Со дна постучали

Ильдар не подходит ни под один стереотип о людях, живущих с ВИЧ. У него не было беспорядочных половых связей, он не употреблял наркотики. А ещё он практически ничего не знал об этом заболевании, пока не получил его сам. Просто однажды ему позвонила бывшая девушка и призналась, что у неё обнаружили ВИЧ. Посоветовала сдать анализы. Ильдар пошел в СПИД-центр, уверенный, что его это не коснётся. Через неделю его пригласили на приём к врачу. Пока доктор объяснял Ильдару, что с ВИЧ можно спокойно жить и работать, наш герой вместо речи слышал звон и думал: "Я не верю!".

"В фильмах показывают, когда кидают светошумовую гранату. Все звенит. Пелена перед глазами. Только видел, что доктор что-то говорит" – вспоминает он.

Первое время Ильдар ответственно принимал терапию. Но спустя какой-то период решил бросить лечение. По его словам, он начитался форумов, где говорилось, что вируса нет и его придумали на Западе. 

"Иглоукалывание, гомеопатия, пиявки, тибетские травы. Что я только не пробовал, — говорит Ильдар – порой чувствовал себя персонажем компьютерной РПГ-игры – нужно было найти дядьку, который продавал травы в определенном месте на рынке".

 Но через какое-то время организм стал, как признается наш герой, "сыпаться". 

 "Во рту появились грибковые образования. На половых органах начали расти папилломы. Не ощущал запахи. Стал портиться слух – поясняет Ильдар. 

Мы поговорили о том, как Ильдар прошел стадии от отрицания до принятия. Как он побывал ВИЧ-диссидентом и осознанно вернулся к антиретровирусной терапии. Когда он понял, что готов рассказать о своём статусе и бороться со стигмой, которая существует в отношении людей, живущих с "плюсом", даже у медицинского персонала. А ещё Ильдар рассказал о спектакле "Отстань о себя", который он поставил в Казани и посвятил принятию особенностей своего тела.

Интервью с Ильдаром на YouTube раз и два

Урок движения и танца с Ильдаром 

Ильдар в шоу "Новые танцы" — смотреть с 1.21.53

Спектакль "Отстань от себя"

Выпуск нашего подкаста с Катей Орловой из Новосибирска, тоже живущей с ВИЧ 

Наш телеграм-канал

После многочисленных исследований врачи сказали, что у Даши дисфагия. Это неврологический синдром, из-за которого человек теряет способность принимать твердую пищу, а когда пытается что-нибудь проглотить, то чувствует, что задыхается. У тех, кто живет с этой проблемой, может появляться кашель, удушье, осиплость/охриплость голоса, ощущение «комка» в горле и обильное слюноотделение. 

Мы поговорили с Дашей о том, как диагноз повлиял на её жизнь и работу. Как ей подбирали лечение, и почему она похудела почти на 10 кг. А ещё о том, как дисфагия научила Дашу не откладывать жизнь на потом и останавливать себя в попытке работать сверхурочно.

Статья Даши на ТЖ

Наш телеграм-канал

Гостья нового выпуска — психологиня и создательница проекта о биполярном расстройстве (БАР) Ася Мелконян. Когда-то она была дизайнеркой, жила на Бали, работала удаленно, а в свободное время каталась на серфе и организовывала с друзьями серф-лагерь. Но что-то сломалось — у Аси появились суицидальные мысли.

"Депрессию у меня впервые заподозрил друг, когда я ещё жила в Москве, — вспоминает Ася. — Я к нему прислушалась и записалась к психологу. Мне попалась, видимо, не очень опытная психологиня, которая не направила меня к врачу (психиатру — примечание СДП). Но слово "депрессия" в моей голове уже было".

На Бали кризис нарастал постепенно. Сначала от мрачных мыслей спасал спорт. Когда способ перестал работать — на серф и пальмы кончились силы.

"Я часто сталкиваюсь в работе с клиентами с тем, что люди в попытках бороться с депрессией уезжали куда-то, в отпуск или просто в теплую страну, — говорит Ася. — Но это не помогает".

Ася вернулась в Россию и снова обратилась за психологической помощью. В этот раз психологиня сразу заподозрила у неё БАР, но на то, чтобы дойти до психиатра и начать медикаментозное лечение у Аси ушло почти 5 лет.

"Всё, что я знала об этом, что какая-то моя дальняя-дальняя родственница болела маниакально-депрессивным психозом, — вспоминает Ася. — Я думала, что это какая-то ужасная болезнь. Никого в окружении не было, непонятно было, что это такое, как с этим жить".

Мы поговорили о том, почему Ася почти 5 лет провела в отрицании болезни. Как она справлялась с депрессией, когда даже подъем утром с кровати ощущался как подвиг. Как на её болезнь отреагировали родители и друзья. Ну и, конечно, мы обсудили, как Ася пережила кризис, выпав из активной социальной жизни, сменила профессию и придумала один из первых просветительских проектов о биполярном расстройстве в рунете.

Релевантные выпуски нашего подкаста: 

"Я могла только рыдать и буквально биться головой об стену" (о жизни с циклотимией, "младшей сестре" биполярного расстройства)

"Я был обычным человеком, мне не понравилось" (о жизни с биполярным расстройством)  

Полезные страницы в проекте Аси Мелконян: 

Энциклопедия биполярного расстройства 

Книги и фильмы про тревогу, страхи и БАР

Книга Маши Пушкиной (соавторки Аси Мелконян в проекте bipolar.su) "Биполярники..." и их группа в VK

Наш телеграм-канал. 

"Вместо торжественной выписки в красивом платье при макияже с этой дурацкой фотосессией, которую я так не хотела, а сейчас сильно хочу, чтобы она у меня была, — меня погрузили в скорую помощь и отправили в детскую больницу. Это все делается совсем не торжественно, через черный ход".

В больнице стало понятно, что диагноз есть, причем не единственный. У ребенка вообще не сворачивалась кровь. "Это были самые долгие сутки в моей жизни", — вспоминает Лариса. Спустя 24 часа стало понятно, что лечение работает, и только тогда врачи смогли переключиться на проблему с почками. Как объяснили Ларисе, у ребенка врожденный мегауретер — заболевание, сопровождающееся аномалией развития мочеточника. Оно приводит к нарушению функции почки, причем, при двухстороннем процессе может развиться почечная недостаточность.

"Я просыпалась и думала: "Вау, у меня есть ребенок". Это такое большое счастье для меня было в тот момент. Но потом в голове появлялась мысль: "Погоди, с ребенком проблем много". Всё время были качели — от состояния великого счастья к состоянию полной неопределенности", — так описывает Лариса состояние, в котором она жила первый год.

В нашем выпуске мы поговорили о том, кто поддерживал Лару и как она справлялась с тревожными мыслями о будущем. Как наша героиня и её сын пережили множество госпитализаций, и почему малышу всё-таки понадобилось хирургическое лечение. А ещё Лариса объяснила, как обнаружила у себя бессонницу и тревожное расстройство, как обратилась за помощью и со временем превратилась в маму, которая разрешает ребенку есть мороженое, лежа в луже.

Наш телеграм-канал

"На правой ноге началась гангрена. Операция была неизбежна". Ира вспоминает, как плакала, сопротивлялась, но в конце концов сама подписала согласие — не хотела взваливать такую ответственность на родных. 

"Было очень тяжело, — говорит она, — трудно принять ситуацию, свыкнуться с болью, осознать, что нужно жить дальше. Поначалу я даже сидеть не могла, лежала пластом, стиснув зубы, чтобы не зарыдать. Не могла даже прикоснуться к культе, просто посмотреть на нее. Только мысли о дочке Кристине спасали. А еще мой жизнерадостный характер, поддержка близких".

Мы поговорили о том, как история Иры о двухлетней борьбе за бионический протез получила огласку, насколько изменилась ее жизнь благодаря ему, что давало ей силы в трудные периоды, сколько видов спорта она уже перепробовала и почему ампутация сегодня – это не приговор. 

Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Ксения Вареницына из Калининграда, которая заметила онемения в области шеи и в руке после рождения ребенка, а после обследования выяснила, что у нее рассеянный склероз.

Сам диагноз выявили быстро. Но на принятие его у девушки ушло пару лет. "Очень долго отрицала, что это серьезная болезнь, что я реально могу от нее пострадать", — говорит Ксюша.

Сильно она испугалась, когда начались проблемы с походкой. "Нога как будто свинцом наливалась, становилась тяжелой, ею сложно было управлять", — вспоминает Ксения.

Сегодня у нее есть план лечения и болезнь взята под контроль. "Рассеянный склероз нельзя вылечить, но его можно держать в узде", — уточняет она.

В нашем выпуске мы поговорили о том, как изменилась ее жизнь после рождения дочери и неожиданно свалившейся на нее болезни, как она нашла спасение в творчестве и увлекалась созданием изделий из эпоксидной смолы, почему работать по восемь часов в день ей теперь не под силу и зачем нужна диета и отказ от определенных продуктов.

Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Александра Краус, основательница благотворительного фонда "Свет в руках" — первого в России, который занимается проблемой перинатальных потерь (замершая беременность, выкидыш, мертворождение, смерть младенца в первые 28 дней жизни).

Она окончила МИФИ, первое профессиональное образование — техническое. Начала свою карьеру как специалист по продажам в IT-сфере. Достаточно быстро добилась там успеха.

В декрете с первым ребенком создала свой проект — начала запускать небольшие бизнесы и продавать их. Потом занялась инвестиционными стратегиями в недвижимости.

Но все перевернула трагедия, случившаяся с ее сыном Егором. Она поступила в Московский Институт Психоанализа изучать трансперсональную психологию, а потом создала фонд.

"В одно целое объединились, казалось бы, разные вещи: мое первое техническое и второе психологическое образование, личная история и переоценка ценностей после потери — так появился фонд «Свет в руках»", — говорит Александра.

В нашем выпуске она рассказала, как справлялась с горем, кто оказывал ей серьезную поддержку, что помогло справиться с болью и как решилась на еще одну беременность и роды.

Фонд "Свет в руках"

Интервью с Александрой: Forbes // Проект "Больше всех надо"

Проект #надопоговорить о перинатальных потерях

Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — коуч, психолог Лилия Казанская, которая однажды утром провела рукой по телу и обнаружила шишку на левой груди. Она побежала к врачам, сдала анализы и спустя какое-то время получила результат: подозрение на злокачественную опухоль. "Я перестала дышать. Оцепенела, замерла", — вспоминает она те страшные дни.

До диагноза, как признается Лилия, казалось, что у нее есть все, что нужно для счастья — муж, дети, возможность не работать по найму. Болезнь, к сожалению, много изменила. С супругом Лилия разошлась. Сейчас, когда она погрузилась в тему онкопсихологии, стало понятно, что не всем парам удается пройти такой сложный период вместе.

В нашем выпуске мы поговорили о том, как папа, с которым много лет были непростые отношения, стал главной поддержкой и опорой в момент обнаружения диагноза и лечения, как процесс сбривания волос можно превратить в веселый перфоманс с участием близких людей, какие побочные эффекты дает химиотерапия и сколько лет может длиться гормонотерапия.

Телеграм-канал Лилии

Наш телеграм-канал

Канал Наташи Брауэр-Буга в телеграм 

Выпуск, который мы упоминаем — история Виктории Кубышкиной и её дочки Василисы

Аля вышла замуж, и через какое-то время они с мужем задумались о ребенке. "Не могла сидеть дома, училась кататься на лыжах, занималась фридайвингом, пошла на танцы. Мне казалось, что вот-вот меня посадят в какой-то купол и закроют", – так наша героиня вспоминает период беременности. Когда родилась дочь, никакой радости, о которой говорят в милых рекламных роликах и фильмах, не появилось. Казалось, что с ней что-то не так. Рассказать о таком близким она боялась, было стыдно. Аля тихо плакала в одиночестве и надеялась, что когда-нибудь ситуация изменится. "Казалось, что это мои проблемы и только мне с ними всем разбираться", – признается девушка.

Спустя какое-то время стало ясно, что Аля снова беременна. Когда она об этом узнала, что заплакала. Не от радости. Пугала перспектива снова проходить через трудности материнства. Сын родился через один год и семь месяцев.

О том, что изменения психические явно происходят не первый год, она задумалась спустя несколько лет после рождения дочери.

В нашем выпуске мы поговорили про непростое материнство, про постоянную апатию и сниженное настроение, про общество, в котором не принято говорить, что рождение детей может не приносить радость и восторг. А также о тревожно-депрессивном расстройстве и о том, что такое дистимия и чем она отличается от циклотимии. В разговоре, в частности, речь зашла про клиники неврозов, героиня рассказала, как попасть в них бесплатно, по ОМС. Кроме того, Аля рассказала, почему важно просить о помощи и не пытаться справляться в одиночку.

Книги, о которых мы говорили:

"С ума сойти" (Дарья Варламова, Антон Зайниев)

"Из депрессии. Выход рядом" (Анастасия Максимова) и её история в нашем подкасте

"Беспокойный ум. Моя победа над биполярным расстройством" (Кэй Джеймисон)