Nordlyckan

När Conny och hans fru väntade på att få adoptera sitt första barn fick de frågan om de kunde tänka sig att adoptera ett barn med en hörselnedsättning på ena örat. De valde att gå vidare med adoptionen och läste senare i papper att fostermamman i Colombia beskrev dotter som helt döv. Då fick Conny och han fru ställa om, istället för spanska som de hade börjat läsa bytte de över till att lära sig teckenspråk.

Ska man vara personlig eller inte i sin relation till personliga assistenter? Kan man som förälder vara en bra assistent till sitt eget barn? Hur får man assistenter att stanna kvar? Vill Konrad helst ha manliga eller kvinnliga assistenter?

Emma har som vanligt många funderingar kring assistans och Victoria delar med sig av sina tankar och erfarenheter.

Emma har också varit på en utbildning i Nelms metod. Gav det något eller var det bortkastad tid? Och Victoria berättar om hur Konrad tränar i vatten.

Emelie är mamma till Caspian som har det ovanliga syndromet Marshall Smith syndrom. För Caspian innebär syndromet bland annat svaga och trånga luftvägar, ätsvårigheter och skolios.

Caspian har trakeostomi för att skapa en fri luftväg och matas genom en knapp på magen. Han använder en korsett all vaken tid och kommer i framtiden behöva operera in ett stag i ryggen.

Men inget av detta hindrar Caspian från att vara en livsglad liten kille!

Ta tillbaka CP! CP är en diagnos, en förkortning av cerebral pares. Pares betyder förlamning och cerebral att det beror på hjärnan. CP är en följd av att hjärnan har fått en skada någon gång innan två års ålder. Besvären som CP ger finns kvar hela livet. Varje människa som har CP är unik.

Emma och Victoria reagerar på hur en kändisprofil använde ordet CP i sin podcast. Ord har betydelse!

Avsnittet sänds i samarbete med TFH Sensory.

www.tfhsensory.se

Stellas mamma Emma berättar om den tidiga jakten på diagnos från att Stella var två veckor gammal. Undersökningar för allvarliga sjukdomar följde, när svaret kom, diagnosen LCA (leber congenital amaurosis), kändes det därför konstigt nog bra för Emma.

Stella har en grav synnedsättning och använder sina andra sinnen för att tolka sin omgivning. Stella går på gympa, rider och åker skidor, med rätt förberedelser och genom att Stella får göra saker i sin egen takt finns inga begränsningar!

Välkommen Victoria, Emmas nya sidekick! Victoria är mamma till Konrad som bland annat har en CP-diagnos, epilepsi och diabetes typ ett. Victoria har tidigare gästat podden i avsnitt 25.

Emma värmer upp sin nya sidekicken med hjälpmedelssnack. Det visar sig dock snabbt att någon uppvärmning knappast behövs! Vilka regler gäller för att få ut en permobil? Vilka tillbehör har Vide på sin rullstol och vilka saknar han? Vilken typ av bilanpassning har respektive familj?

Konrad har dubbelassistans, för att kunna åka på semester en vecka behöver fyra till fem assistenter åka med. Hur bor assistenterna? Och vem betalar?

Emma har många frågor om just assistans. Tycker Victoria att det är svårt att skilja på assistenternas roll och mammarollen?

Elton föddes i vecka 30 och smittades i samband med förlossningen av herpesvirus som ledde till en inflammation i hjärnan. Idag har Elton tio procent av hjärnan kvar.

Mamma Malin berättar om hennes vilja att försöka vända en meningslös situation till en meningsfull, genom att vara öppen med vad som har hänt Elton, och på så sätt kunna rädda andra barn.

Malin pratar om mod, skuld och skam, om troll på nätet och hur folk ser på henne som mamma. Om kampen för assistans men också om hur Eltons funktionsvariation har gett henne vänner för livet.

En fråga som återkommer, hur orkar du? Emma laddar batterierna med ensamtid och träning. Sanna mår som bäst när hon har mycket att göra och många människor runt omkring sig.

Aron har fått testa en ny sömnmedicin som dessvärre visade sig smaka starkt av mentol, familjen är därför tillbaka på ruta ett. Vide har gjort en sömnregistrering och fått en ballong istället för plastleksak, hur bra, heja barnfysiologen!

Hur gick det för Vide på Runda barn teamet? Stämmer den standardiserade kurvan för längd och vikt där Vide är på gränsen till fetma?

Hur har syskonen reagerat på Vides och Arons funktionsnedsättningar? Väldigt olika ska det visa sig. Avsnittet avslutas med lite blöjprat!

Emma gästas av Mathias, pappa till Vides kompis Hampus. Mathias har många järn i elden, bland annat podden Funkisfarsor tillsammans med Micke. Mathias är också en av eldsjälarna som startade föreningen 7H ParaAlpint.

Hampus är en mysig och glad kille som snart fyller sex år. Hampus fick troligen en hjärnblödning under graviditeten, hjärnskadan har gett honom diagnoserna CP, intellektuell funktionsnedsättning och autism.

När en läkare sa att Hampus inte skulle kunna lära sig att gå kände Mathias det som att en dörr stängdes. Ett barn som inte kan gå kan ju inte heller åka skidor. Snart träffade Mathias likasinnade skidentusiaster och tanken på en förening tog fart!

Mathias beskriver skillnaden på en sitski och en biski och presenterar flera andra coola hjälpmedel som finns för både skidåkning och downhill för funktionsnedsatta.

Sanna och Robban har skaffat en liten labradoodlevalp, med tankar på att utbilda henne till assistanshund. Hur ska de individanpassa träningen mot Aron som förare?

Vide har haft upptaktsträff med grill utomhus tillsammans med gympakompisarna. Han var inte jätteimponerad av det nya sammanhanget. Hur håller man ett stort barn som är mestadels stillasittande varmt under vintern?

Hur har det gått med Arons sömn? Den nya kombinationen av mediciner har tyvärr fungerat dåligt. Kuratorn på habiliteringen ligger på familjen att de ska söka avlastning från kommunen.

Vide har haft magsmärtor till och från under flera år, under julen eskalerade smärtorna med två besök på barnakuten som följd. I ren desperation startade Emma och Henrik på eget initiativ kostbehandlingen Low FODMAP.