Nordlyckan

Emma och Anna har lärt känna varandra genom sina söner som har varsin variant av syndromet CDG. Den variant som Annas son Elmer har heter ALG13-CDG och kännetecknas av bland annat epilepsi. Anna är också ordförande i svenska CDG-föreningen.

Sannolikheten för att Anna ska få ett barn till med samma syndrom är femtio procent. När Anna och Joakim blev nekade PDG, som är en typ av assisterad befruktning där embryot testas genetiskt, fick de istället frågan om de kunde tänka sig äggdonation.

Anna har under hösten 2020 startat upp ett initiativ som hon kallar "Funkisfika", en digital fikastund för funkisföräldrar. Om du är intresserad av att delta hittar du vårens tillfällen på Facebook.

Hur har jul och nyår varit för Emma, Sanna och deras familjer? Den verkar ha varit bra tack vare förberedelser och bildstöd.

I höstas fick Vide en specialanpassad cykel genom Ellas hjältar. Emma beskriver vad cykeln betyder för Vides livskvalitet. Tacksamheten är stor över möjligheten till rörelseglädje i vardagen.

Pulkaåkning, bowling, hörselskydd, tåg och sömnstörning är övriga ämnen som avlöser varandra i veckans avsnitt.

Årets första gäst är Maria Borda, föräldracoach med ett antropologiskt perspektiv. Maria skriver om föräldraskap genom tiderna och jorden runt på sitt konto @vildabarn på Instagram, ett av Sveriges största konton om föräldraskap.

Maria delar med sig av sina kunskaper kring hur man ser på barn med funktionsvariation i andra kulturer.

Marias son har en språkstörningsdiagnos, verbal dyspraxi, vilket bland annat innebär uttalssvårigheter. Och Maria själv pratade enbart i hemmet fram till och med första klass, så kallad selektiv mutism.

Avsnittet sponsras av TFH Sensory - med lek övervinner vi hinder!

www.tfhsensory.se

Woop woop! Emma har blivit med ny sidekick, välkommen Sanna! Sanna är mamma till Aron, fyra år, som precis som Vide har diagnosen autism.

Tankar kring skolval, vilka alternativ finns, hur kommer logistiken fungera med barn som ska lämnas och hämtas på flera olika ställen. Vågar man låta sina barn åka skoltaxi?

Har Vide och/eller Aron ADHD? Den ena hypoaktiv den andra hyperaktiv, motstående sidor av samma problematik.

Hur fungerar julafton för ett barn med autism? Hur förbereder man på bästa sätt? Hur ska man tänka kring julklappar? Kan man träna upp förmågan att uppskatta paket?

I veckans avsnitt gästas Emma av Martina som är mamma i en riktig bokstavfamilj, Martina själv, hennes man och deras tre barn har alla ADHD. Diagnoserna autism och DCD finns också i familjen. Martina studerar till arbetsterapeut.

Martina ger många konkreta exempel på hur funktionsnedsättningen påverkar henne själv och barnen. Vilka symptom flickor har rent generellt i förhållande till pojkar och vad som skiljer ADHD från autism.

Martina har varit med och startat föreningen NPF-liv som anordnar NPF-café för föräldrar som bor runt Skillingaryd i Småland. Även träffar för vuxna med egen NPF-diagnos. NPF står för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar där bland annat autism, ADHD och Tourettes syndrom ingår.

Emma har dragit igång processen att söka personlig assistans till Vide med det första steget att välja assistansbolag. Det är mycket att tänka på i en djungel av olika alternativ. Stort eller litet bolag? Är det viktigt att bolaget är lokalt? Emma berättar hur hon tänkte vid valet och om jakten på förnyade intyg.

Femte och sista avsnittet (för den här gången) med Angelica som sidekick!

Dahlia hann vara tillbaka på förskolan efter att resursen varit sjuk, men underbart är kort och Dahlia har nu själv blivit dålig. Håll tummarna för att familjen får stanna hemma och slipper sjukhus.

Varför har inte Dahlia fått en hostmaskin utskriven som hjälpmedel? Hur går det med Vides IBT? Och något alldeles extra speciellt har hänt, Dahlia har sagt "mamma" för allra första gången!

Nordlyckans podd gästas av Jenny som är initiativtagare till Our Normal och mamma till Vanja som har Downs syndrom.

Our Normal är en kontaktsida för familjer som lever med barn med funktionsvariationer.

Emma och Jenny har samarbetat tidigare, då i samband med Musikhjälpen 2018 när Our Normal släppte sin webbshop. Emma anlitades då som fotograf till shopens produktbilder.

Emma och Jenny pratar kring frågor som, varför finns det så få pappor på sociala medier? Hur tänker Our Normal kring universell utformning? Vad ska man tänka på för att hålla i längden som funkisförälder? Vilka familjer riktar sig Our Normal till?

Ett avsnitt om syskonrelationer i en funkisfamilj från ett föräldraperspektiv.

Hur hanterar man syskonens sorg över saker de inte kan göra tillsammans? Går det att kompensera för den tid som föräldrarna måste lägga på barnet med funktionsnedsättning och få syskonen att känna sig prioriterade?

Alve åtta år oroar sig för hur lillebror ska kunna ta sig fram utan körkort när han blir vuxen. Gabriel fem år undrar var hans knapp på magen satt när han själv var liten. Tuva har gått från att vara lillasyster till att vara storasyster åt sin egen storebror.

När Konrad föddes kände hans mamma Victoria tidigt en stark oro. Läkarna bedömde henne som hysterisk och skickade henne till psykolog.

Victoria berättar om känslan av att inte bli tagen på allvar och vad som hände när det upptäcktes att Konrad har hydrocephalus, vilket också kallas för vattenskalle.

Vi får veta mer om Konrads övriga diagnoser, dyskinetisk CP, epilepsi och diabetes typ ett. Konrads svåraste problematik är kräkningar och ett ständigt illamående. En svår och farlig kombination tillsammans med diabetes.

Victoria svarar på hur det är att leva med personliga assistenter i hemmet, vilka egenskaper de söker hos en ny assistent och hur man löser praktiska saker som var assistenterna ska hänga av sig sina kläder.

Tillbakablick och tacksamhet över responsen på uppropet #stoltfunkisförälder.

Vilken symbol representerar funktionsvariationer för dig? Blixt, regnbåge, stjärna eller något helt annat?

Att kalla funktionsnedsättningar för en superkraft är problematiskt och frågan delar funkisvärlden i två läger.

Frågestund! Vilket är det mest funkfobiska ni har stött på? Hur är era arbetsgivare ur ett funkisföräldraperspektiv? Hur ska man hantera rädslan inför att skaffa syskon till sina typiska barn med risken att få ett barn med funktionsnedsättning?

Plus funkissvepet där Emma och Angelica bland mycket annat pratar om att våga lita på sin egen magkänsla.