Со дна постучали

Получив диагноз, Ксюше поняла, что нужно менять свою жизнь. Еще лежа в больнице, она написала заявление об уходе с работы. Затем перешла на фриланс, максимально убрала из жизни стресс и - по совету врача - оформила инвалидность. Ей прописали пожизненную диету, запретили загорать, посещать тропические страны и заниматься спортом, который хоть как-то затрагивает мышцы пресса. Но жизнь на этом не закончилась. Ксюша настолько адаптировалась к новым условиям, что совсем недавно несколько месяцев жила в Дании, получая магистерскую степень по журналистике.

Мы поговорили с Ксюшей о том, как ей удалось прийти к стойкой ремиссии, снять инвалидность и принять ограничения в питании и спорте. Как она путешествует и что делает в случае обострения. Как она справилась со стрессом от адаптации к новой стране и напряженной учебе. А ещё мы обсудили отношение Ксюши к работе, которая до болезни занимала очень важную часть её жизни, и взаимоотношения с друзьями и партнерами. Ведь когда ты человек с определенными ограничениями, окружающие, даже самые близкие, могут от тебя уставать. Ксюша дала несколько классных советов на эту тему.

Соцсети героини:

Канал Ксении в YouTube про личные финансы

_______________________________

Наш Телеграм-канал

Тетрада Фалло формируется в результате неправильного развития правых отделов сердца плода в утробе матери. Причина возникновения этого порока неизвестна. Если порок не заметили на УЗИ во время беременности, то после рождения ребенок может выглядеть нормально, но уже через несколько дней можно заметить его беспокойство, одышку при малейшей нагрузке, главная из которых сейчас – сосание. У ребенка может появляться синий оттенок кожи, но синюшность бывает совсем незаметна или выявляться только при плаче. Ребенок нормально набирает в весе. Однако иногда вдруг как бы начинает задыхаться, закатывает глаза и не совсем понятно, в сознании ли он в такой момент или нет. Состояние продолжается от нескольких секунд до нескольких минут, и проходит так же внезапно, как и началось. Это – одышечно-цианотический приступ, опасный даже при кратковременности, потому что исход его непредсказуем. Конечно, даже при малейшем подозрении на такое состояние нужно немедленно показаться врачам. С тетрадой Фалло дети могут жить несколько лет, но их состояние неминуемо ухудшается: синюшность становится очень выраженной, дети выглядят истощенными, резко отстают в развитии от сверстников. В идеале, таким пациентам показана хирургическая операция на первом году жизни.

Настя и дочка провели в больницах два с половиной месяца. Потом Настя училась жить дома с младенцем, у которого есть больное сердце и колостома. После девочка перенесла две операции, одна из которых - на открытом сердце. А её мама училась жить с постоянной тревогой, ежедневными слезами и паническими атаками. Когда же у Насти появились суицидальные намерения, она решилась пойти к психиатру и начать курс антидепрессантов.

Сегодня дочке нашей героини исполнился годик, и Настя уже может обрабатывать сложный опыт, понимая, что она выжила. Мы поговорили о том, как ей удалось пройти через ад, что её поддерживало в моменты, когда хотелось опустить руки и сдаться. Как на всё происходящее реагировал её муж и как изменились их отношения после рождения дочки. А ещё обсудили, можно ли подготовиться к таким событиям заранее, и почему сейчас Настя считает себя "антирекламой материнства".

Соцсети героини: 

Telegram

VK

Наш телеграм-канал

Вердикт окулистов звучал так - полная атрофия зрительного нерва. Сетчатка, объясняли они, выглядит как скомканный пакет, но один глаз Яны немного различает свет. Кроме того, у Яны нашли ДЦП – детский церебральный паралич, не прогрессирующее поражение ЦНС, проявляющееся различными двигательными нарушениями, эпилепсией, проблемами с равновесием.

Родителям Яны подсказали интересный способ работы с ребенком – изучение мира на слух. Мама читала ей книги и озвучивала абсолютно все свои действия. В результате, окружающие не могли поверить, как незрячая девочка может так безошибочно определять, что происходит вокруг.

Родители Яны освоили шрифт Брайля и вели долгую битву за то, чтобы их дочка социализировалась и получала образование в родном Краснодарском крае. А ещё они делали всё, чтобы Яна не отличалась от других. Девочка перенесла несколько операций, чтобы научиться ходить, но двигаться она могла только с опорой. Ходунки или коляску родители ей использовать не разрешали, поэтому всюду сопровождали её за ручку.

Сегодня у Яны есть высшее образование, друзья, инвалидная коляска и самостоятельная жизнь – вот уже шесть лет она живет отдельно от родителей. Мы поговорили о том, как начался её бунт и как после него изменились её отношения с семьей. О том, почему в школах, которые ей выбивали родители, Яну считали слишком правильной, и как ей удалось найти друзей. А ещё о том, почему только закончив институт и получив диплом, Яна впервые оказалась в изоляции и что она смогла с этим сделать.

Герой нового выпуска - Андрей Аносов, известный пользователям Tik Toka под ником RedRussian1337. У Андрея СДВГ - именно этому состоянию посвящен его блог в китайской соцсети.

СДВГ — это синдром дефицита внимания и гиперактивности, сегодня его считают одним из нарушений нейроразвития. То есть синдром возникает из-за сбоя в работе головного мозга - преимущественно участков, отвечающих за внимание. Но что именно работает по-другому и насколько сильно влияние этой поломки, точно никто не знает.

Предрасположенность к СДВГ передается по наследству, и вероятность его передачи очень высока - около 80 процентов. Однако этот процент работает только при наследовании определенной комбинации генов, а в случае СДВГ этих сочетаний множество. Поэтому генетический фактор считают важным, но он не определяет наверняка, будет ли у ребенка СДВГ или нет. Также известно, что у людей с этим синдромом более тонкая кора отделов головного мозга, которые отвечают за внимание и когнитивный контроль, и нарушен дофаминовый и серотониновый обмен, влияющий на точность передачи информации. Тем не менее единой позиции по поводу того, становится это причиной или следствием СДВГ и что именно вызывает развитие синдрома, научное сообщество пока не выработало.

СДВГ проявляется тремя основными симптомами: невнимательностью, импульсивностью и гиперактивностью. Чаще всего у таких людей есть сложности с самоконтролем - им сложно себя останавливать и сдерживать, следовательно, им сложнее вписываться в социум. При этом у людей с СДВГ бывают ситуации, когда их внимание не рассеяно, а, наоборот, полностью поглощено каким-то делом. Это состояние называют гиперфокусом. Люди с СДВГ сравнивают гиперфокус с состоянием гипноза. С одной стороны, его можно воспринимать как суперспособность. С другой - в гиперфокусе людей с СДВГ есть компонент персеверации - изнурительного застревания в одном состоянии и невозможности переключить внимание на что-то иное.

В XX веке полагали, что с возрастом синдром уходит. Но, оказалось, что у половины детей с синдромом симптомы сохраняются и в старшем возрасте. Так что в США и ещё 18 европейских странах признали, что СДВГ встречается и у взрослых. Причем недавнее глобальное исследование показало, что на 20 взрослых людей в мире приходится один взрослый с СДВГ.

Андрей получил диагноз только во взрослом возрасте, причем на поход к психиатру его тоже вдохновили блогеры-просветители в социальных сетях. Мы поговорили с Андреем о том, как изменилась его жизнь после постановки диагноза и начала лечения. О том, с какими упреками сталкиваются люди с синдромом в детстве - особенно в школе - и во взрослом возрасте. О мифах, которыми окружен этот диагноз в России, и как с ними справиться. И, конечно, мы обсудили просветительскую деятельность Андрея - почему он вел свой блог, как справлялся с агрессивными комментариями и почему для него так важно говорить о диагнозе.

Соцсети героя:

Tik Tok - канал об СДВГ

VK - тут Андрей выкладывает опыты с озвучкой сериалов и прочие угарные видео

YouTube - канал Андрея про озвучку сериалов, аниме и другой упоротый контент

Полезный ресурс - не наш, не героя, он сам по себе - сообщество людей с СДВГ в Telegram

Наш канал в Telegram

Наташе повезло, с её формой болезни можно жить, если вовремя обращаться за медицинской помощью. Так в детстве Наташе пришлось перенести несколько серьезных операций, чтобы она могла опираться на ноги. Из-за того, что девочка много времени проводила в больницах, ей непросто было учиться, пропуская целые учебные четверти. Когда же Наташа не лежала в больницах, она всё равно заметно отличалась от других детей в школе и нуждалась в помощи - ей непросто было сидеть за обычной партой, выходить к доске, писать в тетради.

Вести самостоятельную жизнь Наташа не смогла - из детского дома ей пришлось переселиться в интернат для престарелых и инвалидов. Но благодаря учителям, воспитателям и собственному упорству Наташа смогла найти своё дело - роспись декоративных тарелок. Её работы настолько необычны, что как только их выставили на продажу в социальных сетях, за ними выстроилась очередь.

У нас с Наташей вышел очень краткий, но честный разговор.  О том, почему она не хотела бы жить самостоятельно. О том, какой она видит свою жизнь в будущем. О том, как нашла своё дело и о чём мечтает сегодня.

Соцсети героини:

VK

Одноклассники

Мой мир

Видео-сюжет о Наташе

Статьи о Наташе: раз + два + три

Родители Маргариты не смогли отказаться от надежды на то, что дочка будет видеть. Она много раз была у целителей, экстрасенсов, а ещё должна была регулярно как будто бы тренировать глаза: опознавать предметы, которые ставили перед ней. Читать тексты, напечатанные крупным шрифтом. Усиленно заниматься спортом, а на улице следовать за взрослыми как обычный человек, без поддержки или трости.

Сейчас Рита понимает, что её спасали смекалка и эхолокация - определение положения объекта по тому, насколько задерживаются отраженные от него звуковые волны. Этот прием очень распространен в животном мире, например, его используют летучие мыши или дельфины. В отличие от животных, которые сами являются источниками звуковых волн, люди чаще используют щелчковую эхолокацию - звук в ней исходит от внешних объектов - щелчка пальцами, стука трости. Эхо от них и позволяет определить расстояние до объекта. Риту этому приёму никто не учил, поэтому во время занятий она тихонько свистела и могла понять, как далеко от неё до предмета. А вот на улице было сложнее, так что однажды Рита упала в 20-метровый обрыв и чудом не утонула.

А ещё Маргарита училась в обычной общеобразовательной школе среди зрячих детей. Об инклюзии тогда никто и не слышал, так что Рита усваивала материал на слух и на память. В начальной школе учебники ей читали родители, а в средней школе на помощь пришли магнитофон и печатная машинка. Шрифт Брайля Рите разрешили изучать только в 17 лет. Несмотря ни на что, наша героиня сумела получить образование и живет самостоятельно.

Мы поговорили с Маргаритой о том, как она смогла справиться с жизнью между двумя мирами - слепым и зрячим - и в каком из них нашла своё место. Как сумела социализироваться, несмотря на одинокое детство. Как решилась жить отдельно, как справляется в быту и почему передвигается по городу только на такси. А ещё мы обсудили, как Рита оценивает своё спартанское воспитание, получив диплом психолога. Как смогла принять и простить родителей за такую непростую любовь. И что стоит знать близким всех детей, которые отличаются от общепринятой нормы.

Катя давно открыто говорит о своём диагнозе и в какой-то момент даже сделала его частью своего личного бренда. Пожалуй, она была одной из первых активисток, кто говорил о хронических заболеваниях в глянцевых журналах - честно и без стеснения. И хотя наша героиня много рассказывала о себе в СМИ и социальных сетях, у нас всё равно были вопросы, которые нам важно было обсудить именно с ней. Ведь она не просто человек, который живет с неизлечимой болезнью, она ещё и психотерапевтка, которая умеет конструктивно перерабатывать сложный опыт.

Мы поговорили с Катей о том, как к женщинам с хроническими заболеваниями относится социум; почему в российской культуре женщина по-прежнему должна быть приятна взору, а общество ведет себя так агрессивно по отношению к тем, кто выбивается из общей картины. Мы также обсудили инклюзивную среду и почему она так важна для детей, в первую очередь, абсолютно здоровых. Ещё мы поговорили о том, почему наше общество ждет от людей с особенностями подвигов и историй преодоления - и как Катя ощущает это на себе. Ну и, конечно, речь зашла о том, почему наша героиня выбрала профессию психотерапевта, отказалась от учебы на хирурга или врача общей практики и каково это было - расти в советское время с такой уникальной кожей.

Книги Кати

Канал Кати в Телеграм "Идеальный шторм"

Пищевое расстройство, с которым до сих пор работает Ксюша, лечится куда сложнее, чем алкоголизм или наркомания, ведь еду невозможно убрать из жизни совсем. Впрочем, к 25 годам, пройдя реанимацию, лечение в психиатрической клинике и бариатрическую операцию, Ксюша поняла, что дело всегда было не в еде, а в том, на что еда и другие зависимости помогали закрывать глаза: отсутствие теплых отношений в семье, нехватку значимых отношений, одиночество, депрессию. В любых аддикциях есть автоматизм, но пока человек не поймет, как работает его зависимость и не научится работать с ней более здоровыми способами, он обречен переносить ее из одной сферы в другую.

Мы поговорили с Ксюшей о том, как она училась справляться с жизнью более здоровыми спорами, как выстраивает поддерживающие рутины и каждый день учится принимать себя и любить, несмотря ни на что. Как она приняла участие в телевизионном проекте о похудении и почему такие проекты не помогают. Как вышла замуж, родила детей, и как видит свою миссию как ответственного родителя, который не хочет, чтобы нездоровые стратегии передавались из поколения в поколение. А ещё мы, конечно, поговорили про блогинг, цену просвещения и открытости и о том, почему в нашем обществе не любят полных людей.

_______________________

Соцсети героини

Фильм о Ксюше от Лены Погребижской

 
Часть 1
Часть 2

Наш канал в Telegram

Вике относительно повезло, у неё третий тип спинально-мышечной атрофиии. При нём симптомы появляются после 18 месяцев. Дети учатся самостоятельно сидеть и ходить, но им будет сложно бегать и подниматься по лестнице. Мышечная слабость обычно прогрессирует медленно. Часть пациентов доживает до взрослого возраста, сохраняя способность к передвижению, другие к подростковому возрасту нуждаются в инвалидной коляске. Со временем могут возникнуть проблемы с глотанием, откашливанием и дыханием.

Вика самостоятельно ходила до 6 лет, потом ей пришлось учиться пользоваться костылями и инвалидной коляской. Три года назад врачи сказали, что у неё осталось не более 2 лет, если она не получит лечение препаратом "Спинраза". Это лекарство останавливает прогресс СМА и прекращает отмирание нейронов спинного мозга. Год назад лекарство удалось получить.

Мы поговорили с Викой о том, как она относится к инвалидности и как приняла свой диагноз. Каково ей было учиться в школе, взрослеть и смотреть в будущее несмотря на то, что с каждым годом мышцы работали всё хуже. А ещё Вика рассказала, как теряла и обретала надежду на лечение "Спинразой", как получила свой первый заветный укол, что изменилось в теле после инъекции и почему она верит, что снова сможет ходить.

Соцсети Героини:

VK 
YouTube
Телеграм

Наш телеграм-канал

Неспецифический язвенный колит — это хроническое воспаление слизистой оболочки толстой кишки. Поскольку она не содержит нервных окончаний, живот при язвенном колите чаще всего не болит. Зато воспаление приводит к расширению сосудов, и клетки крови выходят в просвет кишки — со стулом выделяется кровь. Воспаление мешает всасыванию воды, что приводит к диарее и обезвоживанию. Симптомы могут варьироваться: при легком язвенном колите человек будет замечать кровь в стуле в виде капель или нитей, а при тяжелых обострениях — проводить почти весь день в туалете из-за диареи с кровью. При язвенном колите воспаляется только толстая кишка, поэтому всасывание пищи не нарушается, а пациенты теряют вес либо при тяжелых атаках заболевания, либо при запоздалом лечении. Заболевание неизлечимо и причина его не ясна. Ученые пока не могут понять, почему иммунная система вдруг начинает атаковать клетки собственного организма, что и приводит к кровоточащим язвам.

Считается, что чем раньше обнаружена болезнь, тем агрессивнее она может протекать. У Вики колит перешел в агрессивную форму в 2018 году. Так что врачам, спасая её жизнь, пришлось провести тотальную колэктомию, то есть полностью удалить толстый кишечник. С тех пор Вика живёт со стомой.