Со дна постучали

By Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяSociety & Culture Documentary Health & Fitness Mental Health Parenting Kids & Family

Со дна постучали episodes

February 13, 2023 "Самое страшное – подъем с кровати с утра. Минут 15 могло на это уйти. Как будто мне 90 лет"
Героиня выпуска – Ирина Родионова. Однажды осенью 2012 года она вечером сходила в ресторан, а утром не смогла встать с кровати. Когда спустя несколько дней спустя, как говорит сама Ира, она доковыляла до врачей, ее экстренно госпитализировали. Сначала определили в урологическое отделение. Анализы показали кровь в моче, температуру, высокую сою, воспаление в почках. Но спустя пару недель сказали: вы, наверное, не наш пациент.

После нескольких тестовых анализов стало понятно, что есть признаки ревматической болезни, Иру перевели в ревматологическое отделение. И там уже определили, что это системная красная волчанка.

Столкнуться в 30 лет с тем, что твое тело слабое, ты все время хочешь спать, любая активность вызывает усталость, а утром, чтобы встать с кровати, нужно минут 15 – оказалось очень непростым испытанием. "Как будто я из 30 лет попала в 90 плюс", – признается Ира.

Пришлось привыкать к тому, что таблетки нужно пить с шести утра с интервалов в пару часов, к телу, которое менялось – лицо становится шире, а мышцы рук и ног при этом исчезают. "Тело худое, а лицо распухло. Трудно было смотреть в зеркало", – говорит наша героиня.

Почти два года длилось лечение и Ире удалось выйти в ремиссию. Сегодня она пару раз в год делает чек-апы, и, если какие-то результаты анализов вызывают опасения, советуется с врачами.

В нашем выпуске мы поговорили о том, как перестроить свою жизнь под болезнь, почему на какой-то период придется забыть про активность и встречи с друзьями, как менялось питание и вкусно ли есть без соли, и как смириться с меняющейся внешностью.

Наш телеграм-канал
53 min
February 06, 2023 Детям говорили, чтобы они ко мне не подходили, якобы можно заразиться, и тогда походка станет неровной как у меня – девушка с ДЦП
Героиня выпуска - Ульяна Захарова, психолог из проекта Everland. Совсем недавно Уля жила в небольшой деревне в Новгородской области, в большой семье: с родителями, младшей сестрой, братом и двумя котами, — но однажды собрала вещи и уехала в Санкт-Петербург. Так делают многие молодые люди, но у Ульяны ДЦП, детский церебральный паралич, так что решиться на самостоятельную жизнь для неё было непросто.

Ульяна родилась семимесячной, с критически низким весом, регулярно лежала в больницах. До какого-то момента была надежда, что детский организм как-нибудь справится и всё компенсирует. Сестра Ули в сочинении написала, что она «…неспешно топала, держась за диваны и кресла», а мама вспоминала, что «казалось, что вот-вот оторвется от них и пойдет сама». В полтора года врачи поставили диагноз ДЦП, а первые самостоятельные шаги Уля сделала в 5 лет, благодаря совместным усилиям родителей, врачей и, конечно, своим.

Долгое время миром для Ули были больничные или домашние стены, но с первыми самостоятельными шагами появился самый обычный детский сад, а затем общеобразовательная школа. Тогда Уля впервые заметила, как сильно она отличается от «обычных» детей, от тех, у кого нет инвалидности.

Мы поговорили с Ульяной о том, как она справилась с «шоковой терапией» от погружения в не инклюзивную среду в детском саду и школе, и как она встретила первую любовь. Как ей приходилось жить с установкой, что нужно всегда быть наравне с «обычными людьми», фактически игнорируя свои особенности. Почему она ещё в раннем детстве решила стать психологом, и как с этим связана проверка на прочность, которую семья и врачи случайно устроили ей в 5 лет. А ещё Ульяна очень просто и понятно объяснила, почему большой город с его шумом, машинами и толпами для человека с ДЦП куда полезнее деревни с её свежим воздухом.

Проект Everland
Выпуски с другими героинями Everland: Анной Курчуковой, Светланой Павликовой и Айслу Асан
Наш канал в Телеграм
53 min
January 30, 2023 "Я упала на асфальт и рыдала. А муж не понимал, что происходит, и спрашивал: наша дочь, что, умирает?"
Героиня выпуска – Екатерина Талипова из Хабаровска. Она рассказала про свою дочь Алису, которая родилась здоровой, нормально росла и развивалась, а в 1,5 года вдруг резко зашаталась при ходьбе. Симптом насторожил Катю, и она понеслась к врачам, выяснять, в чем же дело. Несколько недель Катя ходила по врачам, но все специалисты твердили, что ничего страшного не происходит, с ребенком все в порядке, это просто мама у девочки тревожная.

Но все-таки ситуация врачей в какой-то момент насторожила, они подозревали вирусный менингоэнцефалит у ребенка, и положили Катю с дочкой срочно в больницу. Диагноз не подтвердился.В итоге, выяснилось, что у ребенка онкология – опухоль в теле, и организм борется с ней, но при этом атакует сам себя. И задача была обнаружить, где вообще она находится. Месяц Катя с дочкой провели в больнице в поисках опухоли. Сдали массу анализов, делали КТ, МРТ, пункции, сканировали все тело. Параллельно проводили терапию на снятие неврологических симптомов.

Опухоль все-таки нашли. Она была в труднодоступном месте, рядом с позвоночником, чуть не вросла в него. Если бы пришлось делать операцию в Хабаровске, то нужно было бы ломать ребра девочке. Поэтому Катю с Алисой отправили в Москву, где операцию делают с помощью новейших компьютерных технологий. Биопсия показала, что это нейробластома. И поскольку случился аутоиммунный ответ организма – боролся с опухолью и атаковал сам себя, это являлось положительным моментом в том смысле, что рецидивов по онкологии не будет, лечение тяжелой химиотерапией не требуется, организм сам справится, ему нужно было немного помочь – удалить опухоль, закрыть неврологию, и он сам начнет все регулировать. Дочери поставили вторую стадию рака, но лечения по онкологии не потребовалось, девочка находится под наблюдением и каждые полгода проходит чек-апы.

Алиса прошла долгое лечение, оно длилось больше двух лет. Было 18 курсов иммуноглобулина, 24 месяца гормонотерапии и 2 курса иммунотерапии.

Мы поговорили о том, что такое искусство маленьких шагов, как сохранить себя и не посвятить всю жизнь дочери и ее диагнозам, почему муж принял решение уволиться с хорошей работы, чем помогает психотерапия и антидепрессанты и почему в таком сложном деле как борьба с болезнью важна командная работа. И кстати в этом выпуске много рассказывается о той поддержке, которую могут оказаться друзья и близкие, о каких-то маленьких радостях, необходимых маме заболевшего ребенка.

Наш телеграм-канал
59 min
January 23, 2023 "Сначала я заметила левую ручку с дефектами. А когда его выше подняли, увидела, что нет ног у ребенка"
Героиня выпуска – Лера Безуглова, которая почти 5 лет назад родила ребенка без ног. Причем о том, что малыш с патологиями, она узнала только в момент родов. Беременность проходила штатно, все анализы сдавались вовремя, УЗИ она проходила планово. Потом уже во время обследований станет ясно, что это такая природная ошибка, редкий случай, который не могут объяснить медики. Никакой генетической поломки или ошибки нет, все внутренние органы тоже в порядке (хотя специалисты опасались, что с такими внешними патологиями обнаружатся проблемы во внутренних органах).

Во время многолетних и мучительных судебных разбирательств, Лера будет доказывать, что подобные дефекты видны на УЗИ. Суд они выиграют. Хотя, по словам нашей героини, это нужно было не ей, а ее папе. Видимо, мужчине очень хотелось доказать, что с дочерью все в порядке и ее вины в рождении особенного ребенка нет.

В начале февраля Захару исполнится пять лет. За это время в семье появился еще один сын – Давид. Мальчишки активные и неусидчивые, как многие дети.

В нашем выпуске мы поговорили о шоке, который пережила Лера в первые минуты после родов, о поддержке близких, о ее маме, которая никому не давала обижать ее дочь, о безумной любви дедушки и внука и о том, как говорить с ребенком о том, что он родился не таким, как другие.

Наш телеграм-канал
58 min
December 26, 2022 "Боли были сильнейшие, по стеночке ходила по квартире, сама не могла переодеваться, не могла за дочкой ухаживать"
Героиня выпуска - Татьяна Зубик. Она пять лет живет с диагнозом системная красная волчанка, но со стороны может показаться, что она абсолютно здорова. Инвалидность Тани невидима, у неё поражены суставы и почки, она ежедневно принимает гормональную и иммуносупрессивную терапию.

Системная красная волчанка (СКВ) - это хроническое мультисистемное воспалительное заболевание, которое не заразно и не передается по наследству. Врачи до сих пор не знают, почему люди заболевают волчанкой, но известно, что триггерами могут послужить: ультрафиолетовое облучение, стресс, курение, инфекции, физическое или эмоциональное истощение, ртуть, пестициды, силикон, некоторые лекарственные средства.

Волчанка умело маскируется под другие заболевания, да и самих «волчанок» несколько, но системная красная волчанка - самая распространенная из них. Её называют «болезнью с тысячей лиц». При СКВ иммунная система по ошибке начинает атаковать собственные клетки, а воспалительные процессы могут охватывать почти весь организм: суставы и почки - как у Тани, - а ещё кожу, сердце, легкие, головной мозг. Именно поэтому болезнь так сложно диагностировать.

Первые симптомы болезни у Тани появились, когда она только закончила кормить дочку. Началась скованность в руках и ногах, стало трудно вставать с кровати. Затем заболели суставы, а боли постепенно стали такими, что обезболивающее требовалось раз в 2 часа.

Мы поговорили с Таней о том, с каким трудом ей удалось найти специалиста, который поставил ей верный диагноз. Как она справлялась с побочными эффектами лечения и почему в какой-то момент решилась на антидепрессанты. Как она поборола люпус-нефрит и учится жить с хронической усталостью, которая не купируется даже в состоянии ремиссии. А ещё Таня объяснила, почему людям, которые столкнулись с хроническими заболеваниями, важно посещать Школы для пациентов, налаживать связь "врач-пациент" и смотреть (иногда) медицинские сериалы.

Пример школы пациентов на канале РевмоФактор

Канал Revmofactor в Телеграм

Наш телеграм-канал
45 min
December 19, 2022 "Если ты не задышишь сама, ты умрешь". Она 2,5 года ждала пересадку легких, но чуть не сдалась после
Героиня выпуска — Вероника Соковнина. С рождения у нее бронхоэктатическая болезнь. Это когда разрушаются бронхиальные стенки. В детстве много времени она провела в больницах Свердловской области. "Жила я по сути летом", — говорит Ника.

Несмотря на свою болезнь, она получила высшее образование, работала дизайнером, путешествовала, вышла замуж.

Но однажды случилось воспаление, которое привело к тому, что Вероника стала полностью зависеть от кислородной поддержки.

"В родном Екатеринбурге врачи сказали, что единственный способ выжить — это трансплантация легких".

В феврале 2020 года Вероника переехала с мамой в Москву. Только в августе, после многочисленных анализов и обследований, ее включили в лист ожидания на трансплантацию. С того времени до пересадки прошло еще два года. Это не самый долгий срок, как говорит наша героиня, но довольно немаленький период.

Те, кому нужна пересадка, подвержены инфекционным заболеваниям. Если ткани истощились или в легких есть какая-то флора, которая вызывает воспаление, то ожидание становится более коротким, потому что человек быстро погибает. Поэтому большую часть времени Вероника сидела дома. Максимум — выходила на балкон в сопровождении мамы. По ее словам за день до пересадки она понимала, что сил совсем не остаётся и единственное чего хочется — вернуться домой доживать.

Но самым сложным оказалось не ожидание и не процесс пересадки легких. Труднее было задышать самой. У Вероники не получалось. Он паниковала и не справлялась без ИВЛ. Врачи говорили: "если не задышишь сама — ты умрешь". Как признается Вероника, ей казалось, что она проиграла и ничего не получилось.

В нашем выпуске мы поговорили о том, почему родители больного ребенка нередко используют неэффективные способы лечения и кормят детей зельями от бабушек, а также верят в экстрасенсов; как жить с человеком, который годами ждет пересадки легких и превращается в обузу, потому что сил даже дойти до ванной у него просто нет; и как паника может испортить все старания уже после успешной операции.

Статьи о Веронике

Наш телеграм-канал
1 hr 9 min
December 12, 2022 "После МРТ он отдал протокол и говорит: у тебя что-то есть. У меня как замедлилась съемка. Я была в шоке"
Героиня выпуска – Мария Иванкова, которая рассказала, как с детства живет с тугоухостью и как уже во взрослом возрасте узнала про еще один диагноз – рассеянный склероз.

Однажды Маша с сестрой и папой пошла зимним днем кататься с горки, и в этот же вечер у нее поднялась температура, которую не удавалось сбить. Пришлось вызывать скорую помощь. Тогда речь шла про воспаление легких и все были уверены, что после лечения все наладится.

Однако спустя время стало ясно, что Маша плохо слышит правым ухом. Ситуация произошла зимой, а уже в начале лета девочке назначили операцию. Выяснилось, что случилось воспаление и скопился гной, нужно было очистить все. Но время оказалось упущено, слух был потерян.

В больнице на обследованиях Маша лежала неоднократно. Врачи следили, как обстоят дела с ушами много лет. Но ситуация остается стабильной по сей день. На левом ухе стопроцентный слух, на правом – ничего.

Слуховой аппарат не улучшил ситуацию, а на кохлеарную имплантацию, которую можно сделать в России по квоте, Маша не подходит по параметрам. Чтобы на такую операцию претендовать, слух на втором ухе должен быть тоже слабым.

А год назад в ушах появился зуд. Маша сначала не обратила внимания, а потом заволновалась и пошла к врачам. Какое-то время все разводили руками и не могли толком понять, что происходит, но после МРТ стало ясно, что ситуация намного серьезнее, чем хотелось бы – есть изменения в головном мозге. А дальше была встреча с неврологом, поездка в центр рассеянного склероза Петербурга и окончательная постановка диагноза.

Рассеянный склероз – сложное аутоиммунное заболевание, разрушающее миелиновую оболочку мозга. Еще 20–30 лет назад такой диагноз звучал как приговор, а пациенты в течение нескольких лет становились глубокими инвалидами, сейчас с ним можно жить, работать, создавать семью.

Мы поговорили с Машей о том, как меняется жизнь, когда понимаешь, насколько все хрупко в твоем теле и почему важно не только получать медикаментозную помощь, но и самому беречь себя.

Наш телеграм-канал
41 min
December 05, 2022 "Много всего наслушалась. Например, что своим пятном я искупляю грехи своего рода"
Героиня выпуска – Настя Уварова. Она клинический психолог (окончила МГУ), психодраматерапевт, ведет учебные и терапевтические группы, специализируется на работе с травмой.

У Насти сосудистая дисплазия, в народе это называют "винным пятном". Речь про аномальное развитие сосудов, и в данном случае сеть капилляров "проросла" в верхние слои дермы. То есть у девушки на правой стороне лица есть красное пятно.

Когда-то Настя очень переживала по поводу несовершенства своей внешности, в подростковом возрасте и юности не выходила из дома без толстого слоя тонального крема на лице. Была даже попытка избавиться от пятна с помощью лазерной терапии, но было настолько больно, что процедуры решено было прекратить.

Со временем Настя приняла свою внешность такой, какая она есть. И нежно называет след на лице "пятнышком". Но это был большой путь. С переживаниями, скрытыми от окружающих, стыдом за внешность, мыслями о том, что не будет романтичных отношений, что мужчин это будет отпугивать, с попытками не замечать свою особенность.

Сегодня Настя замужем, у нее длительные и теплые отношения с молодым человеком. Она давно в терапии и уже сама помогает людям разобраться с психологическими сложностями. А тональный крем теперь не самая важная вещь в ее косметичке.

Что такое принятие и всегда ли это означает безусловную любовь к себе, почему даже принимающие и любящие родители могут не осознавать глубину переживаний своего ребенка и как бережно спрашивать людей про особенности их внешности – обо всем этом мы поговорили в нашем выпуске.

Страничка Насти в Мастерской современной психодрамы (МСП)

Наш телеграм-канал
1 hr 1 min
November 28, 2022 Я всегда знал, что отличаюсь от других, но не относился к этому как к чему-то особенному — про жизнь с ДЦП
Герой выпуска — Михаил Перекалин, который живет с ДЦП. Причиной инвалидности стала родовая травма. В семье никогда не считали его диагноз чем-то пугающим. Они занимались лечением сына, возили на реабилитации, много времени уделяли его здоровью. Но при этом медицинские процедуры не заполняли всю их жизнь. Они ходили в театры, в музеи, ездили на экскурсии. Папа Миши любит путешествовать и всегда брал сына с собой. Они осматривали массу достопримечательностей, забирались на башни, сплавлялись на байдарках.

Миша окончил факультет иностранных языков в Московского государственного гуманитарно-экономического университета — здесь создана безбарьерная среда для инвалидов и есть общежитие. Он отучился на бакалавра и еще два года посвятил магистратуре.

В нашем выпуске Миша рассказал про школу-интернат, которую вспоминает с благодарностью, про свои поездки за границу, про друзей и выбранную профессию переводчика, А также о том, почему он не считает инвалидов людьми с ограниченными возможностями.

Наш телеграм-канал
40 min
November 21, 2022 "Слышала от врачей одно и то же: Ну у тебя же волчанка". Как обнаружить еще одно аутоиммунное заболевание
Героиня выпуска - Анастасия Доронина. Она начала замечать проблемы с организмом еще в подростковом возрасте, то руки краснели от холода, то была реакция сильная на морозы в виде раздражения и волдырей. В семье много медиков, все говорили, что это просто аллергия.
Только спустя ни один год поисков стало понятно, что ситуация серьезная. Врач-ревматолог однажды сказал: "Мне жаль это говорить, но ты наш пациент, у тебя системная красная волчанка".
Но через некоторое время стало ясно, что со здоровьем снова что-то не то. Медики разводили руками и говорили, что все недомогания и новые симптомы связаны только с волчанкой.
Однако выяснилось, что у Насти одновременно два аутоиммунных заболевания, и второе - это дерматомиозит. Как живется девушке с двумя редкими болезнями она рассказала в нашем выпуске.
Телеграм-канал Насти
Наш телеграм-канал
54 min

About Со дна постучали

From the publisher's feed

Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и…