаких симптомов у неё не было, она прекрасно себя чувствовала. Сначала у неё выявили онкогенный тип ВПЧ и сказали, что состояние предраковое, но его можно вылечить медикаментозно. Но когда Маша пришла к онкологу, стало понятно, что лекарствами не обойтись — нужна операция.
"Тебе смотрят в глаза и говорят: "Вы понимаете свой диагноз?". А ты как дурочка сидишь и говоришь: "Вы можете мне прямым текстом сказать?". Как я могу не понимать свой диагноз? Я же вижу, что написано, — вспоминает Маша. — А потом я залезаю в интернет, читаю, звоню маме. Говорю: "Ну как же так, мне 26 лет, у меня маленький ребёнок, который, кроме меня, никому не нужен"".
Точный диагноз Маше не называли, пока не сделали множество анализов и не получили результаты биопсии. Затем был консилиум, а потом онколог Маши боролась с хирургами за то, чтобы ей сохранили шейку матки.
«На лечение меня год возила мама, — говорит Маша. — Постоянно со слезами на глазах. Её надо было успокаивать. Я привыкла, держалась, отшучивалась. Я не успела прыгнуть с парашютом, не успела с акулами поплавать — фиг я сегодня умру".
Сейчас Маша в ремиссии, но встреча с раком многое изменила. Мы поговорили с Машей о том, как онкология отразилась на её отношении к жизни и круге общения, а также о том, какие вопросы ей задают на свиданиях и что делать, если потенциальный партнёр заявляет тебе, что ты теперь "неликвид".
_______________
Наш телеграм-канал
"Я развивался как обычный ребёнок, а когда мне было год и три месяца, мама пыталась меня поставить на ножки в кроватке — я стал падать на попу, — говорит Даниил. — Врачи сказали, что у меня СМА. Конечно, мама переживала и возила меня по всяким гадалкам, ясновидящим. Но никто не считал, что это кошмар и ужас. У меня было счастливое детство — я даже со старшим братом лазил по гаражам и заброшкам".
В детстве Даню регулярно возили на реабилитации, на массаж и на море. Но везде, где оказывались Даня с мамой, его состояние приравнивали к ДЦП. Никто не знал, как лечить СМА, и ему предлагали методы, которые для его заболевания не подходили.
По словам Дани, в остальных моментах жизни он не чувствовал себя особенным. Он учился в специализированной школе, где было много ребят с особенностями здоровья, так что никто не задавал вопросов. Он играл в видеоигры, самостоятельно освоил программы для диджитал-дизайна и обработки фотографий, занимался музыкой, читал рэп.
Первый курс учёбы в вузе пришёлся на пандемию, так что все учились удалённо, и Даня быстро стал своим в онлайн-тусовке.
"И вот первая сессия на втором курсе: я приезжаю туда, и все офигевают — чувак на коляске, у него руки не работают, — говорит Даня. — Многие ребята испугались, игнорировали меня. Это убило. Я подумал: ну всё, жесть. Но моя подруга сказала, что я, наоборот, должен им показать, что инвалидность — это нормально. В итоге мы с ребятами сейчас нормально общаемся".
Мы поговорили с Даниилом о том, как его первая любовь подтолкнула его к тому, чтобы активно заниматься творчеством. А ещё о том, как он начал сотрудничать с музыкантами в качестве дизайнера и самостоятельно заниматься музыкой. И, конечно, мы поговорили о главном проекте Дани на сегодня — "инклюзивном плейбое", журнале о любви, инклюзии и сексе с эротическими фотографиями людей с инвалидностью.
_________________
Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства:
Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА
Василиса, дочка Виктории Кубышкиной, для которой Вика выиграла препарат "Золгенсма"
Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida
Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух
__________________
Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске:
Ольга Гомбоева, у которой внезапно разорвалась аневризма спинного мозга
Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа
Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии
Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания
Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась
__________________
Наш телеграм-канал
“Мне было почти 15 лет, я понимала, что теперь мне придется всю свою жизнь строить, исходя из того, что я передвигаюсь в коляске, - говорит Оля. - Но я точно знала, что мне надо учиться, я хотела получить высшее образование, стать самостоятельной и независимой”.
В тот момент Оля жила в Беларуси, в Витебске. Её школа была совсем не приспособлена для учеников на инвалидных колясках. Так что Оля училась дома, к ней приходили учителя по всем предметам. Это были фактически индивидуальные уроки, так что она отлично подготовилась к экзаменам, а затем поступила в московский ВУЗ, где были условия для студентов с ограниченными возможностями здоровья. Там же Оля встретила своего будущего мужа, который получил инвалидность после аварии, но со временем её сняли.
“Когда мы решили жениться, я спросила, как его мама отреагировала на наше решение, - вспоминает Оля. - Он ответил, что мама сказала, мол “это твоя жизнь, тебе решать, но только ты пойми, какую ответственность ты берешь на себя, ты ее потом не сможешь бросить””.
Мы поговорили с Олей о том, почему она вообще не планировала никогда выходить замуж и какой оказалась её семейная жизнь; как она решилась на ребенка, и что такое - быть мамой на инвалидной коляске. А ещё Оля рассказала, как открыла для себя танцы на колясках, модельный бизнес в инклюзивной сфере и другие проекты для людей с инвалидностью. Ну и, конечно, мы обсудили, как Олин сын реагирует на то, что его мама отличается от мам его одноклассников, и как Оля отвечает на его вопросы.
_________________
Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске:
Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа
Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии
Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания
Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась
_________________
Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства:
Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida
Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух
Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА
__________________
Наш телеграм-канал
"Я ходила к эндокринологам, пробовала разные методы, в том числе интервальное голодание, но меня увезли на скорой — оказалось, это было мне противопоказано, — вспоминает Катя. — Каждый год я прибавляла по 10 кг, начались панические атаки, я их заглушала алкоголем. Это был замкнутый круг".
В этот период Катя с мужем переехали в новый город. Муж быстро нашёл работу, а Катя нет. Стресс способствовал новому набору веса. Тогда Катя решила открыть магазин одежды для людей размеров плюс-сайз, чтобы помочь тем, кто живет с похожими проблемами. Магазин успешно проработал 7 лет. В тот момент вес Кати достигал почти 100 кг, ей было 37 лет, и врачи диагностировали преддиабет, индекс массы тела свыше 40, апноэ и постоянные панические атаки.
"Я смирилась, — признаётся Катя. — Думала, что буду сидеть дома, не смогу далеко ходить. Вот мы построили веранду, буду на ней гулять. Как-то быстро приняла мысль, что так теперь и буду жить. Сил бороться не было”.
Но спустя время Катя решилась на бариатрическую операцию. Вес стал настолько критичным, что процедуру одобрили в рамках ОМС, и Катя заплатила только за обследования и пребывание в палате после операции.
"С тех пор у меня строгий режим, которому я следую, — рассказывает Катя. — За эти два года я не выпила ни капли сока, ведь в нём сахар. Я позволяю себе углеводы, могу съесть кусочек торта, но всегда знаю, сколько калорий съедаю за день. Я научилась не есть после 7 вечера. Всё это я делаю для себя".
Мы поговорили с Катей о побочных эффектах, с которыми сталкиваются люди после бариатрической операции, о мифах, окружающих эту процедуру, и о том, как кардинально изменилась её жизнь. Она также рассказала, как завела блог и почему составила свои "заповеди бариатрика". А ещё Катя поделилась историей о том, как её старшая дочь тоже решилась на операцию, и почему, по мнению Кати, людям, готовящимся к бариатрической операции или уже сделавшим её, крайне важна поддержка психотерапевта.
_____________________
Наши разговоры об РПП:
Ксюша Шап и её история булимии, бариатрии и борьбы с зависимостями
Лина Вертинская и жизнь с анорексией
_____________________
Наши разговоры об депрессии и панических атаках:
Александр Динмухаметов о депрессии и о лечении в психиатрической клинике
Психолог Марк Фишер о борьбе с выгоранием
Врач-пульмонолог Василий Штабницкий о панике и выгорании
Блогерка Алина Фаркаш об эмиграции, депрессии и выгорании
_________________
Наш телеграм-канал
"Мои родители — врачи, отец — офтальмолог. Он осмотрел мои глаза и обнаружил застойный диск на глазном дне — это "красный флаг" для любого врача, — вспоминает Лиза. — К сожалению, все симптомы усиливались".
Лизе провели множество офтальмологических исследований, но врачи решили, что проблему нужно искать в области неврологии. Симптомы продолжали нарастать, Лизу обследовали, а неврологи созывали консилиумы. В итоге ей поставили диагноз оптикомиелит — редкое аутоиммунное заболевание, и назначили гормональную и биологическую терапию, которая, однако, не приносила улучшений.
"Мои родители поседели и постарели. Они чувствовали, что не могут ничего сделать, — говорит Лиза. — Дочь слепнет у офтальмолога, для папы это страшный удар".
Несмотря на лечение, Лиза продолжала работать в поликлинике, вести блог и подробно рассказывать о своём состоянии. Позже они с мужем решили переехать в Израиль, и Лиза окунулась в сложный процесс эмиграции и подтверждения диплома. А потом случилось чудо — израильские врачи пришли к выводу, что у Лизы нет аутоиммунного заболевания. Они обнаружили врождённую патологию, которую можно исправить с помощью операции на мозге.
Мы поговорили с Лизой о её пути от одного диагноза к другому, о процедурах, которые, учитывая её врождённую патологию, могли быть фатальными; о том, как она решилась на операцию на мозге и о чем жалеет, вспоминая поиск диагноза в России. Кроме того, Лиза рассказала о том, кто поддерживал её на этом пути, как она обратилась за психологической помощью и какой вид психотерапии оказался наиболее полезным. И, конечно, мы обсудили, что теперь особенно ценит врач, который сам оказался на месте сложного пациента.
_________________________
Другие наши выпуски сложном пути к диагнозу:
Варвара и путь к диагнозу БАР
Антонина Грицун и поиск диагноза, который оказался волчанкой
Анна Курчукова и диагноз, который смогли разглядеть только в Петербурге
Мария Долматова и путь к верному ревматологическому диагнозу (но это не волчанка)
Екатерина Талипова, которая заставила врачей обследовать дочь, и оказалось, что у малышки рак, а не просто тревожная мама
Анастасия Доронина и жизнь с двумя аутоиммунными заболеваниями
Инна Становая и долгая работа с врачами, чтобы выявить болезнь Помпе и получить лечение
Сергей Ким и долгий путь к лечению аневризмы головного мозга
Елена Харламова: головные боли, проблемы с речью, поиск диагноза и срочная операция с трепанацией черепа
_________________________
Наш телеграм-канал
The podcast currently has 129 episodes available.
130 Listeners
10 Listeners
93 Listeners
10 Listeners
50 Listeners
130 Listeners
54 Listeners
30 Listeners
66 Listeners
1 Listeners
2 Listeners
205 Listeners
13 Listeners
59 Listeners
6 Listeners
7 Listeners
8 Listeners
7 Listeners