Со дна постучали

В нашем выпуске мы поговорили о трагедии, случившейся более 30 лет назад, о многочисленных операция на левую руку – которую врачи собирали буквально по кусочкам, о протезировании и технологиях, которые сегодня шагнули сильно вперед, а также о том, как Тамара сталкивалась с жалостью окружающих, с фразами, что теперь она никому не будет нужна.

Как не сдаваться и верить в себя, где черпать силы и к кому обращаться, когда совсем нет ресурса, и почему важно говорить об инвалидности и не прятаться – Тамара рассказала в нашем выпуске.

Наш, телеграм-канал - присоединяйтесь, у нас интересно)

Врачи говорят, что рассеянный склероз — это болезнь "молодых, красивых и талантливых". Ещё полвека назад он был довольно редким заболеванием, а к концу XX столетия вышел на первое место среди болезней, приводящих к инвалидности молодёжи. Это большая социальная проблема. Именно поэтому важно узнавать, слышать и понимать, как она решается сегодня. И быть уверенным в том, что для больных рассеянным склерозом в наши дни почти всё может быть возможным.

Мы поговорили с Павлом о том, как он принял свой диагноз, как преодолел шок и незнание, и, конечно, о том, как он научился жить с болезнью и брать от жизни максимум здесь и сейчас.

Больше информации о ремиттирующем рассеянном склерозе и самых современных методах лечения можно найти тут

Подготовлено при поддержке ООО "Новартис Фарма"

553242/GenMed/Podcast/11.22/1

Наш канал в Телеграм

В 3,5 года, как поясняет Аня, к задержке моторного и психического развития добавился аутистический спектр. "Стало заметно, что дочь не замечает детей на площадке, не слышит их, не взаимодействует", – уточняет она. "Я поняла, что включился аутистический спектр".

В нашем разговоре мы поговорили про непростое материнство, про финансовые сложности, с которыми сталкиваются семьи особенных детей, про бесконечный процесс реабилитации, и про то, почему без труда родителей, реабилитологов и врачей никаких гениев из детей-аутистов не получится. Ну и, конечно, про мифы, которых много вокруг темы расстройств аутистического спектра. 

_____ ______ ______

Наш телеграм-канал

Миша родился без рук и ног. Врачи сказали родителям, что проживет он недолго, и уговорили отказаться от ребенка. Первые годы жизни он провел в доме малютки, а затем воспитывался в специализированном детдоме в Челябинской области. Михаил тепло отзывается о времени, проведенном там. Говорит, что благодаря воспитателям научился полностью обслуживать себя (кушать, готовить, стирать) и не нуждается в посторонней помощи. Даже бегать научился без протезов: набивал обувь ватой — и вперед.

С раннего детства Михаил увлекался спортом, ходил в секции шитья и рисования, научился шить на машинке. Занимался бадминтоном, настольным теннисом, волейболом сидя, пулевой стрельбой, легкой атлетикой, велоспортом.

В нашем разговоре российский параспортсмен, велогонщик и заслуженный мастер спорта Михаил Асташов рассказал, зачем в детстве втыкал нож в ногу на спор, почему прятал протезы и ходил на импровизированных, почему мальчишки боялись играть с ним в футбол, почему он не винит ни в чем родителей, которые отказались от него в роддоме, и за что любит спорт.

Михаил Асташов в гостях у Ивана Урганта

________ _______ ________

"Я прошла через ад и до сих пор временами прохожу, так как наркотики только вершина айсберга", – о себе написала Женя.

У нее был период, когда она переехала к сестре в Лондон – родные и сама Женя верили, что это поможет сменить окружение, отвлечься, найти новые смыслы. По словам героини, это было очень сложное время. "Я постоянно плакала", – говорит она. Тогда Женя стала заниматься йогой и делать медитации. Йога стала второй профессией, она до сих пор ведет занятия.

Мы поговорили о том, как найти силы бороться с наркозависимостью и почему делать это в одиночку практически невозможно. А также о том, как программа реабилитации в 12 шагов меняет жизнь и открывает новые возможности.   

Вообще про профессии наша героиня актриса. Но из-за наркозависимости эта часть жизни была поставлена на паузу. Летом Женя съездила на кинофестиваль, а еще начала понемногу сниматься. Мы искренне верим, что нашей героине удастся полноценно вернуться в кино, ведь это то дело, которое она любит.

Сообщество "Анонимные наркоманы"

Группы ВДА

Лиле ампутировали ногу выше колена в 12 лет после того, как ее сбил пьяный водитель. Все случилось во время каникул, когда они отдыхали с мамой в Узбекистане. Ампутация тоже случилась там. Потом уже, по возвращению в Россию, девочке поставили протез, и начался долгий период адаптации – было больно, появлялись мозоли, но мама Лили была непреклонна и заставляла дочь много ходить. Самостоятельно, без лифта, она спускалась и поднималась на пятый этаж.

Со временем походка стала настолько идеальной, что одноклассники и друзья даже не знали, что у девушки нет ноги и она ходит на протезе.

В спорт Лиля пришла случайно. Увидела однажды объявление и позвонила узнать, не берут ли новичков. Сначала она воспринимала это как хобби, но со временем втянулась и стала участвовать в соревнованиях и побеждать. С тех пор прошло 12 лет, а стрельба из лука все еще важная часть жизни нашей героини.

В нашем выпуске мы поговорили о том, каково это столкнуться с ампутацией в подростковом возрасте, как научиться не обращать внимание на насмешки и обзывания, и почему строгий настрой мамы порой полезен, а не вреден. А еще Лиля рассказала, какими были протезы в ее детстве, и что изменилось с тех пор, если сегодня она легко не стесняется протеза и носит мини-юбки.

Статьи и видео о Лиле в СМИ:

Закаленная жизнью (телесюжет)

Как выбрать правильную дверь в жизни? (телесюжет)

Киберлюди (выпуск подкаста)

Жизнь без преград (статья)

Страница героини в VK

Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – блогерка Таисия Шеремет. Она родилась с муковисцидозом или кистозным фиброзом, генетическим заболеванием, при котором не могут нормально работать слизистые оболочки. В первую очередь, страдают органы дыхания, пищеварения и репродуктивная система. Тем, кто живёт с этим диагнозом, приходится регулярно принимать антибиотики и ферменты, а ещё делать специальные ингаляции.

Муковисцидоз раньше называли "болезнью соленых поцелуев": у малышей был очень соленый пот, на него обращали внимание и родители, и врачи. А ещё МВ долго считался детской болезнью, пациенты просто не доживали до совершеннолетия. Сегодня продолжительность жизни "МВшек" гораздо больше. Иногда им помогает таргетная терапия, а иногда требуется пересадка легких.

В нашем выпуске мы поговорили с Тасей о том, почему диагноз ей поставили только в 2 года. Почему её родителям пришлось несколько раз переезжать, чтобы получать лечение для дочери. А ещё Тася рассказала нам историю, как однажды нашла в интернете информацию о своём диагнозе и неделю мучилась кошмарами, но поговорить со взрослыми о последствиях болезни и о смерти так и не смогла.

Блог Таисии Шеремет в Телеграм

Наш телеграм-канал

У ребенка оказалась редкая генетическая поломка. В мире таких людей чуть больше 500, в России – порядка 50 человек.

Синдром дефицита транспортера глюкозы – редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему и проявляющееся различной неврологической симптоматикой. При этом диагнозе полностью блокируется или значительно снижается поступление в клетки головного мозга главного источника энергии – глюкозы, необходимой для полноценного энергетического обмена в тканях мозга.

Мы поговорили о том, как жить с мыслью, что болезнь неизлечима, что помогает справляться в моменты усталости, и как кето-диета может улучшить состояние ребенка.

__________________________________

Наш канал в Телеграм - присоединяйтесь)

В 18 лет Нурсина уехала в столицу и поступила в Московский государственный гуманитарно-экономический институт – единственный в России вуз, где созданы все условия для инвалидов.

У нее в жизни много активностей, она не первый год профессионально занимается спортивными танцами на колясках, неоднократно побеждала в чемпионатах. Кроме того, дважды участвовала в конкурсах красоты – в 2013‑м году заняла 2 место и получила звание "Вице-мисс Независимость", через два года стала победительницей конкурса "Жемчужина Татарстана – 2015".

Также она занимается благотворительностью и много времени посвящает теме инклюзии.

В нашем выпуске мы поговорили о том, как нужно говорить о людях с инвалидностью, как их правильно называть и почему не нужно делать из них героев. А также порассуждали, почему так важно с самого рождения приучать таких детей к самостоятельности и чем может быть вредна гиперопека родителей. 

Соцсети героини

Материалы про Нурсину Галиеву в YouTube и в СМИ

Наш телеграм-канал

Она рассказала о буднях мамы особенного ребенка, об учебе сына в обычной школе, о том, как ей удалось принять новую реальность и перестроить свою жизнь.

Мы обсудили реабилитацию детей с РАС, которая похожа на очень долгий марафон; мифы о детях с аутизмом; сложности жизни в мире, который для ребят с такими особенностями как будто выкручен на полную мощность, где звуки слишком громкие, а запахи и краски слишком яркие.

Наташа раскрыла секрет, как выманивала сына в этот непонятный и пугающе нелогичный мир. Ну и, конечно, мы поговорили о том, как особенный ребенок - такой тренинг личностного роста, который всегда с тобой, - привёл Наташу в психологию.

Страница героини в VK

Наш телеграм-канал