Со дна постучали

"За какие-то 5 секунд жизнь может измениться и повернуться другой стороной, — вспоминает Наташа. — Ужас и непонимание ситуации. Миша там в воде, и ему в голову несется катер. Все происходило очень быстро, но у меня было ощущение, что время практически остановилось".

Лодка в последний момент проехала мимо Миши. Сначала Наташа подумала, что с ребенком всё в порядке, ведь он спортсмен, и если он не плачет, то беды не случилось. Но когда Мишу достали из воды, стало понятно, что у ребенка нет части ноги.

Дальше Наташа пережила самую страшную ночь в своей жизни. Врачи в подмосковной больнице хотели ампутировать ногу выше колена, а затем совершили ошибку в ходе операции. Все это время Наташа, её семья и друзья договаривались о транспортировке ребенка в больницу в Москве. Но даже когда столичные врачи в больнице святого Владимира согласились принять мальчика, никто не давал гарантий, что Миша выживет.

"Врач в подмосковной больнице честно сказал, что не знает, а женщина в команде „Скорой помощи“ просто промолчала", — вспоминает Наташа.

Миша провел несколько дней в коме, пережил несколько операций, месяц был в реанимации. Все это время врачи боролись за каждый сантиметр его тканей, чтобы сохранить колено.

"Это была очень долгая борьба, — говорит Наташа. — Протез бедра и протез голени — это совершенно разные вещи. У меня очень много знакомых, которые бегают, прыгают, ходят по горам, и походка у них просто идеальная, если они в джинсах, никто и не заметит, что у них протез [голени]. С [протезом бедра] такого добиться очень сложно".

В нашем выпуске мы поговорили о том, как Наташа справлялась, когда понимала, что её задача — просто ждать и надеяться; что она делала, чтобы не сойти с ума, когда ребенок кричал от боли, и как сохраняла силы. А ещё мы поговорили о том, как Миша переживал кризис и злился на Б-га, а сегодня присоединился к команде паралимпийцев и предпочитает черный юмор, говоря, что "ногу рыбы съели".

Наши выпуски о людях-киборгах: 

Спортсменка, «киборг из Липецка» Ирина Скачкова потеряла ногу в аварии  

Блогерка Лера Безуглова родила сына без ног  

Паралимпийский чемпион Михаил Асташов, родился без рук и ног  

Блогерка Татьяна Чолобаргия, родила сына без одной руки  

Блогерка Тамара Брюхнова в детстве попала под поезд  

Мастер спорта Лиля Рашитова, в детстве ампутировали ногу  

Преподавательница танцев Ольга Лукина, в аварии потеряла руку  

Блогерка Татьяна Пустовалова в аварии потеряла ногу  

Блогер Ибрагим Ибрагимов потерял ногу во время теракта  

Журналистка Вера Шатилова в аварии потеряла руку  

Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги  

Наш телеграм-канал

Закончив ВУЗ, Саша отправилась работать за полярный круг. Она впервые в жизни стала жить так далеко от всех близких людей. И вскоре столкнулась с очередным депрессивным эпизодом.

“Я встала и уехала к черту на куличики, — говорит Саша. — Было очень тяжело. Полярная ночь в первый год меня просто убивала...Декабрь-январь — это был самый пик темноты, и на эту темноту моё тревожно-депрессивное расстройство расцвело...Кажется, это единственное, что может цвести на Салехарде”.

Саша поймала себя на суицидальных мыслях, и обратилась за психологической помощью. Психолог предположил, что кроме депрессии у неё есть проблемы посерьезней, и нужно искать психиатра. Психиатр поставил диагноз — пограничное расстройство личности (ПРЛ). А затем Саша заметила за собой ещё одну проблему.

“В Салехарде нет кофеен и каких-то таких мест, куда можно прийти поработать. Поэтому я со своими тетрадочками и планшетом весело иду в бар, и там занимаюсь рабочими делами, — рассказывает Саша. — И в какой-то момент я поймала себя на том, что если у меня есть алкоголь в безграничном доступе, то я не остановлюсь”.

Мы говорили с Сашей о том, как она встретила новость о своем диагнозе и какие события в её жизни могли создать почву для него; как она пришла на тренинг навыков, который рекомендуют людям с ПРЛ, что это такое и чем там на самом деле занимаются. А ещё Саша рассказала, как она борется с зависимостью, и почему ей не подходит программа “12 шагов”.

Другие выпуски о ментальных проблемах: 

Биполярное расстройство

История психолога Ася Мелконян 

История бизнесмена Леонида Румянцева  

Циклотимия 

История коуча Али Федосовой

Дисфагия 

История дизайнера Даши Соловьевой 

Другие выпуски о зависимостях

Блогер Ксюша Шап об алкоголизме и наркомании  

Актриса Женя Виноградова о наркомании  

Наш телеграм-канал 

Героиня выпуска — Антонина Грицун, которая почти 17 лет живет с диагнозом системная красная волчанка (СКВ). Болезнь дебютировала, когда Тоня была студенткой, жила во Владивостоке, только начала работать и строила большие планы на будущее. 

Всё началось как легкая простуда. Когда высокая температура стала постоянной, врачи заподозрили воспаление легких. Тоню положили в больницу, жар не спадал, антибиотики не помогали. Затем начали болеть суставы, а обезболивающие таблетки не работали. Спасла ситуацию близкая подруга семьи, которая догадалась, что Тоню нужно срочно показать ревматологу. 

"У вас был когда-нибудь день ног в тренажерном зале или, может быть, вы просыпались после того, как вчера катались на лошади? Так вот, двигаться я сама не могла. Мышцы сводит так, что ты не можешь на них опереться. Прибавьте к этому постоянную температуру в районе 39 градусов. Вот так я жила почти 2 месяца", — вспоминает Тоня. 

Прогнозы у врачей были самые мрачные, Тоне говорили, что ей осталось жить не больше 10 лет. Представьте, что вы услышали такое, когда вам едва исполнилось 20. Но всё оказалось наоборот. Наша героиня закончила ВУЗ, а затем уехала учиться в Европу, нашла работу и осталась там жить. Сегодня Тоня работает инженером, а для души занимается фотографией. Её работы мы опубликуем в нашем телеграм-канале. 

В нашем выпуске мы поговорили о том, как Тоня 7 лет шла к принятию своей болезни. Как на её состояние реагировали близкие, как друзья защитили и не дали выгнать Тоню с учебы. А ещё о том, как уехать в другую страну, несмотря на хроническое заболевание, и найти себя в новой жизни.

Наш телеграм-канал

Выпуск о жизни с волчанкой с Татьяной Зубик 

Выпуск о жизни с волчанкой с Анастасией Дорониной

Героиня выпуска — Александра Полякова, она живет с ДЦП. Саша родилась с экстремально маленьким весом (около 960 гр.), и ни для кого в семье не стало сюрпризом, что в будущем девочке поставили детский церебральный паралич. 

Родители, по словам Саши, описывали её ранние годы как "страшный сон", понимая, что сложностей будет много. Они не опускали руки, все время старались поддерживать дочь, взаимодействовали с ней так, чтобы она не страдала из-за диагноза. Мама Саши много времени посвящала её лечению, стараясь сделать всё, что в её силах, но вместе с этим везде брала дочку с собой и показывала ей мир. 

Несмотря на усилия мамы и бесконечную поддержку, Саше периодически было больно. Детство состояло из частых непростых реабилитаций, а ещё постоянно раскалывалась голова. "Я бы не хотела, чтобы кто-то такую боль чувствовал", — вспоминает она. 

Сегодня Саша живет в Тольятти, дистанционно учится на 2-м курсе магистратуры Школы иностранных языков НИУ-ВШЭ и собирается поступать в аспирантуру. Также она выступает популяризатором идеи создания более комфортного информационного и цифрового пространства для людей с ДЦП. В свободное время делает подкаст о ДЦП, ведет блог на YouTube, несколько групп Вконтакте и...знает 8 иностранных языков. 

В нашем выпуске Саше рассказала, когда поняла, что отличается от других детей, как посещала обычный садик, где воспитатели бесконечно удивлялись её способностям, и каких усилий ей стоило перевестись из специализированного класса школы в обычный. А еще, почему она могла ездить в общественном транспорте только с закрытыми глазами, а на сдачу ЕГЭ пришла в перчатках, и как получилось так, что несмотря на диагнозы дочки, мама отказалась ставить Саше шунт и вообще не сделала ей ни одной операции.

Выпуск с Мишей Перекалиным из 2 сезона  

Подкаст Саши о ДЦП 

Блог Саши на YouTube  

Группа Вконтакте “А мы можем!”

Ира получила диагноз осенью 2021 года. У неё почему-то всё валилось из рук, силы были на нуле. Ира даже просыпалась уставшая, хотя у неё не было проблем с аппетитом, суицидальных мыслей или подавленного настроения. Муж Иры, который привык пользоваться услугами психологов, предположил, что жене нужна помощь. Хотя бы для того, чтобы она жаловалась более результативно. "Поддержка нужна в любой момент жизни, независимо от того, болеешь ты или нет, — соглашается Ира. — То есть залезть на ручки хорошо в моменте, но слезы проблему не решают".

На всякий случай, Ира сначала обратилась к терапевту, чтобы проверить базовые вещи. Например, она живет с железодефицитный анемией, которая может вызывать слабость. Когда по анализам всё оказалось в порядке, Ира отправилась к психиатру. "Она меня послушала, задала ряд вопросов, и предложила мне пройти обследование на СДВГ", — вспоминает Ира. Оказалось, что в США для диагностики СДВГ у взрослого человека, нужны два опросника. Первый заполняет сам пациент, а второй — кто-то из его окружения, кто пациента регулярно наблюдает в обычной жизни. "У меня таким человеком был муж, но можно выбрать и друзей, — вспоминает Ира. — На следующем приеме психиатр поздравила меня с диагнозом, который, по ее словам, из опросника следовал прямо большими красными буквами".

Мы поговорили с Ирой о том, как она пересмотрела свою жизнь с учетом СДВГ. Как, с учетом нынешнего опыта, выглядело её детство и особенности, на которые стоило обратить внимание, если бы взрослые понимали, с чем имеют дело. Как отличаются проявления диагноза в детстве у мальчиков и девочек, и почему "дефицит внимания" следует понимать, скорее, как поломку способности по собственному желанию переключать внимание и концентрироваться. Также мы обсудили копинговые стратегии, которые изобретают люди с нейроотличиями. И что делать, когда эти инструменты перестают работать. А ещё Ира рассказала, каково это чувствовать себя человеком, который вроде всё может, но всегда не оправдывает ожидания.

Подкаст-партнер нашего выпуска — "А я томат", о проблемах, которые волнуют 30-летних (и не только).

Интервью Иры Зайковской в подкасте Glossika об изучении и освоении второго языка 

Книга, о которой мы говорим в выпуске, - Нина Дашевская: "Я не тормоз"

Выпуски нашего подкаста о людях с нейроотличиями:

СДВГ 

Циклотимия 

БАР 

БАР 

Оба сына Елены – "торопыжки": родились раньше срока. У младшего Феди – ДЦП. 

К моменту встречи с отцом детей, Лена была замужем уже 10 лет. С мужем они уже были в разладе, но официально развод не оформляли. А еще у нее стоят диагноз бесплодие. 

Однако во втором браке беременность наступила, хотя рождение сына далось очень большими усилиями. 

"Это беременность, во время которой я раз десять писала, что сохраняю ребенка и беру всю ответственность на себя", – признается героиня. На седьмой неделе загорелся подъезд, в котором они жили. "Мы оказалась заблокированы на пятом этаже", – вспоминает она тот страшный день. Тогда случилась первая госпитализация – Лена надышалась дыма. 

На 13 неделе сильно болел живот – оказалось разорвался аппендицит. Врачи не надеялись, что малыш выживет. "Тяжелый наркоз, интоксикация – ты должна понимать, что там человеку уже плохо", – говорили они. Но Лена верила. И в свои силы. И в то, что ребенок справится. 

Дальше обострилось заболевание, которое раньше никак себя не проявляло, беременная девушка падала в обмороки, у нее случались тяжелые судороги. "Тело колбасит, а ты ничего не можешь сделать", – рассказывает наша героиня. 

С 22 недели Лена лежала в родильном доме постоянно. Врачи делали все возможное, чтобы сохранить жизнь мамы и ребенка. 

Сын родился раньше срока. Кесарево. Он не задышал. И пробыл на ИВЛ 7 суток. Борьба за жизнь ребенка продолжалась еще какой-то период. Дома малыш оказался только спустя полтора месяца. "Выписывали нас с очень тяжелыми легкими – в первый год он переболел 11 раз обструктивным бронхитом. Поражение нервной системы, задержка развития, мышечный тонус", – уточняет Лена. 

Но оказалась, что подобная борьба их семье предстоит еще раз. Вторая беременность наступила, когда старшему сыну был год. Все шло хорошо, но на 30 неделе у Лены сильно заболел живот, и врачи опасались, что разорвался шов от кесарево. На третьи сутки у мальчика произошло кровоизлияние в мозг, появились кисты в головном мозге. К сегодняшнему дню на реабилитацию только младшего ребенка потрачено больше пяти миллионов рублей. "Мы его называем наша маленькая ипотека", – с юмором говорит наша героиня. 

В нашем выпуске мы поговорили о том, как после таких сложных родов добиться того, чтобы почти все диагнозы старшего ребенка были сняты, как решиться на следующую беременность и столкнуться с особенным родительством вновь и почему вера, надежда и любовь порой сильнее самых страшных прогнозов врачей.

Телеграм-канал нашей героини

Страница Лены в VK

Статьи про Лену: раз и два.

Наш телеграм-канал

Катя училась в магистратуре на инженера-химика, планировала сделать карьеру в науке. Но авария перечеркнула эти планы. Парень Кати не справился с управлением, машина врезалась в дерево и перевернулась. "Ваша дочка, скорее всего, умрет", — сказали врачи родителям Кати. Она была в коме с травмой головы, переломами позвоночника и ребер. В первые два месяца ей сделали 2 операции — первую сразу после аварии, вторую — через месяц, установив в позвоночник титановую конструкцию. Катя несколько месяцев провела в реанимации и всё-таки выжила.

"Спустя месяца два краткосрочная память начала возвращаться, — вспоминает она. — Полноценных воспоминаний из реанимации нет, только отрывки. Я запомнила, как приходил папа. И ещё — как меня тошнило от самой мысли, что нужно что-то есть, а меня кто-то уговаривал съесть йогурт".

Надежда на то, что Катя снова сможет ходить, была очень хрупкой, но через год стало понятно, что ноги не слушаются. Родители Кати приспособили квартиру и дачу для её новой жизни, купили ей коляску, потому что коляска нужна была сейчас, а не через пару лет, когда ее выдаст государство. Первый год был тяжелым: нужно было учиться жить в новом теле, снова привыкать жить с родителями, восстанавливать мышцы, которые "ушли" за два месяца в реанимации, и учиться не падать в обморок из-за того, что просто сел. "С точки зрения статистики я полный неудачник, - вспоминает Катя. - Ну кто в 22 года после первой аварии перестаёт ходить". 

Мы поговорили о том, как Катя восстанавливала силы и возвращала память, ведь в первую встречу с будущим мужем в больнице она его не узнала. Катя рассказала, в какой момент стало понятно, что им стоит пожениться, и когда они, наконец, решились жить отдельно от её родителей. А ещё о том, как она отказалась от науки в пользу онлайн-профессии, справлялась с депрессией и приняла мысль, что больше не сможет ходить.

Проект Everland

Выпуски с другими героинями Everland: Анной Курчуковой, Ульяной Захаровой, Светланой Павликовой и Айслу Асан.

Наш телеграм-канал 

Вместе с проблемами со здоровьем началась клиническая депрессия. "Я могла только лежать и смотреть сериалы. Все казалось бессмысленным", – признается наша героиня 

Сначала поставили диагноз рассеянный склероз, это случилось на третий день после ее свадьбы. На самом торжестве, кстати, как говорит Аня, она могла только красиво стоять. "Муж все время носил меня на руках, гости умилялись, а никто просто не знал, что ходить я уже могла с трудом, не говоря уже про лестницы многочисленные".  

Несмотря на запреты врачей, Аня решилась на рождение ребенка. Но после родов ее здоровье ухудшилось. "После родов я села в коляску, минуя трость и костыли, хотя раньше я ходила. Плохо, но ходила".

Лечение, положенное людям с рассеянным склерозом, не помогало. "Я же общалась с такими же рассеянниками, они еще только с тросточкой ходят, а я уже в коляске" 

В какой-то момент Аня нашла форум, где описывались случаи, которые не диагностируются с первого раза и не подходят под описание уже известных диагнозов. Там посоветовали написать в Институт Мозга в Петербург. Ее историей заинтересовались и пригласили на прием.

"Врач долго смотрел все мои выписки и анализы, а потом сказал: а у вас не рассеянный склероз" — вспоминает Аня. После нескольких дополнительных обследований, выяснилось, что это оптиконейромиелит — редкое аутоиммунное заболевание, которое заставляло иммунитет атаковать клетки нервной системы, что приводило к параличу ног. И четыре года она получала некорректное лечение, которое только усугубило проблемы со здоровьем. 

"Но в 2012-2013 годах о таком заболевании еще не знали, тем более в регионах и обычных поликлиниках", – уточняет Аня. 

С момента получения верного диагноза наша героиня летала в Петербург на лечение каждые полгода, а спустя время решилась туда переехать – чтобы и к врачам быть поближе, и чтобы иметь возможность выходить из дома. "В Норильске я была заперта в четырех стенах".  

 В нашем выпуске мы поговорили о том, что делать, если жизнь резко меняется, а лечение при этом не помогает, как решиться на рождение ребенка и каково это быть матерью на инвалидной коляске. А также о том, как диагноз помог исполнить юношескую мечту и сменить профессию.

Статья про Аню Курчукову

Проект Everland

Выпуски с другими героинями Everland: Ульяной Захаровой, Светланой Павликовой и Айслу Асан

Наш телеграм-канал

Она была обычной студенткой, посещала занятия, готовилась к экзаменам. Но однажды, проснувшись утром, поняла, что сильно болит правое плечо, руку не удается ни согнуть, ни отвести. Тогда врачи ничего критичного не нашли, рентген не показал никаких повреждений и воспалений. Все удалось купировать мазями и фиксирующим бандажом. Через пару недель боль стихла. 

Но спустя несколько лет, когда Мария уже училась на 6 курсе медицинского вуза, стали болеть суставы на ногах. "Ходить было почти невозможно", — говорит она. Передвигаться по этажам в университете, добираться до автобусной остановки, ездить на общественном транспорте – все это давалось трудно. В основном она пользовалась такси. 

На поиск диагноза и подходящего врача ушло почти полгода. Единственное, что было понятно и самой Маше, и врачам, которые с ней общались, что она ревматологический пациент. Но что это – ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева или вообще волчанка – оставалось неясным. 

Через какой-то промежуток времени к болям в ногах прибавились боли в руках. Писать от руки не удавалось. Рефераты за Машу стала писать ее мама. Родителям, кстати, очень сложно далось принятие. Что болезнь теперь надолго, верить не хотелось. Сдерживать слезы, глядя на то, как у их дочери распухли колени, что у нее все болит, и даже ложку она держит с трудом, не получалось ни у мамы, ни у папы. 

Несмотря на физические трудности, Маша после окончания института, поступила в ординатуру. 

А с постановкой верного лечения и подбором лечения, тело наконец стало хоть немного слушаться. 

Выяснилось, что у нашей героини болезнь Бехтерева – так называют ее в России. Официальное международное название – анкилозирующий спондилит. Это системное воспалительное заболевание, которое поражает суставы, позвоночник и энтезы (места крепления связок и сухожилий к костям). Качество жизни при данном заболевании значительно снижается. Одно из тяжелых осложнений диагноза – поражение тазобедренных суставов, вплоть до полной потери подвижности и инвалидности.

В нашем выпуске мы поговорили о том, как жить, когда не знаешь, что происходит с твоим телом, почему важно не откладывать лечение на потом, и как смириться с тем, что привычные еще недавно физические нагрузки станут отныне невозможны. 

Статьи о болезни Бехтерева раз, два, три и четыре

Наш телеграм-канал