Со дна постучали

Героиня, выпуска – Тамара Федорчук. В два года ей поставили диагноз – ретинобластома левого глаза. Это редкий вид рака. Опухоль вырастает в сетчатке глаза и встречается почти всегда только у детей. Могут применяться  такие виды лечения как операция‎, облучение‎, криотерапия‎, лазерная терапия‎ и химиотерапия‎.

Обычно ретинобластомы вырастают быстро. Они могут появляться внутри глазного яблока. Оттуда прорастают в глазницу и по зрительному нерву уходят в головной мозг – так раковые клетки попадают в центральную нервную систему. Если опухоль обнаружена на поздней стадии, то раковые клетки по кровеносным или лимфатическим путям попадают в другие органы. Если болезнь не лечить, то она почти всегда смертельна.

Цель любого лечения – полностью убить, или точнее говоря удалить опухоль, а это значит полное выздоровление от рака. Поэтому основной принцип заключается в том, что сохранить жизнь ребёнку важнее, чем сохранить зрение. Если болезнь на более поздней стадии, то, как правило, удаление глаза является неизбежным. Родители нашей героини столкнулись именно с таким выбором: позволить опухоли разрастаться или лишить дочку глаза. Тамара рассказала про своей детство, про отношение сверстников, про то, как в подростковом возрасте стала носить челку, скрывающую дефект на лице, и как спустя 16 лет устала от нее и решила носить повязку. Теперь многие называют ее пираткой.

Соцсети героини:

Tik-Tok
VK
Телеграм

______________

Наш телеграм-канал

Героиня выпуска - Ольга Лукина - чудом осталась жива после страшной аварии. Она ехал на микроавтобусе, водитель уснул за рулем и машина перевернулась, а затем долго ехала на боку. Олину руку и волосы затянуло в разбитое окно, между машиной и асфальтом. Пострадали обе руки и голова. В первые дни в больнице Оля пережила около 20 операций.

До аварии Оля была в прекрасной физической форме, она преподавала танцы и могла вести уроки 9 часов подряд. Травма привела к тому, что Оля падала в обморок, продержавшись вертикально несколько секунд. Легко было только дышать и моргать. Пришлось заново учиться сидеть, стоять и ходить. Спортивный характер сделал своё дело - через 4 месяца Оля поднялась с инвалидной коляски.

С самого начала Оля  боролась за сохранение правой, сильно травмированной руки. Но в итоге приняла решение об ампутации.

В нашем выпуске Оля рассказывает, как справляться с фантомными болями. Как получать протезы, и почему ни один из них полностью не подходит. Как вернуться к любимой работе - преподаванию танцев. И чем ей помогает регулярная работа с психологом. А ещё мы поговорили с Олей о том, что далось ей сложнее: приспособиться к новым условиям или снова захотеть жить.

______

Страница Оли в VK

_______

Наш телеграм-канал - здесь мы рассказываем о новых выпусках, публикуем материалы, которые не вошли в выпуск, да и просто беседуем на разные темы, созвучные теме подкаста. Приходите, подписывайтесь, отмечайтесь, комментируйте, - в общем, оставайтесь с нами.

Героиня выпуска Инна Становая много времени и сил потратила на выявление диагноза, потому что сначала казалось, что ничего экстраординарного не происходит – просто стало труднее подниматься со стула, не получалось подняться, если села на пол, нужно было помогать себе руками, держаться за что-то или за кого-то. Потом стали отказывать ноги.

Невролог предположил, что это вегетососудистая дистония. Прописали магний, йогу и положительные эмоции. Но такое положение вещей Инну не устроило, она начала собственные поиски. Наконец, местные генетики поставили ей диагноз, а затем его подтвердили в московском НИИ неврологии.  Диагноз звучал так: генетическая редкая болезнь Помпе, которая без нужной терапии приводит к смертельному исходу.

Говоря научным языком, болезнь Помпе, также широко известная как гликогеноз II типа, относится к редким болезням, связанным с дефицитом фермента кислой мальтазы в лизосомах. Преимущественное накопление гликогена отмечено в скелетных мышцах, но в разной степени может обнаруживаться и в других органах и тканях, включая сердечную мышцу, печень, нервную систему, гладкую мускулатуру и так далее.

Если объяснять чуть проще, в организме человека с этим диагнозом отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. Перестают работать не только ноги-руки, но и мышцы, отвечающие за дыхание и работу сердца. Постепенно, клетка за клеткой, умирает весь организм

Диагноз необратим, вылечить болезнь нельзя, но можно "заморозить". Есть специальный препарат, который останавливает то самое разрушение мышц. Инна больше года боролась за то, чтобы ей назначили терапию с нужным лекарством. Своего она добилась и личным примером доказывает, что эффективность от инфузий, которые ей делают каждые две недели, есть.

А все когда-то началось с блога, который Инна назвала "записки редкого пациента". Он посвящен не только болезни Помпе. Она пишет для всех, кто страдает мышечными дистрофиями. Делится своим опытом, рассказывает о практиках иностранных пациентов. По ее словам, главная цель – добиться включения болезни Помпе в список орфанных, то есть сиротских заболеваний. Тогда лечение гликогеноза второго типа станет обязанностью государства. Сейчас это больше возможности бюджетов регионов и человеческий фактор. Вообще диагноз миопатия включает в себя больше 80 разновидностей и болезнь Помпе только один из видов.

В нашем выпуске Инна рассказала, как обнаружила первые симптомы болезни, почему не сразу придала этому значение, как добивалась получения инвалидности и что изменилось с тех пор, как началось лечение. А еще о том, какое отношение такое животное как ленивец имеет к болезни Помпе.

Блог Инны:

VK
Телеграм

Челлендж "МИО-LIFE"

Наш канал в Телеграм

Героиня выпуска – Татьяна Пустовалова, которая попала в аварию в 2014 году. Они с мужем ехали на мотоцикле, а нетрезвый водитель врезался в соседний автомобиль, который при ударе вынесло на встречную полосу. То есть какое-то ужасное стечение обстоятельств, в результате которой жизнь резко изменилась.

Сильно пострадала левая нога Тани. Врачи пытались спасти ее, но ситуация была серьезная, дело дошло до ампутации. Героиня спокойно рассказывает про момент, когда подписывала бумаги в больнице и соглашалась на это. Она говорит, что до конца не понимала, через какие испытания ей придется пройти, прежде чем она сможет ходить на протезе.

Примерно через пару дней после ампутации Таню стали одолевать фантомные боли.

Врачи кололи и поили обезболивающими, но ничего не помогало. Даже сегодня, спустя много лет, боль не исчезла, но Таня научилась жить с этим и справляться с проблемой без медикаментов. В нашем выпуске она рассказала про отношения с мужем, про жизнь с протезом, про социальные проекты, которые помогают говорить о людях с инвалидностью и о том, как реагировать на странные реплики окружающих.

Фильм про Таню

Соцсети героини:
VK
Одноклассники
Телеграм: @tanyasheki

Наш телеграм-канал - здесь мы рассказываем о новых выпусках, публикуем материалы, которые не вошли в выпуск, да и просто беседуем на разные темы, созвучные теме подкаста. Приходите, подписывайтесь, отмечайтесь, комментируйте, - в общем, оставайтесь с нами.

Сегодня мы хотим познакомить вас с активисткой из Красноярска Натальей Каптелининой. Она рассказала о жизни, полной движения, о страшной автомобильной аварии, о парализации всего тела и о создании сильнейшей в России школы фитнес-бикини и открытия множества других проектов.

Наташа всегда была активной девушкой, она состояла в сборной по аэробике от вуза, была участницей балета Аллы Духовой «Тодес», стала фитнес-тренером. Когда окончила университет, подвернулась возможность фитнес-клуб. Она очень радовалась успехам, работа шла хорошо, клуб стал популярным. Но через год после открытия она поехала на танцевальные гастроли в другой город и разбилась на машине.

У Наташи были очень серьёзные повреждения. Она не чувствовала тело ниже шеи, не могла двигаться. Врачи говорили, что жить ей осталось недолго. А в какой-то момент все специалисты города написали отказную, пояснив, что не могут помочь ей. Тогда родители нашли врача в Москве – тех, кто берется за таких вот отказников на свой страх и риск. Именно в столице, как говорит наша героиня, ее буквально собирали по кусочкам.

Наташа выдержала очень непростой путь – она пять лет упорно занималась собой, не вылезала из спортзала, накачивала мышцы и была уверена, что встанет. Этого, к сожалению, не случилось. Но она взялась за новое дело – стала восстанавливать фитнес-клуб, который за время ее отсутствия, пришел в упадок. Потом набрала команду и готовила девушек к соревнованиям по бодибилдингу. Дальше решила заняться доступной средой для инвалидов. Причем не только пандусами и подъемниками, но и спортивными залами, где могли бы заниматься такие же как она люди. А со временем еще и депутатом стала.

Что такое искусство маленьких шагов в действии и как не проглядеть возможности, которые, как уверяет наша героиня, обязательно появятся, Наташа рассказала в нашем выпуске.

Фильм про Наташу

VK героини

Блог Pro_knigi_kino:

Telegram
Vk
Яндекс Дзен

_______________________

Друзья, у нас теперь есть канал в Телеграме  - приходите, подписывайтесь и оставайтесь с нами.

Герой выпуска – незрячий блогер, который, как он сам говорит, "смотрит на мир своим сердцем". Иван Ерхов первый в России слепой блогер, создатель социально-ориентировочного мотивационного YouTube-канала "Жизнь в темноте". Он открывал установку 300навышке – самые массовые прыжки с 10-метровой вышки под руководством топового акваблогера и стал первым незрячим с приобретенной слепотой, который взошел на западную вершину Эльбруса и снял об этом документальный фильм.

Ваня всегда был общительным парнем, учился, играл в нескольких театрах, был в составе юношеской сборной по футболу в университете. А в 19 лет вдруг стал замечать, что ухудшается зрение. Сначала не придал этому значение – решил, что что-то не так с очками или линзами. Но ситуация оказалась чуть серьезнее. Медики поставили диагноз пигментный ретинит. При этом заболевании перестают работать фоторецепторы в глазу, которые отвечают за возможность видеть. Врач сказал, что в скором времени Ваня потеряет зрение, и никаких методов, которые могут затормозить этот процесс, сегодня нет.

Как привыкнуть к новой реальности, в которой нет света, как обустроить быт и научиться передвигаться по городу, и как при этом еще делать классные проекты – Ваня рассказал в нашем выпуске.

Соцсети героя:

VK
Телеграм
Яндекс-Дзен
Youtube

____________________

Друзья, теперь у нашего проекта есть канал в Телеграме, подписывайтесь и оставайтесь с нами.

Героиня выпуска – Дарья Кулакова. У нее ДЦП. Диагноз поставили в раннем возрасте, ей было всего 3 месяца тогда. Много времени Даша провела в больницах и реабилитационных центрах.  

Она не побоялась прийти к нам, зная, что ее речь может быть воспринята неоднозначно. Но то, как Даша рассуждает, легко принимает свою особенность и спокойно реагирует, если люди ее не понимают – нас восхитило.

 

А еще Даша любит лошадей. Все начиналось с иппотерапии. Она села на лошадь, когда ей было 4 года, больше 20 лет назад. Сегодня Дарья мастер спорта и чемпион России по конному спорту. Сегодня она уже тренирует других ребят и мечтает со временем получить профессию, связанную с этим видом спорта.

Мы поговорили о том, как принять свой диагноз и почему важно, чтобы существовали специализированные школы, но как при этом говорить в обычных учебных заведениях про детей с особенностями. А еще о том, что инвалидность не повод не верить в любовь. Даша, например, встречается с молодым человеком из Египта и строит с ним планы на жизнь, а нашли друг друга они на сайте знакомств.

______________________________________

Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая.

Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова.

Обложка: Лена Гордеева

Героиня выпуска сегодня – Настя Анпилогова.  Однажды она ехала с родителями на машине с моря и попала в страшную аварию. Их автомобиль, за рулем которого был папа Насти, столкнулся на трассе с фурой, произошло это недалеко от Курска, где они жили. Мама нашей героини и сестренка погибли на месте, Настя получила множество травм.

После ДТП она оказалась в больнице в Горшечном районе Курской области.  Врачи сказали: сломан позвоночник, задет спинной мозг, прогнозы неутешительные. На помощь бросились ее однокурсники из Вышки – организовали транспортировку в Москву, в институт имени Склифосовского. Сложнейшую 9-часовую операцию, позволившую Насте выжить, сделали именно здесь. Потом еще будут месяцы в больнице, сложные и выматывающие. Дальше – реабилитация. Тоже довольно длительная. Как говорит Настя, она использовала любую возможность восстановиться.

Как пережив страшное событие и продолжая тратить немало сил на восстановление после травм и операций, оставаться жизнерадостным и таким активным человеком, Настя рассказала в нашем выпуске.

Соцсети Насти:

Instagram

VK

Facebook

Яндекс Дзен

Медиа-артель «Good Enough Media» в Apple Podcasts

____________________________________________

Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.

Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая

Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова

Обложка: Лена Гордеева

Героиня – Ольга Стволова из Новосибирска – руководитель театральной студии "Особенный ТИП", актриса, в ее репертуаре 27 ролей, в том числе в спектаклях петербургского режиссера Бориса Павловича.  На днях у нее выходит пластический моноспектакль.

Оля была обычным ребенком до 9 лет. А во втором классе девочка дважды переболела гнойной ангиной. Болезнь прошла, но осталось осложнение – заболела спина. Врачи в местной больнице назначили прогревания. Позже выяснилось, что этого делать было нельзя. Оля начала падать, терять сознание. Тогда в больницу приехал молодой врач, он срочно перевел девочку в свое отделение и в тот же день сделал ей операцию. Оказалось, между позвонками скопился гной. После такого осложнения пациенты чаще всего снова начинают ходить, но Оле не повезло. Поврежденные нервы не восстановились, и девочка осталась инвалидом. 15 лет она прожила, не выходя из квартиры, передвигаясь по дому на коленках.

Но в какой-то момент Оля стала выбираться в город. Ходила сначала в ближайший торговый центр, потом стала бывать в кино, а со временем полюбила театр. Ей очень хотелось изменить мир, и она стала записывать ролики о доступной среде, о местах в городе, куда могут попасть люди на колясках. Потом начала организовывать тренинги для людей с инвалидностью и без. И однажды решила заниматься театром и приобщить к этому новосибирцев с особенностями развития.

Оля рассказала, как браться за крупные проекты, даже если очень страшно, как действовать в минуты отчаяния и как воображаемая дружба с Фредди Меркьюри помогает верить в мечты.

Соцсети героини Facebook и Инстаграм

Проект "Особенный тип" на YouTube и в Инстаграм

Подкаст "Сложно не сказать"

____________________________________________

Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.

Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая

Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова

Обложка: Лена Гордеева

Наш герой – папа особенного ребенка Сергей Шевелев. Он рассказал, каково жить без конкретных диагнозов сына. Мальчик родился 3 года назад. Беременность супруги проходила нормально, кесарево сечение было плановым.
Примерно в 6 месяцев у ребенка начались приступы, его, если говорить просто, скручивало от боли. Диагнозы посыпались один за другим. Кто-то подозревал эпилепсию, кто-то про синдром веста – это тяжелая форма эпилепсии, потом стали говорить о дистонических атаках. Но как говорит Сергей, до конца ни один из диагнозов не подтвержден.

Ребенок практически не двигается. Он не сидит, не ползает, не держит головку, не улыбается. И несмотря на то, что удалось благодаря подбору препаратов, избавиться от приступов, заметных улучшений не наблюдается. Каково это искать ответы на вопросы и не находить их, а также жить в постоянной неопределённости, Сергей рассказал в нашем выпуске.

_______

Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.

Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая

Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова

Обложка: Лена Гордеева